Woher weiss ich ob ich einen Schub habe???

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shiela

Neues Mitglied
Hallo,
meine Diagnose:Sm/RNP-AK positiv
ENA screen 2,8(++)
Anti nuk. Antikörper T640spe..
Woher weiss ich welche Beschwerden von der Kollagenose kommen.Ich habe ab der zweiten Zyklushätfte schmerzen in den Beinen,manchmal Füssen,Knie,auch mal nur eiseitg.Kopf und Rückenschmerzen,diese Beschwerden haben viele andere auch die keine Kollagenose haben.
Wie sieht den so ein Schub aus,mein Rheumatologe meinte,meine werte sei ein Zufallsbefund und andere hätten damit keine Symtome.Muss alle drei Monate zur Kontrolle,bin so verunsichert,da ich nicht weiss was der grund für meine Beschwerden sind.Wäre es schlimm,wenn es ein Schub wäre und ich würde ihn nicht behandeln.Wäre Dankbar über viele Antworten.
Grüsse Shiela
 
Hallo Shiela,

ein Schub kann sich bei jedem anders zeigen. Bei mir ist es dann so, ich fühle mich dabei als hätte ich einen grippalen Infekt, bin sehr müde und habe Gelenkschmerzen. Manchmal auch erhöhte Temperatur/Fieber dabei. Ich fühle mich dabei sehr elend und kraftlos.
 
Hallo Shiela,

ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, Verdacht auf Mischkollagenose, bei mir fehlen aber die Antikörper und auch sonstigen Zeichen im Blut. Es läuft alles lokal ab und ist nur durch Schwellungen, Ultraschall und EMG nachweisbar.
Bei mir beginnt es auch jedesmal mit den Symptomen einer heftigen Erkältung. Am Anfang bin auch etwas verunsichert, da ich mich dann jedesmal frage, ob es nicht doch eine Erkältung ist. Dann werde ich schlagartig müde und fühle mich todkrank und dann kommen die Schmerzen. Dann ist es leider klar.
Ich kenne Deine Beschwerden aber auch haargenau, ich habe das schon etwa 2 Tage bevor meine Tage einsetzen. Bei mir tun dann die Oberschenkel mitkrampfen. Da viele Kollagenosen ja durch Hormone ausgelöst zu werden scheinen, glaube ich sowieso an einen Zusammenhang. Die meisten Schübe kommen bei mir vor oder während der Periode.

Wenn Deine Beschwerden bleiben und Du Dich von Tag zu Tag ( oder Stunde um Stunde) mieser fühlst, es keine Besserung gibt, dann hast Du auf jedenfall einen Schub. Bei mir kam die Sicherheit auch erst durch mehrere Erfahrungen und der Verlauf eines Schubes ist auch nicht immer gleich, bei mir wars beim ersten Mal eine heftige Entzündung der Oberschenkelmuskulatur, beim zweiten die Armmuskulatur, beim dritten Arme, Beine und Rücken, Knie und Daumengrundgelenke und jetzt wieder nur Armmuskulatur.

Hoffe Dir ein bisschen geholfen zu haben!

LG Melanie
 
Hallo Shiela...

also meine Kollagenose wurde im Blut festgestellt....aber nicht zufällig sondern weil ich sehr arge Probleme hatte....erst seit ich Medikamente nehme ist mir klar wieviel Schmerzen ich hatte.....ich habe nur noch wenig Schmerzen....doch das Gefühl krank zu sein und diese Müdigkeit habe ich leider immer noch.....was ganz weg ist ist die Steifigkeit.....ich nehme aber auch erst seit 6 Wochen Medikamente und das Basismedikament wirkt oft erst nach 3-6 Monaten.........

LG Conny
 
Hallo,
vielen dank für die Antworten.Bei mir wurde die Kollagenose festgestellt,da immer wieder schmerzen in den Beinen hatte.Ich fühle mich jedoch nicht schlapp,müde oder krank,ich habe einfach nur schmerzen.Wenn ich total abgelenkt bin ,gehen sie weg.Sie sind manchmal nur ein paar Stunden ,fast nie an einem Stück,am Tag ein schnelles auf und ab.Ist das bei euch auch so?Jezt die Schulter und morgen z.b die Knie,aber fast nie mehrer Sachen gleichzeitig.Ich bin total verunsichert,weil mir keiner sagen kann,das ist.....sondern,es könnte vielleicht eine Kollagenose sein.Wie lange dauert den ein Schub?
Grüsse Manu
 
Hallo Manu...

ich denke mal es wird sicher der eine oder andere noch antworten der noch mehr Erfahrung hat wie ich.....wobei mir im nachhinein klar ist das ich die Erkrankung sicher schon seit 20 Jahren habe.....aber da die Beschwerden immer wieder weg gingen es sicher auch Jahre dazwischen waren wo überhaupt nix war...ist es mir vorher nicht aufgefallen bzw. hat mich nicht gestört.....seit September liegt es bei mir sehr im argen...ich habe eine Baustelle nach der anderen und die finden auch immer was egal wo.......das macht mich mürbe....also ich würde von meinem Gefühl her sagen das mein Schub seit letzten September schon geht...es gibt zwar zwischen durch ein paar sehr gute Tage....aber leider immer nur Tage.......
Hmm also bei mir kann es auch an verschiedenen Stellen weh tun...da meine beiden Knie doch sehr kaputt sind tun die auch täglich weh...dann kommen eben noch die anderen Sachen dazu.........aber es ist immer eine Stelle die eben am meisten weg tut so das die anderen nicht ins gewicht fallen...

LG Conny
 
Hallo,
20 Jahre ist ja schon verdammt lange.Kannst du mir denn ein paar Tips geben.Welche Schmerzmittel wirken am besten?Ist Ibu und Diclo geeignet?Da auf dem Beipackzettel steht das man es nicht bei Mischkollagenosen nehmen sollte.Wie sieht es mit Kortison aus,sollte man es nehmen?Mich würde schon Interessieren welche Erfahrungen du in den ganzen Jahren gemacht hast.Wie sieht es mit Sport aus und Massagen?
Wie ist denn deine genaue Diagnose?Ich hoffe es sind nicht zu viele Fragen,die ich da Stelle.ich kann mir gar nicht mehr Vorstellen,wie es ist mal nur einen Monat keine Schmerzen zuhaben.
Grüsse Manu
 
Hallo Manu....

keine Angst vor vielen Fragen...ist ja jeder selber in der Lage zu entscheiden ob er Antwortet oder nicht.....
Zum einem muss ich dir sagen das ich die Krankheit sicher schon 20 Jahre habe...werde aber erst seit 6 Wochen behandelt!!

Meine Diagnosen sind Kollagenose, Crest-Syndrom, Vaskulitis........

Ich habe in den letzten 10 Jahren Tag ein Tag aus Schmerzen gehabt...aber da diese auch immer wieder weg gegangen sind habe ich mir nicht so viel gedanken gemacht...nur seit September letzten Jahres ging bei mir nichts mehr...da war der Zusammenbruch und eine Diagnose nach der anderen....Gonarthrose beide Knie, Bandscheibenvorfall Brustwirbelsäule und Halswirbelsäule und Tennisarm li.....

Seit ich nun die Behandlung angefangen habe mit Cordison und Quensyl geht es mir super wieeeeeeeeeeeeeeee nie zu vor....zumal mir hier erst mal aufgefallen ist was mir alles weh tut.....Ich fühle mich morgens nicht mehr wie 80....Meine Finger an beiden Händen tun nicht mehr weh und sind besser beweglich...all mein Hauterscheinung sind verschwunden......das einzige was mir geblieben ist oder gar schlimmer wurde sind die Lunge und der Magen...beides wurde jetzt auch untersucht Ergebnisse stehe noch aus.....Ich fühle mich seit 2 Wochen nicht mehr ganz so schlapp und müde...ich merke immer nur wenn ich das Cordison reduziere das es mir dann 1-2 Tage wieder schlechter geht....aber nur 1-2 Tage .......und eines ist mir aufgefallen......all meine Muskeln lockern sich von mal zu mal ist mir nicht klar ob das auch sein kann werde ich aber mal beim Rheumatologen ansprechen?

Also wie schon gesagt....ein versuch ist es doch wert....dann kannst du vielleicht besser beurteilen...

LG Conny
 
Hallo Shiela,

Find ich gut ,das du fragst wie so`n Schub ist.
Bei mir wurde nach einem Jahr zunehmender Schmerzen und Morgensteifigkeit 2007 Ra diagn.Mit Cort.u. MTX hatte ich das schnell im Griff und war fast Schmerzfrei.Seit 2009 schleichen sich nun aber immerwieder irgendwelche fiesen Entzündungen mit "monatl."ansteigenden Schmerzen ein,von denen ich dann auch immer ca.ein Jahr lang was habe.
Seit Juni 2009 sind es nun die Füsse. Seit Juni 2010 sind endlich die Versen auf dem Weg der Besserrung und ich nehme seit 3 Wochen sogar nur noch selten Schmerzmedis. Seit ein paar Tagen hab ich nun leider wieder neue Schmerzen an anderer Stelle an den Füssen. An sonsten aber nie irgendwas für nur kurze Zeit. Kleine Gelenke merke ich eigendlich stetig gleich.
Frage mich also auch ständig,:" Was meint man mit `Schub`?????"
Kann es denn sein das der so lange dauert... , oder ist vieleicht ein Schub immer der Auslöser dieser langwierigen Entzündungen???????????????

PS. Seit 2009 Diagnose PSA
 
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