Hi Finn, hab jetzt auch wieder mit Fischkapseln und Vitamin E angefangen. Meine Augen sind nicht mehr so trocken komme jetzt mit Befeuchten abends also einmal am Tag hin. Viele Gruesse Oliver
Hi leute, ich bin für jeden Tipp was zur Verbesserung von Gelenkschmerzen führt aus dem Bereich Naturheilkunde dankbar. Ich habe nach 3 Spritzen MTX, es abbrechen müssen wegen großflächiger Wunden im Mund und muss nun warten bis alles abgeheilt ist, bis ich Leflunomid nehmen kann.Zudem sind auch noch die Leberwerte angestiegen, also Schmerzmittel ist jetzt erstmal auch nicht. Liebe Grüße Allina
Allina das kann ich nachfühlen und ging mir ähnlich. Ich musste lange Zeit aussetzen und ging bei mir vorerst 10 Tage mit Antibiose weiter, wegen der Geschwüre im Mund. Ziehung Weisheitszähne übrigens auch. Gute Besserung LG Lisa
Weisheitszähne, den ersten habe ich mir so ziehen lassen was äussert ätzend war weil der geteilt werden musste, dauerte ewig bis der gute Mann fertig war.Die restlichen hatte ich mir dann unter Narkose ziehen lassen, weil zum zweiten Mal brauchte ich das nicht.
hallo Lisa, wenn es nach meinem desinteressierten Rheumatologen geht, kann ich trotz der großen Wunden nahtlos mit Leflunomid anfangen. Aber sowohl meine Hausärztin, als auch eine sehr erfahrene Internistin,die Nephrologin ist, meinten, das dies lebensgefährlich wäre und sie haben beide mir eindringlich empfohlen, mich nicht mehr von diesem Rheumatologen behandeln zu lassen. Sie gaben mir ein Schreiben mit damit ich möglichst schnell bei einem anderen Rheumatologen einen Termin bekomme. Aber es nützt nichts, ich finde keinen unter den guten Rheumatologen, der mich nehmen würde. Nun überlege ich, ob ich es als Selbstzahlerin probiere. Allerdings sollte es dazu kommen, dass ich Biologicals brauche, kann ich mir das auf Dauer nicht leisten. Ich glaube auch nicht, dass es meinem jetzigen Rheumatologen an Kompetenz mangelt, eher an Interesse. Ihm sind die Kassenpatienten glaube ich ziemlich egal und es stört ihn wohl, dass wir ihm seine Zeit rauben. Denn in der Zeit, in der er seine Zeit an Kassenpatienten verschwendet, könnte er sich ja weitaus lukrativeren Patienten widmen. Ich habe nämlich noch 2 andere Rheuma-Kranke kennengelernt, die bei ihm Patienten waren und sie haben die gleichen Erfahrungen wie ich mit ihm gemacht. Eine von ihnen ist wegen der mangelnden Betruung durch diesen Arzt sogar auf der Intensivstation gelandet. Ich muss also unbedingt einen verantwortungsvolleren Rheumatologen finden. langsam läuft mir auch die Zeit weg. Wie lange hast du denn aussetzen müssen, lisa? Liebe Grüße allina
Moin Allina, zu deiner Frage wie lange ich aussetzen musste, waren es 4 Wochen. Ich habe 10 Tage Antibiose (Amoxicilin 1000 mg) nehmen müssen und war dann platt wie ne Flunder nach dieser Behandlung und im Vorfeld ja MTX. Das hat meine Rheumatologin unbedingt befürwortet und gemeint, ich soll aussetzen und mich erst einmal eine Zeit erholen. Nach diesen 4 Wochen, wieder zur Blutabnahme und mit Lefunomid 10 mg begonnen, Wir haben dann das Lefunomid erhöht auf 20 mg, weil die Werte nicht runtergingen. Das funktionierte leider auch nicht, weil mein Kribbeln in den Beinen immer schlimmer wurde. Das war schrecklich. Hat sich mittlerweile ja auch ne Polyneuropathie bestätigt beim Neurologen! Ich habe so etwas vorher nie gehabt und denke, es kam vom Lefunomid als Nebenwirkung geschenkt. Braucht kein Mensch so etwas. Ich setzte das Lefunomid dann ab. Ein Gespräch mit der Rheumatologin folgte und bekam Biologicals. So weit ich mich eingelesen habe, müssen Patienten mindesten 2 Basismedikamente ausprobiert haben, bevor überhaupt Biologicals in Erwägung gezogen wird. Ob das die Ärzte dann verordnen, liegt in deren Ermessen.. Also was du da für einen Rheumatologen hast ist schon traurig für viele Patienten. Und wie du beschreibst gibt es hier eine ähnliche Ärztin für Rheumatologie noch in der Stadt, von der man lieber die Finger lässt. Kannst du nicht in die rheumatische Ambulanz der Uni gehen? So würde ich es jedenfalls versuchen. LG Lisa
grad Rheumatologen ist echt shwer einen guten zu finden.Hatte einen der war mega arrogant und nur 5 minuten Zeit.Hab dann gewechselt
Hallo Lisa, danke für deine Antwort. Bist du deine Polineuropathie wieder losgeworden nach Absetzen des Leflunomid? Und hast du das Leflunomid auswaschen müssen damit es schneller aus dem Körper abgebaut wird? Ich soll auch Leflunomid nehmen, aber ehrlich gesagt soll es ja ähnliche Nebenwirkungen wie das MTX machen und eine sehr lange Halbwertszeit haben, also elendig lange im Körper verweilen und trotz Absetzen noch lange Probleme bereiten können. Die Uni (Charite) nimmt hier nur die besonders schweren Fälle, die sich nicht mehr rühren können und an mehreren Organen erkrankt sind oder Privatpatienten. Und bei dem Rheumatologen, den ich habe,ist so ein Mittel vielleicht nicht gerade ratsam. Was für eiin Biological nimmst du denn jetzt und verträgst du es gut? Liebe Grüße allina
@allina wie sieht es denn in Berlin generell mit Rheumatologen aus, sonst frage doch bei deiner Krankenkasse nach die müssten Dir eigentlich beim Wechseln helfen das nicht ultralange auf einen Termin warten mußt. Hier bei uns Eifel und Umgebung gibt es zwar kaum Rheumatologen aber die die da sind braucht man nicht ewig auf einen Termin warten. Da habe ich jetzt beim Schmerztherapeuten länger warten müssen
Hallo Oli, es gibt hier 30 Rheumatologen. Einige sind reine Privatpraxen. Und ALLE nehmen nur noch privat versicherte Neupatienten auf. Ich habe wirklich alles probiert. Ich habe es bei der KV-Hotline probiert, die einem Termine besorgt und habe Glück gehabt, dass ich eine ehrliche Antwort bekam. Also es würde mindestens 6 Monate dauern und mir müßte klar sein, dass nur die Rheumatologen einen freien Termin melden, die eine hohe Patienten-Fluktuation hätten. Soll also heißen nur die haben nach ca. 6 Monate Wartezeit einen Termin, denen die Patienten wegrennen. Gute Rheumatologen, so diese nette Mitarbeiterin der KV am Telefon, haben keine Fluktuation. Und auf meinen Einwurf oder wenn mal ein Patient wegen Umzug in eine andere Stadt oder Tod wegfällt, wird diese Lücke nur mit einem Privatpatienten gefüllt, gerade bei einem guten Rheumatologen, antwortet si nur: "tja". Liebe Grüße allina
Also mir hat ein Mitarbeiter der KV gesagt, dass ALLE Ärzte Termine für dringende Fälle vorhalten müssen.
Hallo Maggy, das ist die Theorie, die Praxis sieht anders aus. Und die meisten argumentieren ja auch, dass das Kontigent für Notfälle auch ausgeschöpft ist. Wer soll das kontrollieren??? Eigentlich ist die Kassenärztliche Vereinigung, also die Selbstverwaltung der Ärzte, dafür zuständig. Ich glaube da erübrigt sich jeder Kommentar. Es bräuchte eine unabhängie, neutrale Kontrollstelle, nicht nur für was das Vorhalten von Terminen für gesetzlich Versicherte betrifft. Deshalb glaube ich auch nicht, dass dieses Gesetztesvorhaben vom Spahn die wöchentliche Stundenanzahl für gesetzlich Versicherte von 20 auf 25 Wochenstunden zu erhöhen, irgendwas am sehr schwierigen Zugang zu Fachärzten für Kassenpatienten ändern wird. Aber ehrlich gesagt vermute ich, dass dieses Gesetz eher zur Beruhigung denn zur Lösung beitragen soll. Sollte ich Unrecht behalten, würde ich mich sehr freuen. Liebe Grüße allina
Wenn es nach mir ginge, gäbe es auch schon lange keine privaten Versicherungen mehr. Dann würde sich so manches Theater von selbst erübrigen. So hat man faktisch eine Zweiklassenmedizin, obwohl dem ja gerne widersprochen wird. Vor allem von denen, die privat versichert sind... Ich bin schon immer dafür gewesen, Alle gleich zu versichern und zu behandeln. Und auch und gerade jetzt, wo die vielzitierte Schere immer weiter auseinander klafft.
das ja echt ätzend da bleibt vielleicht noch eine lokale Rheumaambulanz oder ein Rheumakrankenhaus? Ich bin bevor ich Enbrel bekommen habe eigentlich jahrelang immer beim Allgemeinarzt in Behandlung gewesen weil mein damaliges Medikament Indomed und Krankengymnastik konnte auch mein Hausarzt verschreiben.Auch Aufenthalte im Rheumakrankenhaus hatte er immer veranlasst. Erst mit dem teueren TNF-Blockern gehe ich regelmässig zu einem Rheumadoc, der eigentlich ganz in Ordnung ist. Theoretisch würde ich bei meiner "festen" Diagnose eigentlich nur einen Hausarzt, einen Orthopäden sowie einen guten Schmerztherapeuten brauchen.
Aber das ist ja das Problem, dass auch die Krankenhäuser und Ambulanzen nicht mehr jeden aufnehmen. Nicht aufnehmen KÖNNEN, weil einfach keine Ressourcen mehr vorhanden sind.
@Maggy und die Vielzahl an gesetzlichen Krankenversicherungen kann man an der Stelle auch einstampfen, soviele Versicherungen braucht auch kein Mensch, kann mich auch nur in einer versichern lassen, ja ok. vielleicht noch meine Zahnzusatzversicherung die ist sogar bei einer privaten Krankenversicherung
Hallo Oliver, ich habe zwar die Diagnose Rheuma, aber die genaue Rheumaform ist noch nicht ganz klar, was auch damit zusammenhängt, dass ich nicht wirklich einen betreuenden Rheumaarzt habe. Deshalb möchte auch kein Hausarzt meine Rheumabehandlung übernehmen. Liebe Grüße allina
Hi Allina, also ich habe das Lefuomid im Gegensatz zum Mtx eigentlich ganz gut vertragen,bis auf das Kribbeln in den Beinen und massiv Haarausfall. Das Kribbeln in den Beinen hat sich dann bei Erhöhung 20 mg noch gesteigert. Bei Bewegng war es dann weg, aber sobald ich zur Ruhe kam, ging das wieder los. Nach absetzen wurde es dann viel besser. Jetzt ist es zwar das Kribbeln noch unterschwellig anwesend,aber lange nicht mehr so schlimm. Ich habe übrigens Leflon genommen und die Rheumatologin gebeten ein Kreuz auf dem Rezept zu machen,damit mir nicht andauernd neue Firmen untergejubelt werden. Auch wenn es der selbe Wirkstoff ist, aber bei der Ummantelung der Tabletten haben die Pharmafirmen freie Bahn und kann sich sehr wohl auf das Medikament auswirken. Soweit ich gelesen habe kann Lefunomid doch ausgewaschen werden, hat mir jedoch auch keiner vorgeschlagen. Ich habe zwischen einer neuen Therapie immer länger ausgesetzt und dann ganz viel getrunken, um den Selbstreinigungsprozess des Körper zu beschleunigen. Nicht von einem Medikament zum nächsten springen. So hat mir das jedenfalls mal meine Heilpraktikerin empfohlen um Gifte auszuscheiden. Das Mittel vom Neurologen für Polyneuropathie, da gehe ich nicht ran,denn es ist für Epileptiker. Und wenn ich da die Nebenwirkungen lese, die sich anbahnen können, bleibt das wohl un-angerührt, erst einmal sehr lange Zeit in meinem Gemüsefach liegen. Mir reicht die Polyneuropathie als Nebenwirkung vom Lefunomid. Ich bekomme BIOSIMILARS (Benepali) was ja ähnlich, aber nicht gleich dem Biologkia entspricht. Reiner Kostenfaktor und wünsche mir, es sei dem Mittel wirklich ähnlich. Unter anderem nehme ich tägliche eine Initialdosis Prednisolon 1 mg. Und ich spritze Samstag. Wenn ich spritze geht es mir 2 Tage sehr merkwürdig und friere dauernd. Habe auch festgestellt mir haut das den Blutdruck runter. Am 3. Tag geht es dann wieder besser. Hat auch nur eine kurze Halbwertzeit und am Freitag meldet sich dann der Schmerz zurück. Mein Freund ist das Mittel jedenfalls noch nicht wirklich und tue mich sehr schwer. Und wenn ich lese was es mit dem Immunsystem macht sind auch hier, die Nebenwirkungen nicht von schlechten Eltern. Hast du es hier mal versucht? Rheumatologische Ambulanz (Campus Charité Mitte) LG Lisa
@allina oh das ja echter Mist ohne feste Diagnose kann man kaum eine vernünftige Basistherapie machen,Fibro ist echt nicht? Da tippen ja die meisten drauf wenn etwas nicht so gut zu diagnostizieren ist
Hallo, nein, der Verdacht ist rheumatoide Arthritis und es wurde endlich auch schon angefangen mit einer MTX-Therapie, die zu großflächigen Wunden im Mund führte. Nun warte ich bis die Wunden ausgeheilt sind und dann soll ich Leflunomid nehmen. Nur, ich bin bei einem Rheumatologen, der mich so gut wie nicht betreut. Meine Hausärztin und eine andere Ärztin meinen beide, dass es langsam lebensbedrohlich wird, wenn ich bei diesem Rheumatologen bleibe. Sie haben mich versucht bei eienm anderen unterzubringen, leider erfolglos. Und Lisa, ich habe erfahren, dass die TK einen Rabattvertragmit dem Hersteller des Originalmedikaments Enbrel hat. Liebe Grüße Allina
