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Wirkung von Sulfasalazin auf die Wirbelsäule und Sehnen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Amulan, 25. September 2005.

  1. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo!

    ich weiß so allmählich nicht mehr weiter... frage mich immer, ob ich vielleicht überdramatisiere, oder so.... :confused:
    aber jedenfalls hab ich am Freitag wieder mal mit meinem Rheumatologen über Basistherapie gesprochen (bin inzwischen schon seit fast 2 Jahren bei ihm in Behandlung), und er verweigert sie mir weiterhin. Erst muss man eine eindeutige Entzündung nachweisen (oder eben einen Folgeschaden auf dem Röntgenbild sehen).

    Mal ganz unabhängig davon eine andere Frage:
    Ich habe gelesen, dass Sulfasalazin gut auf die Wirbelsäule wirken soll, im Gegensatz zu den anderen Basismedis. Mein Arzt sagt aber, es wirkt nur auf die periphere Gelenkbeteiligung, nicht auf die Wirbelsäule.

    Nimmt jemand von euch Sulfasalazin? und hat es auch auf die Wirbelsäule gewirkt, oder nur auf die Gelenke? Und wie ist die Wirkung auf die Sehnen? Das würde mich echt mal interessieren. Es macht nämlich bei mir keinen Sinn, wenn ich weiter auf eine Basistherapie dränge, wenn die dann auf mein größtes Problem, die Sehnen, gar nicht wirkt. Mein Arzt sagt, da wirken nur TNF-dingsbums, aber die sind nur für die schweren Fälle, also nicht für mich.

    Ich hab überall Probleme mit den Sehnen (Fersen, Schienbein, Hüfte/Becken, Schulter, Ellenbogen und Hände, manchmal tun sie mir sogar am Kiefer weh), außerdem Rückenschmerzen, wobei die immer noch erträglich sind, und leichte Schmerzen an den Zehen (immer) und an den Fingern (gelegentlich).
    Blutsenkung und CRP sind seit 2 Jahren grenzwertig (also fast normal) und Rheumafaktor ist zw. 30 und 60.

    Nachdem ich in den letzten Wochen meine ganze Hoffnung auf eine Basistherapie gesetzt habe, weil ja sonst nichts hilft, bin ich nach dem Gespräch am Freitag total abgestürzt und habe stundenlang nur geweint, konnte einfach nicht mehr aufhören. Wahrscheinlich überdramatisiere ich wirklich... :confused:
    Bin halt leicht in Panik, weil ich spüre, dass die Symptome jetzt seit Wochen schlimmer werden, und wenn ich Rheuma haben sollte und es sowas wie ein therapeutisches Fenster gibt, dann hab ich das sowieso längst verpasst. :(

    Außerdem will ich einfach nicht mehr...
    Mein Arzt sagt, eine Basistherapie könnte zu schwere Nebenwirkungen haben, deshalb macht man sie auch nur, wenn sicher was rheumatisches vorliegt, also nicht auf Verdacht. Statt dessen soll ich die Dosis vom Ibuprofen erhöhen. Aber laut Beipackzettel kann Ibuprofen bei Langzeitanwendung die Nieren, die Leber und das Herz schädigen. Ist Sulfasalazin noch schlimmer? :confused: :confused:

    LG
    Sonja
     
  2. Seesternchen

    Seesternchen Neues Mitglied

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    Ich stimme dir zu

    Hallo Sonja




    Nachdem ich in den letzten Wochen meine ganze Hoffnung auf eine Basistherapie gesetzt habe, weil ja sonst nichts hilft, bin ich nach dem Gespräch am Freitag total abgestürzt und habe stundenlang nur geweint, konnte einfach nicht mehr aufhören. Wahrscheinlich überdramatisiere ich wirklich... [​IMG]


    Ich reih mich da mal ein, mir gehts Momentan ähnlich und ein wirkliches
    Basis-Medi hab ich auch nicht.
    Soll laut Doc auch Ibu erhöhen, hab ich auch gemacht.
    Wie du schon schreibst von wegen Nebenwirkungen da hab ich auch so meine bedenken.
    Hab ja den Verdacht auf Cp und mit meiner Wirbelsäule steht´s leider nicht zum besten.Hab mit dem Ha auch schon über andere medis gesprochen, bekam in etwa die gleiche Antwort wie du.
    Erst muss sich der Verdacht bestätigen.
    Ich hab auch langsam keinen Bock mehr, immer heißt es abwarten.
    Da fragt man sich wie lange noch?
    Bis die Knochen total im ...... sind oder wie?

    Ich bin mal gespannt und hoffe das auf deinen Brief viele antworten mögen die mit Sulfasalazin ihre erfahrungen gemacht haben.

    Liebe Grüße Seesternchen
     
  3. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Amulan,

    also ich nehme jetzt seit 2 Jahren Sulfasalazin. Ich hatte seit dem keine Entzündung mehr.
    Ich habe eine Spondarthritis, bin HLAB 27 positiv, demnach hatte ich auch immer tierische Rückenschmerzen, Brustbeinschmerzen, Schmerzen an den Achillessehnen, periphere Gelenkbeteiligung, Fersenschmerzen, Fingergelenke tun mal weh.
    Mit Sulfasalazin ist es bedeutend besser. Mein Doc sagt, Es darf alles mal weh tun, aber Entzünden darf sich nichts. Und das tut es auch nicht. Die Rückenschmerzen sind nun phasenweise morgens da, aber auszuhalten. Ne Stunde nach dem Aufstehen sind auch die weg.
    Das einzige, was mich zwischendurch zimlich erwischt, sind Fersenschmerzen duch die Fersensporne.
    Wie Sulfasalazin wirkt, weiß man im grunde noch nicht. Es wurde mal gegen Darmerkrankungen erfunden und man fand raus, daß es auch rheumatische Beschwerden bessert, vor allem die, die mit der Wirbelsäule zu tun haben. ich glaub, so steht es hier unter Medikamente - Sulfasalazin. Und es soll irgendwie ein bischen mit Antibiotika verwand sein (Sulfonamid)

    Ich habe mir damals jeden Bericht im Internet über Sulfasalazin durchgelesen, bevor ich es genommen habe, damit ich überhaupt weiß, was ich da jeden Tag schlucken muß.

    Ach ja, ich habe auch keine Veränderungen auf dem Röntgenbild und das Knochen-Szinti war auch ohne befund. Und da ist nämlich genau das Problem. Habe neulich auch im Wartezimmer gesessen und mir den Bechterew-Brief durchgelesen. da stand genau das drin, was ständig gemacht wird. Man sieht nichts an den Gelenken, dann gibt es auch keine Basis. Basis gibt es erst, wenn schon was kaputt ist. Und das ist das Problem bei Wirbelsäulen-Rheuma, daß man es so spät erst sehen kann.
    Mein Rheumatologe hätte mir auch keine basis gegeben. Die Ärzte im Krankenhaus haben es empfohlen, nachdem sie meine Gelenkshaut am Knie entfernt haben.

    Zu den Nebenwirkungen: Nichts!!! Zu Anfang hatte ich Verstopfung, ist aber nun weg.
    Blutwerte (Leber, Niere,...): Alle Werte sind Gut bei mir. Die Blutsenkung lag das letzte mal bei 8/12, Der CRP bei 5. Mein Rheumatologe hat zu mir gesagt, als wir den Urintest wegen der Nieren mal vergessen haben: Macht nichts, Sulfasalazin geht nicht auf die Nieren, das wird über die Leber abgebaut. Und meine Leberwerte sind sehr gut.

    Ich will es hier nicht in den Himmel loben, aber ich bin froh, daß es Sulfasalazin gibt. Für mich ist es genau das Richtige.
    Natürlich reagiert jeder anders und manch einer verträgt es nicht.

    Aber es ist auf Dauer wohl besser, Sulfasalazin zu nehmen, als Ibuprofen, denn das geht doch erst recht auf die Leber und auf den Magen. Das ist doch der Sinn einer Basis, das man von den Schmerzmitteln nicht mehr soviel nehmen muß.

    Du tust mir wirklich leid. Eine total blöde Situation bei Dir. Hattest Du den schon mal ein Szinti oder MRT? Irgendwo hat Dein Doc ja recht, daß man damit vorsichtig sein muß, abe andererseits muß er doch auch Dich verstehen. Und wenn Du Dir mal eine zweite Meinung von einem anderen Rheumatologen holst? Schaden kann es zumindest nicht.

    Ich Drück Dir die Daumen
     
  4. Bernd_Bonn

    Bernd_Bonn Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich hatte 10 Monate lang Probleme mit den Füssen ( Sprunggelenke und Achillessehne , Achillobullitis ), Brustschmerzen und Schmerzen an der Wirbelsäule und Rückensansatz. .
    Konnte zeitweise trotz 3*Diclofenac 50 mg nicht mal spazieren gehen und mußte jede Treppenstufe einzeln nehmen.
    Letztendlich hat aber der Beginn der Basistherapie ( seit 28. Oktober 2004 Sulfasalazin Pleon RA ) geholfen, bereits nach ca. 2-3 Wochen sind die Schmerzen deutlich weniger geworden. Auch schlafe ich meistens gut durch und habe auch morgen keine Anlaufschmerzen.
    Jetzt nehme ich noch sehr selten Schmerztabletten, wenn es mal schlimmer ist, ansonsten brauche ich nur Sulfasalazin und einen Magenschutz.
    Bisher waren meine Blutwerte auch immer in Ordnung.

    Viele Grüsse und gute Bessserung
    Bernd
     
  5. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hi!
    Gehst du mit deinen Problemen denn zum Hausarzt oder Rheumatologen?
    Mein Hausarzt hat für mich, als das mit dem Rheuma anfing, zum Glück sehr schnell für mich einen Termin beim Rheumatologen klar gemacht. Der hat dann Röntgenaufnahmen machen lassen und wegen der Wirbelsäule Kernspin. Vor allem die Kernspin. war scheinbar aufschlussreich, da sich dort die Entzündung an der Lendenwirbelsäule gezeigt hat. Auf den Röntgenbildern der Hände wollte der Arzt auch irgendwelche Veränderungsansätze bemerkt haben, die ich selbst absolut nicht erkennen konnte... Jedenfalls nehme ich seitdem (2 Jahre) Sulfasalazin und ich vertrage es sehr gut. Auch meine Blutwerte sind sehr gut, Urin wird gar nicht untersucht. In der ersten Zeit habe ich auch noch Rantudil bekommen, was ich jetzt wieder eine zeitlang nehmen muss, aber vor allem die Gelenk- und Rückenschmerzen sind nur noch sehr selten. Leider hat bisher aber noch nichts wirklich gegen meine Muskelschmerzen durch die Verspannungen geholfen.
    Ich hoffe, das hilft dir jetzt irgendwie weiter. Falls du beim Hausarzt bist, geh doch wirklich mal zu einem Rheumaarzt!

    LG, KatzeS
     
  6. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Amulan,

    zum Sulfasalazin kann ich dir leider nichts sagen aber eines weiß ich mit
    Sicherheit,egal welche Basistherapie gemacht wird,besteht der hauptsächliche Sinn darin,gerade eben diese Folgeschäden zu vermeiden.Und wenn auf den
    Röntgenbildern (noch) nichts zu sehen ist,na um so besser.
    Dein Rheumadoc ist warscheinlich noch nicht auf dem neuesten Stand.Keine
    Entzündungszeichen im Blut und keine Veränderungen an den Gelenken,also
    auch nichts Entzündliches.So denken leider auch heute noch viele Ärzte,selbst
    Fachärzte.
    Mein Rheumadoc beachtet Gott sei Dank auch die klinischen Zeichen.Und wie
    Recht er hat,bestätigt sich jetzt zur Zeit.Wegen einer Bakterien- und
    Pilzinfektion pausiere ich schon seit 4 Wochen mit meiner Basistherapie.Darf
    unter anderem nu Schmerzmedis nehmen.Es gibt eigentlich kein Körperteil,
    welches nicht schmerzt,die Hände,Füße und Knie sind stark geschwollen,habe
    erhöhte Temperatur und natürlich Müdigkeit ohne Ende.Und was soll ich sagen,im Blut ist nichts zu sehen.Aber das war schon immer so.Mit einem
    Cortisontest hat mein Doc geprüft,ob die Schmerzen und Schwellungen sich
    bessern.Nachdem er die Bestätigung hatte,fing ich mit der Basistherapie an.
    Hab auch verschiedenes probiert.Unter anderem auch Humira.Hat zwar sehr
    gut geholfen im allgemeinen,nur die Hände wollten nach wie vor noch nicht so.
    Zuletzt hatte ich Remicade alle 4 Wochen, MTX 20mg, Prednisolon 10mg
    und war damit zufrieden. Naja anfang Oktober geht es wieder weiter.Kann
    es kaum noch abwarten,obwohl das MTX bei mir auch nicht nebenwirkungsfrei
    ist.Doch das nehme ich dann gerne wieder in Kauf.
    Übrigens wurden in einer Schmerzklinik (mit Rheumaerfahrung) alle Basismedis
    einschließlich Corti wieder abgesetzt(von heute auf morgen) wegen fehlender
    Zeichen.Daß alle Symptome kurze Zeit später wieder da waren wurde einfach
    ignoriert.Mein Doc fand das gar nicht lustig und hat sofort wieder mit der
    Therapie begonnen.

    Nun kann ich dir mit meiner Geschichte ja auch nicht wirklich weiter helfen,
    wollte dir damit nur zeigen,daß eine Basistherapie tatsächlich auch ohne
    eindeutige Zeichen helfen kann.
    Bin mit anderen Krankheiten viele Jahre gar nicht bzw. zum Teil falsch
    behandelt worden,dadurch bin ich sicher etwas wachsamer geworden. :(

    Vielleicht solltest du dir das mit einer zweiten Meinung doch einmal überlegen.
    Nicht alle Docs warten,bis es nichts mehr zu retten gibt.

    Oder falls du dich traust, bitte doch deinen Arzt einfach einmal einen Test
    mit Corti durchzuführen.Das wird dir nicht schaden und ist die billigste und
    einfachste Art um festzustellen,ob es etwas entzündliches ist.Hilft es aber
    nicht,wird dir die Basistherapie auch nicht weiterhelfen.

    Ich hoffe,du wirst den richtige Weg finden und mit überdramatisieren,hat das
    überhaupt nichts zu tun.Deine Schmerzen sind auf jeden Fall reell und gehen
    nach so vielen Jahren an die Substanz.

    Lasse dich nicht unterkriegen und kämpfe weiter es sind deine Gelenke die
    geschädigt werden können und nicht die deines Docs.

    Alles.alles Gute wünscht dir von Herzen
    adina
     
  7. Angie Mecklenburg

    Angie Mecklenburg Neues Mitglied

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    Hallo Amulan,

    habe auch die Beschwerden wie du. Auch Kiefergelenke sind betroffen. Bei mir wurde M. Bechterew und Seronegative Spondarthritis festgestellt. HLAB 27 auch positiv.

    Sulfasalazin hatte ich auch. Hat bei mir nicht angeschlagen. Nehme jetzt MTX.

    Hast du auch Cortison?

    Wenn bei dir noch keine eindeutige Diagnose gestellt wurde kann dein Dok dir so etwas nicht verordnen. Sulfasalazin ist genauso wie alles anderen Basismedis eine Chemische Keule. Und die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Müssen nicht bei jedem so sein aber. Ibuprofen hilft dir doch oder. Denke dein Dok weis was er macht!

    Vielen geht es so wie dir. Mir ging es auch lange so. Bei mir hat es über 10 Jahre gedauert bis eine Diagnose gestellt werden konnte. Bei dir sind doch erste Anzeichen da, dein Dok weis es ist Rheuma er sucht nur noch genau was für dich das Beste ist um dir gezielt zu helfen.

    Ein Basismedikament wirk nicht gleich sofort meist erst nach 8 - 12 Wochen. Du wärst sicher sehr enttäuscht eins nach dem anderen auszuprobieren und da dazzustehen wie vorher so wie jetzt.

    Verlier nicht den Mut, sei aber auch nicht ungeduldig es wird schon!

    Tröste dich ganz doll und nehme dich in den Arm.

    Alle liebe Angie
     
  8. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hallo Amulan,
    was du da schreibst kenne ich auch.
    Vor ca.8 Monaten sollte ich alles an Medikamenten
    absetzen.Ich meine Rheumamedikamente.
    Zu der Zeit nahm ich Piroxicam und 2mg Prednislon(Cortison).
    Meine Leberwerte waren ziemlich mies.Habe dann alles abgesetzt und mir ging es total schlecht.
    Sollte dann das Cortison wieder einnehmen.Gesagt,getan.
    Es ging mir wieder besser.Das war noch die Zeit,wo noch nicht genau zu erkennen war ob ich Rheuma habe oder nicht.
    Die Phase mit Ibuprofen und so hatte ich schon hinter mir.
    Meine Probleme sind ähnlich wie deine.Fersenschmerzen,Finger,Füße,Hüfte usw.Kaum erhöhte Blutsenkung.
    Mein Kreuzdarmbeingelenk war auch entzündet.
    Daher die Fersenschmerzen,Wadenschmerzen und Ischiasschmerzen.Hat man schon mal ein MRT mit Kontrastmittel im Bereich LWS,ISG gemacht?
    Was ich eigentlich sagen will,bei mir verlief das ähnlich.
    Doch jetzt nach den letzten Röntgenaufnahmen der Hände und Füße nehme ich seit 1 Woche Sulfasalazin.
    Jetzt war klar zu sehen das ich Arthritis habe.
    Und zwar Schuppenflechten-Arthritis.
    Ich selber habe keine Hautveränderungen,aber mein Bruder hatte solche.Der Blutwert HLA-B13 ist Positiv.
    Daher geht mein Rheumadoc davon aus das es Psoriasis Arthritis ist.Die Symptome passen auch alle.
    Ist sehr selten das man so ein Rheuma ohne Hautbeteiligung bekommt.Kann sich aber noch entwickeln.
    Also,nicht aufgeben oder verzweifeln.
    Sprich deinen Arzt mal auf Cortison an.
    Die 2mg die ich nehme sind sehr wenig,Nebenwirkungen sind nicht zu erwarten.
    Aber es half mir ziemlich schnell.War wieder belastbarer usw.
    Ich weiß wie es ist wenn man sich schlecht fühlt und sich fragt warum,was habe ich bloß?
    Es wird schon werden,
    alles Gute,
    Frank.
     
  9. Berni

    Berni Neues Mitglied

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    Hallo Sonja,

    ich habe eine ganz ähnliche Geschichte, MB, und neu dazu gekommen ist eine Psoriasis-Arthritis. Ich meine, man hätte bei mir schon viel früher Sulfasalazin geben können/müssen, dann wäre es vielleicht erst gar nicht zu einer Gelenkbeteiligung gekommen. :mad:

    Außerdem habe ich unter Medikamente / Sulfasala hier auf Rheuma online folgenden Beitrag gefunden, den Du vielleicht einfach mal Deinem Doc zeigen solltest. Wenn er sich sperrt, dann fordere ihn auf, sich gefälligst über die neuesten medizinischen Erkenntnisse zu informieren. Oder frag ihn, ob er dir die Basistherapie verweigert, weil er Kosten sparen will. Falls er das bejaht, trete in Kontakt mit deiner Krankenkasse und mach klar, dass eine rechtzeitige Basistherapie Folgeschäden verhindern kann!

    Gruß Berni

    Der M. Bechterew und die mit ihm verwandten seronegativen Spondarthritiden waren lange Zeit die Stiefkinder einer medikamentösen antirheumatischen Therapie. Lange galt der Grundsatz, dass diese Krankheitsbilder in erster Linie mit Krankengymnastik und Bewegungstherapie und erst in zweiter Linie mit cortisonfreien Entzündungshemmern (nicht-steroidale Antirheumatika oder nicht-steroidale Antiphlogistika) behandelt werden müssten. An eine langwirksame antirheumatische und remissionsinduzierende Therapie wurde bei M. Bechterew und Spondarthritis nicht im Traum gedacht, geschweige denn, dass sie jemand durchgeführt hätte.

    Andererseits war jüngeren Rheumatologen nicht klar, warum die therapeutische Strategie bei Bechterew und Spondarthritiden so vollständig anders aussehen sollte als bei einer chronischen Polyarthritis. Nachweislich gibt es zumindest bei einer Untergruppe von Bechterew-Patienten z.T. ganz erhebliche systemische Entzündungsaktivität mit sehr hoher Blutsenkung und sehr hohem CRP, und wiederum bei anderen Patienten eine Gelenkbeteiligung, die einer chronischen Polyarthritis ziemlihc ähnelte.

    Und es war schon biomechanisch und auch rein lebenspraktisch nicht einsehbar, wie man mit einer halben Stunde Krankengymnastik pro Tag oder auch 2 Stunden (was zeitlich kaum einer hinbekommt und was noch weniger Patienten auf Dauer regelmäßig durchführen würden) gegen die Versteifungstendenz einer Krankheit ankämpfen will, die ihre Ursache in einer Entzündung der Wirbelsäule und der kleinen Wirbelgelenke hat, die chronisch und damit 24 Stunden am Tag vorhanden ist.

    Deshalb wurden dann zunehmend auch Versuche unternommen, Patienten mit M. Bechterew und Spondarthritiden um einen kontinuierlich mit entzündungshemmenden Medikamenten zu behandeln, zunächst aus der Gruppe der rein symptomatisch wirkenden ---> cortisonfreien Entzündungshemmer, dann zunehmend auch mit langwirksamen Antirheumatika. Wegen der Ähnlichkeit zur chronischen Polyarthritis wurde dies anfangs zunächst bei Patienten mit einer sogenannten peripheren Gelenkbeteiligung durchgeführt, d.h. bei Patienten, bei denen z.B. Fingergelenke, Zehengelenke, aber auch Ellenbogengelenke, Kniegelenke, Schultern oder Hüften betroffen waren.

    Zum Einsatz kamen im Prinzip alle Präparate, die auch für die Behandlung einer chronischen Polyarthritis verwendet wurden, beginnend mit intramuskulär verabreichtem Gold über Methotrexat und Azathioprin bis hin in Einzelfällen zu so aggressiven Substanzen wie Cyclophosphamid.

    Systematische Untersuchungen im Sinne größerer Studien sind mir zu den einzelnen Präparaten nicht bekannt. Die eigene Erfahrung und die Zusammenfassung aus dem Erfahrungsaustausch auf Kongressen und Workshops sowie in kleinen Qualitätszirkeln oder vergleichbaren Gesprächsrunden geht dahin, dass alle oben genannten Substanzen bei der größeren Zahl der Patienten mit M. Bechterew und Spondarthritiden nicht in demselben Maße wirksam sind wie bei der chronischen Polyarthritis. Zwar haben sie häufig eine vergleichbar gute Wirkung auf die periphere Gelenkbeteiligung und z.T. auch auf die systemische Entzündungsaktivität (z.B. BSG, CRP), ebenso häufig aber auch eine nur sehr unbefriedigende oder oft sogar völlig fehlende Wirkung auf den Rückenschmerz und die Schmerzen im Bereich der Kreuz-Darmbein-Gelenke ("Stammskelett") sowie die einsprechenden entzündlichen Symptome (z.B. Sakroileitis).

    Wesentlich anders ist dies bei Sulfasalazin: Hier zeigt nicht nur die tägliche praktische Erfahrung ein gutes Ansprechen der peripheren Gelenke und des Stammskeletts, sondern eine gute Wirksamkeit bei M. Bechterew, Psoriasisarthritis und anderen Spondarthritiden konnte auch in systematischen klinischen Studien belegt werden.

    Dies hat zu einem völligen Umdenken bei der Therapie des M. Bechterew und der Spondarthritiden geführt. So gehen immer mehr Rheumatologen dazu über, auch Spondarthritis-Patienten nicht mehr nur rein symptomatisch zu behandeln, sondern mit dem Anspruch einer langwirksamen antirheumatischen und remissionsinduzierenden Therapie.

    Für uns selber gilt mittlerweile der Grundsatz, dass jeder Patient mit einem aktiven M. Bechterew oder einer aktiven Spondarthritis mit einem langwirksamen Antirheumatikum ("Basistherapie") behandelt werden sollte. Das Medikament der ersten Wahl ist dabei Sulfasalazin (z.B. Sulfasalazin medac).
     
  10. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo!

    erstmal will ich mich bedanken für eure lieben Antworten! :) Am Freitag dachte ich, kein Schwein interessiert sich für mich... :o aber jetzt gehts mir wieder besser, dank euch!

    Seesternchen, ich hoffe, dass du auch bald eine Lösung findest. Es ist schon echt hart, ohne Diagnose und ohne richtige Therapie zu sein. Und man weiß ja nicht, wie lange sich das noch hinzieht und ob man später vielleicht bereut, dass man nicht mehr Druck gemacht hat, oder andererseits, falls es dann doch kein Rheuma ist, dass man umsonst Panik verbreitet hat :o .

    Das ist auch der Grund, weshalb ich mir Sorgen mache. Jetzt hab ich schon Fersensporne, die wären wahrscheinlich nicht da, wenn die Sehnen nicht ständig entzündet wären. Und wegen der Zehen mach ich mir auch Gedanken. Die sind schon ein bisschen steif geworden, obwohl man auf dem letzten Röntgenbild nichts gesehen hat. Am Rücken scheint es bei mir noch nicht so schlimm zu sein, aber zu lange möchte ich da auch nicht mehr warten.

    Ich bin jetzt auch noch nicht sicher, was ich machen soll. Vielleicht geh ich nochmal zu einem Orthopäden. Ich denke nur, dass der auch keine Idee bei Sehnenproblemen an soviel verschiedenen Stellen hat. Die üblichen Therapien für die Fersen hab ich auch schon alle durch.
    Oder ich warte ab, ob es in den nächsten Wochen besser oder schlechter wird. Wenn es schlechter wird, kann ich nochmal zu meinem Rheumatologen gehen. Er meinte, wir können dann eine Skelettszintigraphie machen, und ggf. mal mit Cortison probieren. Eine Skelettsz. wurde bisher bei mir nicht gemacht.

    Ein MRT hab ich vor 2 Jahren mal gemacht, aber ohne Kontrastmittel und ohne Befund. Ich wusste damals noch nicht, dass man für Entzündungen Kontrastmittel nehmen muss, ich dachte auch, die werden schon wissen, was sie tun. Ist halt leider nicht immer so.

    Diesen HLA B13-Test würde ich auch gern mal machen, nur um sicher zu gehen. Ich habe auch keine Psoriasis an der Haut, aber meine Oma und mein Vater hatten es, von daher ist das auch nicht ganz auszuschließen. Hab mich beim letzten Mal aber nicht getraut, danach zu fragen.

    @Berni: daran hab ich auch schon gedacht, ihm den Artikel einfach mal mitzubringen, weiß aber nicht, wie es ankommt. Allerdings, wenn es sein muss, werde ich es wahrscheinlich machen!

    :) Also nochmals danke für eure Hilfe! :)
    Falls noch jemand Erfahrungen mit Sulfasalazin oder anderen Medis bei der Wirbelsäule und den Sehnen hat, bitte schreiben! Ich glaube, das interessiert viele.
     
    #10 26. September 2005
    Zuletzt bearbeitet: 26. September 2005
  11. Berni

    Berni Neues Mitglied

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    Hallo nochmal!

    Vielleicht kann ich Dir helfen, wenn ich Dir meine Erfahrungen schildere. Ich habe sowohl ein MRT als auch ein Szinti machen lassen. Bei dem MRT zeigte sich eine winzige Veränderung am Kreuzdarmbein, bei der Szinti zeigte sich gar nichts - und das, obwohl ich starke Schmerzen hatte. Auch im Blut keine erhöhten Werte. Aber das ist bei MB so! Ich war im Mai bei einem orthopädischen Rheumatologen, und der sagte, ich hätte alles, aber sicher kein Rheuma (ok, ich habe ihn nicht ernst genommen, mich aber trotzdem irre über ihn aufgeregt).

    In meiner Familie gibt es Psoriasis. Das allein reicht für den Verdacht auf Psoriasis-Artrithis (schau mal auf das Krankheitsbild in Rheuma Online, vielleicht kommt Dir da einiges bekannt vor). Mittlerweile habe ich Probleme mit den Hand- und Fußgelenken und den Fingern. Ich war kürzlich damit bei Doc Langer (habe einen Termin gekriegt, klasse!), und plötzlich gibt es eine betriebsame Hektik, die ich nie zuvor so bei Ärzten gesehen habe. Wichtig ist, die Krankheit jetzt nicht fortschreiten zu lassen. Ich bekomme jetzt Sulfasalazin, mal schauen, was das gibt. Könnte mir vorstellen, dass ähnliches auch bei dir notwendig wäre.

    Ich kann dir nur den Tipp geben, dich selbst hier zu informieren, es gibt sicher nirgendwo so umfangreiche Infos (für Laien) wie auf diesen Seiten. Dann kannst du bei deinem Arzt sicherer auftreten und auch etwas einfordern. Falls dein Arzt das nicht mag, such dir einen anderen! Grundvoraussetzung für unser "Überleben" ist, dass wir die bestmögliche Behandlung fordern - und ein guter Arzt!

    Herzlichst Berni
     
  12. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    hallo Amulan,

    muss zunächst einmal (schäm) zugestehen, dass ich mir die Vorpostings nicht alle Durchgelesen habe, von daher kann das eine oder andere durchaus doppelt genannt worden sein.

    Grundsätzlich weiß ich nicht, worauf der Rheuma-Doc warten will: Wenn erst Veränderungen im Röntgenbild sichtbar sind, ist das Kind doch schon in den Brunnen gefallen. Und entstandene Schäden können nicht mehr beseitigt werden. Die heutige Rheumatherapie zielt doch genau darauf ab, dass eben keine Veränderungen im Röntgenbild erkennbar sein sollen - hallo????
    Im übrigen gibt es eine ganze Reihe von rheumatischen Erkrankungen die ohne erosive Veränderungen ablaufen - der Morbus Bechterew ist zum Beispiel einer davon. Klar, ich hör Deinen Rheuma-Doc schon sagen: MB ist eine Männer-Erkrankung - außerdem haben sie keine steife Wirbelsäule: ergo können Sie auch kein Rheuma bzw. MB haben.
    Solche Aussagen sind absoluter Qutasch und zeugen nur davon, dass der besagte Arzt in den letzten Jahren den Schlaf der Gerechten absolviert haben muss.

    Ich kann Dir nur einen guten Rat geben: Such Dir einen anderen Rheuma-Doc (aber bitte einen internistischen, das andere sind eh nur Rheuma-Operatöre - übrigens: keine Wortschöpfung von mir sondern von Doc L).

    Was das Sulfasalazin angeht, so gibt es im Grunde zwei Lager: den einen Hilfst - den anderen leider nicht (ich habe zur 2. Gruppe gehört - das Medi hat bei mir die gleiche Wirkung gehabt wie Smaties: gar keine).
     
  13. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hallo Amulan,
    trau dich ruhig deinen Arzt auf Psoriasis Arthritis anzusprechen.
    Ich habe es auch getan,obwohl mein Arzt sehr kompetent ist.
    Im Wartezimmer lagen halt Informationen zu aus,habe ihm gesagt das ich mich darin sehe.Ist sofort darauf eingegangen.Ich war positiv überrascht.
    Letztendlich hatte ich Recht und kann eben dementsprechend behandelt werden.
    Also,nur Mut.
    Wenn Du von Hautrveränderungen in deiner Familie erzählst kommt er nicht mehr an dieser Untersuchung vorbei.
    Gruß,
    Frank.
     
  14. polew72

    polew72 Neues Mitglied

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    die nehme ich auch...

    Hallo,
    ich bin neu hier und wollte eigentlich nur in Erfahrung bringen ...warum mir mein linkes Kiefergelenk manchmal schmerzt.Dazu kommen beide Füsse und die Finger. Hört sich an als würde ich Sand mit den Zähnen zerreiben. Ich bin im August dieses Jahres in Sendenhorst gewesen...weil ich es in den Füssen nicht mehr ausgehalten habe. Kortison hat da dann Abgehilfe geschaffen. Nun nehme auch ich als Basistjerapie Sulfasalazin...das hält meine Beschwerden einiger Maßen in Schach.Auch die Schuppenflechte ist fast ganz weg...Hatte ich auf den Fingernägeln und in der Analfalte. Ich nehme neben den Sulfaszalin noch bei starken Schmerzen Diclofenac Uno, die mir mal wegen Rückenproblemen verschrieben worden sind. Die helfen super. Und sehr geduldig nehme ich Teufelskralle...aber da muss man wirklich dran glauben das sie helfen.....Und da ich starker Raucher bin regelmässig Vitamin C in hohen Dosen. Und wenn es abends mal wieder schlimmer ist ,kühle ich mit einem Eisakku.
    Erst wenn man sich damit abfindet kann es nur besser werden.

    PS.: der Besuch in der Klinik Sendenhort war SUPER. Da wissen sie was sie tun.

    Ich wünsche allen gute Besserung.

    MfG polew72
     
    #14 4. Oktober 2005
    Zuletzt bearbeitet: 4. Oktober 2005
  15. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo polew!

    wie waren deine Blutwerte? Haben die Ärzte in Sendenhorst die Diagnose nur anhand der Beschwerden gestellt, oder konnte man im Blut oder auf Röntgenbildern irgendwas erkennen?

    Probleme mit dem Kiefergelenk können auch mit Rheuma zusammenhängen. Es kann aber auch andere Ursachen haben wie z.B. häufiges Zähneknirschen, vor allem auch nachts. Das könnte dann ggf. ein Zahnarzt abklären, weil der das an den Zähnen sehen kann.
     
  16. polew72

    polew72 Neues Mitglied

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    Hallo Amula,

    mein Entzündungsfaktor war erhöht 96, Blut werte ,Leber ,Nieren und der Rest sind und waren TOP...ich bin ein Athlet sagte der Artzt. Leichte Schwellung am Kopfgelenk meines kleinen Zehs, auch auf dem Röntgenbild und Ultraschall haben sie die Entzündungen gesehen und halt Druckschmerz beim Laufen oder tasten(Knochen sind noch nicht befallen). Der Unterschied zu den Ärtzten in Sendenhorst ist....da bekommst du kein "das könnte evtl." oder "ich glaube das ist"....Ich wollte immer eine klare Aussage ...Da ich ein sogenanntes Schuppenflechtenrheuma habe, hat mich der Doc nach Ahlen ...kurz vor Münster in eine Spezialhautklinik geschickt...die haben die Schuppenflechte auf dem Nägel sofort erkannt. Mit dem Ergebnis dann zurück hat der Artzt mir dann Mittwoch gesagt wie es aussieht.Kortison unter Röntgen und 2 Tage Rollstuhl und einen Tag auf Krücken mussten dann sein.
    Freitag wurde ich entlassen mit einem CRP von 19 :). Ich kann nur jedem raten der die Chance hat in Sendenhorst einen Termin zu bekommen den zu nutzen.
    Und natürlich muss ich auch drauf achten kein Stress keine Überanstrengung usw....Der Artzt hat auch noch gesagt....mach das was Spass macht...was deinem Körper gut tut...denn der weiss alleine am besten was gut und schlecht ist...also ein bischen auf die innere Stimme hören hilft auf jeden Fall.
    Am Ende hin bin ich zufrieden. Und das ist der Grossteil der Leute die da rauskommen.
    Ich hoffe ich konnte dir damit helfen:)

    PS.: ach ganz vergessen die Basistherapie mit Azulfidine ist die kleinste Basistherapie die man machen kann...also vergiss deinen Arzt oder besuche einen anderen und vordere einen Einweisung nach Sendenhorst.Diese Woche hat meine Krankenkasse übernommen.

    MfG
     
    #16 5. Oktober 2005
    Zuletzt bearbeitet: 5. Oktober 2005