Wirkt MTX nun oder hab ich nur Nebenwirkungen

[jufasu]

Guten Abend,
ich nehme nun seit ca. 6 Wochen MTX ein. Anfangs war ich kurz nach der Einnahme Sonntags abend einen Tag müde.
Mittlwerweile hält diese Müdigkeit und Abgeschlagenheit bis Mittwochs an. Zusätzlich kommt noch
Übelkeit dazu. Bislang hab ich trotzdem noch arbeiten können. Heute Donnerstag ist nun
die Müdigkeit verschwunden, dafür habe ich offene Stellen an der Mundschleimhaut bekommen.
Diese verschwinden aber wieder bis am Montag um dann einige Tage nach MTX Einnahme wieder zu kommen.
Die Gelenkschmerzen sind um einiges besser geworden. Ich hab zwar immer noch Weichteilschwellungen an den Händen und Armen, aber es ist steht immer noch die Vermutung im Raum dass ich eine sekundäre Fibromyalgie habe, die reagiert ja nicht auf MTX.
Was aber neu ist, sind Rückenschmerzen, die mich quälen.
Alles in allem geht es von Donnerstag bis Sonntag abend gut, und die restlichen 3 Tage sind glaub ich
für Nebenwirkungen reserviert. Ob das wirklich eine Lebensqualitätsverbesserung ist, bin ich mir grad nicht sicher.
Bei der 2. Blutkontrolle waren die Leberwerte ganz schwach über dem Grenzwert. Gestern war wieder eine Blutabnahme. Wenn der Wert noch mehr steigt, muss ich dann das Medikament absetzen?
Ich frage mich nun: wirkt MTX erst ab da, wo ich nicht mehr so müde bin bzw. die Nebenwirkungen aufhören? Wird das nie so sein, dass es einfach durchgehend gut hilft und diese
wahnsinnige Müdigkeit aufhört? Und warum bessert sich die Müdigkeit und dafür kommen die
Schleimhautläsionen?
Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen. Ich war eh so skeptisch zum dieses Immunsuppreva einzunehmen,
aber die Lebensqualität mit den Gelenksschmerzen war auch schon so schlecht.
Schäden an den Gelenken habe ich noch keine (lt. Röntgenbilder und MR).
Danke für Eure Hilfe!
Gruß
Maria

 

[Kati]

Hallo Maria,

ich selbst habe MTX abgesetzt wegen der NW die für mich unerträglich wurden, der Nutzen aber eher gering bis nicht vorhanden. Daher bin ich kein guter Ratgeber.

Nur eines kann ich Dir empfehlen: für die offenen Stellen im Mund ist Ananas Saft oder frisch gegessen oder gefrohren (in Stückchen zum lutschen) oder wie auch immer du sie magst, ganz ganz toll. Ich hatte so ein Ritual, die 4 Jahre mit MTX: Spritze rein, und dann Ananassaft getrunken (so einen "natur-Bio" Zeugs). Ich hasse Ananas(saft). Aber damit wars dann mit dem Mund die ganze Woche ok. Und da bringt man mal ein Opfer...

Du schreibst nix von Folsäure? Die gehört eigentlich dazu - soll angeblich die NW mildern.
Wenn Du sie nicht nimmst, oder vielleicht zu wenig, solltest Du das noch ausprobieren. Das sollte Dir der Rheuma-Doc sagen.

Und... 6 Wochen sind wirklich wenig. 3-6 Monate muß man gewöhnlich auf eine Wirkung warten.

Liebe Grüsse,
Kati

 

[atmosphere]

Kati hat recht, 6 Monate ist Minimum zum Ausprobieren, sonst kannst Du Dir MTX gleich sparen.

Ich habe gerade abgesetzt nach 6 Monaten weil eine Wirkung nicht nachweisbar war. Ich hatte auch viele NW.
Gegen die Mundschleimheit hilft auch Salviathymol aus der Apotheke. Ananassaft/Ananas vor der Spritze nehmen (am Besten frische Früchte).
Grundsätzlich haben bei mir einige NW geschwankt... sprich sie waren mal da und dann wieder weg und dann wieder da.
Folsäure ist sehr wichtig. Wieviel nimmst Du? Der Klassiker 5mg/24h danach ist meist unzureichend. Das ist so ein Bilderbuch Standard.
Ich habe 20mg bekommen und danach gingen die Leberwerte auch wieder in den Normalbereich zurück . Vorher teilweise über 100.
Allerdings hat bei mir die Folsäure nicht auf die Überkeit gewirkt und Mundschleimheit bzw. allgemeine Leistungsschwäche gewirkt.
Hätte das MTX aber gewirkt hätte ich auch da noch diverse Stellschrauben gehabt wie Dosisanpassung und Folsäureanpassung.
Im Allgemeinen kann man sagen,daß MTX nehmen in den ersten 6 Monaten eine Einstellung und Abänderung in der Dosis, Fol usw. bedarf... wenn es dann wirkt.
Läßt sich denn die Wirkung nachweisen bei Dir (Serologie oder radiologisch?)

Ach ja, wenn es wirkt und Du verträgst die Pens schlecht kannst Du mal Tabletten versuchen. Ich hatte vor 14 Jahren mal Tabletten. Da hatte ich keine NW.

 

[Koala]

das mit der mundschleimhaut kenne ich auch.
ich habe die folsäure erhöht.
24 std. nach mtx nehme ich zwischen 5 und 10 mg.
auch nehme ich die folsäure noch 3 weitere tage ein, jeweils 5 mg.
damit habe ich keine probleme mehr mit der mundschleimhaut.

gegen übelkeit hilft mir vomex supp 150 mg sehr gut. danach schlafe ich auch besser.
oder auch vergentan, das ist ein altes, gutes und günstiges medi, verschreibungspflichtig.

frische ananas ist eine sehr gute sache!
allerdings keine dose oder saft, da sind die enzyme nicht mehr vorhanden - verkocht durch erhitzung.

bei mir hat mtx nach 6 wochen angefangen zu wirken.

was sagt dein arzt dazu?

 

[jufasu]

Danke für Eure Rückmeldungen. Ich nehme 48 h nach MTX Einnahme (ich nehme Tabletten, Spritzen sind momentan bei uns nicht lieferbar) 10 mg Folsäure ein. Also 10 mg MTX und 10 mg Folsäure.
Der Zeitraum der Einnahme ist mit 6 Wochen ja wirklich sehr kurz. Anfangs hatte ich wie gesagt nur eine kurze Müdigkeitsphase von einigen Stunden. Nun sind es schon fast 3 Tage.
Heute habe ich den 2. Blutbefund abgeholt. Die BSG ist ganz leicht besser geworden (nun 14/41) CRP ist 1,2
GOT ist wieder im Normbereich, dafür GPT ganz leicht mit 36 (Höchstwert 34) erhöht.
Der Blutzuckerspiegel war letztes Mal auch auf 117 - ist nun auf 106 gesunken. Zufriedenstellend.
Es lässt sich aus den Laborwerten noch nicht viel sagen.
Aber wie gesagt, Sonntag abend MTX Einnahme - ab Donnerstag gehts mir wirklich gut. Schmerzen
sind total erträglich, ich bin nicht mehr müde, kann das Arbeitspensum gut schaffen.
Das mit dem Ananassaft werde ich sicher versuchen - danke für den Tipp.
Ich hoffe jetzt einfach, dass ich es wirklich 6 Monate testen kann, denn ich merke schon wie schön
es wäre, wenn die Lebensqualität wieder zurückkommen würde.
Die Blutkontrolle mache ich beim Hausarzt. Zum Rheumatologen gehe ich erst wieder in ca. 3 Monaten.
Er ist Privatarzt und ich kann da nicht so oft hingehen. Solange nichts gravierendes passiert, werde ich das so weitermachen.
Es ist einfach so, dass ich noch keine eindeutige Diagnose habe außer V.a. undifferenzierte Kollagenose. Über MTX will der Arzt feststellen, ob Immusuppresiva helfen.
Danke euch auf jedenfall für die Erfahrungsberichte
Lg
Maria

 

[atmosphere]

So wie du schreibst läßt sich eine Wirkung von MTX über das Blut garnicht nachweisen, wenn Deine Entzündungsverte normal sind (CRP 1.2 ist normal und was heißt BSG 14/41??)
Blutzucker spielt da gar keine Rolle und der schwankt sowieso mit jeder Mahlzeit... also stündlich (oder hast du Diabethes?)
Gibt es irgendwelche radiologischen Beweise für eine Entzündung? MRT oder Szinthigrafie etc?

Wenn Du mit dem Ananassaft nicht klar kommt würde ich den Rheumatologen mal fragen ob er die Gabe von Folsäure nicht anpasst. 48std. nach MTX vertragen nicht alle.

 

[jufasu]

Guten Abend,
Referenzwert für CRP in unserem Labor ist 0,6. Ist ganz leicht erhöht. BSG Referenzwert liegt bei 6/11.
Sind halt unspezifische Entzündungszeichen die bei mir mindestens seit 1999 dauerhaft erhöht sind.
Szintigraphie hat auch diverse Entzündungen aufgezeigt. Desselben sind alle Schleimhäute mit Erosionen
und Ulceras gesegnet. Darum besteht ein hochgradiger Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose/SLE.
Allerdings merke ich unter MTX nun doch eine deutliche Schmerzabnahme in den Gelenken, sowie
der Schleimhautprobleme.
Und letzte Woche waren die Nebenwirkungen wie die starke Müdigkeit auch fast nicht gegeben.
Ich bin nun mal guter Dinge und hoffe, dass ich meine Lebensqualität wieder gewinne!
Schönen Abend noch
Gruß
Maria

 

[waldfee72]

mtx und noch mehr schmerzen ...

gestern hab ich mir die 4te mtx spritze (10mg) gesetzt.
manchmal tritt am tag danach übelkeit auf (dann auch den ganzen tag), aber was mich viel mehr irritiert ist, dass ich ein bis 3 tage nach der spritze am ganzen körper noch mehr schmerzen habe. heute ist es wieder so, kann mich kaum rühren. und ich frage mich wirklich, ob das normal sein kann? dazumal das mtx ja noch relativ niedrig dosiert ist.
(über müdigkeit/ abgeschlagenheit will ich ja gar nicht schreiben, weil die ja eh immer da sind.)

kennt das jemand? und was noch wichtiger wär: wird das besser???


lg fee

 

[gmh]

mtx und noch mehr schmerzen ...

Hallo waldfee72

Ich habe jetzt knapp zehn Jahre MTX geschluckt oder gespritzt, Freitag war mein Tag X bis Dienstag Mittwoch dahingekrochen, dann wohlfühlfase und Donnerstags hat man schon gemerkt es braucht wieder eine Dosis.
Aber zusätzliche Schmerzen hatte ich selbst kein, Müdigkeit und Übelkeit ja. Aber das was du da beschreibst, hab ich noch nie gehört, Tipp von mir verständige deinen Rheumatologen sofort!! Eventuell ist es sogar ein Hinweis auf eine andere Krankheit!!
Hätte gern mehr geholfen, aber selbst die Forscher sind in den Kinderschuhen stecken geblieben.
Kopf hoch, und lass dich nicht unterkriegen.
LG gmh

 

[waldfee72]

ich hab ja demnächst einen eh termin, aber es verunsichert mich trotzdem langsam. ich habe ja auch seit märz auch noch sulfasalazin, aber iwie warte ich noch immer auf ein wunder.

 

[gmh]

Hallo waldfee72,

MTX sollte min. 6 Monate ausprobiert werden, ( ab der 6. Woche kann man schon Verbesserung spüren, je nach dem wie der Körper reagiert )aber dadurch, das du diese Schmerzen hast, ist es egal wann du einen Termin hast!!!
Bitte rufe den Rheumatologen oder auch den Hausarzt an, auch am Tel. kann er dir sagen "bitte das eine Medikament weniger oder ganz absetzen ". Warte damit nicht!!

lg gmh

 

[Lusella]

Hallo Waldfee,

ich hatte das auch bei MTX Einnahme. Ich bekam ganz starke Gelenkschmerzen ca. zwei Tage nach Einnahme. Erklären konnte ich es mir nicht und die Rheumatologin meinte nur: Es kann bis 6 Monate dauern bis es wirkt.

Die Schmerzen wurden schlimmer und im Beipackzettel habe ich dann gelesen, dass es unter Einnahme von MTX auch zu Gelenkbeschwerden kommen kann. Da ich auch noch andere Probleme hatte (Blase, Übelkeit) habe ich es abgesetzt. Die Gelenkschmerzen wurden dann besser. Ich nehme aktuell Leflunomid und 5 mg Cortison. Damit komme ich zurecht.

Liebe Grüße
Lusella

 

[Tiangara]

Hallo Waldfee,

mir kommt es auch so vor, als ob die Schmerzen während der ersten beiden Tage nach der Spritze etwas stärker wären als sonst. Allerdings ist das bei mir nur ein kleiner Unterschied und nicht so heftig wie bei dir. Ich schreibe das dem üblichen "sich etwas schlechter fühlen" während dieser Zeit zu. Wenn es aber wirklich so krass ist bei dir, würde ich auch mit dem Arzt sprechen.

Alles Gute dir,

Tiangara

 

[waldfee72]

ich danke euch

schon mal für eure rückmeldungen. ich habe morgen einen termin bei meiner rheumatologin in wolfenbüttel. ich werde ihr davon berichten, wie es mir damit geht. schau mer mal, was sie dazu meint.

seid lieb gegrüßt und merci nochmal
fee

 

[waldfee72]

der heutige RÄ-termin

hat folgendes ergeben:

sie meint, es könnte schon sein, dass das mtx bei mir was "angestoßen" hat, was sich wie schub anfühlt (und ja, das tut es, es fühlt sich so an). weiter sagt sie, dass ich es die nächsten 4 wochen so weiter versuchen soll (ohne dosiserhöhung). es sollte sich dann aber wohl schon mal was tun. tut es das nicht, werden "wir uns da wohl was anderes einfallen lassen müssen" so ihr wortlaut. sie hat auch noch mal blut genommen, zur kontrolle.

und weil ich so schlecht laufe, gabs gleich mal noch ein rezept für nen rollator dazu.

nun hoffe ich, dass eine besserung eintritt und warte mal ab, was mir das mtx noch so bringt.

lg fee