Wirklich Raynaud ??

@Lagune

Rheumatische Erkrankungen wohl, statistisch gibt es aber auch mehr Asiaten. Ich glaube ich lese zu viel. Notaufnahme für Magenblutungen klar, doch wenn ich kein Cortison nehme wird es sofort besser und ich habe nach der letzten Einnahme meinen HB wert messen lassen, war wohl nicht viel Blut, sollte aber nichts mehr nehmen. Dienstag sitze ich mal lieber in der Notfallstunde beim Rheumadoc.
z.Z. versuche ich noch herauszufinden, was der Unterschied zwischen medikamenteninduziertem Lupus und SLE ist? Hast Du da eine verständliche Erklärung?


freundliche Grüße
pinkg.
 
pinkg. schrieb:
Primär denke ich, weil mir keine weiteren Symptome bekannt sind und wir uns in dieser Zeit auch getroffen haben, sekundär wäre möglich, es sei denn primär wird auch mit Cortison behandelt? So was habe ich auch noch nicht herausgefunden. Du scheinst so was ja zu wissen.

Ich glaube gelesen zu haben, dass Du schon mal Quensyl genommen hast. Bekommt man Magenschmerzen? Und was ist ein Magenschutz? Mein Magen blutet wirklich, echt doof, 13Jahre ohne so was sehr gut gelebt.

immer noch zerknirscht
pinkg.
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Primär bedeutet das keine andere Ursache zu Grunde liegt. Sorry, ich hab jetzt echt andere Sorgen und verstehe dich nicht!
 
@Lagune

An das Forum für Lupus, meinte ich. Aber erst mal alles Gute für den Sohn. Und ich hoffe es baut Dich nur ein wenig auf, wenn ich das sage. Aber viel zu wissen, heißt auch viele Sorgen. Zu Weihnachten immer gemein, ich drück Dir erst mal die Daumen dass es bald besser ist. Sorry nicht die Blutung selbst ist schlimm, sondern das sie wieder da ist. Zu Weihnachten. Man plant und dann so was.

Und dann komm ich noch mit meinen Fragen. Bitte, sorry.
pinkg
 
pinkg. schrieb:
An das Forum für Lupus, meinte ich. Aber erst mal alles Gute für den Sohn. Und ich hoffe es baut Dich nur ein wenig auf, wenn ich das sage. Aber viel zu wissen, heißt auch viele Sorgen. Zu Weihnachten immer gemein, ich drück Dir erst mal die Daumen dass es bald besser ist. Sorry nicht die Blutung selbst ist schlimm, sondern das sie wieder da ist. Zu Weihnachten. Man plant und dann so was.

Und dann komm ich noch mit meinen Fragen. Bitte, sorry.
pinkg
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An das Forum für Lupus ? Nun ja das hat ja nichts mit primärem Raynaud Syndrom zu tun, also warum sollte ich dir da was zu einem Lupus Forum schreiben ? Verstehe ich jetzt auch nicht. Danke für die alles Gute Wünsche für Sohnemann, nimmt mich gerade echt sehr mit, so dass ich meine eigenen Beschwerden sogar vergesse, obwohl die gerade doch sehr heftig sind, naja kein Wunder bei dem Stress den ich wieder habe.

Und zur Ablenkung hab ich gestern Weihnachtsplätzchen gebacken und eine Außen-Weihnachtsbeleuchtung an Baum angebracht, ach Schulter und Herzschrittmacher OP Seite samt Impingement und alles rechte Seite lassen grüßen mit heftigem Schmerz, ach du fröhliche Weihnachten.
 
Zuletzt bearbeitet:
@Lagune

Ja, das verstehe ich, doch trotzdem bitte beruhigen und entspannen. Tief durchatmen, zurücklehnen und Kraft sammeln für dass was kommt. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, ich habe leider keine Kinder aber meine Mutter nennt ihren Sohn auch so.

mir fällt gar nichts ein, was Dich jetzt aufmuntern könnte und es tut mir so leid. Trotzdem alles Gute
pinkg.
 
@Lagune

Plätzchen habe ich auch gebacken, der Duft ist toll! Vegane Marzipanplätzchen mit Buchweizenmehl.:top:

abreagieren mache ich auch gern ist wohl nicht so gesund, aber lenkt ab. Also bitte schone Dich, wenn es geht.

kennst du Qi Gong? Das währe gut für Dich.

sehr hilflose
pinkg.
 
pinkg. schrieb:
Ja, das verstehe ich, doch trotzdem bitte beruhigen und entspannen. Tief durchatmen, zurücklehnen und Kraft sammeln für dass was kommt. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll, ich habe leider keine Kinder aber meine Mutter nennt ihren Sohn auch so.

mir fällt gar nichts ein, was Dich jetzt aufmuntern könnte und es tut mir so leid. Trotzdem alles Gute
pinkg.
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Ja danke, ich atme immer tief durch, muss ja überleben, weil mein Mann ist auch schwer chronisch krank, ach und überhaupt, ich leb ja trotz all dem Mist immer noch gern.

Mir ging es ja nur darum: ein primäres Raynaud Syndrom ist nicht Rheuma.
 
@Lagune

Verstanden und trotzdem versuche ich noch herauszufinden, was sie hatte und komm nochmal durch. Halt nach Weihnachten. Trotzdem noch einen besseren Restdrittenadvent von
pinkg.

Bin überhaupt kein Knuddeltyp, aber so von Ferne von mir. Knuddel!
 
pinkg. schrieb:
Verstanden und trotzdem versuche ich noch herauszufinden, was sie hatte und komm nochmal durch. Halt nach Weihnachten. Trotzdem noch einen besseren Restdrittenadvent von
pinkg.

Bin überhaupt kein Knuddeltyp, aber so von Ferne von mir. Knuddel!
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Nach deiner persönlichen Beschreibung hier im Forum hatte sie ja ein primäres Raynaud, das bedeutet sie hat sonst nichts, was das auslösen könnte, im Gegensatz zum sekundären, das ja einen ganz anderen Hintergrund und Auslöser hat.Es ist ein primäres ohne weiteren Hintergrund, ohne weitere Bedeutung, also quasi nichts schlimmes worüber man sich Gedanken machen müsste, im Gegensatz zum sekundären.;)
 
@Lagune

Dann muss sie es also sekundär haben, weil sie medikamentös behandelt wurde:vb_redface: auch wenn ich nicht weiß was noch dazukam. Aber ich mag deine tanzenden Weihnachtsmänner so sehr..

:) freue mich gerade über Deine Stärke und Deinen Humor
pinkg.
 
pinkg. schrieb:
Dann muss sie es also sekundär haben, weil sie medikamentös behandelt wurde:vb_redface: auch wenn ich nicht weiß was noch dazukam. Aber ich mag deine tanzenden Weihnachtsmänner so sehr..

:) freue mich gerade über Deine Stärke und Deinen Humor
pinkg.
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Das weiß ich nicht, ob sie es sekundär hat, kann mich ja hier nur an deine Aussage halten, die heißt primär und primär bedeutet, wie schon geschrieben, keine andere Erkrankung als Ursache.

Aber es ist jetzt doch auch nicht so wichtig, wie das mit deiner Bekannten ist.;)

Naja, ich versuche weiterhin Stärke zu haben, die aber ab und an, wenn alles in der Familie zu heftig wird auch mal bröselt und das darf sie und dann weine ich eben mal, ja so ist das eben.Und nun hoffen wir eben das 2014 besser wird, die Hoffnung stirbt doch zuletzt und nächsten Sonntag wird erst mal der Geburtstag von meinem alten und auch schwer chronisch kranken Papa gefeiert. Der ist mir eh ein Vorbild, so schwer krank hat auch ein Rheuma, rheumatoide Arthritis und vieles mehr an schwerer Erkrankung und er lebt noch immer, hat immer Lebensmut, zweimal Sepsis hat er inklusive den anderen Erkrankungen auch überlebt, er hat sogar einen Bauch, der nie mehr ganz zu wächst etc., auch die Ärzte im Uniklinikum, samt Professor sind erstaunt und ich freu mich so auf die Feier nächsten Sonntag! Ich denke, sein eiserner Lebensmut hat viel dazu beigetragen das er all das bis jetzt überlebt hat und noch unter uns ist.
 
Zuletzt bearbeitet:
@ Frau Meier,

Habe schon ein vierfaches Magengeschwür hinter mir und bin Appetitlos und mir ist übel. Habe auch schon die Anweisung für Gastroskopie in der Tasche. Hoffe das ich das morgen hinbekommen. Heute leider schon versucht etwas zu essen! Leider wurden auch in letzter Zeit Gerinnungsstörungen bemerkt. Also es sollte wohl schon schnell sein.

@Lagune für Dich die besten Momente am Sonntag. Gestern leider eingeschlafen.:o


Liebe Grüße
pinkg.
 
@pinkg.

Ein Magengeschwür ist nicht das Gleiche wie eine Magenblutung!
Letztere ist ein Notfall und gehört sofort via Magenspiegelung gesichert und danach ggf. lokal, in jedem Fall medikamentös und manchmal sogar chirurgisch behandelt.
 
@ Frau Meier,

So wurde mir auch gesagt, was ist nun ist erfahre ich dann wohl nach der Untersuchung. Bei mir waren es da mal auch Geschwüre die akut bluteten, damals konnte ich nicht mal Wasser trinken. Jetzt kann ich noch trinken. Erst mal keine Panik.:D
Ist aber wichtig und dringend.

Gruß von
pinkg.
 
hallo! auch bei mir verdacht auf Raynaud?!

Hi,

ich bin seit Anfang November in Behandlung wegen einer blasenentzündung die einfach nicht weg gehen will. Nach 2 Antibiotika die nicht geholfen haben nun das dritte. Seit 2 Wochen habe ich gelenkschmerzen, Wirbelsäule ist in der lendengegend teilweise steif und meine Muskeln brennen, ich werde auch früh wach weil meine Knie steif sind. Nun hab ich das alles meiner Ärztin erzählt und auch, dass ich bereits im April schon im Krankenhaus war wegen Verdacht auf Rheuma, jedoch wurde ich da auf alles negativ getestet und entlassen mit Diagnose entweder polyarthritis oder verschleppte virusinfektion. Des weiteren hatte ich zu dem Zeitpunkt auch einen perikaterguss im Herz. Das sollte nach 4 Wochen nochmal kontrolliert werden, ich habe aber erst für den 02.01.2014 einen Termin beim kardiologen bekommen. Nun hab ich ihr auch erzählt, dass ich am Wochenende eine halbe Stunde in der Kälte stand und meine Hände blau waren und mein Becken und meine Knie steif sind. Also schrieb sie mir eine Überweisung zum rheumatologen mit der Bemerkung "Raynaud- Syndrom?". Ich bin gespannt was der rheumatologe dazu sagt. Ich hab das schon so lange ich denken kann mit den Händen, aber die taten nie weh. Und was für mich auch nicht passt, ist das mir im April Kälte gut getan hat und jetzt ist es halt eher Wärme. Ihr schreibt etwas von hautveränderungen? Was genau meint ihr damit? Denn ich hab keine, zumindest ist mir da nichts aufgefallen bis jetzt.
Also auch bei mir steht irgendwie diese Diagnose im Raum und ich hab keine Ahnung ob das wirklich sein kann.
 
Hallo Jacqline,

Ich freue mich, dass Du hier schreibst. Und für mich als völligen Laien klingt Deine Geschichte immer hin verdächtig und meine Finger finde ich zwar nervig, habe sie aber bisher noch nicht so sehr beachtet. Also dran bleiben und hören, was der Rheumatologe dazu meint.

@Lagune, Frau Meier, gerade aus dem Krankenhaus raus. Magenspiegelung hinter mir, war viel besser als ich es in Erinnerung hatte, Magenschleimhautentzündung in jeden Fall und Kortison Verbot. Helikobacter wird noch gesucht und Nachweis für Zölliakie. Die Blutung konnte noch nicht so richtig gestrichen werden, HB wert sank auf einmal.
Notfallambulanz schien mir übertrieben, doch war wohl angemessen und nix ist schöner als ein katholisches Krankenhaus in der Weihnachtszeit für einen EV.:D

@alle: Megahilfreich für die Ärzte war der Kollagenose Hinweis, Diagnostik war noch nie so reibungslos. Gibt es alternativen zu Cortison?

zerstochen und voller Medis
pinkg.
 
So, wieder daheim. 14 Tage Krankenhaus reichen. Entlassen mit der Diagnose primäres Raynaud und mit dem Vermerk berufsunfähig !! Hat jemand Erfahrung ?? Bin Floristin, angestellt in einer Gärtnerei. Was mach ich !! Bin grad leer im Kopf :-((
 
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