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Wirklich Raynaud ??

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tina70, 13. Dezember 2013.

  1. Tina70

    Tina70 Registrierter Benutzer

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    Ich leide seit 3 Jahren an diesem Phänomen, aber nur im Winter. Meine Rechte Hand ist blau und kälter als die Linke. Wenn ich warm werde dann schwellen die Finger an und sind feuerrot. Das gleiche an den Zehen. Ich hab dann einen starken Juckreiz und hab im letzten Winter schon mit nackten Füßen im Schnee gestanden, weil es anders nicht zu ertragen war. Jetzt lieg ich in der uniklinik und man hat sich auf das Raynaud Syndrom geeinigt !! Ich glaub es nur nicht, meine Hände Haben nicht die typische Weißfärbung. Bekomme Infusion mit Prostavasin und den Hinweis, da kann man sonst nichts machen !! HILFE !!!!!
     
  2. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Tina,

    Ich bin hier auch neu, habe wohl wenig Ahnung, aber diese Diagnose auch bekommen, aber z. B. noch nie blaue Finger gehabt. Rot und weiß sind meine Farben. Die Hautschädigungen sind dadurch etwas geringer. ( ist nur eine Vermutung )Die Versteifung aber erheblich. Aber ehrlich hatte ich bei bläulich nur gedacht, dass sie nun zu kalt geworden sind. Bei Blau wird wohl jeder stutzig.:confused:
    Betreibe selbst liebevolle Pflege mit Handcremes, Massage und gestern gelesen, dass mein Versuch mir Gitarre spielen beizubringen, kein Fehler war. Es ist wohl gut für die Erhaltung der Gelenkigkeit. Ich arbeite mit Teetassen zum aufwärmen. Warmes Getreide soll auch Besserung bringen, darin die Hände baden. Aber im Sommer hast Du nichts? Ich habe auch im Hochsommer eiskalte Finger.

    LG
    pinkg.
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tina70,

    mein sekundäres Raynaud Syndrom juckt jedenfalls nicht und im Schnee mit den nackten Füßen stehen oder mit den Händen anfassen geht auch nicht, denn das bereitet mir dann extreme Schmerzen und da stirbt mir alles ab.

    Hast du denn auch eine rheumatische Erkrankung ?
     
  4. Das Was

    Das Was Neues Mitglied

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    Das selbe habe ich auch

    Habe das Raynaud-Syndrom und weiss nicht ob es schon immer da war.... aber jetzt fällt mir auch auf meine rechte Hand ist kälter als die linke und das ist öfters so... hmm habe aber auch seit einer viruserkrankung viele verschiedene symptome und manche ähneln denen von Rheuma.

    Evtl. hilft es nicht weiter aber das ist alles an Information was ich auch weiss.

    Wo ich beruhigen kann: Nicht alle haben die typische Weissfärbung, auch ich und meine Schwester haben Raynaud seit der Kindheit (ohne Rheumasmpytome :D) und es macht uns nicht aus. Manchmal juckt es wenn es schlimm ist aber bei uns ist es schon viel besser geworden. Wir haben auch keine Hautdefekte.

    Mein alter Hausarzt hatte es auch, bei ihm gab es nur eine Weissfärbung.
     
  5. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Tina70,

    Das mit dem Schnee verstehe ich gut. Eisbeutel etc. Bei mir platze die Haut auch einfach, habe dafür viele lustige Diagnosen bekommen. Fußpilz, Nesselsucht, Kontaktallergie. Bei Raynaud finde ich mich am ehesten, denn die Finger sind steifer geworden. Gejuckt hat die Haut nur wenn sie heilte, das fand ich normal.

    Meine Kusine hat Raynaud primär und wurde erfolgreich behandelt. Cortison, was nur bedingt half, später Spritzen in die Gelenke, danach ein völlig normales Leben. Die Behandlung war in Russland mit deutschen Medikamenten und ich weiß auch nichts über die Risiken der Behandlung.

    als Zusatz von
    pinkg.
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wieso denn Spritzen in die Gelenke und Cortison bei primärem Raynaud, was soll das denn bringen, da ist doch nichts an den Gelenken ?

    Schnee und Eisbeutel macht das Raynaud Syndrom nur schlimmer.
     
  7. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    @Lagune

    Da wie untereinander ein schlechten sprachlichen Austausch hatten, kann ich nur sagen, dass ihre Finger alle drei Farben boten und Cortison wird bei rheumatischen Erkrankungen in Russland wohl immer gegeben. Aus Erzählungen habe ich dass die Spritzen sehr schmerzhaft waren. Und Cortison brachte Cushing. Später bekam sie eine gesunde Tochter- das beruhigt mich in dieser Geschichte. Ehrlich die Finger sahen drastisch aus und mehr Symptome wurden nicht genannt oder beobachtet. Heute führt sie selbst normal einen Haushalt und hat keine Beschwerden. Hier sind aber viele Sprachen beteiligt und nicht jede Übersetzung ist korrekt. Spreche kein russisch. Wir sprechen englisch untereinander.



    Wenn die Finger heiß sind kühle ich sie, bei den Füßen geht dies nur nach der Sauna. Heiß und rot ist schlimmer als weiß und kalt. Sind die Finger kalt, wenn sie blau sind?

    LG
    pinkg.
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja beim sekundären Raynaud, wenn man auch entzündliches Rheuma hat, da kann Cortison ja gegen das Rheuma helfen.

    Du hast aber geschrieben das deine Cousine das primäre Rauynaud hat.Beim primären liegt keine andere Erkrankung vor, die das verursacht, kein Rheuma usw. Wenn du heiße Finger hast dann kannst du ja kühlen. Ich hab durch das Raynaud keine heißen Finger die ich kühlen müsste, wenn ich die kühle, bekommen die Gefäßspasmen und tun auch weh.
     
  9. Tina70

    Tina70 Registrierter Benutzer

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    Das ist ja das komische !! Bei Kälte sind meine Finger ganz blau, aber es tut nicht weh. Aber wenn sie dann warm werden ist es unerträglich. Habe letzten Winter Cortison bekommen, davon gingen Schwellung und Juckreiz zurück. Betroffen sind auch nur Finger und Zehen, die Daumen nicht. Und in diesem Winter tun mir auch die Gelenke weh. Knie und Ellbogen. Deswegen weiß ich ja nicht ob die Ärzte hier wirklich richtig liegen
     
  10. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Tina70,

    Wenn ich recht verstanden habe, bist Du doch gerade in der Klinik und Quasi an der Quelle, kannst fragen, wie die Ärzte darauf kommen und welche Untersuchungen sie gemacht haben, welche Ergebnisse vorliegen. Und überlegen worauf Du selbst vielleicht noch nicht hingewiesen hast. Manchmal verändert sich auch eine Diagnose, weil die Krankheitszeichen sich verändern.

    Aber Dich schockiert eher, dass nicht so viel an Behandlung/Heilung möglich ist?

    @Lagune, sorry aber hier habe ich nur gedacht und das auch noch falsch, so wie es aussieht. Familiär hieß das einfach Rheuma. Und ich hänge mich mal ganz weit raus und vermute, dass so eine Behandlung hier gar nicht zugelassen ist. Die Medis wurden aber von uns zugeschickt, also westlicher Standard, den die Ärzte im Ausland auch kennen.

    LG
    pinkg.
     
  11. Tina70

    Tina70 Registrierter Benutzer

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    Hallo Pinkg

    Ja, bin schon seit einer Woche in der Klinik und bekomme Infusionstherapie mit Prostavasin. Mich beunruhigt nur, das meine Symptome ja eigentlich so nicht mit Raynaud übereinstimmen. Und ich finde es erschreckend, das man dann gesagt bekommt das man damit leben muss, ohne Aussicht auf Besserung. Meinen Job ( Floristin) darf ich dann auch nicht mehr machen. Find grad alles blöd
     
  12. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Tina70,

    Positiv betrachtet bekommst Du eine Therapie und eine Diagnose, die möglicherweise richtig ist, aber ohne Behandlung wird es wohl auch nicht besser. Floristin ist natürlich mit vielen möglichen Verletzungen verbunden und deshalb wird Dir wohl davon abgeraten. Aber an sich kann die niemand Deinen Beruf verbieten. Kannst Du nicht auch mit Handschuhen arbeiten? Aber die können auch sehr unangenehm sein. :confused:

    Ich wurde halt nicht behandelt und habe meine Finger ignoriert. Bin aber aus einem Beruf wegen der Finger rausgemoppt worden. Und bei weiteren Berufen wurde ich nicht übernommen, weil ich halt nicht so in die Tasten gehauen habe und das sah wohl nicht genügend motiviert aus oder so. :vb_confused:

    Nur ignorieren würde ich nicht empfehlen. Nochmal nachfragen, ob die Ärzte noch mehr wissen, was ihre Diagnose bekräftigt und für Dich auch einleuchtend klingt, was sie versuchen zu erreichen. Von den Infusionen habe ich leider keine Ahnung, vielleicht kann jemand ,der so was schon mal bekommen hat, etwas dazu sagen.


    Schlaf trotzdem gut

    pinkg.
     
  13. took1211

    took1211 Guest

    Guten Morgen Tina,

    ich kann dich sehr gut verstehen,dass du dir eine eindeutige Diagnose und entsprechende Therapie wünscht,denn damit kann man besser umgehen und sich leichter auf gewisse Einschränkungen einstellen.Ich habe gegoogelt,leide selbst unter schnell kaltenden Händen und Füßen,und habe diesen Link für dich gefunden.Vielleicht stößt du auf Ursachen,die auch auf dich zutreffen könnten.

    http://www.apotheken-umschau.de/Haende/Kalte-Haende--Ursachen-Niedriger-Blutdruck-Gefaessverengungen-Durchblutungsstoerungen-107533_3.html


    LG took
     
  14. Tina70

    Tina70 Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für die Mühe
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @pinkg.

    Wie jetzt, familiär heißt primäres Raynaud Syndrom Rheuma ? Sorry, das verstehe ich nicht, ein primäres Raynaud Syndrom heißt und bedeutet nicht Rheuma!
     
  16. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    @Lagune

    Es heißt :"sie hat Rheuma "und eine Differenzierung fand gar nicht statt, die bekannten Probleme waren die Hände. Dies sind Fachbegriffe für die eine Übersetzung schwer ist, deshalb weiß ich nur so wenig. Falls es Dich wirklich interessiert, ist es möglich nachzufragen. Zu Weihnachten gibt es geregelten familiären Kontakt. Aber auch hier werde ich auf Übersetzungen meiner Mutter angewiesen sein und die sagte mir zum dritten Advent, dass ich ja krank werde, weil ich ständig zum Arzt gehe. (ich will/muss morgen
    zum Augenarzt damit ich mit Quensyl anfangen kann! ):confused: und ich plane noch eine Magenspiegelung, denn mit Prednison bekomme ich sofort Magenblutung. Meine Niere versagt und ich weiß nicht wieso -ohne Vorerkrankung -und habe ein unauffälliges Urinpröbchen abgegeben, habe aber schon herausgefunden, dass 24Stunden Abgabe wohl besser ist, speziell wenn man schon beobachte hat, dass es Schaum gibt.
    Sorry bin gerade ein wenig bei mir, mittlerweile spricht meine Kusine deutsch und wohnt in Europa, ich kann also mal bei ihr nachfragen.

    Verwirrt und ängstlich

    pinkg.:o
     
  17. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    @Lagunee

    Sorry, das klang sarkastisch, war nicht so gemeint, gehe gerade an Bauchschmerzen drauf. Ist aber ernst gemeint, ich frage sie mal, was sie heute noch für Beschwerden hat etc. Interessiert mich ja auch. Wir sind aber nur Stiefverwand, das hat also gar nichts mit mir zu tun.

    is gut??:vb_redface:

    zerknirscht, denn was immer Du denkst :vb_confused:, wir sind Asiaten und ich fand heraus, dass die Erkrankungen bei Asiaten häufiger sind.:(
    pinkg.
     
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Du hattest geschrieben ihr Raynaud Syndrom ist primär, Primär bedeutet dem Raynaud Syndrom liegt keine andere Erkrankung, die dieses verursacht zu Grunde, demnach kann da also auch nichts rheumatisches zu Grunde liegen.. Primäres Raynaud Syndrom ist meist und in der Regel harmloser als ein sekundäres.
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Welche Erkrankung ist bei Asiaten häufiger ? An Bauchschmerzen draufgehen ? Na dann geh mal in eine Notaufnahme einer Klinik, oder ruf den ärztlichen Notdienst, wenn du das Gefühl hast gerade drauf zu gehen.

    Ein primäres Raynaud Syndrom ist jedenfalls immer noch ohne andere Grunderkrankung und deshalb etwas harmloser als ein sekundäres zB. verursacht durch entzündlich rheumatistische Erkrankung.

    Ja mensch, Sachen gibt es, ich bekomme jedenfalls gerade mails von einem meiner erwachsenen Sohnemänner, der in der Klinik liegt und es ihm gerade sehr schlecht geht... Er hat ne Flatrate übers Handy, man ist das doof und traurig.:( Gerade ich voll traurig und den Tränen nah und eigentlich sind die Tränen schon den ganzen Tag nah und auch da und überhaupt schon seit Mittwoch wo er da rein kam in die Klinik....was für ein Mist nur wieder kurz vor Weihnachten.........Wie klein werden doch plötzlich meine Beschwerden wieder, obwohl sie an sich nicht klein sind, aber mein Mutterherz "blutet" gerade wieder und das ist immer viel schlimmer als meine Kollagenose mit ihren vielen Beschwerden und Beteiligungen,mein Kind werd du nur gesund!
     
    #19 15. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 15. Dezember 2013
  20. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    @Lagune

    Primär denke ich, weil mir keine weiteren Symptome bekannt sind und wir uns in dieser Zeit auch getroffen haben, sekundär wäre möglich, es sei denn primär wird auch mit Cortison behandelt? So was habe ich auch noch nicht herausgefunden. Du scheinst so was ja zu wissen.

    Ich glaube gelesen zu haben, dass Du schon mal Quensyl genommen hast. Bekommt man Magenschmerzen? Und was ist ein Magenschutz? Mein Magen blutet wirklich, echt doof, 13Jahre ohne so was sehr gut gelebt.

    immer noch zerknirscht
    pinkg.