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Wir sind ziemlich verzweifelt - vielleicht kann jemand Erfahrungen mit uns teilen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Peter01, 23. Juni 2012.

  1. Peter01

    Peter01 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Gemeinde.

    Eine Freundin und ich sind mit einer völlig neuen Situation konfrontiert, mit der wir nicht mehr so richtig zurechtkommen. Sie wurde vor 12 Tagen ins SMZ Ost eingeliefert, weil sie sich plötzlich ohne Vorwarnung nicht mehr bewegen konnte: Schwellungen an den Gelenken, totale Schwäche und Erschöpfung, Schmerzen. Die Blutwerte sind durch die Bank völlig aus dem Ruder. In der Folge wurde dann alle möglichen Tests gemacht, aber die Ärzte wissen bis jetzt nicht was die Ursache ihres Zustands ist. Sie wurde daraufhin mit Antibiotika und Cortison behandelt, was zu leichten Fortschritten führte. Allerdings gibt es immer wieder Rückschläge und im Endeffekt keine richtige Besserung. Im Moment sind ihre Beine an Knien und Fussgelenken so geschwollen (3 facher Durchmesser) dass sie nicht gehen kann und sich vor Schmerzen kaum bewegen kann. Die derzeitige Diagnose der Ärzte ist infektreaktive Arthritis. Wir haben aber den Eindruck, dass diese Diagnose eher der Versuch der Ärzte ist den Zustand irgendwie einzuordnen. Was genau los ist und wie behandelt werden soll scheinen sie nicht zu wissen. Bei der letzten Visite hat man ihr dann gesagt, dass man ihr nicht mehr wirklich weiterhelfen kann.

    Wir sind nun irgendwie am Ende unserer Weisheit. Was ist nun zu tun und wer könnte weiterhelfen? Kennt jemand von euch vielleicht einen Rheumatologen, der auf solche Symptome spezialisiert ist und beraten kann, wie wir weitermachen sollen? Hat jemand von euch vielleicht ähnliche Erfahrungen? Wie seid ihr damit umgegangen?

    Ich bin über jeden Hinweis dankbar. Nach 12 Tagen in diesem schmerzhaften Zustand ohne große Besserung ist sie nämlich am Ende ihrer Kräfte und jeder Lichtblick wäre gut, um wieder Mut zu geben.

    Vielen Dank schon mal für eure Antworten,
    Peter
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Peter!
    Ist deine Freundin in einer Rheumaklinik bzw auf einer Rheumastation in einem Krankenhaus?

    Falls nicht, dann sollen die Ärzte im KH eine Verlegung in eine Rheumaklinik organisieren.
    Es ist leider so, daß es viele verschiedene Rheumaarten gibt, soviel ich weiß sind es über 400. Welche genaue Diagnose deine Freundin hat, ist also nicht so einfach zu stellen, es ist aber insofern erstmal nicht so wichtig die genaue Diagnose zu wissen, weil die Therapie doch sehr ähnlich bzw gleich ist.

    Du sprichst von einer infektreaktiven Arthritis, war denn deine Freundin in letzter Zeit krank?
    Hier kannst Du zur infektreaktiven Arthritis einiges nachlesen:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/i/infektreaktive-arthritis.html

    Ich hoffe, daß es bald eine Besserung eintritt, aber ein weiterer Aufenthalt auf einer Akutstation einer Rheumaklinik scheint notwendig zu sein.
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Wir sind hier auch nur Mit-Patienten und einige Fachleute sind auch dabei. Aber aufgrund der Beschreibung hat vielleicht der eine oder andere eine Idee dazu.

    Mein spontaner Gedanke war jetzt: testen auf Morbus Still. Ich hab nämlich eine Freundin die das hat und da fing es genauso an, sie konnte sich auf einmal kaum noch auf den Beinen halten und bewegen.

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/still-syndrom.html

    Die Diagnose mit der infektbedingten Arthritis ist aber auch möglich, das kann man aber testen.

    Gruß Kukana
     
  4. Susann2

    Susann2 Mitglied

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    Hallo Peter,
    das hört sich garnicht gut an!Ihr solltet einen internistischen Rheumatologen aufsuchen!
    Vielleicht kannst du ja kurz schreiben in welcher Gegend ihr wohnt.
    Dann kann der eine oder andere Ortskundige User dir evtl. einen internistischen Rheumatologen empfehlen.

    Ich hoffe, dass ihr schnell einige Tipps bekommt!
    Alles gute für Euch
    Lg Susann
     
  5. Peter01

    Peter01 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure schnellen Antworten, das hilft. Wir sind aus Wien. Ich habe mir schon mal die Ärzteliste der Website angesehen. Wenn jemand weitere Tipps hat, freuen wir uns sehr!
     
  6. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Peter,
    deine Freundin hat es ja arg erwischt.Ich hoffe für euch,dass ihr schnellstens geholfen werden kann.
    Hast du dich schon unter dem Link "Rheuma von A - Z" über infektreaktive Arthritis informiert?
    Auch ich würde eine Aufnahme in einer guten Rheumaklinik befürworten.
    Ich drücke euch beide Daumen.Es wäre schön,wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
    Alles Gute für deine Freundin und grüße sie unbekannterweise von uns.
    lg took
     
  7. Chrissylein

    Chrissylein Neues Mitglied

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    Grippeviren

    Hallo Peter,

    ichhatte im Sommer vor zwei Jahren die gleichen Symptome wie deine Freundin und kam auch ins Krankenhaus. Die Ärzte vermuteten erst Borreliose (da Sommer und bei uns die Zecken sehr verbreitet) . . .

    aber Letztendlich hatte ich mich mit Grippe infiziert (nicht Erkältung oder grippaler Infekt) . . . nach 3 Wochen Krankenhaus wurde ich fast schmerzfrei entlassen.

    Viele Grüße
     
  8. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hallo,.... ja Kukana schreibt Morbus Still ? eigentlich bei Kindern und Jugendlichen auftretend, aber auch (seltener) bei Erwachsenen (adultes Syndrom) und dann mit Problemen wie Du es beschrieben hast. Plötzlich auftretend mit Beteiligung mehrerer Gelenke und starken Allgemeinbeschwerden.
    Oft wird eine vorausgegangene Hals/Rachenentzündung beschrieben.
    Die Blutwerte sind abnormal:
    -deutliche Erhöhung der weißen Blutkörperchen, oft auch der Blutplättchen
    -die roten Blutkörperchen und der Blutfarbstoff (Hb) sind dagegen erniedrigt.
    -die Leberenzyme (Transaminasen) finden sich häufig erhöht, ebenfalls
    das Speichereisen (Ferritin
    Wichtig scheint mir ein Auschluß anderer Kriterien, z.B. Blutvergiftung/Sepsis.

    Einen internistischen Rheumatologen würde ich ebenfalls empfehlen, auch könnte man auf alte Hausmittel mit zurückgreifen.
    Quarkwickel für die betroffenen Gelenke (entwässern), natürlich nur zusätzlich zu ärztlichen Behandlungen. Aber man "tut dann etwas gegen sein Leiden", wichtig für die Psyche.
    Die Behandlung mit Kortison kann man auch als Stoßtherapie einsetzen. Hoch angehen und dann über 7 Tage ausschleichen (täglich reduzieren).

    Ja soweit erstmal, .... die Aussage einer Einrichtung "nicht mehr weiterhelfen zu können" halte ich für inakzeptabel. Solche Diagnosen brauchen Zeit und sind oft nur im Ausschlußkriterium zu treffen.

    Wenn Fragen bleiben oderwas Neues festgestellt wird kannst Dich ja mal per PN melden - ich könnt auch mal mit "meinen Ärzten" reden....
    Gute Besserung "merre"