Wir sind wieder da mit viel Positivem *freu

C

cia

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben, ich war lange nicht on, wir hatten viel um die Ohren. Ciara hat jetzt vor Kurzem Kortison ins Knie bekommen, wir haben jede Woche KG und sie ist auf MTX eingestellt, was sie super verträgt. Proxen wird Bedarfsmedi *freu Ihr Knie ist wenn ich unseren KA zuitieren darf, "Zu schön um wahr zu sein", unser Kinderrheumatologe ist der Hammer ;), Ciara liebt ihn und wir würden ihn auch nie im Leben austauschen, sie trägt jetzt eine Nachtlagerungsschiene, mal gerne und mal nicht :) und wir sind wirklich vollstens zufrieden. Das nächste Ziel ist das Spritzen zu Hause sobald sie es besser zulässt, vielleicht wird sie noch ein wenig höher dosiert. Im Moment bekommt sie 7,5 mg einmal die Woche ohne NW. Liebe Grüße erstmal

Jessy
 
Wow Jaci,

das sind ja super Nachrichten. Das ging ja nun dann doch plötzlich alles ganz schnell,nachdem du zuletzt ja noch sehr am Zweifeln warst,was denn nun der richtige Weg für euch ist.
Freut mich,dass es deiner Kleinen inzwischen so gut geht und sie das MTX verträgt.


Alles Gute weiterhin wünscht euch Talea
 
Huhu :)

Ja nachdem wir wieder zu unserem Kinder - Rheumatologen zurückgekehrt sind, kamen wir nach kurzer Zeit doch wieder auf das Thema Punktion. Ich wusste ja, dass die Kortison - Injektion trotzdem wirklich hilfreich ist, er hat uns auch sehr schnell komplett überzeugt. Diesmal ist auch alles super gelaufen :) Der Erguss konnte zwar nicht komplett abgezogen werden, was ja laut unserem Arzt auch nicht das Entscheidende ist, aber die Injektion hat so geklappt wie es sollte. Wir mussten diesmal auch 4 Tage in der Klinik bleiben, zur Nachbehandlung und sie hat auch weiter gleich KG bekommen. Sogar das 24 Stunden nicht Laufen dürfen hat super geklappt :) Sie läuft sooooo toll, hat kaum noch Probleme, dass Knie ist fast wieder das 'Alte'.Erst hatte ich ja vor MTX noch ein wenig Angst, aber auch das verträgt sie ohne Probleme. Ihr geht es so gut und uns endlich auch wieder. Es war die beste Entscheidung so, unser Rheumatologe ist Tag und Nacht für uns da, wir fühlen uns jetzt richtig sicher. Vielleicht schaffen wir es bald noch das wir sie zu Hause spritzen können, dazu muss sie jedoch erstmal ein bißchen weniger Angst vor der Spritze haben. Wir sind sooooo glücklich, obwohl so ein bissl Nebenwirkungsangst vom MTX noch mitspielt. Heute hat sie auch wieder ihre Spritze bekommen und sie ist immer noch fröhlich :) Obwohl sie beim Spritzen so sehr weint. Alles ist Bestens :) Wie geht es dir? Bin froh wieder hier zu sein :)

LG Jessy
 
Hallo Jaci, habe gerade die Krankenvita gelesen. Sie ist ja noch so klein....
Es schmerzt mich immer, auch wenn es nicht mein Kind ist, sowas zu lesen.
Umsomehr freut es mich, dass MTX so gut anschlägt und ich drücke ganz fest die Daumen, dass es weiter so gut läuft.
Ich habe die Erfahrung mit meinen Kindern gemacht, dass junge Körper oft besser behandelt bzw besser auf Medis anschlagen, als es bei Erwachsenen der Fall ist.
Ich wünsche Euch gutes Gelingen und das Ciara alles gut wegsteckt.

Viele Grüße
Padost
 
Huhu Jessi,

meiner Tochter geht es inzwischen so gut,dass der Rheumatologe daran denkt,im kommenden Herbst ihr Basismedikament abzusetzen. Ich habe da ehrlich gestanden etwas Angst vor,weil es ihr vor der Basis echt schlecht ging auch von der Lunge her. Aber du siehst,so eine Entscheidung für diese Medikamente muss keine Entscheidung für die Ewigkeit sein. Ich denke nach wie vor,je früher die Kids richtig behandelt werden, dh. möglichst wenig oder gar keine Schübe mehr haben, desto größer ist wohl die Wahrscheinlichkeit,dass sie das Rheuma mal überwinden können und ohne Medis leben .

Die Angst vor den Spritzen wird Ciara sicher bald verlieren,zumal euer Rheumatologe ja sehr einfühlsam zu sein scheint. Sollte sie es über Jahre nehmen müssen,wird sie irgendwann auch selbst spritzen können, ist ja nur eben unter die Haut ;).


Liebe Grüße von Talea
 
Mensch das sind ja gute Nachrichten.
Ich hoffe die Maus packt das weiterhin so gut.

Es scheint ja, dass ihr endlich endlich mal zur Ruhe kommt.

LG
KAdde.
 
Guten Morgen :)

Danke erstmal euch allen für eure lieben Worte. Ich bin auch total zuversichtlich, dass sie die Spritzen bald einfach zu ihrem Leben dazu zählt.
Vielleicht haben wir Glück und ihr bleiben auch erstmal weitere Schübe erspart, es hat sich seit dem Knie damals kein neues Gelenk auffällig gezeigt. Wir werden sie versuchen so früh wie möglich daran zu gewöhnen, dass sie sich selber spritzt. Im Moment isat sie ja noch zu klein, qaber ich denke so in zwei Jahren müsste das umsetzbar sein. Solange werde ich wohl bald das Spritzen übernehmen, dass wäre wesentlich weniger stressig als jede Woche zum Arzut zu fahren. Zumal wir auch zweimal die Woche zur KG müssen, im Moment einmal die Woche zum B.ut Abnehmen, dann alle 4 Wochen Augenarzt wegen dieser Uveitis, da dann auch alle drei Monate auf Weitsichtigkeit tropfen lassen, alle drei Monate zum HNO wegen ihren Paukenröhrchen, alle 4 Wochen im Moment zu unserem Kinder - Rheumatologen usw. Also wäre ich sehr froh wenn dasd Spritzen dort bald wegfallen würde, sowie die wöchentlichen Kontrollen des Blutes, was jetzt bald nur noch alle 4 Wochen passieren soll. Aber meine Püppi macht das alles sooooo toll mit :)

@ Talea : Das ist echt toll, dass deine Maus soweit ist, dass sie die Basismedi loswerden kann. Ich würde mich erstmal darauf freuen, wenn es ihr wieder schlechter gehen sollte, was ja dann wahrscheinlich auch relativ schnell nach dem Absetzen auftreten würde, dann kann man doch wieder damit anfangen oder? Oder geht das nicht so einfach? Ich freu mich auf jeden Fall für euch, es gibt nichts Aubauenderes als zu hören, dass es anderen Rheuma - Kindern wieder soooo gut geht :)


LG Jessy
 
Jessi, leider dauert es länger,bis man sagen kann,dass sie ohne Basismedi auskommt,denn genauso lange,wie es braucht um zu wirken,so braucht es auch seine Zeit,bis die Wirkung nach dem Ausschleichen ganz nachlässt. Sollte sie dann wieder einen Schub bekommen,braucht es Zeit,bis es erneut wirkt. Zudem gibt es erstens keine Garantie,dass das alte Basismedikament überhaupt wieder wirkt,bzw. will der Rheumadoc dann auf MTX umstellen,von dem ich aber nicht weiß,ob meine Tochter das genauso gut verträgt,wie bisher das Azathioprin. Und ob MTX überhaupt bei ihr wirkt, steht auch in den Sternen.

Es gibt also genug offene Fragen beim Absetzen und es ist natürlich nicht sicher,ob sie tatsächlich ohne Medis auskommen könnte. Andererseits will man solche Hammermedis eben auch nicht länger als unbedingt nötig geben. Wir werden sehen,wie es ihr bis zum Herbst geht und alle unsere Fragen noch mal mit dem Rheumadoc besprechen......auf jeden Fall wieder eine der schwierigen Entscheidungen :a_smil08:.


Biba. Talea
 
Nabend :)

Ok dann ist das wohl alles doch schwieriger als ich gedacht habe. Naja bis man bei Püppi weiß ob es wirklich anschlägt, vergeht auch noch eine Zeit, aber auf jeden Fall verträgt sie es schonmal was für mich sehr beruhigend ist. Ihr werdet sicherlich eine Lösung finden und vielleicht so will ich doch hoffen, tritt der bestmögliche Fall ein und ihr geht es auch ohne ihr Basis - Medi so super wie jetzt. Ich würde es euch so wünschen :) Eurer Rheuma - Doc wird sicherlich das Richtige empfehlen. Ich drück euch wirklich die Daumen, dass ihr auf Medi verzichten könnt. Davon sind wir denke ich auf jeden Fall noch weit entfernt, aber ich bin zuversichtlich dass auch wir eines Tages an diesen Punkt kommen werden :)

LG Jessy
 
Hallo Jessi,
ich freue mich ganz doll für euch. Für Ciara, daß es ihr besser geht und für dich, daß du weniger Sorgen hast.
Alles Gute weiterhin, jeden Tag und jede Stunde,
Marly
 
Huhu

Ganz lieben Dank Marly, freue mich echt über deine Worte :) Ciara muss jetzt Gott sei Dank erstmal nur noch alle vier Wochen zum Blutabnehmen, ich glaube für sie reicht die wöchentliche Spritze von Angst und Stress her im Moment wirklich aus. Obwohl wir uns natürlich mit der eöchentlichen Kontrolle doch noch sicherer gefühlt haben. Wie sollen wir denn nun merken ob die Werte sich verändern? Oder gibt es für soetwas dann Anzeichen? Aber sonst geht es uns sehr gut, auf ihre KG freut sie sich jedesmal und im Moment merkt man ihr ihre Krankheit so gut wie nicht mehr an :) Ich bin so froh das sie nicht leidet, sie klagt nicht über Schmerzen, ich muss dazu sagen das die Entzündung auch so gut wie weg ist und sich auch keine Neue anzubahnen scheint. Puuuhhh ich hoffe es bleibt so :)

LG Jessy
 
huhu,

habs grad gelesen, das sind ja erfreuliche Nachrichten :a_smil08: hoffe es geht weiter so :top:

Frag sie wegen den Spritzen doch einfach mal, ob sie nicht so doll Angst hat, wenn Mama das gaaanz vorsichtig macht - oft hilft ja auch schon das Vertrauen an sich (sie wär dann vielleicht glücklicher und euch bliebe die Rennerei zum Doc erspart). Geht bestimmt die ersten Male auch unter Aufsicht beim Doc damit dus richtig lernst.

Bei den Blutwerten mach dir mal nicht so einen Kopf wegen den längeren Abständen, theoretisch brauchen die sowieso ne Weile um richtig schlecht zu werden. Einiges merkt man auch. Entzündungen sowieso, ich werd z.B. tierisch müde und schlapp und das auf Dauer wenn meine Leukos noch weiter im Keller sind als sonst, denk mal manch anderes merkt man auch, sie ist ja auch noch in einem Alter wo sie mit allen wehwehchen die für sie neu sind gleich zu Mami und Papi kommen dürfte, sodass ihr bescheid wisst.

Vielleicht kannst du ja auch mit eurem Doc reden, dass die Kontrollen z.B. doch mal außer der Reihe im 2 Wochen Abstand gemacht werden wenn einmal ein Wert auch nur an der oberen/unteren Norm gekratzt hat?
Nur zu oft würde auch nicht gut sein. Sie ist ja noch klein, die Ärmchen und die Adern dünn, meine sind z.B. schon total vernarbt (weil fast immer öfter gestochen werden muss bis was kommt) - das tut dann auch noch mehr weh als sowieso schon wenn die da reinstechen. Muss ja auch nicht sein bei so einem kleinen Wurm. Vergess das Positive an den längeren Abständen nicht über deinen Sorgen.

Hoffe sie kommt weiterhin so gut klar mit dem MTX. An die Spritzen an sich wird sie sich gewöhnen.

Liebe Grüße
Ramona
 
Huhu :)

Ich denke ich werde mich auch an die größeren Abstände der Blutwertkontrolle gewöhnen, bin ja andererseits auch froh meinem Kind nun ein paar Piekser ersparen zu können. Aber da ich ja noch nicht so sicher im Umgang mit MTX und den Auffälligkeiten die davon entstehen können, bin, bin ich noch ein bissl kribbelig so ohne Kontrolle. Mal schauen ich lass es erstmal bei dem Vier Wochen Abstand und wenn ich mich garnicht gut fühle, spreche ich nochmal mit unserem Rheuma - Doc.
Ich hab ihr schonmal erklärt das die Mama ihr auch zu Hause die Spritze geben kann, dann müssten wir nicht mehr zum Arzt und würden dann wenn der pieks dran ist immer was Tolles machen, wie einen schönen Film schauen Popcorn essen usw. Sie sagte gleich ja aber ob sie es verstanden hat?!
Ich bin ja Altenpflöegerin kenne also das subcutane Spritzen jedoch ist es was Anderes ob ich meine Bewohner oder meine Tochter spritze. Ich glaub das ist Gewöhnungssache. Ich lasse wenn auch erstmal noch den Arzt draufschauen. Ich hatte ja unseren Rheuma - Doc nach einem Pen für MTX gefragt aber sagte es gäbe Keinen. Oder kennt ihr vielleicht doch was außer den regulären Spritzen? Wir haben für zu Hause schon fertig aufgezogene Spritzen mit Kanüle dabei und Tupfer aufgeschrieben bekommen aber ich finde z.B. bei Diabetikern die Pens immer angenehmer als die langen Nadeln. Mal shcauen wie es sich entwickelt es wäre alles doch einfacher wenn wir sie zu Hause spritzen würden
 
Huhu,

ich denke schon, dass sie das begreifen kann (Lockmittel hast ja schon genug ausgeteilt *g*). Zuhause hat sie dann ja auch gleich mehr Ablenkung als in so einer schnöden Arztpraxis, da macht ja allein das Umfeld schon kribbelig.
Und es ist halt auch nicht so ein Aufriss drumrum - eben ganz normaler Tag und mal kurz nen Pieks, nicht erst lange hinfahren usw. denke mal sie weiß schon was ihr blüht wenn ihr in die Praxis fahrt... der Stess würde dann ja auch wegfallen.

Pen klingt zwar praktisch - ich kenns auch nicht selbst - aber wenn ich das so lese hier im Forum (allerdings bei nem anderen Medi) da schnellt die Spitze wohl derart schnell raus, dass das selbst für die Erwachsenen nicht so toll ist... Da fänd ich das mit den Spritzen besser - hat wohl alles sein für und wider.
Frag doch einfach mal ob ihr kürzere Nadeln bekommen könnt? Und selbst wenn das dann nicht mehr mit fertigen Spritzen geht, frisch aufziehen dürftest du ja kennen (sofern es das gibt in Ampullen)?

Also ich würd einfach wenn ihr das nächste mal zum Spritzen seid sie fragen ob die Schwester oder die Mama das machen soll, dann hat sie die direkte Wahl, das wird sie überblicken können und du weißt ob es dann klappt (und wenn nicht ist ja jemand da ders machen kann).

Liebe Grüße
Ramona
 
Nabend :)

Ja MTX gibt es auch in Ampullen, wir haben selber noch Eine hier stehen die wir direkt von unserem Doc bekommen haben. Die Idee am Freitag ihr mal die Wahl zu lassen ob ich es machen soll oder die Ärztin, hatte ich heute auch. Vielleicht möchte sie das ja lieber von mir. Wenn wir Freitags in die Praxis fahren weiß sie schon was passiert. Da finde ich die Lössung hier zu Hause auch viel besser. Denn sie würde Abends wie du schon sagst, einfach mal schnell einen Pieks beommen und dann wäre gut. Es würde für sie viel schneller normal werden denke ich. Und für uns wäre es auch nicht immer so nervenaufreibend. Mal schauen ich werde am Freitag mal mit der Ärztin sprechen, sie soll mich einfach nochmal anleiten, ich habe ja nun auch schon zwei Jahre nicht mehr gespritzt und dann mal schauen was sie sagt. Sie bekommt die Spritze nun auch in den Arm, was ich persönlich und auch die Ärztin viel besser finden. Vorher wurde sie in den Bauch gespritzt, man brauchte Tausend Hände und da sie sehr schlank ist und dann beim Weinen noch den Bauch angespannt hat, war es da sicherlich viel schmerzhafter. Im Arm ist es viel einfacher, man kann sie ohne Probleme kurz festhalten und sie hat da auch irgendwie nicht ganzz so doll Angst. Ich berichte am Freitag mal was passiert ist :)

LG und eine Gute Nacht Jessy
 
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