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Wir sind neu und ich habe ein paar Fragen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von annie02, 10. August 2013.

  1. annie02

    annie02 Neues Mitglied

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    Hallo,
    seit ein paar Wochen lese ich mich hier durchs Forum und habe schon sehr viele nützliche Sachen erfahren.

    Unsere Tochter ist 13 Jahre und seit ca. 6 Wochen haben wir den Verdacht auf Rheuma. Nach dem die Blutwerte von der Hausärztin mit einem ANA von 1:320 und die rheumawerte + Boriliose negativ waren hat unsere Kinderärztin einen Termin beim Rheumatologen vereinbart, nach 2 Wochen war erneute Blutabnahme und Sono und es ist : JIA.

    Welche Form ist bei uns noch nicht ganz klar, sie hat einen Erguss in der Hüfte re, wohl auch im Knie re (minimal) und die Fußgelenke sind auch dick und tun weh. In den Fingern sieht es ehe nach Weichteilrheuma aus, also sind wir ein Mischwerk. Eigentlich ist es auch egal wie es heißt, die Symptome müssen weg. Wir kämpfen gegen die Schmerzen und bei der Physio hat sich herausgestellt, dass die Gelenke schon sehr in Mitleidenschaft (Bewegungseinschränkung, Schonhalung) gezogen wurden. :bigcry:

    Derzeit ist sie stationär und da sie kaum laufen kann, fährt sie in der Klinik mit einem Rolli. Täglich bekommt sie Physio und wir kühlen, Sie bekommt MTX und derzeit Cortison, und ein starkes Schmerzmittel und wir hoffen das sie nächste Woche wieder nach Hause kann. Die Augenuntersuchung war zum Glück o. k..

    Uns ist es noch unklar wie es in der Schule wird, Bus fahren, der Weg in die Klasse und der Klassenraumwechsel zu verschiedenen Stunden und dann noch die Bewegung in der Schule, es gibt auch keinen Aufzug. Von Sport wird sie erst einmal befreit. Sie will auf keinen Fall mit dem Auto gefahren werden, ist ja auch klar, Bus mit Freunden ist cooler, aber die erste Zeit muss sie wohl uncool von mir gefahren werden. :vb_cool: Mit 13 ist es auch doof von Mama in die Schule gebracht zu werden, zumal unsere Tochter sehr selbständig ist und schon immer mit dem Bus fährt.

    Einige denken sicher "hat die Probleme" ja, das stimmt, bin aber der Meinung jedes Kind geht mit der Krankheit anders um, auch wenn sie schon 13 ist hat sie das Ausmaß der Erkrankung noch nicht so richtig verstanden.

    Wie machen Eure Kinder dies? Oder besser wie ist Euer Schulweg und die Bewegung in der Schule und auf welchen Stühlen sitzen Eure Kinder? Unsere Tochter ist 170 cm und die Stühle sind eigentlich zu klein für sie. Habt ihr einen eigenen mitgebracht oder wie lief dies bei Euch? Und habt ihr einen SBA beantragt und wie lange nach Diagnose habt ihr dies getan?

    Ich freue mich auf Eure Antworten und wünsche einen schönen Samstag

    Susanne:)
     
  2. greifling

    greifling Neues Mitglied

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    hallo

    klingt ja alles nicht so schön. mein sohn ist 13 und wir wissen seid 2 jahren das er jia hat.
    er ist deswegen in psychothearapie , weil ihm das selber spritzen sehr zu schaffen macht. in der schule und mit der schule klappt bisher alles bestens. wir haben einen zweiten büchersatz für zuhause, so das er nur die hefte mit zur schule nehmen muss.
    mein sohn nutzt seine krankheit , wie es ihm passt. meistens fährt er alleine zur schule , aber wenns regnet , dann möchte er doch gerne gefahren werden. allerdings steigt er kurz vorher aus. bloss nicht mit mama gesehen werden ;).
    im moment ist er gott sei dank schmerzfrei .
    bei deiner tochter denke ich, lass sie doch wie sie möchte. wenn sie bus fahren will , ich würd sie lassen.
    in dem alter wollen die kinder einfach die krankheit verdrängen. ist bei till auch so .
    alles gute für dich und dein kind
    lydia
     
  3. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo annie,

    herzlich willkommen hier bei uns.

    Am Anfang ist alles sooo schwer, ich kann dich gut verstehen. Aber glaub mir es kommen auch bessere Zeiten. Die Bewegungseinschränkungen in den Gelenken und die Schonhaltung werden wieder besser. Wir haben die Erfahrung gemacht, wenn die Entzündungen abgeklungen sind, kann meine Tochter sich wieder normal bewegen, mit dem Rad zur Schule und Sport mitmachen.
    Meine Tochter bekam im Januar 3 Gelenke punktiert und war danach völlig beschwerdefrei, immerhin ein halbes Jahr lang konnte sie alles machen, die angegriffene Gelenkinnenhaut hatte sich vollständig saniert.
    Ich würde sie auch mit dem Bus fahren lassen, dass es ihr psychisch gut geht ist sehr wichtig und trägt sehr zur Verbesserung der Beschwerden ein. Bloß nicht das Lieblingshobby streichen, das macht es nur schlimmer. Meine Tochter reitet und wir haben es immer erlaubt. Für den Schulsport hat sie ein Dauerattest, dafür lassen wir sie dann lieber reiten oder radfahren.

    Sie bekam mit 11 Rheuma und ist jetzt 17 und ich kann eine psychologische Begleitung sehr empfehlen, wir haben es zu spät begonnen, da war sie schon depressiv geworden, ohne es gemerkt zu haben. In der Pubertät passiert soviel.

    Glaube fest daran, dass es auch wieder weggehen kann. Suche dir "Inseln" zum Auftanken, dann steht ihr das durch!

    LG
     
  4. annie02

    annie02 Neues Mitglied

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    Hallo Greifling, Hallo Marly,

    vielen DANK für Eure Antwort, es hat mich aufgebaut.
    Heute mittag ging es unserer Tochter in der Klinik gut, als wir gingen, heute
    Abend hatte sie trotz Naproxen wieder Schmerzen. Ich hoffe, dass es ihr morgen früh besser geht, ich fahre gleich zum Frühstück zu ihr.

    Ich frage mich wie der Schulstart werden soll. Die Busfahrt will sie auf jeden Fall machen, nur am ersten Tag darf ich sie fahren um alles mir der Klassenlehrerin abzuklären.

    Wie bewegen sich Eure Kinder fort? Haben Sie einen Rolli oder Gehhilfen bei akuten Entzündungen? Den zweiten Buchsatz bekomme ich doch nur wenn sie einen Behindertenausweis hat, oder?

    Am meisten ärgern mich die doofen Gespräche von allen Besserwissern wie z. B. "Rheuma haben nur alte Menschen, sie ist zu schnell gewachsen, Rheuma kann gar nicht sein". Diesem Besserwisser hat unsere Tochter dann ein Foto im Rolli gemailt und seit dem haben wir nix mehr von ihm gehört.

    Ich wünsche Euch allen ein schönes schmerzfreies Sommerwochenende.
    LG Susanne
     
  5. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    ich war damals auch 13 als ich meine krankheit bekam...bin jetzt 24 jahre....ich hab polychondritis...und war damals lange im krankenhaus und musste viel cortison nehmen...bin dadurch auch ziemlich dick geworden (wie jetzt auch wieder, da ich wieder cortison nehmen muss seit fast 2 jahren)....als ich damals in meine alte klasse wieder kam, haben natürlich die mitschüler gefragt wo ich so lange war und was ich denn habe....aber richtig verstanden haben sie es nicht und ich damals ja auch noch nicht...aber ich wurde viel blöd angesprochen warum ich so dick geworden bin....in dem alter sind die mitschüler nicht so verständnisvoll wie ein paar jahre später....aber die lehrer hatten damals schon rücksicht genommen....
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Annie,

    meine Tochter war einmal mit Gehhilfen in der Schule, das war ihr so peinlich, dass sie danach bei akuten Schüben ein paar Tage zu Hause geblieben ist.
    Das viele Treppensteigen an ihrer Schule schafft sie auch mit Gehhilfen nicht. Zwar hat der Hausmeister angeboten sie zu tragen aber du kannst dir ja denken, wie sie darauf reagiert hat.
    Es war ihr immer unangenehm, dass andere ihren Ranzen getragen haben, dass sie immer eine Sitzmöglichkeit bekommen hat, wenn andere standen, auf Klassenfahrten den Bus nehmen mußte, wenn die anderen gelaufen sind usw.
    Das ist schwer, sie muß dadurch, das ist ihr Weg und wer weiß wozu das gut ist. Meine Tochter ist jedenfalls ein sehr einfühlsamer Mensch geworden, sehr hilfsbereit und sofort in der Lage sich in andere hineinzuversetzen, denen es gerade nicht gut geht und sich trotzdem abzugrenzen.

    Einen zweiten Schulbuchsatz brauchten wir nicht, an ihrer Schule wird nicht aus Büchern gelehrt, aber ich würde den auch selber bezahlen, wenn die Kasse sich weigert. Da spare ich lieber an anderer Stelle, bevor sie sich so übernehmen muß.

    Wann geht bei euch die Schule los? Wir sind in der 2.Woche.
    Vielleicht geht es ihr bis dahin besser, denk immer daran, es geht ihr besser, dann klappt das auch. Ich würde möglichst vorher schon mit den Lehrern sprechen, am ersten Tag kommt man nicht dazu, da wollen soviele was.

    Alles Gute wünscht
     
  7. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Annie,

    mit dem 2. Schulbuchsatz klappt das bei uns ganz formlos. Wir leihen die Bücher in der Schule und bekommen kostenlos einen 2. dazu. Eigentlich soll mein Sohn passende Schulmöbel bekommen, aber an seiner Schule gibt es keine Klassenräume sondern Lehrerräume, damit die Lehrer nicht soviel schleppen müssen:mad: Deshalb ist das mit den passen Möbeln schwierig. Das betrifft ja auch die gesunden Kinder. In dem Alter (13) sind manche noch sehr klein und andere sind riesig. Alle sitzen auf den gleichen Stühlen.

    Es gibt an der Schule meines Sohnes einen Fahrstuhl, wenn es ihm schlecht geht, kann er sich den Schlüssel holen. Allerdings möchte er nicht auffallen und quält sich lieber die Treppe hoch. (wie Marly schon geschrieben hat, sehr einfühlsam ist mein Sohn auch)

    Der Schulweg ist kein Problem, wir wohnen direkt gegenüber der Schule.

    Als die Diagnose gestellt wurde, hatte mein Sohn in fast allen Gelenken Kontrakturen. Ich sage immer, dass er die Arme wie ein Affe gehalten hat:D Mit den richtigen Medikamenten, KG und Ergo hat sich das komplett gegeben.

    Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute und dass die Medikamente schnell anschlagen.

    Viele Grüße
    Tanja
     
  8. annie02

    annie02 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich muss sagen es hat mit der Schule alles total easy funktioniert.
    Die Klasse ist ins EG gezogen, unsere Tochter hat einen Aufzugschlüssel
    und der zweite Schulbuchsatz kam fast von alleine. Ich hatte die Klassenlehrerin
    angesprochen und dann ging es seinen weg. Wir haben zwar auch einen Integrationsantrag gestellt, denn bei einem akuten Schub wird sie bei den Klassenarbeiten mehr Zeit benötigen. Dies lief auch ziemlich schnell und unkompliziert. Langsam wird es auch besser, dank der Medis.

    Schönes Wochenende Susanne