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Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Hildegard Maja, 25. August 2012.

  1. Hildegard Maja

    Hildegard Maja Neues Mitglied

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    25. August 2012
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    Hallo zusammen,

    meine Mama (Hildegard Maja) hat sich nun hier angemeldet zwecks Erfahrungsaustausch.

    Und zwar geht es um meine kleine Tochter Lara (wird im November 2 Jahre). Am 12. Juli d. J. konnte sie plötzlich nicht mehr laufen, hatte Schmerzen und ich entdeckte ihre rot geschwollenen, erwärmten Kniegelenke. Ich fuhr sofort ins Krankenhaus. Zunächst vom Hüftschnupfen ausgehend, war leider ein Wert nicht in Ordnung, der nun nachgetestet wurde.
    Gestern dann das Ergebnis: Rheumatische Autoimmunerkrankung.

    Ich kann das alles noch gar nicht glauben und wünschte, es wäre alles bloß ein böser Traum. Lara ist doch nicht mal 2 Jahre alt. Wir haben nä. Woche ein Beratungsgespräch bei unserer Kinderärztin und gehen mal davon aus, dass wir vll an einen Rheumatologen weiter geschickt werden, der uns hoffentlich helfen kann. Es scheint ja derart viele Arten zu geben und die Therapieerfolge gehen auch ziemlich auseinander... Mein Kopf ist voll mit Informationen, die ich alle erstmal ordnen und verdauen muss. Derzeit frage ich mich, was da noch auf uns zukommt und ich hoffe, dass wir vll doch noch alles irgendwie in den Griff bekommen? Vll gibt es hier jmd, der uns da Mut machen kann

    LG
    Stefanie
     
  2. Jardin e la Luz

    Jardin e la Luz Mitglied

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    Liebe Stefanie,
    leider kann ich dir fachlich nichts zu der Erkrankung deiner Tochter sagen. Trotzdem wollte ich mich gerne hier melden, um dich virtuel einfach in den Arm zu nehmen. Ich glaube, es gibt kaum etwas Schlimmeres als das eigene Kind leiden zu sehen. Ich wünsche deiner Tochter, dass sie nur von den besten Ärzten behandelt wird und ganz schnell eine wirksame Therapie gefunden wird, damit euer "Alptraum" keiner bleibt.

    Alles Liebe Ursula
     
  3. Hildegard Maja

    Hildegard Maja Neues Mitglied

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    Das ist lieb, danke Dir
     
  4. Morgan

    Morgan Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo Stefanie,

    tut mir echt leid für Deine kleine Maus!
    Bei meiner Tochter wurde die Diagnose auch so früh gestellt, sie war damals 16 Monate. Das war letztes Jahr im Mai.
    Mir ging es damals ähnlich, ich konnte es auch nicht so ganz glauben....
    War keine schöne Zeit!
    Lass Dich drücken!

    Wichtig ist jetzt für Euch, dass Ihr zum Kinder-Rheumatologen geht!
    Lara wird dann richtig untersucht werden und auf Medikamente eingestellt. Meistens geht es leider nicht ohne. Aber sie helfen!
    Meine Tochter konnte auch nicht mehr laufen, war nach dem Schlafen ganz steif. Nachdem sie in versch. Gelenken punktiert wurde und Cortison eingespritzt bekommen hatte, war sie nicht mehr zu halten!

    Kopf hoch! Und alles Gute,
    Morgan
     
  5. Hildegard Maja

    Hildegard Maja Neues Mitglied

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    Lara

    Hallo Morgan,

    ich antworte mal für meine Tochter Stefanie. Wir waren in der Zwischenzeit bei der Kinderärztin. Es soll jetzt nochmal Blut untersucht werden und der Termin beim Augenarzt steht auch fest. Nach dieser einmaligen Sache war gottseidank bisher nichts mehr. Trotzdem hat man ständig das Gefühl auf einem Pulverfass zu sitzen. Also wir sind noch immer total in der Schwebe was die genaue Diagnose angeht und hoffen, dass es vielleicht doch nur eine einmalige Sache war, die aufgrund des Hüftschnupfens aufgetreten ist. Die Kinderärztin selbst kennt sich zum Glück auch ganz gut aus, sie hat selbst Rheuma und Rheumakinder in der Praxis. Wir lassen jetzt noch die Untersuchungen machen, die noetig sind und werden dann weiter entscheiden, wie wir vorgehen. Ich denke mal, die Uni Düsseldorf kommt dann für uns in Frage, wenn sich die Diagnose entgültig bestätigt hat.

    Deine Kleine hat Cortison bekommen? Welche Art Rheuma hat sie. Die Ärztin hat uns gesagt, dass Kinder mit Medikamenten ohne Cortison behandelt werden. Aber es kommt sicher auch auf die Art der Erkrankung an. Wie geht es Deiner Kleinen denn heute? Sie ist ja auch noch soooo klein.

    Auch Euch alles Gute und liebe Grüße
    Hildegard