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Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Emily Erdbeere, 10. Juni 2012.

  1. Emily Erdbeere

    Emily Erdbeere Neues Mitglied

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    :confused:
    Bei meiner 11 jährigen Tochter wurde vor 2 Wochen Rheuma diagnostiziert. sie soll 1x tgl. Voltaren resinat einnehmen und sich wöchentlich metex 15mg spritzen. ich bin total verzweifelt und möchte mir noch eine andere meinung einholen. kennt jemand einen kompetenten rheumatologen in sachsen-anhalt bzw. niedersachsen ?

    ich würde mich sehr über einen info-austausch freuen.

    Lg
     
  2. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    also ich (23jahre) muss azathioprin nehmen (bis jetzt ohne erfolg), kortison und arcoxia....ich bin in berlin buch zur behandlung und die sind gut da.wenn ihr nicht so weit fahren wollt könnt ihr auch einfach einen brief mit befunden hinschicken und alles.wir haben auch nach heidelberg geschrieben um uns eine zweite meinung einzuholen.und die haben auch zurück gerufen u gemeint sie würden keine andere behandlung vorschlagen diese wäre gut...
     
  3. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Emily Erdbeere!
    Warum bist Du denn so verzweifelt?
    Erzähl uns was über Euch! Medikamentös scheint bei deiner Tochter zumindest ein Therapie zu erfolgen!
     
  4. took1211

    took1211 Guest

    Hallo Emily Erdbeere,
    sicherlich ist Berlin-Buch (bin selbst seit Jahren dort in Behandlung) eine gute Adresse und Empfehlung.Du musst aber die Entfernung beachten(ca.200km)
    und dann noch mit deiner Tochter ständig unterwegs sein.Das würde m.E.in eine Strapaze münden.
    Wie sieht es denn in deiner Umgebung aus?Hast du schon mal an das Universitätsklinikum Magdeburg in der Leipziger Str.,speziell an die Kinderklinik gedacht?
    Diese Entfernung (ca.80km) wäre bedeutend kürzer.
    Schau einfach mal unter Googl nach.
    lgtook
     
  5. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

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    Hallo Emily Erdbeere

    Vielleicht kann Euch Frau Dr. Dahmann in Göttingen helfen. Sie ist wirklich sehr gut, aber auch sehr vollgestopft mit Patienten. Es könnte also sein, dass Ihr lange auf einen Termin warten müsst. Einen Versuch wäre es aber wert.

    Ich möchte Euch noch Mut und Zuversicht mit auf den Weg geben. Sicherlich war die Diagnose ein Schreck. Aber man wächst irgendwie in die Bewältigung hinein. Ich selbst bin 30 und habe Rheuma, solange ich denken kann (wurde festgestellt, als ich zwei Jahre alt war) und ich kann mir vorstellen, wie hart das für meine Eltern war. Als Kinderrheuma-Geprägte möchte ich Euch mit auf den Weg geben, dass es eine Menge Möglichkeiten für die Behandlung und die Bewältigung des Alltags gibt, die hoffen lassen. Es wird schwierige Phasen geben, aber auch gute und schmerzfreie! Außerdem wird man mit der Zeit erfinderisch :cool:

    Ich wünsche Euch starke Nerven und alles Gute!

    Liebe Grüße
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu,

    die kinderrheumaabteilung in bad bramstedt ist sehr gut.......dort könnte deine tochter ambulant, sowie auch stationär betreut werden.

    ich find das immer ganz gut......wenn man nur einen ambulanten rheumaarzt hat und muß dann doch mal stationär, dann geht das wieder alles durch verschiedene hände.

    evtl. wäre jetzt auch, grade am anfang, ein stationären aufenthalt ganz angebracht.

    ansonsten möchte ich dir bzw. deiner tochter schwimmen, unterwassergymnastik...überhaupt bewegung im wasser sehr ans herz legen.

    liebe grüße von der puffelhexe
     
  7. nicky84

    nicky84 Neues Mitglied

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    hallo emily erdbeer, ich habe bei mir wurde mit 5 jahren rheuma festgestellt. jetzt bin ich 28 und seit damals in der uniklinik halle kröllwitz in behandlung, früher bei frau dr. john und heute bei prof. dr. keyßer und dr. schäffer. sie sind sehr gut und in einer uniklinik bekommt man einfacher die teureren medikamente wie zb. enbrel. ich bin sehr zufrieden dort.
    volatren resinat habe ich auch lange genommen, aber die sind nicht gut für den magen (wie auch andere) man sollte sie nicht so lange nehmen, aber geholfen haben dir mir schon. mtx hab ich auch schon als kleinkind bekommen und bis vor einem hablben jahr auch wieder gehabt, denke schon das es gut ist aber ich habe es nicht so gut vertragen. wenn deine tochter mtx bekommt muss sie aber auch folsäure bekommen. heut zu tage gibt es schon viele gute medikamente, wenn du dir nicht sicher bist hol dir eine weitere meinung bei einem anderen rheumatologen.
    wieviele gelenke sind denn betroffen?
    ich bekomme zur zeit arcoxia und enbrel, habe mtx abgesetzt wegen unserem kinderwunsch.
    diese diagnose ist für die eltern meist schwerer als für das kind, doch heut zu tage sind die ärzte weiter und die medikamente besser.
    ich wünsch euch alles gute.
     
  8. nicky84

    nicky84 Neues Mitglied

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    achso emily erdbeere, ich komme eigentlich aus thale und ich hab grad blankenburg gelesen... :vb_redface: ich wollte dir noch schreiben das es in halberstadt einen arzt aufgesucht hatte der beim markt ist, weiß nicht mehr wo genau aber den würde ich dir nicht empfehlen, er hat kein einfühlungsvermögen und ist überhaupt nicht nett. ich war nur ein mal dort und er hat mir sachen an den kopf geworfen wo ich echt fertig danach war und die auch nicht notwendig waren.
    in hannover gibt es noch eine rheumatologenpraxis die ich dir auch nicht empfehlen würde, (da wollt ich mal hinwecheln weil mir der weg nach halle zu weit geworden ist, da wir nicht mehr in thale wohnen) dort sind mehrere ärzt und du bist mal bei den und mal bei den und sie sind nicht sehr freundlich gewesen und meinten das sie die medikamente nicht einfach so aus den ärmeln schütteln könnte. das is mir ja auch klar aber sie hatte mir auch noch eine therapie vorgeschlagen die bei mir schon völlig sinlos ist. ich bin und bleib doch in halle. :)
     
  9. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Ich kann dir zwar niemanden aus Niedersachsen empfehlen, aber in Bremen der Dr. Weller. Der ist in der Kinderklinik Bremen Mitte.

    Unsere Tochter war letztes Jahr das erstemal da und heute geht es ihr blendent.
     
  10. janets-mama

    janets-mama Registrierter Benutzer

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    an emily-erdber

    ich kann dir die kinderärztin frau dr.thon in hannover sehr empfehlen sie arbeitet in krankenhaus mhh sie ist speziallisiert auf kinder mit rheuma sie is zwar streng aber sehr gut versuch es mal meine tochter is 12und hat seit hren 2lebens jahr rheuma allso viel glück und starke nerven ps die ärztin heisst frau dr.angelika thon:o
     
  11. thimo

    thimo Mitglied

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    mtx spritzen..... bei kindern?????

    Hallo

    Einen arzt kanm ich dir nicht empfehlen, nicht im dieser gegend. Ich fahre nach wiesbaden.
    Aber ihr würde die spritzen gegen tabletten tauschen, ist angenehmer! So wars bei mir!!! Nehme zusätzlich omep als magenschutz!!!! geht super!!! Müß nicht mehr spritzen!
    Sehr angenhem!
    Alles gute.......

    Gruß thimo
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    Hallo,

    ich wollte dir - falls die anderen Tipps nicht schon genug Anregungen geben - die Kinderrheumatologie in Sendenhorst empfehlen - das dürfte nicht zuuu weit weg sein und die sind dort wohl einfach super !

    Bitte nicht zu sehr verzweifeln (auch wenn das verständlich ist) - es gibt oft so schnell eine Besserung und die kids kommen meist sehr gut damit klar.
    Insbesondere dann, wenn Sie in einer Klinik andere Betroffene erlebt haben - das war eine tolle Dynamik dort...
    Ich war zwar auf der Erwachsenenstation, habe die Kinder aber bei den Anwendungen erlebt und war total von deren Power fasziniert.
    Nach dem ersten Schock werdet ihr das sicher gut hinbekommen.

    Liebe Grüße und alles Gute wünscht
    anurju :)
     
  13. Esuse

    Esuse Neues Mitglied

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    ich bin an der uni göttingen, aber, ob es dort einen kinderrheumatologen gibt, weiß ich nicht.
     
  14. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    @EmilyErdbeer: Du hast doch hoffentlich nicht die Packungsbeilage vom Metex gelesen, oder? Da bekommt man es dann mit der Angst zu tun. Ich persönliche lese nur noch die Wechselwirkungen und sonstige Warnhinweise, sonst spielt die Psyche einem oft einen Streich (ist jetzt keine allgemeingültige Empfehlung)! Rheuma an sich ist ja nun kein Todesurteil, damit kann man (gut) leben. Eine Basistherapie ist wichtig um bleibende Gelenkschäden zu vermeiden! Was für ein Rheuma ist es denn überhaupt? Welche Beschwerden bestehen denn bei Deiner Tochter? Was für Sorgen und Ängste plagen Dich?