Wir sind neu hier, Ich und meine rheumatoide Arthritis.

[Bianca81]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich (30) bin neu hier und froh, dass es dieses Forum gibt. Es ist doch gut sich auszutauschen anstatt stumpfe Texte zu lesen und noch viele unbeantwortete Fragen zu haben.

Bei mir fingen die Schmerzen im Handgelenk dieses Jahr an, mein erster Weg war zum Orthopäden. Der meinte aber, ich solle einfach nur mein Handgelenk stillhalten und hat mir eine Bandage verschrieben. Was aber, logischerweise, nicht half . Wobei, wenn ich mich recht erinnere hatte ich immer wieder mal (in sehr, sehr großen Abständen) von jetzt auf gleich Schmerzen in irgendeinem Gelenk, die dann aber auch nach einem Tag wieder weg waren.

Naja, die Tatsache, dass sich bei einem jährlichen Standardblutbild meine Entzündungswerte wiederholt als leicht erhöht erwiesen, haben mir aber in Verbindung mit den Gelenkschmerzen und einer Suchmaschine zu denken gegeben , so dass ich meinen Hausarzt bat, meinen Rheumafaktor zu prüfen. Mit dem Ergebnis dass ich zum Rheumatologen ging und meine Diagnose bekam. Mein nächster Termin zu weiteren Therapiebesprechung ist erst Ende Januar, bis dahin muss ich noch einmal zum Augenarzt und zur Knochenszintographie (oder so). Bis dahin nehme ich eine leichte Dosis Kortison (5mg) und Naproxen (250mg).

Bisher komme ich damit ganz gut zurecht, nur je mehr ich mich in das Thema einlese, desto mehr Ängste kommen hinzu. Was, wenn ich irgendwo Schmerzen habe, die ich nicht ernst genug nehme? Was kann ich ignorieren, wo muss ich jetzt genauer aufpassen / hinsehen? Erschwerend hinzu kommt, dass ich vor rund zwei Jahren mehrere Monate stark mit Schwindel zu kämpfen hatte (woraufhin ich von jeglichen Ärzten auf den Kopf gestellt und als gesund entlassen wurde) und seither hypochondrische Züge angenommen habe (sprich Kribbeln im Kopf ist direkt was schlimmes etc. ...)

Vielleicht könnt ihr mir ja ein wenig Mut zusprechen und ein paar Tipps und Tricks nennen wie man damit umgeht bzw. was ihr für einen Weg für euch gefunden habt. Ein erstes Überfliegen von diversen Beiträgen hat auf mich den Anschein, als bin ich noch "gut" dran im Vergleich zu manch anderen . Wahnsinn wie schnell sich ein Leben ändern kann und mit was man sich auf einmal befassen muss!

Liebe Grüße und allen schonmal einen Guten Rutsch und Glück und Gesundheit für 2012!
Bianca

 

[merre]

Rheumatoide Arhritis

Hi und Willkomen bei uns...ja wir sind eigentlich eine "passable Truppe", alle mehr oder weniger Betroffene mit den unterschiedlichesten Diagnosen, was zusammenfassend als Rheuma zu bezeichnen wäre.
In der Übersetzung, hier aus dem Griechischen würde Rheuma heißen, "ziehenden fließender Schmerz". Ich meine das paßt, vor allem auch weil man oftmals diese gefühlten Beschwerden nicht so richtig fest machen kann.

Deine Beschwerden zeigen sich ähnlich, wie bei Vielen hier. RA hat auch oft einen positiven Rheumafaktor(muß aber nicht so sein), Andere nicht.
Die veranlassten Untersuchungen bis zum nächsten Termin sind in Ordnung, vielleicht kannst Du bis dahin auch eine Art Beschwerdetagebuch führen. Das ist oft sehr hilfreich..."wann was wehtut, Erschöpfung, Schlafstörungen usw, auch wie die Medikamente wirken.
Betreffs dem Schwindel wird oft ein Ohrenarzt hinzugezogen, soetwas kann auch aus dem Mittelohrbereich/Gleichgewichtsorgan kommen.
Das Informieren zu einer Diagnose ist richtig, aber beachten muß man, daß der Krankheitsverlauf individuell unterschiedlich ist. Selbst die Medikamentenwirksamkeit ist ähnlich unterschiedlich.
Wichtig ist, daß die eigene Empfindung zum Beschwerdebild vom Arzt auch so übernommen wird und nichts hinzuinterpretiert wird.
Bei Rheuma ist beginnend mit der Erkrankung und selbst noch später eine klinische Diagnose -hier technisch gemeint- sehr schwierig und es zeigt sich oft nicht gleich der erwartete Nachweis, dem die geschilderten Beschwerden zugeordnent werden können. Hier ist ein erfahrener Arzt gefragt.
Man muß also nicht davon ausgehen, daß geschilderte Krankheitsverläufe irgendwann bei sich Selbst auch so auftreten - erstmal verneinen. Dazu braucht man eine gute Krankheitsakzeptanz, was soviel heißt wie:
-ich mache Dieses oder Jenes, aber dann wenn ich kann und Das trotz aber nicht wegen Rheuma.
-es braucht Unterstützung in der Familie und "echte" Freunde.
-Der Austausch mit Gleichgesinnten ist wichtig (hie,r bei uns kann man auchmal traurig, wütend oder lustig.....sein, hier meine ich "es kann auch mal etwas aus dem Rahmen fallen..."

Ja soweit erstmal, wir sehen uns vielleicht mal, da auch Treffen (im Kleinen) organisert werden und Workshops (im Großen) stattfinden.
Und ebenfalls Alles Gute schonmal für 2012

 

[pat_blue]

Hallöchen,

ich bin auch 30 und habe seit 3,5 Jahren rheumatoide Arthritis.
Ich hab mich anfangs auch fast verrückt gemacht, aber mittlerweilen (mit etwas Galgenhumor) muss ich sagen, es könnte schlimmer sein. Bei mir hilft das.
Wie oben schon erwähnt sind Familie und Freunde wichtig und Leute mit denen man über seine Ängste und Befürchtungen sprechen kann.
Leider sind bei mir nicht mehr viele Freunde da, dafür weiss ich jetzt, wer wirklich zu meinen Freunden zählt.
So hat alles seine Vorteile.

Ich drück dir die Daumen, dass schnell eine richtige Diagnose da ist und die Medis schnell helfen!

 

[Birte]

Hallo Bianca,

herzlich willkommen hier im Forum!
Deine Ängste kann ich verstehen - das war bei mir auch so, vor 20 Jahren, als ich meine Diagnose bekam.
Was mir geholfen hat - ist aber heutzutage nicht so einfach umzusetzen - ist zur Reha zu fahren. Ich wollte damals Leute sehen, die diese Krankheit auch haben. Und da habe ich dann auch ganz schnell gemerkt, dass die Krankheit viele Gesichter hat - die Leute sind unterschiedlich stark betroffen und es kommt auch darauf an, wie man damit umgeht.
Ich bin dann nach einem Jahr in eine vollständige Remission gekommen (keine Beschwerden und keine Medikamente mehr), die vier Jahre angehalten hat. Erst danach ging es wieder los.
Heute sind auch die Medikamente sehr viel besser als damals und die Chance, das Rheuma relativ schnell in den Griff zu bekommen, ist gut. Relativ schnell bedeutet für einen Rheumatiker, innerhalb einiger Monate (wir rechnen was die Krankheit angeht nicht in Tagen oder Wochen).

Achten musst du zunächst mal auf nichts - ja, vermutlich werden weitere Gelenke weh tun - aber so ist nun mal die Krankheit. Wenn dein Rheumatologe dir ein Basismedikament verschreibt - wahrscheinlich wird es MTX sein - dann solltest du darauf achten, die notwendigen Laborkontrollen nicht zu verpassen. Ein Beschwerdetagebuch zu führen, wie merre vorgeschlagen hat, halte ich auch für eine gute Idee. Ich würde dir außerdem empfehlen, einen Ordner anzulegen, in dem du alle Laborbefunde und Arztberichte (lass dir beim Arzt Kopien machen) sammelst.
Auch würde ich dir raten, die Beipackzettel zu lesen - ja ich weiß, dass das viele hier nicht tun, da es ihnen Angst macht - aber ich achte lieber selbst mit darauf, dass mir nichts gegeben wird, was sich mit dem Rest der Medis nicht verträgt.

Was die Einstellung zur Krankheit angeht - da muss jeder seinen eigenen Weg finden, da die Lebensumstände und auch die Ausprägungen der Krankheit so verschieden sind.
Ich habe für mich herausgefunden, dass ich durchaus auch nach 20 Jahren Rheumakarriere als mittelschwerer bis schwerer Fall noch viele Dinge tun kann - in meinem Tempo und mit den entsprechenden Ruhezeiten anschließend. Ich versuche schon meinen Alltag auf die Krankheit einzustellen, mit den entsprechenden Hilfsmitteln und auch was die Arbeit angeht (bin seit letztem Jahr in EM-Rente). Aber ansonsten versuche ich trotzdem alles zu tun, was ich möchte.
Das kann bedeuten, dass man sich, wenn man ins Konzert will, in den Rollstuhl setzt (Ich habe aber lange gebraucht, um diesen Punkt zu erreichen, sowohl körperlich, als auch seelisch). Es geht darum, einen Weg zu finden, wie man das machen kann, was man möchte.

Was das Umfeld angeht - das ist ein extrem schwieriges Thema. Das Unangenehme ist nicht, dass die Leute nicht nachvollziehen können, wie sich Rheuma anfühlt, sondern dass sie denken, dass sie es könnten.
Achtzig Prozent der Leute, denen man von der Krankheit erzählt, sagen irgendwann im Laufe des Gesprächs so etwas wie "Oh, mir zieht es auch immer so in der Schulter". Die Leute denken, nur weil ihnen schon einmal etwas weh getan hat, könnten sie sich vorstellen, wie es ist, mit Rheuma zu leben. Ich bin dann immer in der Versuchung, meine Aggressionen an diesen Leuten auszuleben, aber das mache ich natürlich nicht. Was wohl besonders schwer zu verstehen ist, ist dass es einem nicht jeden Tag gleich gut oder schlecht geht.
Ich würde versuchen, falls du größere Einschränkungen hast, deinem unmittelbaren Umfeld (Familie und ggf. Partner) die Probleme die du hast, genauer zu beschreiben.

Was auf jeden Fall hilft, ist das Forum hier. Denn wirklich nachvollziehen, wie sich Rheuma anfühlt, kann nur ein Betroffener. Und es hilft auch, einfach nur mal rumjaulen zu können, wenn nötig.

Ich könnte ganze Romane über Rheuma schreiben (vielleicht mache ich das irgendwann), aber das sollte fürs Erste reichen.

Nur eins noch - mach dich nicht verrückt - in den allermeisten Fällen wird eine wirksame Basistherapie gefunden und die Leute leben ihr Leben ohne größere Einschränkungen genau so weiter wie bisher. Das macht hier vielleicht nicht so den Anschein, aber naturgemäß beschäftigt man sich mehr mit der Krankheit, wenn man schwerer betroffen ist.

Ich hoffe, das hilft dir ein bißchen.

Liebe Grüße und einen guten Rutsch ins Jahr 2012,

Birte

 

[Bianca81]

Hallo Ihr Lieben,

wow, ihr seid der Wahnsinn, vielen Dank schon jetzt für die tollen, ausführlichen und aufmunternden Antworten . Das zeigt, dass man mit der Krankheit umzugehen lernen muss und es durchaus möglich ist das Leben weiterhin zu geniessen. Vielleicht ja sogar ein wenig bewusster als zuvor. :vb_confused:

Habe mich jetzt, was ich eigentlich nicht mehr machen wollte, im WWW umgeschaut und bin auf einen interessanten Artikel (beim ZdG) gestoßen, bei dem es im Wesentlichen darum ging, dass man schon mit der "richtigen" Ernährung die Krankheit erträglicher machen bzw. sogar temporär hemmen kann, da es unter den Nahrungsmitteln wohl auch entzündungsfördernde gibt. Das muss ich mir aber nochmal in Ruhe zu Gemüte führen, vielleicht stoße ich ja in diesem Forum auch auf interessante Diskussionen dazu.

So, dann stöber ich noch was hier rum und wünsche allen ein tolles Wochenende.

Viele Grüße von der Neuen, so nett Willkommen geheißenen
Bianca