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Wir erlebt ihr den Alltag? (Sharp)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dat Dori, 20. Juni 2014.

  1. Dat Dori

    Dat Dori Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich bin neu in diesem Forum.
    Mein Arzt teilte mir vor 4 Wochen mit, dass ich das Sharp Syndrom habe.
    Ich wurde auf Anhieb 6 Wochen krank geschrieben, er riet mir zur absoluten Ruhe. Mein Arzt stellte sofort einen REHA Antrag und verschrieb mir 50 mal REHA Sport (Wasser) und außerdem Massagen.

    Inzwischen bekomme ich neben Prednisolon (10mg) auch Quensyl (400mg).
    Vor der Diagnose habe ich noch gearbeitet. Mein behandelnder Arzt sah es nicht gern, aber ließ mich gewähren. Es lenkte mich ab. Beschwerden zu dieser Zeit: geschwollene Finger/Hände, ausgeprägtes Raynaud-Syndrom, Nachtschweiß, leicht erhöhte Temperatur, mittlere Schmerzen in Handgelenken und Knien, sowie Hüfte (gegen Abend waren die Schmerzen sehr stark geworden).

    Bis vor 3 Wochen war ich sogar beschwerdefrei für einen Zeitraum von paar Tagen (etwa 8-10 Tage). Deshalb wollte ich meinen Arzt auch nicht so recht glauben, als er mir erzählte, ich solle die Zeit der Ruhe nutzen, um mich mit meiner Krankheit und deren Folgen auseinanderzusetzen. Mein ganzes Leben würde sich jetzt ändern.

    Die Beschwerden jetzt sind weniger schmerzhaft, aber sie machen mir mehr Angst. Meine Gelenke sind top zur Zeit. Aber die Muskeln... :eek:
    Ich habe Probleme die Treppe im Haus hoch- und runterzukommen. (nicht jeden Tag, aber dennoch besorgniserregend). Die Oberschenkelmuskulatur versagt plötzlich. Als wäre mein Bein aus Blei. Es sind keine Schmerzen, aber dennoch unangenehm. Oder Staubsaugen.. meine Oberarmmuskeln fühlen sich an, als hätte ich ne Decke gestrichen über ne Stunde. Dann habe ich wieder tagelang Muskelkater aber immer nur eine Seite auf mal. Betroffen sind vor allem Wade und Hinterschenkel. Manchmal krampfen die Muskeln bei ganz banalen Dingen. Heute kann ich zbsp eine halbe Stunde Fussball spielen mit meinem Sohn und morgen schaffe ich es nur mit Mühe ins Auto zu kommen.
    Das macht mich verrückt!!!

    Meine Augen machen mir auch vermehrt Probleme. Manchmal fangen sie an zu brennen, als würde ich länger starren ohne zu blinzeln. Ich trage Kontaktlinsen, dachte es liegt an denen und wechselte sie bereits.. Aber das Problem besteht weiterhin. Sie tränen dann richtig und blinzeln tue ich auch vermehrt. Beim Autofahren schon ein großes Problem.
    Hin und wieder tun mir die Augen weh, als wäre greller Sonnenschein, dabei ist es bewölkt und ich muss mit Sonnenbrille fahren und gehen.

    Manchmal schnaufe ich schon nach dem Aufstehen. Als wäre man schwer erkältet und bekomme schlecht Luft... (auch ohne Schmerzen)

    Ich frage mich, wieso mich diese Beschwerden, während der Therapie, jetzt sogar im Alltag teilweise hindern und vor der Therapie schaffte ich sogar meinen Vollzeitjob, meinen 5jährigen Sohn und Haushalt. Es fiel mir zwar schwerer als sonst, aber ich habe es geschafft. Abends ging dafür gar nichts mehr, wenn ich zur Ruhe kam.

    Meine Sorgen bestehen hauptsächlich darin, wie es weiter geht? Wird es besser? Wie lange will mein Arzt mich AU schreiben (er sprach von Krankengeld, finanzielle Sicherheit durch meinen Mann und jobalternativen im Falle einer Kündigung).Was kann ich tun, damit der Weg zu einem "normalen" Alltag und "normale" Belastung kürzer wird? Ich bin psychisch immer stark gewesen, doch vorgestern Abend, als ich es nicht mal mehr schaffte, die Wäsche aus der Waschmaschine zu holen und mein lieber Mann nach einem langem Arbeitstag mir es sofort abnahm, tat es mir weh, diese Einschränkungen, diesen Verlauf der Krankheit zu akzeptieren.
    Wie geht Ihr damit um? Was hilft euch?
    Wie sieht es mit eurem Job aus?
    Ich hoffe es kann mir jemand sagen "Hey ich war auch jung als die Beschwerden zunahmen und die Krankheit einen Namen bekam, aber heute nach 5/10/20 Jahren, kann ich wieder ein normales Leben führen, dank der Tabletten und von den Beschwerden davor spüre ich heute kaum noch etwas".

    Schönen Abend,
    Doreen
     
  2. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Doreen,

    ich bin nicht mehr so jung wie Du, mein Sohn ist erwachsen und studiert. Ich möchte Dir dennoch antworten: Geholfen hat mir letztendlich eine Verhaltenstherapie, mit den schwindenden Kräften zu haushalten. Mein Rheuma hat noch keinen Namen (keine genaue Diagnose), aber die Organe sind angegriffen, am schlimmsten die Augen (Uveitis). Für meine Arbeitsstelle habe ich von der Rentenversicherung einen großen Monitor und eine Vergrößerungskamera sowie ein Programm, das die Schrift vergrößert, bekommen. Vor 4 Jahren hatte ich eine Tageslichtlampe für einige hundert Euro bekommen, aber das hat nicht gereicht, um die immer wieder aufflammenden Entzündungen im Auge zu verhindern.
    Mein Alltag sieht so aus, dass ich zu Fuß und mit dem Bus zur Arbeit komme, denn Autofahren kann ich nicht mehr. Dann arbeite ich 8 Stunden und komme total erschöpft nach Hause, ruhe mich 1/2 Std. auf dem Sofa aus und mache noch ungefähr 1 Std. Hausarbeit. Vieles bleibt an meinem Sohn hängen, er wohnt noch hier. Als Bonbon hat er keine finanziellen Probleme, denn ich verdiene gut und meine Arbeitsstelle im öffentl. Dienst ist unkündbar, weil ich schon viele Jahre dort bin.
    Vor fast 2 Jahren habe ich eine Verhaltenstherapie begonnen, die noch läuft. Einmal in der Woche bin ich dort. Die Gespräche und Unterlagen, die ich dort erhalten habe, haben mir im Alltag oft geholfen, meine Kräfte zu sparen. Ich kann das nur empfehlen!
    Ansonsten hilft ein dickes Fell: also einfach liegen lassen was man nicht schafft.
    Und: Kopf hoch, die Medizin schreitet weiter fort und findet bestimmt bald ein gutes Heilmittel.

    Liebe Grüße
    von Luna-Mona
     
  3. Dat Dori

    Dat Dori Registrierter Benutzer

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    Danke Luna-Mona für die aufbauenden Worte.
    Eigentlich sollte ich kein Grund zur Sorge haben. Ich habe einen tollen einfühlenden Allgemeinarzt, der zudem kompetent ist. Bei meiner Rheumatologin war ich binnen 4 Wochen, nachdem sie die ersten Blutwerte sah. Die Diagnose wurde schnell gestellt und die Therapie sofort eingeleitet. :top:

    Der REHA Antrag wurde inzwischen abgelehnt (bekam ich heute via Post).
    Die Massagen helfen zumindest für die ersten 1-2 Stunden.
    Beim REHA Sport bin ich in beiden Kursen mit Abstand die Jüngste, aber ich wurde ganz lieb aufgenommen und bin froh das man dort mit Humor an die Sache geht.

    Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass das Quensyl da wirkt, wo es soll...
    Und das, was mich vielleicht am meisten hindert an einer Besserung, bin ich selbst und meine Ungeduld in dieser unbefriedigenden Situation. Es ist alles für mich neu und völlig fremd. ABER - ICH WILL! :)

    Resignation ist manchmal da. Aber ich hoffe das ist normal!
    Ich habe schließlich mehrere Wünsche auf meiner To-do-Liste. Einer davon ist, mit meinem Sohn beim Schulabschluss zu tanzen :vb_redface: Nach den letzten Tagen war dieser Wunsch in weiter Ferne gerutscht, doch heute war so ein Tag, wo ich fast beschwerdefrei war und ich denke "Jau! Das wird was. Sogar Samba!" :top:
     
  4. gibmirsonne

    gibmirsonne Registrierter Benutzer

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    Liebe Doreen,

    Dein Sohn wird stolz sein, mit seiner Mama Samba tanzen zu dürfen!

    Es ist verständlich, dass Dich diese Diagnose "umhaut" und 1000 Gedanken durch den Kopf geistern - dabei immer die Frage: wie geht's weiter?
    Bei mir war der Verlauf (Mischkollagenose, vermutlich Lupus) sehr schleichend. Ich dachte oft: Naja, so ist das halt, wenn man älter wird. Hier und da Wehwehchen und meine ständige Erschöpfung - ich arbeite viel und hart. Es gab also immer eine Begründung.
    Den ersten beiden Rheumatologen, die ich innerhalb von fünf Jahren aufsuchte, konnte ich auch keine konkrete Auskunft geben. Wie beschreibt man die Beschwerden, die so diffus und widersprüchlich sind? Blutbild war okay…
    Vor zwei Jahren ging ich zu einer anderen Rheumatologin. Sie hörte mir zu; nahm mich ernst.
    Quensyl half mir sehr und relativ schnell (nach drei, vier Wochen). Endlich gab es mal Tage, an denen ich komplett schmerzfrei war. Ich hatte keine Nebenwirkungen.
    Nun nehme ich seit über drei Monaten MTX (Prednisolon schlug nicht an). Und?
    Mir geht's gut - richtig gut. Fast jeden Tag. Ich bin wieder aktiv, schaffe mehr, habe Spaß am Leben, mag mich bewegen, kann Treppen steigen, schwere Türen öffnen, schaffe es, mit meinem Hund spazieren zu gehen, mit Freunden zu treffen, abends auch mal bis nach 20 Uhr wachzubleiben usw.
    Auch vom MTX habe ich keine Nebenwirkungen.

    Ich will damit sagen: ja! Es kann besser werden.
    Und ich ärgere mich, dass ich so viele Jahre meine Beschwerden ignorierte, indem ich sie als "normal" ansah. Ich hatte mich gequält und das hätte nicht sein müssen.

    Zu meinem Job: Ich arbeite Vollzeit, habe zwei erwachsene Söhne, die aber nicht mehr zu Hause leben. Mein Mann wohnt beruflich bedingt in einem anderen Bundesland (500 km entfernt). Ich habe also das Haus, den Garten, den Hund und eigentlich keine Hilfe.
    Ich gönne mir ab kommender Woche den Luxus einer Putzfee. Es fiel mir schwer, mich dazu durchzuringen … mir einzugestehen, dass ich mit Mitte 40 es einfach nicht mehr schaffe. Aber ich bin nun froh, dass ich es gemacht habe.
    Zudem tut mir Yoga sehr gut (mache ich online, um mir den Stress zu ersparen).

    Schwierig empfand ich es, die Balance zu finden zwischen: das kann ich machen und das möchte ich machen. Oftmals überforderte ich meinen Körper. Aber inzwischen sind wir beide ein ganz gutes "Team". Ich gehe behutsam mit ihm um und er dankt es mir.

    Insofern: "Hey ich war auch jung als die Beschwerden zunahmen und die Krankheit einen Namen bekam, aber heute - zwei Jahre nach Diagnosestellung - kann ich wieder ein normales Leben führen, dank der Tabletten und von den Beschwerden davor spüre ich heute nur noch etwa alle zehn Tage etwas (dann allerdings geht fast nichts)."

    Viele Grüße
    FreieHeide
     
  5. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Doreen,

    herzlich Willkommen in unserer Runde.

    Was du über die Muskelschwäche schreibst kenne ich sehr gut. Bei mir tritt die Muskelschwäche in Schüben auf. Im Moment ist es wieder so weit. Ich kann nur eine kurze Strecke gehen, dann geht die Kraft weg und ich komme nicht mehr vom Fleck. Dabei habe ich eine solch starke Erschöpfung, dass ich alles genau einteile und immer wieder lange Pausen mache. Nach dem letzten Schub schaffte ich den Muskelaufbau und konnte wieder eine Stunde am Stück laufen. Das ist jedesmal viel Arbeit.

    Diese Krankheit hat mein Leben verändert. Schlimm ist auch dieses Auf und Ab - die Leistungsfähigkeit ist jeden Tag anders. Mal kann ich mit meinen Kindern ein Konzert besuchen und am anderen Tag liege ich mit Schüttelfrost schlafend auf dem Sofa, den ganzen Tag.

    Du siehst, es geht mir ähnlich wie dir. Ich nehme auch Quensyl, was die Gelenkschmerzen reduziert hat. Ich habe gemerkt, dass Stress und Sonne die Krankheit aktiviert. Wie ich das vermeiden kann, habe ich aber bisher noch nicht so richtig in den Griff bekommen.

    Du musst dir Zeit geben für den Verarbeitungsprozess und sorge gut für dich. Überlastung im Alltag ist Gift. Manchmal sind Veränderungen wichtig um nicht ständig an die Grenze zu kommen, die die Krankheit aufzeigt.

    Liebe Grüße
    Brumsel
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Wie erlebt ihr den Alltag

    Hallo Doreen, sei willkommen kann es gut nach voll ziehen da ich an Morbus Bechterew erkrankt bin, der sehr weit fortgeschritten ist da er einfach zu spät erkannt worden ist.Ich nehme es heute gelassener hin, ok ich stehe auch nicht mehr im Berufsleben.Aber dennoch ist es schwer man möchte aktiv sein ,aber der Körper streikt.Ich freue mich über aktive Momente und nutze sie so gut ich eben noch kann.Es gab auch Momente wo ich sehr wütent war über meinen unbeweglichen Zustand, mit der Zeit habe ich es gelernt und bin gelassener geworden den ich muss meine Erkrankung akzeptieren, muß mit ihr leben .Liebe Grüße aus Hamburg von Johanna-Beate.
     
  7. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Herzlich Willkommen Doreen!

    Finde das ja nen starkes Stück, dass der Rehaantrag abgelehnt wurde. Immerhin geht es darum, ob und wie lange Du in Deinem Beruf arbeiten kannst. Und auch, rechtzeitig gegenzusteuern. Wo bleibt denn da die Prävention?

    Besteht auch die Möglichkeit, Widerspruch einzulegen.

    Deine Ärzte find ich echt Klasse. Die klären gut auf, was so alles auf Dich zukommt. Auch wenn Dir das im Moment nach Horror klingt. Bei mir haben die meisten Ärzte nicht verstanden bzw. hat sie es nicht interessiert, dass es immer schlechter wurde, besonders mit dem Arbeiten.

    Lass Dich nicht völlig aus dem Konzept bringen. Du wächst da rein.

    LG, lady
     
  8. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hi Dat Dori,

    möchte Dir auch Mut machen!!

    Das wirst Du mit der Zeit hinkriegen- man wächst da rein, auch wenn es sich blöd anhört.....aber irgendwie gewöhnt man sich dran....

    ich hatte/habe oft Phasen, wo ich am liebsten verzweifeln möchte...aber da ich weiß, es kommen auch wieder bessere Phasen, halte ich durch, gönne mir Ruhe.....lernte im Laufe der Jahre, damit umzugehen (hab ne andere DIagnose, aber auch heftige Einschränkungen..)

    Und Du hast einen tollen Arzt-(Ich nicht...) das ist sooo viel wert!!

    Aber nicht den Teufel an die Wand malen und Dir vorstellen, wie schlimm es werden könnte....neee..... lerne Schrit für Schritt einen Tag nach dem anderen zu bewältigen...Du kannst nie wissen, was morgen ist......lebe trotzdem heute!!!!
    und freue DIch an dem, was gut ist!!

    Viele liebe Grüße von mnii
     
  9. Quietschie

    Quietschie Mitglied

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    Hallo Dori,
    mit 31 so eine Diagnose zu bekommen ist nicht gerade das was man sich wünscht. Man bzw. Frau :p möchte sein Privatleben in vollen Zügen genießen, Mama sein, beruflich weiter kommen...
    Und dann sowas!
    Kann da sehr gut mitfühlen, bin auch 31, habe zwei Stiefkinder und möchte zeitnah in Eigenproduktion gehen :) Nur habe ich einen kleinen "Vorsprung" ich weiss seit 1 Jahr, von meiner Erkrankung.
    Ich war am Anfang geschockt, dachte dann aber ich komme damit gut klar, habe brav die Medikamente genommen und konnte sogar plötzlich wieder ohne Probleme 300 Höhenmeter Treppe laufen, sogar bergab! (Wanderurlaub) Alles schien super. Dann kam beruflich eine stressige Phase, habe mehrere Wochen über 50 Stunden die Woche gearbeitet, aber irgendwie habe ich das Pensum trotzdem nicht mehr geschafft, anstelle einen Gang runter zu schalten, habe ich noch länger geackert. Das ich schon mehreren Wochen wieder Probleme mit dem Knie hatte, hab ich verdrängt. Auch das plötzlich andere Gelenke anfingen zu schmerzen hab ich ignoriert. Erst als mein Lebensgefährte mir einen Kurzurlaub schenkte - den konnte ich ja nicht ablehnen - nahm ich mir mal endlich Zeit um zu überlegen was eigentlich los war! Die Erkenntnis das es nicht reicht nur die Medis zu nehmen, und das ein Schub meine Leistungsfähigkeit einschränkt war nicht einfach. Danach habe ich mir einen Termin bei meiner Rheumatologin geben lassen (die Medikamente wurden erhöht) und ich habe eine Verhaltenstherapie begonnen um zu lernen die Krankheit zu akzeptieren und meinen Alltag rheumafreundlicher zu gestalten.
    Habe ein halbes Jahr ziemlich kämpfen müssen. Seit drei Monaten geht es mir sowohl körperlich als auch seelisch wieder besser, besser gesagt gut!:D Mein Alltag ist deutlich abwechslungsreicher geworden, ich pflege meine Freundschaften besser, spiele wieder in einem Orchester, bin häufiger an der frischen Luft, esse mehr Obst und Gemüse, dafür weniger Fleisch als früher und mein Schatz und die zwei Kids sind auch froh wieder ihre gut gelaunte und ausgeglichene Quietschie zurück zu haben.
    Im Nachhinein bin ich fast froh einmal diese Hölle durchgemacht zu haben, ich denke das hat mich vor einem Bourne-Out bewahrt.
    Was das berufliche angeht, so hab ich meiner Cheffin, als auch meinen Kollegen kurz nach meiner Erkenntnis, von meiner Erkrankung berichtet und ich habe es bis heute nicht bereut. Ich arbeite seit dem im Rahmen einer Wiedereingliederung nur noch halbtags. Ab Sepember gehe ich ein paar Stündchen rauf. Mal schauen wie sich das anfühlt. Werde die VT aber noch so lange beibehalten bis ich ein gesundes Mischung zwischen Familie, Freizeit, Krankheit und Arbeit gefunden habe. Mir schwebt beruflich auf Dauer eine 3/4 Stelle vor.
    Ich wünsche dir, dass du es schneller verarbeiten kannst als ich, aber pass auf, dass du es nicht nur scheinbar akzeptierst. Denn das geht in der Regel nach hinten los.
    Herzliche Grüße
     
  10. Dat Dori

    Dat Dori Registrierter Benutzer

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    Ihr seid motivierend!

    Danke euch für die lieben und aufmunternden Antworten!
    Die letzten 3 Tage waren ja wieder erste Sahne... Muskulatur streikt im Moment volles Rohr. Arme zittern, wie bei einer Überanstrengung, selbst jetzt beim Schreiben, die Beine ziehen mich zu Boden (fühlt sich so an) und ich bin sehr schnell völlig erschöpft. Nun habe ich aber auch meine Periode bekommen und vermute da erstmal einen Zusammenhang. Weil die Beschwerden sich zeitgleich mit den Beginn der Periode verschlimmerten. Wenn dem so sein sollte, dann geht es ja bald schon wieder bergauf ;)

    Gerade komme ich von einem Spaziergang mit unserem Hund. Ich habe mich heute mittag hingelegt, weil ich kraftlos war. Danach bin ich aufgestanden, Muskeln offensichtlich erholt. Ich stehe auf und renne gegen die Türzarge. Mir war so schwindelig!
    Aber, ich wollte dennoch mit unserem Wollschwein Gassi gehen. Wir haben so einen geduldigen und ruhigen Hund. Im Prinzip ist er so ein Ying-Yang Hund. Er bringt mich durch seine Gelassenheit einfach zur inneren Ruhe. Und siehe da, es klappte ganz gut draußen! Die letzten 200 Meter waren zwar eine Qual, aber ich habe mehr erreicht, als ich nach dem Aufstehen zunächst dachte. Das war schon ein kleines Erfolgserlebnis für mich.

    Eure Antworten motivieren mich unglaublich. Zumal sich alle ähneln. Probleme hattet ihr alle - Resignation war da - und heute habt ihr euch gut arrangiert und führt ein normales Leben, dass vielleicht zwischendurch mal etwas langsamer laufen muss.

    @lady d. Ich habe heute einen Widerspruch zur Rentenversicherung geschickt. Ich finde es auch ein Ding, dass ich erstmal abgelehnt wurde, ohne dass mich ein Arzt von dort angesehen hat. Außerdem sollte es auch in ihrem Interesse sein, dass ich baldmöglichst wieder arbeiten kann und meine Beiträge einzahle und nicht etwa, dass sich mein Gesundheitszustand so verschlimmert, dass ich in paar Jahren schon in Rente gehen werde.
    Meine Gründe kündigte ich im heutigen Schreiben zwar an, werde sie aber in 4 Wochen nachreichen. Mittwoch muss ich zu meinen Arzt und werde mit ihm drüber sprechen. Er gab mir den Antrag schließlich mit und sagte "Wir helfen Ihnen dabei. Haben Sie keine Sorge".

    Mich würde jetzt interessieren, wo Ihr diese Verhaltenstherapie macht und wie die "Sitzungen" aussehen? Sport? Psychologische Gespräche?

    Und wie verhaltet Ihr Euch heute, wenn der Körper Signale setzt? Bsp.: Schwindel, Gelenkprobleme, Muskelschwäche... macht Ihr dann ruhiger? Legt euch hin?

    Ich frage nämlich, weil ich der Annahme gehe, dass Ruhe meine Symptome vermehrt/verschlechtert. Denn wie im 1. Beitrag erwähnt, schränkte mich die Krankheit während der Arbeit nicht so sehr ein, wie jetzt. Andererseits ist es kaum möglich mehr zu leisten, wenn die Beschwerden so sind, wie die letzten Tage. Es kommt einer Zwangsstilllegung gleich.

    Wie viel Zeit verstrich, von Beginn der Therapie bis zur Wirkung?
    Wart ihr in REHA? Half Euch Reha-Sport oder Massagen?

    Es tut mir leid, um die vielen Fragen, aber ich weiß sonst nicht wohin damit.

    Schönen Abend!
    Lg Doreen
     
  11. ixie

    ixie Mitglied

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    Hallo Doreen,

    eine Verhaltenstherapie macht man beim Psychotherapeuten, sie ist eines der in Deutschland anerkannten Verfahren die auch von der GKV bezahlt wird.

    Keine Anst davor, du bist nicht gaga sondern du musst dich mit einer völlig neuen Lebenssituation auseinandersetzen. Ich liege auch seit Anfang des Jahres "auf Halde" und kann nicht arbeiten. Neben meinen Gelenkproblemen und Schmerzen belastet mich auch diese Situation so sehr dass ich micht entschlossen habe mich psychotherapeutisch begleiten zu lassen. Das war eine sehr gute Entscheidung denn es hilft mir sehr.

    Vielleicht weiß dein Hausarzt jemanden Guten, er scheint ja selber ein "Guter" zu sein.
    Es ist nicht so leicht einen Therapeuten zu finden.Ich hatte das Glück das meine HÄ mich schnell bei einer Therapeutin unterbringen konnte

    Empfehlen kann ich auch "Achtsamkeitstraining", MBSR. Schau mal wo es so etwas bei Dir in der Nähe gibt. Manchmal bieten auch Volkshochschulen so etwas an. Es gibt auch Bücher mit CD zum alleine ueben ich habe mir einen einfachen Ratgeber von GU geholt. Auch empfehlen kann ich das Buch "Gesundheit für Körper und Seele" von Louise l. Hay, das ist zwar etwas esoterisch angehaucht aber im großen und ganzen brauchbar, kanst ja mal "googen".

    Lieben Gruß,
    und gute Besserung,
    Ixie
     
  12. Quietschie

    Quietschie Mitglied

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    Hallo Doreen,
    meinen Verhaltenstherapeuten (Psychologe) habe ich über die Rheuma Liga kennen gelernt. Mir war es wichtig jemanden zu haben, der schon öfters Rheuma Patienten behandelt hat. Frag doch einfach bei deiner Gruppe vor Ort an, oder wende dich an deinen Rheumatologen oder Hausarzt. Im Netz z. B. Wikipedia findest du viele gute Beschreibungen darüber, was VT ist und welche verschiedenen Verfahren es gibt. Im Prinzip ist so eine Sitzung einfach ein Gespräch, wobei du das Thema vorgibst. Er spiegelt was du sagst, zeigt dir aber die Themen auch unter einem Blickwinkel auf, oder ordnet sie in eine Struktur ein. Hätte vorher nie geglaubt, wie entlastend und hilfreich das ist. Wenn du das möchtest kannst du dort auch Entspannunstechniken erlernen, denn entspannt und ausgeruht lassen sich Schmerzen deutlich besser wegstecken. Zu Beginn der VT. (Die ersten 5 Stunden werden meines Wissens von allen Krankenkassen übernommen) geht es erst mal darum grob abzustecken, wo genau die Probleme liegen und was du dir von der VT erhoffst. Es geht ums gegenseitige Kennenlernen. Er wird dich vermutlich einwenig ausfragen, über dich, dein soziales Umfeld, wenn Du zu einem bestimmten Thema aber nichts sagen möchtest ist das aber auch kein Problem. Nach diesen fünf Stunden wird er einen Antrag an deinen Krankenkasse stellen, dass die Therapie übernommen wird. Falls du in den ersten 5 Stunden aber das Gefühl hast mit dem Therapeuten nicht zurecht zu kommen, dann such dir einen anderen. Es ist wichtig, dass ein Vertrauensverhältnis entsteht. Es geht ja darum die eigenen Schwierigkeiten in den Griff zu kriegen, und das geht nur wenn man bereit dazu ist an sich zu arbeiten und die therapeutische Hilfe auch anzunehmen. Viele Therapeuten haben eine lange Warteliste ca. 6 Monate, also lieber direkt darum kümmern. In kritischen Fällen kommt man manchmal auch schneller zu einem Therapieplatz.
    Was den Sport betrifft, so ist das ein netter Nebeneffekt, durch die Sitzungen wurde mir erst richtig bewusst was mir gut tut. Nach ein paar Stunden hab ich von selbst angefangen mich nach Freizeitaktivitäten umzuschauen, die mir gut tun. Gehe nun regelmäßig in einen Feldenkraiskurs, hab mein Instrument wieder ausgegraben,... Mein VT. Fand das richtig gut und motiviert mich das beizubehalten.
    Es gibt im Übrigen sowohl Ärzte als auch Psychologen, die eine VT anbieten können. Ich persönlich finde es besser, wenn der Therapeut ein Psychologie Studium absolviert hat als ein Medizinstudium. Aber das ist Geschmackssache.

    Hoffe ich konnte dir weiter helfen, wenn du noch Fragen hast nur raus damit.
    Lg
    Quietschie
     
  13. Dat Dori

    Dat Dori Registrierter Benutzer

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    @ixie MBSR gibt es in Oldenburg, nicht mal weit von unserem Zuhause. Jedoch kostet ein Kurs 390€ :eek:
    Meditation steht im Vordergrund. Im Geburtsvorbereitungskurs war ich ganze zweimal. Das Meditieren dort zur Delphinmusik war mir damals zu suspekt. Für mich ist es jetzt also schon eine Überwindung. Andererseits decken sich die Ziele einer MBSR mit meinen. Aber 390€ sind für mich ein schlagendes Argument, leider erstmal abzuwarten was mein Arzt Mittwoch sagt und mir selber Literatur zu besorgen!

    @Quietschie, morgen habe ich ein Beratungsgespräch bei meiner Krankenkasse bzgl. Krankengeld und meiner Gesundheit. Ein Fragebogen soll meinen REHA- und Behandlungsbedarf feststellen und die AOK würde mir helfen. Ich denke ich werde mich da mal erkundigen, über die Kostenübernahme und Therapeuten, die von der AOK auch bezahlt werden.
    Wichtig bei einer so umfassenden Erkrankung ist, dass die Psyche stabil bleibt! Die Psyche kann ganz viel mit einem Menschen machen. Von daher bin ich auch der Auffassung, dass es wichtig ist, dass der Therapeut bei einer Verhaltenstherapie auch Psychologe ist.

    Danke euch erstmal! :)
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Doreen,

    ich habe die Diagnose Sharp-Syndrom (auch MCTD oder Mischkollagenose genannt) seit 1994, vergesellschaftet ist mein Sharp außerdem mit Vaskulitis. Extremer Ausbruch war 1993 etwa 5 Wochen nach der Entbindung eines Kindes. Abgeschwächt hatte ich aber schon Symptome seit der Kindheit/Jugend, aber nach der Entbindung 1993 ging es sozusagen ins Extreme.

    Damals nach der Diagnose bekam ich dann erst mal hochdosiert Cortison und eine Basistherapie mit dem Immunsuppressivum Sandimmun(Ciclosporin) begann.

    Die Basistherapie schlug erst nach mehreren Monaten an, was aber üblich und normal ist. Es ging mir sehr lange schlecht und es wurde auch nichts mehr wie früher. Auch wenn die Medikamente einiges wieder verbesserten, ich habe seitdem heftigen Ausbruch der Erkrankung bleibende Einschränkungen in meinem Leben, mein Leben ist sehr viel anders, als das eines gesunden Menschen und das galt es zu lernen zu akzeptieren und mich damit zu arrangieren.

    Das war alles andere als einfach, noch dazu am Anfang mit zwei kleinen Kindern und einem Baby. Ich musste lernen nicht über meine Belastungsgrenzen zu gehen, was mir Anfangs nicht gelang und ich das an mehr Krankheitsaktivität zu spüren bekam. Ich musste lernen um Hilfe zu bitten und vieles mehr.

    Die Medikamente haben einiges verbessert und ich durfte damit weiterleben, meine Kinder groß werden sehen und erleben, brauchte allerdings häufig Hilfe von Verwandten und auch Einrichtungen, wie KiTA und Co. Meine Erkrankung nagte aber trotzdem an mir weiter, aber dank der Medikamente eben langsamer.

    Auch meine Lunge, Nieren und Herz sind mittlerweile längst nicht mehr in Ordnung nach all den Jahren, aber ich lebe. Muss langsam machen, Stress vermeiden, auch Sonne aktiviert meinen Sharp usw.

    Auch habe ich mit der "typischen" Kollagenoseerschöpfung-Müdigkeit auf Dauer zu tun, so wie viiele und die meisten Kollagenosebetroffenen.

    Seit zwei Jahren hab ich einen Herzschrittmacher, ja ich lebe immer noch, mich plagt ein starkes Raynaud Syndrom und vieles mehr. Essen kann ich auch nicht mehr richtig, Speiseröhre und co sind auch betroffen, nun ja so können sie eben sein die Kollagenosen. Aber man kann lernen damit zu leben und außerdem verlaufen Kollagenosen auch bei jedem anders.

    Ich wünsche dir einen milden Verlauf, achte auf dich und übernehme dich nicht.

    Achso, mir wurde gleich zu Anfang gesagt, das bei aktiver Kollagenose erst mal Schonung wichtig ist, eine Reha hätte ich zu Anfang da gar nicht machen können, wäre da gar nicht Rehafähig gewesen und wäre in der Phase kontraproduktiv gewesen. Reha ging erst als sich das etwas beruhigte.
     
    #14 23. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juni 2014
  15. Dat Dori

    Dat Dori Registrierter Benutzer

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    Ich war heute beim Arzt...

    Sooo...
    Seit dem Tag der Diagnosestellung und der damit beginnenden Therapie, war ich heute mal wieder bei meinem Arzt.
    Er sah sich die letzten 2 Blutbilder an. Eins davon ist von gestern. Und er fragte mich in dem Zusammenhang, ob ich aufgrund der Krankheit und der Arbeitsunfähigkeit Stress habe?
    Ich musste etwas schief lächeln... Ich gab dann schließlich zu, dass ich nur darunter leide, dass mich die Krankheit in die Knie zwingt und ich nur zusehen kann, wie sie mein Leben verändert (Haushalt, Gassi, Arbeit, Freizeit...).
    Er nickte und sagte mir, dass meine weißen Blutkörperchen dermaßen in den Keller gegangen sind, dass er das jetzt genauer beobachten müsste. Statt 4 wöchige Kontrollen, sollen jetzt wöchentliche Kontrollen zunächst erfolgen. Es kann an den Sorgen liegen oder eben daran, dass ich das Quensyl nicht vertrage.
    Ich hoffe es liegt am Stress. Neues Medikament bedeutet noch mehr Verzögerung :(
    Die Rheumatologin wollte gerne das Kortison weiter runterfahren, aber mein Arzt, der mich "überwacht" bis zum nächsten Termin bei ihr, meinte heute, ich solle weiterhin bei 10mg bleiben. (Ich hoffe, ich werde das Zeug bald los.)

    Er erklärte mir, dass jeder Stress, jede Angst und jede Sorge die Krankheit nährt!
    Also überlege ich jetzt weniger ein Schmerztagebuch zu führen, sondern viel mehr, die guten Dinge festzuhalten!

    Desweiteren diktierte er in meinem Beisein einen sachlichen und dennoch kritisierenden Widerspruch für die Rentenversicherung. Er sprach auch im Namen meiner Rheumatologin und ging besonders auf den schnellen Verlauf meiner Krankheit ein. Außerdem erwähnte er, dass ich mich selber sehr bemühe wieder mobil zu werden und so schnell wie möglich wieder in Arbeit zu kommen und es ihm schleierhaft sei, wie da eine Rentenversicherung einen REHA Antrag ablehnen könnte. Er bittet dringend darum, dass keine Maschine meinen Antrag prüft, sondern ärztlicher Sachverstand benutzt wird.

    Ich bin seit dem 22.05. durch ihm aus den "Berufsverkehr" gezogen worden. Bis zum 30.06. ging die erste AU. Heute verlängerte er gleich bis zum 31.07.
    Was mir ja zeigt, dass er nicht glaubt, dass sich binnen der nächsten 4-5 Wochen eine wesentliche Besserung einstellen wird. Dennoch versuche ich optimistisch zu denken. Heute konnte ich zumindest schon mal gehen, langsam, aber ohne große Probleme mit den Muskeln zu haben.

    Mit meinen Muskelproblemen und Schwindel soll ich jetzt zum Neurologen. Er vermutet es sind weniger die Muskeln selbst, als mein Kopf. Es können die Nerven sein oder meine eigene Blockierung durch Angst usw...
    Ich kann dazu nichts sagen. Ich weiß nur, dass ich mysteriösen Muskelkater habe, dass die Beine wie eingeschlafen sind und genauso schwer. Dass ich schon bei leichter Beanspruchung an meine Grenzen komme. Und die Müdigkeit, dieses erschlagene Gefühl was ich sonst nur nach einem 12Std Arbeitstag kenne, ist die letzten Tage auch vermehrt zu spüren.

    @Lagune es tut mir leid, dass dein Sharp wesentlich aggressiver ist. Ich ziehe ja den Hut vor den Betroffenen, die mit wesentlich schlimmeren Einschränkungen zurecht kommen müssen als ich und es dennoch so meistern. Aber als wenn das noch nicht reicht, machen sie Menschen wie mir auch noch Mut. Danke!

    Ich bin im Moment nur vor den Kopf geschlagen, aber dank euch bin ich zuversichtlich, dass ich in paar Monaten darüber lächeln kann und mir sage "Heute weiß ich es besser! Man kann mit der Krankheit leben, aber eben nur anders"

    Ich wünsche euch was!
    Lg
    Doreen
     
  16. Lagune

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    Du wirst es bestimmt schaffen damit zu leben, auch wenn das Leben dann anders sein kann. Aller Anfang ist schwer, gib dir Zeit.

    Was mir auch geholfen hat im Umgang mit der Kollagenose war der Besuch und Teilnahme von Workshops und Seminaren zum Thema Kollagenosen. So was bietet die Rheuma-Liga an und auch in einigen Kliniken gibt es immer wieder Vorträge und Workshops. Dabei lernt man auch gleich noch andere Kollagenose Betroffene persönlich kennen.
     
    #16 25. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 25. Juni 2014
  17. ixie

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    Genau, mach ich auch so!


    Guuuut.


    Hatte ich anfangs auch, wie starker Muskelkater der nicht weggeht, Muskelschwäche und dann auch einmal ein totaler Zusammenbruch in der Nacht. Wollte aufstehen weil mein Rücken mich so quälte und bin dann zusammengeklappt und nicht wieder hochgekommen. Ist aber Alles besser gworden, ich weiß bis Heute nicht was das war.

    Dir Alles Gute,
    Kopf hoch,

    herzlichst,
    Ixie
     
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Kollagenosen können einen muskelkaterähnlichen Schmerz verursachen. Es sind da nicht direkt die Knochen, sondern das Bindegewebe......

    Kenne das auch durch mein Sharpsyndrom und ich kenne noch einige andere Kollagenosebetroffene, die das auch haben.

    @Ixie, hast du denn auch das Sharpssyndron/Kollagenose?