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Will HALLO!!! sagen...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von TheCollector/DieSammlerin, 16. März 2008.

  1. TheCollector/DieSammlerin

    TheCollector/DieSammlerin Neues Mitglied

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    und mich vorstellen. Ich bin 29 Jahre alt und habe einen systemischen Lupus Erythematodes, ein Antiphospholipidsyndrom, einen Morbus Basedow und eine Faktor-V-Leiden-Mutation, mit Medikamenten geht es mir jetzt viel besser, doch habe ich noch oft mit meinem Fatigue Syndrom zu tun, diese bleierne Müdigkeit nervt, aber ich habe die Symptome seit meiner frühsten Kindheit.

    Leider wurden die Diagnosen erst 2004/2006-07 gestellt, dann zum Teil revidiert, wieder gestellt und mir erneut weggenommen. Ich war lange Zeit die manipulierende, lügende, betrügende, gefangen in der Psychoschiene aus der es kein Entrinnen gab.

    Ich wußte stets, daß ich weder primär psychisch noch psychiatrisch erkrankt bin, aber Psychologen sahen das anders. Psychiater erkannten z.B. meine lupusbedingte Zentralnervensystembeteiligung nicht und verurteilten mich indem sie mir die krankesten Diagnosen gaben, die zur Verfügung standen.

    Diese haarsträubenden Diagnosen stehen nach wie vor im Raum, ich habe versucht mit einigen "Experten" zu diskutieren/argumentieren, aber ich biss meist auf Granit. Sollen die doch glauben,was sie wollen, hauptsache ICH weiß, wer ich bin und was ich habe. Mein Rheumatologe(Rheumy oder Doc) hat mir versichert, daß ich nicht "verrückt" bin, sondern nach zwei Jahrzehnten einer schweren Odyssee Gott sei Dank mental gesund bin.:)

    Seine obigen Worte haben mir sehr geholfen! Denn bis dato wurde mein Rheumaleben bagatellisiert oder mir wurden die Erfahrungen,die ich machen mußte, abgesprochen.

    Zu meiner Freude bin ich im 8.Monat schwanger, aber ich kämpfe mit den Behörden, denn sie stützen sich auf gerade diese falschen Diagnosen und zweifeln meine Erziehungsfähigkeit an, obwohl ich jahrelang Kinder und deren Familien betreut habe. Ich bin nur körperlich krank, ich habe keine anderen Einschränkungen.

    Ich hoffe, mein Gynäkologe und mein Rheumy und sein Team können mir helfen, es weigern sich noch immer wieder Ärzte, Sachbearbeiter und Gutachter mit ihnen zusammen zu arbeiten, vlt. weil es Mehrarbeit bedeuten würde??? Sie müssten ihre Ansichten ändern und die verkrusteten Strukturen im Kopf über Bord werfen, dann doch lieber im kleinen, idyllischen Psychologen-Dasein picknicken, das erfordert kein Umdenken...

    Ich schreibe nachher mehr,bis dann ihr lieben!
     
  2. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    [​IMG]


    Herzlich Willkommen bei uns Rheumis !!!!

    Öyweiii:eek::eek: ...du hast ja ne menge durch gemacht bis jetzt !!!

    Ich bin auch nen lupi ...hab das aber seit fast 1 Jahr !!!
    Hoffe du knüpfst schnelloooo kontakte ... und das du jede menge Antworten bekommst !!!!

    Liebe grüße + gute besserung
     
  3. Brigitte110

    Brigitte110 Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo erstmal
    Das klingt ja heftig kann dir nicht unbedingt viel dazu sagen nur das ich weiß das wenn du erstmal eine Diagnose hast dann nehmen sie sie ganz schwer zurück?!Aber ich denke das es auch einfacher ist jemanden einen Stempel zu verpassen denn es könnte ja auch sein das du zu viele Fragen stellst?
    Zu viel Hintergrund wissen ist auch nicht gut(KleinerScherz)
    sollen Sie denken was sie wollen und wenn du nun Probleme bekommst mit deinem eigenen Kind dann suche Rat bei einem Fachanwalt.
    Drücke dir die Daumen und kämpfe für dein Recht
    lg Brigitte
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen,

    da hast du so vieles mitgemacht und warst mehr als die Hälfte deines
    Lebens auf Diagnosesuche. Was du erlebt hast und noch immer mitmachst
    wäre Stoff für ein Buch. Du schreibst gut und flüssig. Es gibt einige wenige
    Lupuspatienten die ihre Geschichte veröffentlicht haben. Du solltest es
    auch tun, damit diese Erkankungen besser in der Öffentlichkeit bekannt werden. Vieleicht hilft es auch dir selbst, wenn du dir alles von der Seele
    schreibst. LG
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Sle

    Hallo Sammlerin

    Herzlich Willkommen,

    Herzlichen Glückwunsch das du bald Mutti wirst.

    Ich habe mir oft schon gewünscht so einige KH aufzusuchen
    ich möchte nicht wissen wieviele SLE Kranke da falsch gelandet sind.

    Sorry das du soviel mitmachen mußtest.

    Faktor-V-Leiden-Mutation:
    http://de.wikipedia.org/wiki/Faktor-V-Leiden
    Tip Vitamin K:
    http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/faktorvleiden.htm

    Nimmst du dafür Medi und was?
    Und kannst du sie auch jetzt in der SS Zeit nehmen?

    ZNS Lupus:
    Zentrales Nervensystem
    Die Nervenwurzeln befinden sich im Rückenmark. Zwischen den Nervenwurzeln und dem Hirn bestehen aufsteigende und absteigende Bahnen, welche durch das Rückenmark laufen. Es besteht daher ein ständiger Austausch statt.

    http://www.slev.ch/index.php?id=0:142:rundbrief/rbs:1:g:0::::0:2007:41:arzt:0:0:

    SS mit SLE:
    Nabelschnurarteriendoppler ca. in der 24. SSW (Durchblutungsabklärung der Nabelschnur)
    http://www.slev.ch/index.php?id=0:142:rundbrief/rbs:1:g:0::::0:2007:11:arzt:0:0:

    Fatigue Syndrom:
    Die Begriffe Fatigue-Syndrom, Erschöpfungs-Syndrom oder oft auch verkürzt Fatigue (franz.: Müdigkeit, Erschöpfung) werden in der Medizin in unterschiedlichen Zusammenhängen verwandt. Fatigue ist ein Symptom, das verschiedene chronische Erkrankungen begleitet.
    http://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue-Syndrom

    Ich wünsche dir und dem Baby eine wunderschöne Zeit
    und ich hoffe das wir von dir bald wieder was hören.

    Meine Tochter hat 28 J. Lupus, 2006 kam ITP dazu,
    ist Vollrentnerin und wünscht sich auch ein Baby.

    www.lupus-rheuma.de HP
    Forum:
    http://www.razyboard.com/system/forum-marsden-neues-forum-von-gisela-marsden-795942.html

    Wo wohnst du?
    Ich habe das Gefühl wir kennen uns?

    Schöne Ostern wünscht Gisi und Familie
     
  6. Gilla54

    Gilla54 Ruhrpott-Mädel

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    Hallo Sammlerin,

    ein

    Herzliches Willkommen

    in unserem Forum.

    Leider kann ich Dir zu Deiner Erkrankung nichts sagen, da ich Chronische Polyarthritis habe.
    Aber es werden sich ganz bestimmt einige User melden, die Dir Tipps geben können.

    Herzlichen Glückwunsch für's "Mama-Werden":). Ich drücke Dir die Daumen, daß Du die Zeit der Schwangerschaft gut überstehst.
     
  7. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Sammlerin

    auch von mir ein herzliches [​IMG] hier bei RO.
    Mein lieber Scholli du hast ja schon einiges mitgemacht *Tröst*
    Ich habe auch SLE aber meine Kiddies habe ich vor der Diagnose bekommen.
    Ich drücke dir die Daumen das deine Schwangerschaft "ruhig" verläuft und du Unterstützung von deinen Docs bekommst zwecks " Erziehungsfähigkeit"

    Liebe Grüße
     
  8. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Umgebung Göttingen
    Hallo Sammlerin,
    auch von mir ein Herzliches Willkommen hier bei RO. Manno, da hast Du aber ein wahres Martyrium hinter Dir, das kann doch nicht wahr sein. Und dann soll bei Dir eine "Erziehungsunfähigkeit" vorliegen, nur weil Du krank bist bzw. weil die Herren in Weiß nicht in der Lage sind, Diagnosen zu stellen? Da sollte man mal ganz kraß gegen vorgehen. Da sollen die Damen und Herren der Behörden sich mal stark für machen. Ich weiß nicht, was in Deutschland alles so abgeht, aber es ist schon traurig, wenn einer Mutter, nur weil sie krank ist, die "Erziehungsfähigkeit" abzusprechen geht.
    Ich wünsche Dir für den Rest der Schwangerschaft alles Gute und danach für Dich und das Baby alles Glück der Welt und dass es euch immer gut gehen mag.
    .
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo sammlerin,
    herzlich willkommen hier im forum.

    @marimo
    wenn ich es richtig verstanden habe soll sammlerin aufgrund ihrer psychischen erkrankung als nicht erziehungsfähig gelten.das finde ich bei einigen psychischen erkrankungen auch eine richtige entscheidung!
    denk nur daran wieviele kinder in letzter zeit umgebracht wurden,weil die mütter psychisch erkrankt waren.
    ich sage nicht das das auf sammlerin zutrifft,die aussage steht mir nicht zu.

    sammlerin,es tut mir leid für dich,das du aus der psychoschiene nicht
    rauskommst.hast du einen rechtsbeistand ?kannst du gegen gutachten erbringen ?kann dein rheumidoc nicht etwas erwirken ?
    und ich wünsch dir eine schöne schwangere zeit:).genieße es.

    liebe grüße katjes


     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Erziehungsunfähigkeit abwenden

    Hallo Sammlerin,

    familienpsychologischen Gutachten im Familienrecht:

    Erziehungsunfähigkeit abwenden:

    http://209.85.135.104/search?q=cache:sVrgawzgxk0J:46754.rapidforum.com/topic%3D100181760090+Erziehungsunf%C3%A4higkeit+abwenden&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

    Hast du noch deine Eltern könnten sie unterschreiben
    so das dir das Kind nicht entzogen wird?

    Ich finde schon das es ein starkes Stck. ist mit dem du dich in der SS
    belasten mußt und dann sollst du auch noch Schubfrei bleiben.

    Kann der Vater nicht gemeinsam das Sorgerecht für das Kind
    annehmen?

    Hier ist ein Soziales Forum schreibe da mal deinen Fall rein:

    http://209.85.135.104/search?q=cache:EJOJFknFACkJ:www.familienhandbuch.de/forum/viewtopic.php%3Ft%3D1097%26sid%3Df02804c9ea126ffa54cc2665178410a3+Erziehungsunf%C3%A4higkeit+ich+will+mein+kind+behalten&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de&ie=UTF-8

    Viel viel Glück
    und denke daran wir Lupis halten zusammen wie Pech und Schwefel,
    du kannst mit jedem Problem anrufen.

    Schöne Ostern und melde dich bald.
    Gruß Gisi & Familie
     
  11. TheCollector/DieSammlerin

    TheCollector/DieSammlerin Neues Mitglied

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    Hallo, vielen lieben Dank für die überwältigende Resonanz auf meinen ersten Beitrag, die süßen Willkommensgrüße, die lieben Worte, die kritischen Fragen, Hilfsangebote- damit habe ich nicht gerechnet!

    Tausend Dank! Ich versuche jedem von Euch so verständlich wie möglich zu antworten, wenn es mir nicht so gelingt, dann bitte ich um Nachsehen, denn ich kann nicht gut in den Schlaf finden, ist bei mir typisch im 7./8. und 9.Monat einer Schwangerschaft, so daß ich übernächtigt bin.

    Zusätzlich habe ich hin und wieder so ein Druckgefühl nach unten, daß mir Angst und bang wird, ich denke dann, die Geburt geht gleich los. Meine Tochter brauchte vor 3 Jahren nur 40 Minuten auf die Welt...

    Mein unterer Abdominalbereich wird dann hart und ich fühle mich geschlaucht/müde. Ich hatte vor einer Weile wieder Vorwehen/Geburtsbestrebungen gehabt(wie während meiner ersten Ss)und nahm eine ganze Weile die höchste Dosierung des Wehenhemmers Nifedipin, doch mir bekam dieses Medikament nicht.

    Letztes Mal mußte ich Partusisten nehmen und davon bekam ich u.a. "das große Flattern", ich bin mir sicher, das Medikament war mit ein Brandbeschleuniger für meinen Lupus damals.

    Muß mich doch hinlegen, der Bauch ist irgendwie unruhig, morgen habe ich die 31.SsW erreicht, ist wahrscheinlich falscher Alarm, obwohl..., ich gehe immer zu auf die Toilette, ich habe das Gefühl, ich muß ganz nötig urinieren, es kommen aber nur noch Tröpfchen. Ich habe kein Brennen beim Wasserlassen, es fühlt sich fast so an wie damals vor und am Anfang der Geburt...

    Dann gehts wieder weg um dann wieder zu kommen...hmm.. Mal sehen, was die Nacht und der Tag noch bringen...

    Seid nicht böse, ich bleibe niemanden von Euch eien Antwort schuldig, aber ich muß mal schauen, was genau mit mir los ist, ist einfach nicht normal, daß ich immer nur auf dem Klo sitze. Gut, ich bin auch erkältet, aber mein Gefühl ist auf Hab-acht-Stellung.

    Gute Nacht und ich lasse auf jeden Fall von mir hören!
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Okay...Sammlerin,

    pass auf dich gut auf.

    [​IMG]

    LG Gisi
     
  13. TheCollector/DieSammlerin

    TheCollector/DieSammlerin Neues Mitglied

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    Jetzt wird endlich anständig geantwortet!

    Hallo, ihr Lieben!

    Sorry, daß ich Euch Antworten schuldig geblieben bin, mir ging es wirklich nicht besonders, kennt Ihr ja sicher auch?

    Danke Dir Gisi für die lieben Worte und das herzallerliebste Foto! That made my day! Deine drei Beiträge waren voller Links, sind bestimmt hilfreich, DANKE. Ich werde sie lesen, war einfach damit beschäftigt, den Kleinen noch ein bißchen zu halten...Ich bin erst in der 31.Woche, er soll noch ein bißchen wachsen, dann muß er nicht soviel aufholen.

    Ich nehme Prednisolon, Calcium, Magnesium, Bryophyllum, ASS 100, spritze Heparin-mußte micht echt dazu überwinden jetzt gehts, Eisen, Levico muß ich kaufen ging finanziell nicht mehr.

    Meine Schilddrüsenbeteiligung ist zur Zeit wieder in den Hintergrund gerückt, hoffe das bleibt so! Nach der Geburt meiner Tochter kam der Hammer: monatelang starke Durchfälle, die nachher die Konsistenz von Gulaschsuppe hatten, starker Gewichtsverlust-ich wog 39/40 Kilogramm, zum Teil hohes Fieber, lähmende Müdigkeit und Schwäche mit starker innerer Unruhe, die mich nicht schlafen ließ, Hitze ich riss immer zu die Fenster auf und das im Nov. bis März, wir wären ein paar mal zu Eiszapfen erstarrt, diese und andere Symptome wie stärkste Schmerzen ließen mich denken ich sterbe irgendwann und zu allem Überfluss glaubte mir NIEMAND:confused:.

    Ich war so kaputt und hoffe, daß mir die Rheumaambulanz hier in Berlin weiter helfen wird, denn mit der Charite stehe ich auf Kriegsfuß, auch sie sagten, ich sei nicht organisch sondern psychisch krank/psychiatrisch am Ende. Doktor Natusch sieht das Gott sei Dank anders, bestätigt, was ich jahrelang gefühlt habe.

    Poppy(mein Dad) ist im November 2002 selbst an einem Lupoderma gestorben, meine Mom ist 63, sie hat mit meinem Dad insgesamt 7 Kinder in den Vereinigten Staaten erzogen, sie möchte in Ruhe und Frieden alt werden, das akzeptiere ich auch.

    Der Vater meiner Tochter hat sich seit ihrem 1.Geburtstag nicht mehr bei der Pflegefamilie gemeldet, sie ist jetzt 3 1/2 Jahre alt und ich glaube nicht, daß er sich in nächster Zeit irgendwo meldet,und wenn dann niemals bei mir.

    Er ist mit Schuld, daß sie weg ist. Seine "Kumpels" und er hatten gewettet, daß ich es eh nicht schaffe, ich hieß die kleine Verrückte, er aber war ein heimlicher Politoxikomane, der trank, kiffte, Pillen, Pilze und co. nahm. Seine Mutter hatte mir alles erzählt, mich hat er immer nur belogen. Wenn ich einen Schub hatte, tippte er mir an die Stirn, sagte, das ist alles nur in Deinem Kopf...

    Je mehr er sagte, desto mehr hasste ich ihn, I fell out of love, Schritt für Schritt bis meine Freundin und ich ihn aus meiner Wohnung ausquatierten. Er hatte sich zuviel erlaubt, war weiter der Junggeselle an meiner Seite, schmückte sich mit einer Zitat "Mulattin", wollte aber kein "Neger"(auch ein Zitat) Kind und wollte mich ganz zum Schluß schlagen, weil ich mich bei seiner Mutter ausgeweint hatte, die stets sehr nett zu mir war, aber in Gegenwart des cholerischen Vaters nie mit mir telefonieren durfte, sonst brüllte er ganz schrecklich. Außerdem hatte ich es gewagt ihn zur Rede zu stellen, als er vor mir Drogen erwarb, da war für mich genug, ich lasse mich nicht schlagen.

    Der Kindsvater ist infantil, er war immer erbost, unterstellte mir, daß ich mich immer nur um die Tochter kümmere, dabei wollte er versorgt werden und andauernd Aufmerksamkeit von mir haben. Er rührte sie nie von sich aus an, ich hatte einige Situationen herbeigeführt, doch er war sichtlich angewidert. Er wollte sie nicht wickeln, da sie nicht das passende Geschlecht hatte...okay...?

    Ich war sehr krank, brauchte seine Unterstützung, erhielt aber nur Häme, also entsorgten wir ihn nach vielen vertanen Chancen, ich mußte so handeln, er tat mir absolut nicht gut. Ich habe durch den Lupus gelernt, mich durch zu setzen und solche Dinge konsequent auszusortieren.

    Ich bereu den Schritt nicht, aber er war rachsüchtig, ich sollte die Kleine nicht bei mir haben, er erzählte Lügen, behauptete, ich sei faul, würde sie nicht ordentlich ernähren(ich stillte mit 8 Monaten noch voll, hatte ständigen, engen Kontakt zur LaLecheLiga) und erwirkte, daß sie in die Pflege kam, denn er sprach auch dem Gutachter und der Fürsorge zu Munde. Die LaLecheLiga konnte nichts tun, ich bin hoch verschuldet, da ich uninformiert alles mögliche probierte, um sie wieder zu bekommen.

    Sie liegt mir sehr am Herzen, sie ist mir wie aus dem Gesicht geschnitten, hat auch Beschwerden, die behandlungsbedürftig wären, aber angeblich bin ich ja mit ihr verschmolzen...what else...? Ich kann nicht unterscheiden, was ihrs ist und was meine Anteile sind, aber die Autoimmunerkrankungen sind väterlicherseits(Native American->Indianer und Afroamerican) verankert, ich bin sensibilisiert derartige Beschwerden zu erkennen, ich bin nicht durcheinander, ich verdränge nichts, ich will nicht, daß sie auch so eine lange Suche vor sich hat, das hinterläßt Schäden in den Organen.

    Ein Gutachter würde vor Ort ein Gegengutachten schreiben, er ist sehr wohlwollend, aber das würde noch einmal eine Stange Geld kosten, ich kanns mir beim besten Willen nicht mehr leisten...schade, daß es bei mir so vom Geld abhängt. Doc Natusch stieß erst 2007 dazu, davor will er dazu nichts sagen. Die Ambulanz und er haben einen Aufnahmestopp aussprechen müssen, soviel Arbeit haben die...

    Ich kann ihn verstehen, er arbeitet bis 21 Uhr und nachher noch auf der Station, er will ja auch mal nach Hause.

    Nochmals vielen lieben Dank Gisi für Dein Interesse und Hilfe, ich werde mich da durchlesen und hoffe, ich kann wenigstens mein Kerlchen behalten, denn ich werde es nicht verkraften zwei Kinder in die Pflege zu verlieren...

    Ich habe früher Kinder und deren Familien betreut und jetzt sowas.... Hmmm...Ich bin schon oft emotional gestresst, daß meine Kleine weg ist, es tut mir im Herzen weh, aber da meine Familie,Freunde,Ärzte etc. damals gegen mich waren und mich komplett abschrieben, ist es schwer, die Fehler und Worte, gesagt und geschrieben,von damals zu korrigieren. Ich war ja auch 20 Jahre die Verrückte für meine Familie, obwohl ich offentsichtlich fieberte, geschwollene Gelenke hatte, nicht mehr krauchen konnte, stark vergesslich/verwirrt war, TIAs hatte(transitory ishemic attacks->passagere Schlaganfälle) etc.pp.

    Ich werde so wütend, wenn man mich weiterhin als crazy abstemplen will und tut, das ist in der Ss aber ein Problem, Du hast Recht. Ich soll die Kraft für den Kleinen aufbringen und wieder saugen mir das andere ab, die mir nicht gut tun.

    Vlt. kennen wir uns ja wirklich. Ich berate Frauen und Männer mit Autoimmunerkrankungen, da ich seit 2001 viel in medizinischen Büchereien zugebracht habe, um endlich zu verstehen, dieses private "Studium" habe ich bis heute nicht beendet, ich halte mich auf dem laufenden. Ich wollte eigentlich selbst Ärztin werden. Ist jetzt ein Hobby von mir. Ich lebe in Berlin, besuchte seit 2003 eine Selbsthilfegruppe und bin in einem anderen Forum gemeldet.

    Deine Tochter hat Lupus Gisi, was für Beteiligungen hat sie? Sie wünscht sich auch ein Baby, sehr schön(!), dann braucht sie einen gute/n Arzt/Ärztin, die/der sich mit Rheuma und Lupus im Besonderen auskennt, es gibt so rare Autoantikörper, die Schwierigkeiten bereiten können, auch mein Rheumy mußte mit der Lupe suchen.

    So, ich hoffe, ich habe erst mal Deine Fragen zufriedenstellend beantworten können, entschuldige, daß ich hier und da ausführlich wurde, aber das dient der Sache/dem Verständnis. Man ist ja als Odysseepatientin nicht sofort rehabilitiert, 20 Jahre Hypochondrie haben tiefe Spuren hinterlassen...

    Sei lieb von mir gegrüßt Gisi, bye :) Natasha
     
    #13 22. März 2008
    Zuletzt bearbeitet: 22. März 2008
  14. TheCollector/DieSammlerin

    TheCollector/DieSammlerin Neues Mitglied

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    Hallo Katjes!

    Dank für Deine warmen Willkommensgrüße, Deine lieben Worte und Gedanken zum Thema!*verbeug* Auch mit den sich auftürmenden Aufgaben, versuche ich, die Ss zu genießen, er ist gewünscht und ich bin bei jeder gynäkologischen Vorsorgeuntersuchung, bei Doc Natusch im Bezirk Buch um mein Rheuma zu kontrollieren, nur ein Hausarzt ist nicht mehr mit im Bunde, da er mich anschrie, ich würde ihm auf die Nerven gehen, als ich mit einem saftigen Schub in die Praxis kam und Kortison erhalten sollte, so daß ich mit der Überweisung zum Rheumy gehen konnte. Klar gehe ich da schon eine Weile nicht mehr hin...

    Ein/e Anwalt/Anwältin kostet Geld ein Gutachter auch, meine finanzielle Lage ist desolat, ich habe nicht immer die gleiche Kraft mich gegen Bullshit zur Wehr zu setzen, das wird gnadenlos ausgehebelt.

    Herr Doktor Natusch hält sich sehr zurück, er sagt ich bin nicht psychisch oder gar psychiatrisch am Ende, gibt mir auch Papiere mit Erklärungen für die Geburtsklinik mit, ansonsten hält er sich aus dem Wust vor 2006 heraus, er ist eh schon überarbeitet. Nicht, daß ihm etwas passiert, denn ich stütze mich momentan auf ihn, es wäre fatal, wenn er burned out wäre oder schlimmer.

    Nochmals Danke und bis bald, frohe Ostern Katjes! *LiebGruß* Natasha
     
  15. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    SS Lupus

    Frohe Ostern Natasha,

    Bryophyllum:
    Zitat:
    Hier kann man sie ergänzend einsetzen, denn eine innere Beruhigung wird immer auch positiv auf die vorzeitige Wehentätigkeit einwirken. Auch ist es oft so, dass die üblichen Wehenhemmer arge Unruhezustände hervorrufen können. Hier bildet Bryophyllum eine wunderbare Ergänzung.
    http://www.rund-ums-baby.de/hebamme/...3473&forum=117

    Levico:
    Ampullen Globuli oder Wasser für was nimmst du es?
    http://209.85.135.104/search?q=cache...gl=de&ie=UTF-8

    Für die SD nehme ich Wolfstrapp 10 Kügelchen und Selen 200
    und komme damit gut zurecht.

    Lupo derma meinst du oder, Lupoderma?

    Bitte finde eine Klinik die mit deinem Rheuma Doc gut zusammen arbeitet
    damit dir die Quälerei wie bei der letzten Geburt diesmal erspart bleibt,
    und du sofort mit der Medi anfangen kannst und nicht stillen musst.
    Den das schwächt deinen Körper sehr und du solltest auch nach der Geburt keinen Schub erleiden.
    Zitat:
    ernähren(ich stillte mit 8 Monaten noch voll
    Denke dass du deswegen auch so abgemagert bist, bitte denke erst an deine Gesundheit und dann an das Stillen.

    Die Klinik muss vorher informiert werden dass du Lupus hast damit sie für die Geburt einige Dinge regeln.

    LaLecheLiga in Berlin sind Hebammen Geburtsvorbereitung Kurse uvm. für werdende Mütter, sind sie informiert das du Lupus hast und wissen sie wir man mit dir bei einer Geburt umgehen müsste?

    Ich hoffe du liest den Link von der Schweiz den die Frau Doc ist wirklich gut
    den mit dem Fruchtwasser uvm sollte das Neugeborene nach Möglichkeit nicht in Berührung kommen.
    Und nach der Geburt sind auch einige Test angeordnet wenn die Mutti Lupus hat beim Baby.

    Denkst du das deine kl. Tochter auch was vom Lupus geerbt hat, es kann sein doch muss nicht sein, den oft ist es erst im 2 Grad und dann bei Girls.

    Habe an eine Lupus Dame in Hamburg gedacht, sorry....
    in Berlin war ich paar Mal, Unterschriften abgegeben, Freunde vom Berliner Forum getroffen, Konzerte mitgefeiert.....

    Ich berate in meinem Forum und am Telefon und hier vor Ort über Kollagnose.

    Ein Forumsmitglied hatte auch nach der Geburt einen Schlaganfall
    doch das ist jetzt 17 J. her, CP und Lupus hat sie, sie sammelt auch
    und so recht glauben will ihr auch keiner, das sie krank ist, bis vor paar Tage 100% G H vom Versorgungsamt in einem Behinderungsausweis ihr zugeschickt wurde, jetzt sind alle besorgt und können es nicht fassen das sie so krank ist,
    diese Menschen immer Mut machen und aufrichten ist oft für mich sehr schwer
    andere brauchen da nur 5 Min. um es wieder kaputt zu machen.

    Wo bist du in einer Selbsthilfegruppe für SLE in Berlin?

    Meine Tochter hat im Nov 06 Rituximab 2 mal bekommen weil sie keine Endoxan vertragen kann, 2001 wurde es 7 mal gegeben, im Feb 06 1 Not OP am Bauch (Blinddarm 17 Stiche) und 5 Tage noch 1 Not OP (Hämatome und Eiter), im Nov 06 sollte nach 300hunder Thrombos die Milz entfernt werden,
    was nicht geschah, Gott sei Dank, Sie kam in die Uni Düsseldorf es gab MabThera, seit dem ist sie Schubfrei, Organbeteidigung Niere WHO 3a und Morbus Wegner = ITP durch den Lupus, sie ist Gott 3 mal von der Schüppe gesprungen und kann sehr gut kämpfen.

    Ja davon kann ich auch ein Lied singen, man hat mir nicht geglaubt dass mein Kind krank ist, ich habe 7 J. dazu gebraucht bis ich in die richtige Klink mit ihr kam.
    Deswegen auch mein Forum und meine Hilfe, dieses Forum hat mir sehr geholfen deswegen helfe ich jetzt anderen, damit sie nicht alleine sind
    weil ich mich in die Lage selber mal befand.

    Ich danke dir für die Offenheit hier im Forum und wünsche dir viel Glück.

    [​IMG]

    Schöne SS und ruhige Ostern wünscht dir Gisi und Familie
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    Ostern uvm. an alle ....



    Kein Entkommen

    "Ich willt nicht in die Schule, Mami!"
    Aber du musst in die Schule."
    "Die Schüler mögen mich nicht, die Lehrer hassen mich
    und noch nicht mal der Hausmeister kann mich leiden."
    "Jetzt reiß dich bitte zusammen: Du bist 53 Jahre alt
    und der Direktor - du musst in die Schule!"

    http://www.theslurps.com/

    http://www.tudirwasgutes.de.vu/ nur für frauen....

    http://www.danwhite.ch/html/schluesselmuesterium/1schluesselmuesterium.htm

    http://www.danwhite.ch/html/hauptseite.html

    http://svt.se/hogafflahage/hogafflaHage_site/Kor/hestekor.html

    http://www.mumm-sekt-aktion.de/jawort/buch.php?gozu=51

    Bist du traurig? Hast du Sorgen?
    Soll ich dir mein Lächeln borgen?
    Nimm es nur und nütz es gut,
    dass es seine Wirkung tut!
    Hilft es dir und bring`
    dir Glück, gib`s mir irgendwann zurück!


    Den Anhang 4581.bmp betrachten

    ALLES Ostern 08 197.jpg

    ALLES Ostern 08 198.jpg

    ALLES Ostern 08 208.jpg


     
  17. Michel

    Michel Neues Mitglied

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    Hallo Sammlerin,

    Ganz herzlich Willkommen.

    Ich wünsch Dir viele Neue hilfreiche Infos hier im Forum und drück Dir die Daumen für Deine 2 Schwangerschaft und natürlich für Deine weitere Zukunft.

    Ich selbst hab auch Lupus.

    Einen schönen Ostermontag wünscht Dir

    Michel
     
  18. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    23. September 2007
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    @ Gisi von der klennnenn wölfin:p

    das hat gut getan ...... ich bin mich am schrottlachen:D:D
    ich schmeiß mich weg........... ohhhhaa und die männer erst besser als jeder schoki haseeeeeee .smile..............

    hdl bussi steff:o:o
     
  19. TheCollector/DieSammlerin

    TheCollector/DieSammlerin Neues Mitglied

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    Hallo Stefania, Danke für Deinen Willkommensgruß! Ich bin schon ein bißchen älter, liebe aber auch Diddl und co., war in der Schule, als der Hype aufkam...Ist schon lustig...

    Ja, ich habe viel mitgemacht die letzten zwanzig Jahre und ganz ehrlich, ich bin froh, daß ich halbwegs heil und normal aus dieser Zeit hervorgegangen bin, aber ich wünsche solch einen schweren Weg nicht einmal meinem ärgsten Feind, der würde mir leid tun...

    Die Aufnahme hier war sehr freundlich und herzlich, ich fühle mich hier im Forum schon "heimisch", irgendwie bin ich ja ein alter Hase, obwohl ich erst ganz konkrete Hinweise im September 2007 erhalten habe, aber die Zeit davor habe ich zum studieren der Literatur genutzt, das hat mir auch sehr geholfen, da ich mich da wiedererkannt habe, das hat mich aufgebaut, außerdem liebe ich medizinische Fachbücher, ist eine natürliche Affinität, so wie andere gerne Sachbücher lesen, kniee ich mich in die Materie Immunologie, Rheumatologie, Innere Medizin, Hämatologie,Endokrinologie, Gastroenterologie...

    Ich hoffe so, anderen Mädchen und Frauen und natürlich auch den Männern helfen zu können, die mich ansprechen oder die mir vermittelt werden, es darf nicht sein, daß Menschen nach wie vor unter die Räder kommen oder in Psychiatrien landen, wo ihnen nicht geholfen wird. Mir wurde in der Psychiatrie nicht einmal Blut abgenommen..., obwohl die Schwester eine vergrößerte Schilddrüse bei mir erkannte und ihre Beobachtung wurde nicht im Arztbericht dokumentiert und wieso nicht? Es war leichter mich einfach nur als Verrückte zu führen.

    Es läuft viel falsch und nur wir Patienten können etwas verändern, damit die Ärzte sensibilisiert werden und zügig eingreifen können, denn ein nicht kontrollierter Lupus beispielsweise ist anstrengend und irgendwann tödlich, entweder hätte er mich getötet oder ich hätte den Suizid bewußt gesucht aus der Logik heraus, daß ich einfach so nicht mehr weiter machen will.

    Ich propagiere nicht den Freitod, sondern erkläre lediglich die Folgen eines nichtbehandelten Lupus, ich habe die Kurve noch gekriegt, aber es war fünf vor zwölf...

    Ja, der Witz von Gisi ist lustig!!! Das muß man ihr lassen, ist Balsam für die Seele, hast Du was zu lachen, bist Du noch am leben, in diesem Sinne ganz liebe Grüße Dir liebe Stefania von Natasha:)
     
  20. TheCollector/DieSammlerin

    TheCollector/DieSammlerin Neues Mitglied

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    Hallo Michel!

    Auch Dir ein Danke für Deine aufmunternden Worte, die guten Wünsche. Im Grunde genommen, bin ich froh, daß ich als Frau, dazu als kranke Frau, noch Kinder empfangen und austragen kann, aber die äußeren Umstände sind nicht optimal.

    Gisi hat schon richtig erkannt, daß ich mit Belastungen zu kämpfen habe, meine Tochter ist in der Pflege und das gleiche Schicksal könnte meinem Babyboy widerfahren, da mir immer wieder die Kraft fehlt, mich gegen Ignoranten aufzubäumen.

    Beispiel zur Verdeutlichung: Ich war im Jahre 2006 in der ImmanuelKlinik und erhielt u.a. 80 Tropfen Tramadol, ich hatte u.a. starke Schmerzen, an dem Tag hatte ich ein Gespräch mit einem Psychologen, der extra von Außerhalb kam. Das Konsilgespräch war an sich sehr positiv aber aus Unwissenheit über die mir verabreichten Medikamente bescheinigte er mir eine psychische Labilität...

    Daß das Tramadol mich "weghaut" mit meinen 45 Kilogramm Körpergewicht sah keiner als wichtig an zu erwähnen und ich war dazu irgendwie auch nicht fähig, surprise, surprise. Im Arztbrief steht die Dosis auch nicht drin, ist zum kotxxx.

    Es tut mir auch nicht gut, daß meine Kleine-große weg ist, aber sie können mich einfach nicht einschätzen, sie haben frei flottierende Ängste, Vorstellungen und Fantasien, die eine eigene Dynamik entwickeln, und das führt wiederum zu Blockaden. Jeder Mensch hat doch eine andere Vorstellung von Krankheit (= Leid,Elend) und diese inneren Dämonen/Nöte übertragen sie eins zu eins auf andere, dabei vergessen sie dreist, daß der Kranke eigene gesunde Anteile hat, die ihn sehr wohl befähigen, die Erkrankung zu akzeptieren. Die Nichtakzeptanz ist bei den anderen zu suchen und zu finden, meist gar nicht bei dem, der die Aufgabe Erkrankung jeden Tag aufs Neue meistert.

    Du hast auch einen Lupus sagst Du? Welche Beteiligungen hast Du? Gehts Dir momentan eher gut oder schlecht? Nimmst Du Medikamente ein? Wie reagiert Dein Umfeld? Ärgert Dich ihr Verhalten?

    *LiebGruß* von Natasha