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will "hallo" sagen und mir éinfach mal den frust von der seele schreiben

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von NinaM, 10. Oktober 2003.

  1. NinaM

    NinaM Neues Mitglied

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    hallo, ein paar von euch haben mich diese woche schon im chat getroffen. ich heiße nina, bin 31 und komme aus der nähe von hessen. und seit 2 monaten ist bei mir nichts mehr wie es vorher war. ich glaube, ich muß vorwarnen. das hier kann lange, chaotisch und depri-mäßig werden. aber ich muß das einfach mir mal alles von der seele schreiben und um hilfe, tips + ratschläge rufen. ich war im septemer 3 wochen in mutter-kind-kur mit meinem sohn 2 3/4. unter anderem wegen neurodermitis. habe seit jahren sehr trockene haut. besonders die füße + nägel watren schlimm betroffen. 6 wochen vor der kur hatte ich für 10 tage eine arthrose in der rechten hand. das war schon nicht ohne. ging auch nur mit kortison weg. in der´kur wurde dann festgestellt, ich habe keine neurodermitis sondern schuppenflechte. warum hat das jahrelang vorher kein arzt festgestellt. und in der letzten woche kam der zweite rheumaschub in der rechten hand. mußte da dann die kur abbrechen, da die klinik mich in' kh überweisen wollte. was soll ich da denn mit einem kleinkind? der schub dauert jetzt schon die vierte woche an. es gibt hier und da mal einen tag der bésserung. aber dann wird es immer wieder schlimmer. meine finger kann ih nicht bewegen. auslöser ist der mittelknochen mittelfinger. die schmerzen gehen bis in den oberarm. ich nehme 25 mg decortin täglich 25 mg vioxx und doktore noch mit diversen schmerzmittel rum. bisher vertrage ich nichts. bis gestern war es novalgin. dadurch hatte ich starkes nasenbluten und magenschmerzen. ab heute soll ich traumal nehmen. meine blutwerte sind lt. rheumatologe normal. ich soll jetzt abwarten, wie sich das entwickelt. wie denn? ich habe einen kleinen jungen, den ich alleine nicht anziehen oder was zu esse machen kann. mein mann ist beruflich die ganze woche weg. zum glück hat er gerade ein projekt in dr nähe und kann somit spätabends nach hause kommen. aber auf die dauer ist das auch nichts. wir sind gerade erst umgezogen. so sieht's bei uns auch aus. und mit der krankenkasse streite ich mich fast täglich um die genehmigung der haushaltshilfe. der doc hat mir 8 stunden aufgeschrieben und das will die kk drücken. zum glück hat mir die stadt vorzeitig für jan einen kiga-platz besorgt. das ist aber ein weiterer grund die zeit für die hi´lfe zu streichen. ich fühle mich furchtbar überall um hilfe bitten zu müssen. gestern beim kinderarzt hatte ich durch das nasenbluten einiges vollgeblutet. das war mir sooo unangenehm, daß andere mütter den boden gewischt hatten, mir immer frische tempos brachten, das gesicht wuschen und zum schluß die brille putzen. eigentlich wollte ich nach der kur meinem traumjob nachgehen: ich habe hier stapelweise anmeldungen für bastelkurse und sing- und tanzkreise füt kleinkinder. und jetzt? wir wollten immer noch ein zweites kind. aber dieser wunsch hat sich für mich völlig gelegt. ich bin froh, wenn ich jan so über den tag bekomme. momentan habe ich einfach angst davor wie es weitergehen soll. ich habe massive schlafprobleme. heute nacht waren's vielleicht 2 stunden. wenn ich schlafe, habe ich nur alpträume.
    so, genug in selbstmitleid gebadet. ich versuche jetzt mit links im bad was aus mir zu machen. und das ist echt ein abenteuer. danke für' lesen, antworten, tips, eure gedankenm etc. bin einfach froh, daß mal alles mir von der seele schreinen zu können
    lg nina
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    ich lese grad deinen Bericht und spüre, wie mir mal wieder die Wut in die Kehle steigt. Es tut mir sehr leid, was dir z.Z. wiederfährt. Und dann diese KK - ja, lange lebe unsere Bürokratie! Wenn doch all diese Entscheidungsheinis auch mal so richtig krank werden würden - Rollstuhl, lahme Beine, Rückenschmerzen ohne Ende, Rheuma, Gicht und und - uff, stopp.

    Du solltest bitte mal ganz nachdrücklich zu einem Neurologen gehen und prüfen lassen, ob du in der schlimmen Hand nicht auch und/oder zusätzlich ein sog. CAPALTUNNELSYNDROM hast, weil diese Beschwerden auch dadurch kommen können und bei rheumatischen Erkrankungen sehr häufig vorkommen. Ich hatte das und konnte nicht mal mehr einen Bleistift halten !!!

    Du solltest dir einen guten Anwalt für soziales Recht suchen und mit seiner Hilfe versuchen, deine Rechte durchzukämpfen, notfalls mit Hilfe des Jugendamtes !! Gerade junge Mütter werden dort oft gut unterstützt. Vielleicht hilft dir eine zeitweise Tagesmutter oder - blöd vielleicht, aber wie wäre es mit einem AuPair ??? Die kosten wenig und wenn du ein Zimmer hast, wo sie wohnen kann - frag nach !! Hol dir Hilfe an allen Ecken und Enden !!

    Jetzt knuddel ich dich mal ganz vorsichtig und denk daran: es geht immer weiter. Ich wünsche dir viel Kraft, viel Glück und bald ganz viel Erfolg.

    Liebe Grüsse
    Pumpkin
     
  3. NinaM

    NinaM Neues Mitglied

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    ja, das habe ich ganz vergessen ...

    ... hallo, das carpaltunnelsyndrom (so geschrieben?) habe ich auch noch - habe nur nicht dran gedacht, es dem rheumatologen zu sagen. danke!!! nina
     
  4. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Nina,
    erstmal ein herzliches Willkommen bei uns und ein vorsichtiges Umärmeln. Du hast ja einiges hinter Dir.

    Warum will Dein Rheumadoc abwarten? Weil er nicht weis, ob Du überhaupt Rheuma hast? Du erwähnst, das die Ärzte in der Klinik bei Dir Schuppenflechte festgestellt haben. Hast Du das Deinem Rheumadoc erzählt??? Das ist ganz wichtig. Wahrscheinlich hast Du Psoriasisarthritis (Schuppenflechte-Rheuma). Du kannst hier im Forum , bei Krankheitsbilder einiges über Psoriasisarthritis nachlesen. Dein Arzt sollte dann aber auch wissen, das bei so etwas die Blutwerte völlig in Ordnung sind (kein Rheumafaktor vorhanden). Mein Hausarzt sagte immer, sie haben keinen Rheumafaktor, also auch kein Rheuma.

    Vielleicht noch etwas zu mir. Ich bin 42 Jahre und habe seit 1999 (Probleme habe ich schon länger) Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ, Schuppenflechte ruht zur Zeit). Mir ist es damals wie Dir gegangen. Ich war völlig fertig. Seit 1999 bin ich nun auf ein Basismedi eingestellt und mir geht es zur Zeit eigentlich sehr gut. Ich nehme MTX, Cortison und Ibuprofen (brauche ich allerdings nur noch selten).

    Also ab zum Rheumadoc, der soll endlich was unternehmen. Nur Cortison und Schmerzmittel ist auf Dauer keine Lösung.

    Liebe Grüße und ich wünsche Dir baldige Hilfe für Deine ganzen Probleme
    gisela
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Nina,

    schlimm, wenn man wieder mal hört, wie jemand hin und her geschubst wird :mad: .Die Bürokratie wird wohl immer auf dem Rücken der Schwächsten ausgetragen. Aber Du hast ja jetzt Rheuma - Online hinter Dir :p . Schöpfe Kraft und Energie aus dieser Menge von kranken für sich und andere kämpfenden lieben Mitmenschen :). "Sprich" Dich aus, egal, wie lang das Posting wird, was raus muss, muss raus.
    Das für Dich im Moment eine Welt zusammenbricht können alle hier nur allzugut verstehen. Ziemlich jedem ging es zum Anfang seiner "Rheumakarriere" so ... ich selbst warte auch immer noch auf den Tag, an dem ich aufwache und merke, das alles nur geträumt war ... aber dieser Tag wird nicht kommen, leider. Ich bin 41 und habe zwei erwachsene Kinder (17+20) und habe Sklerodermie.
    Du brauchst Kraft. Kraft und Verständnis von Deinem Mann, Deiner Familie ..Eltern, Schwiegereltern?..einer Freundin? Rede mit Ihnen. Wein Dich aus, wenn Dir danach ist. Sie können ruhig merken, wie Dich das alles mitnimmt, um so eher könnnen sie Dir behilflich sein.
    Kann denn Dein Arzt nicht noch einmal bei der Krankenkasse nachhaken wegen der Haushaltshilfe?

    Lass Dich mal ganz vorsichtig drücken. Kopf hoch und lass Dichnicht unterkriegen!!
     
  6. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Nina,

    ich möchte noch mal unterstreichen, was Gisela schon gesagt
    hat. Ich habe auch Psoriasis-Arthritis und bin jahrelang nicht
    behandelt worden, weil ich ja keinen positiven Rheumafaktor
    hatte. Auch in den Röntgenbildern kann man erst etwas sehen,
    wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten ist.
    Sogar Rheumatologen wissen darüber manchmal nicht Bescheid.

    Je früher Du mit einer Basistherapie beginnst, umso besser.
    Du wirst sehen, daß es Dir dann bald entschieden besser gehen
    wird.

    Versuche, dich noch weiter über die Krankheit zu informieren,
    besonders hier bei Rheuma-Online, und lege das dann Deinem
    Arzt vor.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  7. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo Nina

    auch von mir herzlich willkommen bei uns.
    Mensch du hast im Moment ja wirklich was am Hals, kann ich mir gut vorstellen, daß dich die ganzen Probleme nicht schlafen lassen, gerade wenn man als Mutter nicht mehr so für sein Kind sorgen kann wie man es gerne möchte.
    Du hast es richtig gemacht, dir den ganzen Frust mal von der Seele zu schreiben, das hilft ja manchmal schon ein wenig.
    Das mit der Krankenkasse und der Haushaltshilfe habe ich auch schon hinter mir, allerdings ist das schon einige Jahre her, meine Kinder waren damals 5, 9 und 14 und ich hatte auch noch kein Rheuma, ich war damals 13 Wochen im Krankenhaus, das war kein großes Problem, da haben sie die Haushaltshilfe noch bezahlt, allerdings wurden die Zeiten in denen der Kleine im Kiga war auch nicht bezahlt, als ich danach wieder zu Hause auch noch nicht so richtig einsatzfähig war, war das mit der Bezahlung der Haushaltshilfe schon nicht mehr so einfach, aber nach einigem hin und her und mit Hilfe meines Hausarztes hat es dann doch für anfangs 6 Stunden und später 3 Stunden täglich gereicht. Also ich kann dir nur raten, gib nicht auf, lass dich nicht abwimmeln und wie schon gesagt, bitte deinen Arzt um Hilfe in dieser Sache.
    Wenn nötig würde ich auch das Jugendamt nach Hilfe fragen, vielleicht können die was ausrichten bei der Krankenkasse.
    Ich denke wenn dieses Problem gelöst ist, kannst du dich auch besser um deine Erkrankungen kümmern und sehen was du für dich tun kannst.

    Kurz zu mir, ich bin 39 habe wie gesagt 3 Kinder, mittlerweile schon 14, 18 und 23 (hab früh angefangen) habe CP, Fibro, Diabetes und so ein paar andere Kleinigkeiten.
    Als es vor 7 Jahren anfing mit der CP waren meine Kinder nicht mehr so klein wie dein Sohn, aber ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst.

    Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft, wenig Schmerzen und das es dir bald etwas besser geht.
    liebe Grüße


    Samira
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Nina,

    sei willkommen im Club! Das Tolle hier ist, dass man sich immer allerlei Frust von der Seele schreiben kann, und man sich des Verständnisses der anderen sicher sein.

    Zu Deiner Geschichte: Du siehst ja schon, dass hier einige mit Psoriasisarthritis sind. Ich gehöre auch dazu, wobei ich zur Zeit keine Hauterscheinungen habe. Das Herumgeschupst-werden kenne ich leider auch zur Genüge. Bei mir hatte es über 10 Jahre gedauert, bis ich endlich mal zu einem internistischen Rheumatologen überwiesen wurde, dann nochmals knapp 2 Jahre, bis ich die Diagnose hatte und somit eine Basistherapie bekam. Die Zeit bis dahin war schlichtweg endloser Frust, außerdem zunehmend so schmerzhaft, dass selbst einfachste Tätigkeiten nicht mehr möglich waren. Seitdem ich eine Goldtherapie bekomme, fühle ich mich wie ein neuer Mensch.

    Kurz zu mir: Bin weiblich, 47 Jahre alt, verheiratet, leider immer kinderlos geblieben, hab Hund und Katz und wohne in Tirol. Die Diagnose cP-ähnliche Psoriasisarthritis hab ich seit dem Winter 2001/2002.

    Liebe Grüße aus den Bergen von
    Monsti