Wieviel Nebenwirkungen nimmt man in Kauf?

Piratin

Piratin

Mitglied
Hallo liebes Forum.

ich hab letzten Dienstag endlich mit dem MTX Pen begonnen.
Musste ja erst die Schmerztherapie zu Ende bringen.

Dienstag Abend gesetzt. Kurz danach leichtes Schwindelgefühl. Tragbar, weil ich dann eh ins Bett bin.
Mittwoch: Kopfweh. Tragbar. Mit einer Paracetamol weg.
Donnerstag: Übelkeit. Bis kurz vor Erbrechen. Den ganzen Tag anhaltend. Weder mit Ananaschips noch mit Ananassaft in den Griff zu bekommen. Buscopan hat auch nicht viel gebracht. Eklig.
Freitag: Durchfall. Bis 14 Uhr. Doof.

Morgen setz ich den Pen zum zweiten mal. Hab großen Respekt davor, um nicht zu schreiben Schiss.

Wieviel Nebenwirkungen muss man als Patient in Kauf nehmen? Ab wann könnte man nach einer Alternative fragen?
Ich bekommen es für/gegen chronische Polyarthritis.

Ab 18.10. würde ich gerne mit der Wiedereingliederung starten.
Macht das Sinn? Würde dann ungern gleich wieder ausfallen, auch wenn es dann "nur" aufgrund der Nebenwirkungen ist.

Bessern sich die Nebenwirkungen wenn man MTX länger nimmt?
Oder wird es eher schlechter?
Wie sind eure Erfahrungen?
Nebenher reduziere ich Cortison um 2.5 mg pro Woche runter. Bin seit heute bei 7.5 mg.
Klappt bislang ganz gut,

Blut schaut der Hausarzt nach dem 3. Pen an und beim Rheumatologen bin ich Mitte November wieder.
Ich möchte dann dass er nochmal in Richtung Sjögren schaut und Lupus bekomm ich irgendwie auch nicht aus dem Kopf.

Danke für euer Feedback und eure Erfahrungen.

Einen schönen Wochenauftakt wüscht die Piratin
 
Hallo Piratin ,
Erstmal tut es mir leid für dich, dass du so einen unangenehmen Start mit mtx hast.
Du wirst auf deine Frage wahrscheinlich die unterschiedlichsten Antwortmöglichkeiten bekommen.
Einige vertragen es super, einige haben Anlaufschwierigkeiten, bei anderen klappt es gar nicht.
Dazu gehöre ich. Ich habe es mehrmals probiert, als Spritze, PEN, Tabletten, in unterschiedlichen Dosierungen. Keine Chance, die Nebenwirkungen waren inakzeptabel.
Trotz allem ist Mtx ein bewährter Mittel.
Ich würde dem Medikament an deiner Stelle eine Chance geben für einen gewissen Zeitraum, ansonsten gibt es genügend Alternativen.
Ich wünsche dir viel Erfolg.

Sumsemann
 
Ich hatte andere Nebenwirkungen, die mir aber auch nicht gefielen. Ich hatte Wortfindungsstörungen, wirre Gedanken, Vergesslichkeit, wusste nicht mehr wie mein langjähriger guter Freund heißt, als ich von ihm erzählen wollte. Und das alles war ganz schrecklich und hat mir Angst gemacht.

Ich gab dem Medikament aber eine Chance, denn ich wollte keine kaputten Gelenke haben. Das wäre für mich nämlich schlimmer als der Nebel im Kopf. Und mein Rheumadoc hatte mir deutlich gemacht, dass ohne die richtigen Medikamente die Krankheit unaufhaltsam weitergeht. Also war das Ziel, dies zu stoppen.
Nach ca. 3 Monaten setzte endlich eine deutliche Wirkung ein, und die Nebenwirkungen hatten in dieser Zeit nachgelassen, sodass ich wieder ein normales Leben führen konnte.

Mein Ziel war, dass ich verhindern wollte, dass meine Gelenke zerbröseln. Und ich spürte tatsächlich eine langsam fortschreitende Besserung, bzw. meine Muskelschmerzen waren schon vom Kortison nach dem 2. Tag weg. Und alles andere wurde mit der Zeit besser, und deshalb hab ichs durchgezogen.

Ich hab eigentlich den Grundsatz: solange die Krankheit schlimmer ist als die Nebenwirkungen, nehme ich die Nebenwirkungen in Kauf und verhindere die Krankheitsfolgen.
Ob ich das allerdings bei stärkeren Nebenwirkungen noch sagen würde, weiß ich nicht.
 
Das ist eine gute Frage @Piratin

Ich persönlich habe MTX nach zweimal nehmen abgesetzt.
Mein Rheumadoc meinte auch, daß es nichts bringt, wenn die Nebenwirkungen massiv die Lebensqualität beeinträchtigen.
Das war bei mir der Fall.

Mir ging es sehr schlecht mit MTX.
5 Tage in der Woche war ich krank. Am 6. Tag ging es dann bisschen besser und dann kam schon die nächste Ladung MTX.

Das hatte ich bei keinem anderen Medikament.

Darum wurde es bei mir dann auch abgesetzt.

Alles Gute wünscht Dir

Mizi
 
Hallo Piratin ...
Piratin schrieb:
Wieviel Nebenwirkungen muss man als Patient in Kauf nehmen?
Zum Vergrößern anklicken....
Eigentlich sollte man bei auftretenden Nebenwirkungen den Arzt,
welcher das Medikament verordnet kontaktieren.
Damit fällt einem die Entscheidung auch leichter, welche Nebenwirkungen tolerierbar sind und welche nicht.

Wenn ich Medikamente nicht vertrage, hat diese Situation meist bedenkliche Auswirkungen,
sodass für mich sofort klar ist, ob es abgesetzt werden muss.
Die Erfahrung zeigt, dass nicht nur meinerseits ein vorsichtiger Umgang notwendig ist,
sondern auch ärztlicherseits.
Piratin schrieb:
Ab wann könnte man nach einer Alternative fragen?
Zum Vergrößern anklicken....
Als ich bereits 1 Jahr auf ein verordnetes MTX verzichtet hatte, wurden ärztlicherseits die Stimmen lauter -
aufgrund der sich verschlechternden rheum. Symptome - damit zu beginnen und mich
diesbezüglich in einer rheum. Ambulanz vorzustellen bzw. dort auch begleiten zu lassen.
Da ich von den Gegenanzeigen, welche bei dem MTX-Medikament erwähnt waren betroffen war,
erwähnte ich dies gleich mal bei meinem Gespräch in der rheum. Ambulanz
und somit war dieses Medikament kein Thema mehr ...!
Es wurde mir ein weiteres vorgeschlagen, welches ich aber aufgrund der Gegenanzeigen
ebenfalls ablehnen musste.
Im Gespräch gab ich dem Rheumatologen zu verstehen, dass es immer wieder mal
Probleme mit verschied. Medikamenten (auch Impfstoffe usw. ...) gab.
Solche Vorfälle lassen sich in meinem Fall,
mit einer immunologischen Grunderkrankung seit Kindheit erklären.
Der Rheumatologe zeigte sich verständnisvoll und meinte, dass nicht's geschehen wird,
wobei ich nicht mein Einverständnis geben kann ...! *was für eine Erleichterung dies zu hören*

Fazit: Der bisherige Einnahmeplan von Cortison wurde einwenig abgeändert.
Laboruntersuchungen erfolgen in einem Bereich nun vierteljährlich.
Organuntersuchungen sollen jährlich stattfinden.
Die rheum. Ambulanz darf ich (zu meiner Freude) weiterhin besuchen -
obwohl ich die üblichen Rheuma-Medikamente ablehnen musste.

Doch zu Deiner Frage bezüglich einer Alternative:
Sobald durch Nebenwirkungen eines verordneten Medikamentes, die Lebensqualität beeinträchtigt wird,
würde ich nach einer Alternative fragen.

Piratin schrieb:
Danke für euer Feedback und eure Erfahrungen.
Zum Vergrößern anklicken....
Bitteschön ...
Piratin schrieb:
Einen schönen Wochenauftakt wüscht die Piratin
Zum Vergrößern anklicken....
Dir ebenso und alles Gute für weiterhin.
 
Piratin schrieb:
ich hab letzten Dienstag endlich mit dem MTX Pen begonnen.
Musste ja erst die Schmerztherapie zu Ende bringen.

Dienstag Abend gesetzt. Kurz danach leichtes Schwindelgefühl. Tragbar, weil ich dann eh ins Bett bin.
Mittwoch: Kopfweh. Tragbar. Mit einer Paracetamol weg.
Donnerstag: Übelkeit. Bis kurz vor Erbrechen. Den ganzen Tag anhaltend. Weder mit Ananaschips noch mit Ananassaft in den Griff zu bekommen. Buscopan hat auch nicht viel gebracht. Eklig.
Freitag: Durchfall. Bis 14 Uhr. Doof.

Morgen setz ich den Pen zum zweiten mal. Hab großen Respekt davor, um nicht zu schreiben Schiss
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo @Piratin,
deine Angst kann ich verstehen. Aber wie du schreibst, ist alles tolerierbar und ehrlich gesagt auch eine sehr häufige NW am Anfang der Behandlung. Trotzdem solltest du MTX eine Chance geben. Ich selbst nehme es schon mehrere Jahre. Ich hatte ebenfalls mit Übelkeit, schrecklichem Riechen und Schmecken und Müdigkeit zu kämpfen. Mit der Zeit wurde es sehr viel besser, aber ein wenig merke ich die Injektion immer bis zu 2 Tage danach. Es ist für mich in Ordnung und MTX wirkt bei mir sehr gut. Am wichtigsten ist mir, dass meine Blutuntersuchungen alle 8 Wochen (am Anfang alle 2 Wochen) in Ordnung sind.
Also nicht gleich die Flinte ins Korn werfen.
Hoffentlich konnte ich dich etwas beruhigen.
Alles Gute, Nala
 
Hallo @Piratin Ich habe MTX ca.8 Monate genommen und immer schlimme nebenwirkungen gehabt. 2-3 Tage nach der Einnahme lag ich eigentlich nur und konnte kaum etwas sinnvolles machen. Da ich damals einen Rheumatologen hatte, der nur MTX kannte meinte ich, es gäbe kein anderes Medikament für mcih und ich muß da durch. Nach einem Dreitviertel Jahr reichte es mir dann allerdings: ich sagte dem Rheumatologen, dass ich lieber mit Schmerzen leben möchte indem ich MTX absetze als weiterhin die hälfte der Woche krank zu sein. Das war eine gute Entscheidung für mich.
Ich würde dir raten, MTX noch eine Chance zu geben. Deine Nebenwirkungen können weniger werden. Setze dir doch eine Frist wie lange du es ausprobieren möchtest und/oder bespreche es mit deinem Arzt.
Liebe Grüße,
Snoopie
 
Als ich vor Jahrzehnten mit MTX (Tabletten) anfing, wurde es eingeschlichen -das macht man heute nicht mehr. Viel trinken ist wichtig und vielleicht kann jemand mal den Folsäurespiegel checken? MTX ist ein Folsäureantagonist.
 
@Birte Ende August war Folsäure okay und einen Tag nach MTX nehme ich 10 mg Folsan. Das hat der Rheumatologe angeordnet.

Ich werd heute schon mit mehr trinken anfangen. Normal trinke ich ungefähr 1,5 bis 1,8 Liter. Letzten Dienstag kam ich auf 500 ml mehr.
Morgen möchte ich auf jeden Fall 2,5 Liter schaffen.

Dem MTX selbst geb ich auf jeden Fall eine Chance. Vielleicht ist es ja diese Woche schon besser. Die Hoffnung ist da. Wenigstens drei, vier Pens möchte ich schon setzen.

Mir ging es zwei Tage nicht gut, der Rest der Woche war in Ordnung. Vielleicht ist das ja auch jammern auf hohem Niveau.

Mir wird erst nach dem 3. Pen wieder Blut genommen. Der Rheumatologe sagte das reicht. Und dann Mitte November beim Rheumatologen wieder.

Danke für eure Erfahrungen!
 
Hi,
ich habe auch Nebenwirkungen durch MTX und hoffe sehr, dass es im Laufe der Zeit besser wird.

Folsäure ist sehr wichtig 24 bis 48 Stunden nach MTX und mir hilft es, viel zu trinken und damit meine ich mind. 4 Liter Wasser. Außerdem esse ich ca. 2 Stunden vor der Einnahme von MTX nichts mehr und lege mich danach direkt ins Bett und schlafe bis zu 12 Stunden.

Das ist ätzend, aber immerhin hilft es.

Ich habe starke Probleme mit Schwindel beim Aufstehen. Die Übelkeit ist so normal durch die Nebenwirkungen von anderen Medikamenten, dass fällt kaum auf. Aber Schwindel und Erschöpfung sind fies.

Ich drücke die Daumen, dass die Wirkung schnell einsetzt und die Nebenwirkungen bald nachlassen.

Ach, ich habe MTX übrigens in 2,5mg Schritten eingeschlichen. Nebenwirkungen haben bei 7,5mg eingesetzt.
 
@Pico81 schön, dass du mitschreibst und herzlich Willkommen. Es ist immer interessant, die Erfahrungen von anderen Menschen zu lesen. Ich nehme auch schon einige Jahre MTX und andere Medikamente. Ich handhabe es genau anders. Das heißt, dass ich vor der MTX Injektion oder direkt danach etwas sehr Leckeres esse. Dazu ein guter Tee, zum Nachtisch Ananas oder Ananassaft. Manchmal auch einen leckeren Kaffee. Ich meine immer, mit vollem Bauch und gutem Gefühl vertrage ich das MTX viel besser :). Mag Einbildung sein, aber ich stelle mir auch gedanklich vor, wie das Medikament gegen meine Erkrankung kämpft. Die 48 Stunden bis zur Folsäureeinnahme schaffe ich. Mein Hausarzt meint, ich bin eine Harte :D. Aber bin ich gar nicht.
Ich wünsche dir, dass du auch deinen Weg findest und natürlich die bestmögliche Wirkung.
Alles Gute
 
Ich habe MTX 20 Jahre genommen, die letzten 5 waren holprig und mit ein paar Pausen, wegen der Verträglichkeit. Ich habe dennoch immer wieder versucht, ob es nicht doch geht, um mein Augenlicht zu retten. Daher bekam ich zu Spitzenzeiten auch 40mg. Das war auch der Zeitpunkt an dem es kippte und Organe reagierten.
Die ersten zehn Jahre etwa war ich nahe zu nebenwirkungsfrei. Danach kamen sie auf, waren aber in Ordnung, weil mir der Nutzen wichtiger war als das Unwohlsein. Zuletzt ging es gar nicht mehr.

Meine Strategie war es in den Tag einzubinden, ohne großes Kino draus zu machen. Ich hab es am Tag ģenommen, bevor ich zur Bechtigruppe fuhr. Spritzen, ab ins Auto, 2 Stunden Sport, was Schnelles/Gutes/Ungesundes - meist von unterwegs - essen, erschöpft ins Bett fallen, morgens ab zur Arbeit. Das ging sehr lange gut.

Als die Nebenwirkungen angingen war das nach einer längeren Zwangspause, zwecks neuer TEP. Ich wurde sie nicht wieder los. Was längere Zeit gut half war von Folsäure zu Folinsäure zu wechseln, zumindest hörte der plötzlich einsetzende Haarausfall auf. Übelkeit und Kopfweh liessen bei MCP nach. Später fand ich durch Zufall raus, dass ein Tee aus Fenchelsaat, Kümmel, Lavendel und Salbei besser wirkte. Ananas verschlimmerte meine Probleme gefühlt, heute weiß ich, dass ich sie nicht richtig verdauen kann und mit den Enzymen ein Problem habe.

Am besten waren für mich Infusion, zu Hause habe ich nach bissel Unterricht vom Hausarzt und zunächst Anwendung unter Kontrolle in der Praxis in den Muskel gespritzt, nicht subkutan. Das vertrug ich deutlich schlechter.

Pens gab es noch nicht als ich einstieg und Fertigspritzen auch nicht. Das ganze Prozedere mit Ampullenfläschchen zurecht machen, Spritzen aufziehen, Nadel wechseln und Tamtam hatte irgendwie was - ich weiß auch nicht - rituelles.... klingt bescheuert, aber bis ich zum eigentlichen Spritzen kam war ich gedanklich auch dabei und danach hab ich meinen Kram gemacht und keinen Gedanken mehr dran verschwendet.

Jeder Jeck ist anders. :)
Viel Glück
Kira
 
Kira73 schrieb:
Ich habe MTX 20 Jahre genommen, die letzten 5 waren holprig und mit ein paar Pausen, wegen der Verträglichkeit. Ich habe dennoch immer wieder versucht, ob es nicht doch geht, um mein Augenlicht zu retten. Daher bekam ich zu Spitzenzeiten auch 40mg. Das war auch der Zeitpunkt an dem es kippte und Organe reagierten.
Die ersten zehn Jahre etwa war ich nahe zu nebenwirkungsfrei. Danach kamen sie auf, waren aber in Ordnung, weil mir der Nutzen wichtiger war als das Unwohlsein. Zuletzt ging es gar nicht mehr.

Meine Strategie war es in den Tag einzubinden, ohne großes Kino draus zu machen. Ich hab es am Tag ģenommen, bevor ich zur Bechtigruppe fuhr. Spritzen, ab ins Auto, 2 Stunden Sport, was Schnelles/Gutes/Ungesundes - meist von unterwegs - essen, erschöpft ins Bett fallen, morgens ab zur Arbeit. Das ging sehr lange gut.

Als die Nebenwirkungen angingen war das nach einer längeren Zwangspause, zwecks neuer TEP. Ich wurde sie nicht wieder los. Was längere Zeit gut half war von Folsäure zu Folinsäure zu wechseln, zumindest hörte der plötzlich einsetzende Haarausfall auf. Übelkeit und Kopfweh liessen bei MCP nach. Später fand ich durch Zufall raus, dass ein Tee aus Fenchelsaat, Kümmel, Lavendel und Salbei besser wirkte. Ananas verschlimmerte meine Probleme gefühlt, heute weiß ich, dass ich sie nicht richtig verdauen kann und mit den Enzymen ein Problem habe.

Am besten waren für mich Infusion, zu Hause habe ich nach bissel Unterricht vom Hausarzt und zunächst Anwendung unter Kontrolle in der Praxis in den Muskel gespritzt, nicht subkutan. Das vertrug ich deutlich schlechter.

Pens gab es noch nicht als ich einstieg und Fertigspritzen auch nicht. Das ganze Prozedere mit Ampullenfläschchen zurecht machen, Spritzen aufziehen, Nadel wechseln und Tamtam hatte irgendwie was - ich weiß auch nicht - rituelles.... klingt bescheuert, aber bis ich zum eigentlichen Spritzen kam war ich gedanklich auch dabei und danach hab ich meinen Kram gemacht und keinen Gedanken mehr dran verschwendet.

Jeder Jeck ist anders. :)
Viel Glück
Kira
Zum Vergrößern anklicken....
Danke für deinen Bericht @Kira73.
Ich hoffe, dass es bei mir auch so lange wirkt.
 
Das wünsche ich dir, Nala.
Hoffe nicht, glaube dran! Stell dir vor was es für dich tut, wisse es.
Einen besseren Tipp habe ich nicht. :)
 
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