wieviel lebensqualität darf wieviel kosten....

[Christi]

hallo ihr lieben,

ist vielleicht ein blöder titel für meinen beitrag, aber ich weiß grad nicht, was ich nächsten dienstag meiner rheumadocin sagen soll. habe jetzt 6 humira-spritzen hinter mir, die ersten 3 14 tägig, dann 7-8tägig.
habe zum einen das gefühl, daß eine leichte besserung eingetreten ist, vor allem im bereich der linken hand, die allerdings nicht so stark betroffen war wie die rechte (habe cp seit ca. 2 1/2 jahren), die rechte macht weiterhin ziemlich probleme. hatte ja vor einem vierteljahr eine teilversteifung des rechten handgelenkes (stt-arthrodese) und seither immer schmerzen und schwellungen, vor allem im bereich der fingergrundgelenke. da konnte humira bis jetzt nur wenig ausrichten. was mich im moment auch noch mehr beunruhigt ist mein rechter daumen, macht immer mehr probleme. habe ähnliche beschwerden im daumensattelgelenk als ich vor meiner op im bereich des stt-gelenkes hatte. ..ist das jetzt auch dran angst hab..... was dann..........noch ne op.....

habe auch im urlaub probleme in den kniegelenken beim bergaufgehen oder treppensteigen gehabt und morgens tun mir die fersen weh, daß ich kaum die treppen runter komm.

weiß nun nicht, was hat humira gebracht, reicht die besserung der linken hand und vielleicht eine leichte in den fingergrundgelenken der rechten, aber der daumen immer schlimmer...... darf so ein bisschen besserung auf dauer so viel kosten. macht sich da von euch auch jemand gedanken drüber?

allerdings muß ich auch was positives sagen... keinerlei nebenwirkungen von humira im gegensatz zu mtx schon deshalb mehr lebensqualität.

liebe grüße
christi

 

[karine]

liebe christi

uff....ja, ich mach mir die gedanken auch! dreh mich aber im kreis ganz ehrlich.
ich hab aredia infusionen die helfen mir bei den schlüsselbeinen und dem brustbein. remicade infusionen, die helfen mir beim kiefer. tja, und meine hände/finger und füsse/zehen die werden immer schlimmer, da hilft beides nix. ich hab jetzt angst, dass sie remicade absetzen wollen weil es bei den händen usw. nicht hilft. dazu muss ich sagen, dass die kk die kosten vom remicade nicht übernimmt, die gehen im moment zu lasten des kh!
auf die eine seite habe ich ein schlechtes gewissen so teure infusionen zu erhalten auf die andere seite hat meine lebensqualität stark zugenommen und, ich habe horror, dass mein kiefer wieder schlimmer wird beim absetzten. was also tun?! ich weiss es ganz ehrlich nicht.
wenn es irgendwie geht, lass es dir nicht nehmen dein medi das doch auch hilft und versuch, nicht zuviel darüber nachzudenken. leichter gesagt wie getan, gell ;-).

grüessli,
karine

 

[Bernd-67]

Klar sind das beeindruckende Zahlen - was das alles so kostet.
Aber - mir ist das Sch.. egal. Denn an der Preisgestaltung bin ich ja nun wirklich nicht beteiligt.
Das es in anderen Ländern mit ebenfalls guten Gesundheitssystemen insgesamt besser läuft steht auch fest
- also - hier in Deutschland bekomen wir die Behandlung die die Ärtze für sinnvoll halten und die auch wirtschaftlich vertretbar ist - manche eher zuwenig !!!
Macht euch keinen Kopf wegen der Kosten - darauf habt ihr keinen Einfluss und geschenkt kriegt ihr auch nichts !

Was sollte ich denn sagen als meine Tochter viel zu früh geboren wurde und 4 Monate im Brutkasten auf der Säuglingsintensivstation der Uni Klinik lag ? Anschliessend auch noch etliche KH Aufenthalte ... und ihre Mutter vorher auch schon monatelang im KH.
Das hat gekostet !!!
Ich weiß nicht wieviel aber es war jeden Cent wert - selbst wenn sie nicht gesund und wohlgeraten wäre.
Gesundheit kann man nicht bezahlen.
Weniger Schmerzen und Einschränkungen kann man nicht bezahlen.
Lebensqualität kann man auch nicht bezahlen.

 

[Christi]

@karine
wenn ich deinen beitrag so lese, dann kann ich eigentlich nur sagen, ich müßte doch eigentlich ganz zufrieden sein. dir scheint es ja noch viel schlechter zu gehen, tut mir leid.
schlimm ist halt manchmal schon was sich in schlaflosen nächten so im kopfe abspielt, wenn man nur den knopf zum abstellen finden könnte und alles so nehmen, wie es kommt. ich bewundere immer wieder die, die das können.

@bernd
hast ja sicher recht, hatte eben schon so viel postitives über humira gehört und wirklich auf ein wunder gehofft, aber die gibt es halt eben doch nicht. danke dir für die aufmunternden worte.

liebe grüße
christi

 

[Hanna58]

Hallo Christi,
ich hab mir Anfangs auch immer Gedanken darüber gemacht - hatte sogar oft ein schlechtes Gewissen meiner KK gegenüber, weil ich denen solche Kosten verursache.
Bis mich vor kurzem mein HA gefragt hat, ob ich denn wüßte, was meine MabThera-Therapie (die ich von meinem Rheumadoc bekomme!) eigentlich koste! Die sei ja wirklich nicht geschenkt!
Zuerst war ich sprachlos - was bildet der sich eigentlich ein? Daß wir uns diese teuren Medikamente einfach so mal gönnen wie andere einen Urlaub - nur öfter? Daß wir die nicht unerheblichen Nebenwirkungen so ohne weiteres in Kauf nehmen, weil es uns schmeichelt, ein so teures Medi zu bekommen? Ich glaube, jedem von uns wäre es genauso recht oder sogar noch lieber, wenn die Medikamente nur Centbeträge kosten würden - Hauptsache, sie helfen! Ideal wäre aber: gar keine Medis - weil gesund!!

Die Lebensqualität, die ein Gesunder meistens als selbstverständlich hinnimmt, müssen wir uns eben mit Medikamenten "erkaufen". Und die sind teuer. Aber wie Bernd sagt: an der Preisgestaltung sind wir nícht beteiligt!

Einen erholsamen Schlaf und liebe Grüße

 

[emina]

Hallo

Halo Frank! Deine Sichtweise..geht auch in meine Richtung und ich selber beschäftige mich seit Jahren,mit diesem Thema...Auslöser Krankheiten...kaufen wir uns alle das Buch: Heilung das Wunder in uns!..und schon sind wir alle Gesund....die Ansätze...sind schon Ok...einfach so in den raum gesprochen...ohne Personifizierung...geht das Leben...Einstellung...diesbezüglich...die letzten Jahre in ein ganz neues Denken! Leider hängt die Schulmedizin..da noch hinterher den Menschen als ganzes zu sehen!...es geht um Blutergebnisse...Urinproben usw...kein...welche Rheumatologe z.B...nimmt sich Zeit Dir richtig zuzuhören?.Alles wird in einen Pott geschmissen weil die Symtome,da rein passen...und die Ursache was ist da mit?...ich selber habe trotz meiner 26 jährigen cP..starke Probleme damit mir haufenweise Medis reinzuschmeissen Gehe wirklich so ziemlich auf diese Krankheit ein und richte mein Leben danach aus...Gesunde Ernährung....leichter Sport...nicht rauchen ...wenig Alkehol usw...ich habe für mich festgestellt...das Probleme,Sorgen...diese Krankheit verstärken..und das ist Gift...nur die heutige Zeit lässt uns diese Ruhe nicht...immer Exiestensängste...Arbeitslosigkeit...wenn ich mich da sehe...alleinerziehend mit Teilzeitjob...im Verkauf...wo es nur nach Umsatz geht und wenn der nicht gebracht wird,gibt es nur Druck...ständige Angst den Arbeitsplatz zu verlieren...und dann die Kosten...durch unsere Krankheit.Alles muss bezahlt werden...Das ist die Realität.Wir Kranke sind aussätzige...die nicht reinpassen...weil wir störend sind und nicht so funktionieren,wie die Wirtschafft es braucht.Ich bekomme 35 Euro Wohngeld genau ausgerechnnet.Mir hat doch glatt so ein Beamtenmensch mal gesagt,würde ich ein Kopftuch tragen...hätte ich mehr Chancen so viel dazu.Dennoch denke ich positiv und weiss das Leben geht immer weiter und die kleinen Dinge im Leben zählen...Das was wir daraus machen...Ich wünsche allen Rheumis oder anders Kranken...sich nicht selbst zu verlieren..Wir Leben nur einmal...und es gibt so viele schöne Dinge was der Seele gut tut....Allen einen schönen Tag mit wenig Schmerzen und passt gut auf Euch auf...das musste ich jetzt mal loswerden Emina!

 

[Bernd-67]

Hallo Christi,
wenn du schon weniger oder keine Last mit Nebenwirkungen hast - hat es sich doch schon gelohnt.
Klar gibt es die Geschichten, wo humira oder auch andere Medikamente oder Behandlungen einen fast wundersamen Erfolg haben.
Aber das sind halt Ausnahmen und nicht die Regel.
Wichtig dürfte sein, um dem Erfolg zu beurteilen, ob die Intensität des Krankheitsverlaufes abgenommen hat. Denn Rheuma einfach abschalten - das geht leider nicht.

Intensivmedizin.................
was denkt ihr denn was die Rheumatologen mit ihren Patienten machen?
Und was das für Medikamente sind, die wir nehmen?
Wir leiden nicht an einer Erkältung oder einem Virusinfekt oder an einem Beinbruch oder einer Mangelerkrankung ....
Ich habe kürzlich im TV die Werbung für ein sehr bekanntes Schmerzmittel gesehen ......
" ...hilft selbst bei stärksten Schmerzen ... "
....hab noch gedacht : "ey, sowas würd ich auch mal wieder nehmen wollen".
Denn wenn meine Beschwerden so " groß " wären, das ich damit einen nennenswerte Wirkung erzielen könnte - Boaahh was wäre ich gut zufrieden.

lg Bernd

 

[sunnysan]

Hallo an alle!

Ich spritze mir alle 5 Tage Enbrel. Das gehört mit zu den teuersten Medikamenten. Aber es hilft. Und deswegen hab ich auch kein schlechtes Gewissen. Ich hatte mal ein Medikament zum Inhalieren, das hat auch ein paar tausend Euro gekostet und das hat nicht geholfen. Dann hab ich es auch nicht mehr genommen. Freiwillig.
Da könnte man ja auch drüber diskutieren, ob ein Skifahrer seinen Knochenbruch nicht zum Teil selbst bezahlen muss oder ein Raucher eine aufwändige Krebsbehandlung.
Außerdem könnten die Krankenkassen sogar sparen, wenn sie einige alternative Heilmethoden bezahlen würden, die sogar billiger sind, als Therapien der Schulmedizin und sogar noch helfen.
Ich musste sogar für mein MTX als Spritze kämpfen - weil das ja teuerer ist, als die Tabletten. Dass ich jetzt aber 5 mg weniger brauche und nur noch alle 2 Wochen spritze, interessiert wiedermal keinen. Und auf Dauer gesehen ist das ja auch billiger.
Grüße an alle
Sunnysan

 

[Christi]

hallo sunnysan, bernd und hanna ,

danke für euere doch mutmachenden worte. man sollte wirklich nur immer denken, daß wir uns gern die kosten sparen würden, wenn wir ohne die teuren medikamente auskommen würden. da wären wir bestimmt alle dankbar dafür, wir haben es uns ja nicht ausgesucht.

@emina
habe schon oft auch darüber nachgedacht, wieviel stress und aufregung, psychische belastung sich wohl hinter meiner krankheit verbirgt und wie weit sie dadurch beeinflußt wird, aber wie du schon sagst, man kann nicht allem aus dem weg gehen, habe auch durch die krankheit meinen beruf aufgeben müssen, bin zu alt für eine umschulung, außerdem habe ich ja im gastronomiebetrieb meines mannes gebarbeitet und dass ist jetzt wollkommen passé. das bringt dann auch wieder familiäre konflikte mit sich und so weiter......

@frank
kann deine meinng leider nicht teilen, habe in deinem profil nachgeschaut, an welcher krankheit du leidest, aber leider hast du keine krankengeschichte drin, deine beiträge wollte ich auch nicht alle danach durchsuchen.
mir kommt es nämlich vor, dass es dir eigentlich noch nicht so schlecht gegangen sein kann, daß du nach jedem strohhalm greifst, der dir entgegenkommt.
selbsstheilungskräfte aktivieren? wie macht man das wohl. sicher heißt es... der glaube versetzt berge.... aber wo kein glaube ist, läßt sich auch nichts versetzen. denkst du nicht, dass ich wirklich gern daran glauben würde, aber ich kann es einfach nicht.

liebe grüße
christi

 

[Sabinerin]

Hallo Frank,

ich fragte mich schon, was mir die ganze Zeit fehlt...

Wo ich das Problem sehe ist, dass unser Gesundheitssystem (meistens werden die Kosten übernommen) uns die Eigenverantwortung abnimmt und es unserer Gesundheit eher schadet, als nützt.

Ähm, hast Du bitte mal den Gesetzestext oder die rechtliche Grundlage, um Deine Worte zu belegen?

Wo unterschreibt man noch die Abgabe seiner Eigenverantwortung?
Sorry, ist mir gerade entfallen.

Nach meiner Erfahrung ist fast jegliche Form von Medikamenten absolut überflüssig und kontraproduktiv. Jedes (Krankheits)problem ist auch „natürlich“ lösbar. Wir müssen nur unsere Selbstheilungskräfte aktivieren, anstatt sie mit „Immunsupressiva“ kaputt zu machen.

Na das ist eine Aussage....

"Nach Deiner Erfahrung...."

Hast Du viel Erfahrung? Hast Du wenig Erfahrung?

Mit dieser doch schwammigen Äusserung kann ich nichts anfangen....

Gruß
Sabinerin

 

[Conny37]

Jedes (Krankheits)problem ist auch „natürlich“ lösbar. Wir müssen nur unsere Selbstheilungskräfte aktivieren, anstatt sie mit „Immunsupressiva“ kaputt zu machen.

Dann sag mal, wie man z.B. bei einem Kleinkind, das an Leukämie erkrankt ist, die Selbstheilungskräfte aktiviert.

Ich hab in meinen Leben schon sehr viel Schwachsinn gehört und dachte so manches wäre nicht zu übertreffen. Aber wie ich feststelle, irren ist nicht nur männlich.

 

[Conny37]

Hi Conny,
Du hast in Deinem Leben nicht nur viel Schwachsinn gehört, sondern auch geschrieben. Was hat denn die Aktivierung der Selbstheilungskräfte (Immunsystem) mit dem Alter zu tun?

Ommmm, alles klar.

Zum Glück gibt es ja die Ignorierfunktion.

 

[Hanna58]

Hallo Frank,
da ich schon einige Deiner Beiträge und die (aus meiner Sicht verständlichen) Reaktionen darauf kenne, möchte ich eigentlich nicht, daß auch dieses Thema wieder ausartet. Ich kann es aber trotzdem nicht lassen, Dir zumindest einmal zu antworten:
Deine Einstellung zeigt wieder mal, daß sich ein Nichtbetroffener nicht mal annähernd in uns hineinversetzen kann. Du kennst Schmerzen vom Hörensagen, vielleicht auch vom Hinsehen - aber nicht aus eigener Erfahrung.
Was glaubst Du, was unsereins nicht schon alles ausprobiert hat!?
Nur - wenn der Leidensdruck groß genug ist, greift man wirklich nach jedem Strohhalm - läßt sich auf Therapien ein, die nicht nur Hilfe versprechen, sondern auch enorme Nebenwirkungen haben - nur um wieder so weit auf die Beine zu kommen, um vielleicht irgendwann die Kraft zu haben, Deine so gerühmten Selbstheilungskräfte zu mobilisieren!
Es freut mich, daß es Deiner Frau gut geht. Vielleicht hat dieses Naturheilmittel geholfen - vielleicht hatte sie auch nur Glück? Ich wünsche ihr von Herzen, daß es lange so bleibt. Denn sie weiß, was Schmerzen sind.

In diesem Sinne

 

[Sprotte79]

Hallo Hanna,

danke für deine Zeilen, du hast mir aus dem Herzen gesprochen.

Liebe Grüße,
Sprotte79

 

[emina]

Oh je!

Hallo Frank...jetzt mal ganz ehrlich,deine ganzen vorherigen Antworten...waren jetzt nicht Intelligent geschrieben...so eine Wortwahl ist nicht das was zu deinem Denken passt!....bleibe gerne bei deiner Einstellung....nur bitte nicht mit solchen Äusserungen im Forum Ok...Alles Gute und einen schönen Abend...Recht zu haben oder Recht haben zu wollen ist ein Unterschied!Emina!

 

[Christi]

hallo sabinerin, conny, hanna, sprotte und emina,

finde es einfach toll, wie ihr euch gegen die vorstellungen eines "nichtrheumatikers" zur wehr setzt. da braucht man sich ja nicht wundern, daß er unsere situation nicht verstehen kann. danke für eure unterstützung.

liebe grüße
christi

 

[Conny37]

Liebe Christi,
lies dir mal alle Beiträge (auch in anderen Threads) des "Nichtrheumatikers" durch und dann können wir uns gerne weiterunterhalten.

Liebe Grüße Conny

 

[Christi]

hallo frank,

wer sagt denn, daß ich, wenn ich jeden tag ameisen essen soll hundert jahre alt werden will? mehr fällt mir dazu nicht ein.

guten appetit

liebe grüße
christi

 

[Sabinerin]

Hallo Christi,

ich bin kein "Rheumatiker", sondern eine Frau mit einer rheumatischen Erkrankung. Das mag für den ein oder anderen Wortklauberei sein, aber mir ist das wichtig.

Ich unterteile auch nicht in "Rheumatiker" und "Nichtrheumatiker".
Mir ist es auch egal, ob Frank meine/unsere Situation verstehen kann oder nicht.

Mich ärgern nur seine pauschalen Äusserungen, die zum Teil anmaßend sind.

Wenn seine Frau mit den Ameisen klarkommt, freut es mich sehr.
Wenn Frank von der Wirkung überzeugt ist, freut mich das auch.
Wenn Frank seine eigene Meinung als die einzig Wahre und Richtige verbreitet und in anderen Beiträgen fordert, daß man seine Meinung akzeptieren soll, dann frage ich mich, warum er dies anderen Menschen nicht zugesteht.

Jeder wie er mag, aber für sich alle Rechte einfordern und allen anderen absprechen ist schlichtweg daneben. Und nicht nur das, sondern anderen Menschen die Richtigkeit der eigenen Entscheidungen abzusprechen, finde ich anmaßend.



@Frank

Nach meiner Erfahrung ist fast jegliche Form von Medikamenten absolut überflüssig und kontraproduktiv. Jedes (Krankheits)problem ist auch „natürlich“ lösbar. Wir müssen nur unsere Selbstheilungskräfte aktivieren, anstatt sie mit „Immunsupressiva“ kaputt zu machen. Das die Schulmedizin stark in der Intensiv-Medizin ist, keine Frage, und die kann von mir aus auch Schweinegeld kosten.
Gruss
Frank

Es kann ja sein, dass ihr das jetzige Mittel irgendwann nicht mehr hilft und dann möchte ich "up to date" sein, was die aktuellen Behandlungsmethoden angeht.
Gruß
Frank

Aha....am 29.08. ist jegliche Form von Medikamenten absolut überflüssig und kontroproduktiv und am 30.08. sind sie dann doch so interessant, daß Du "up to date" sein möchtest bei den aktuellen Behandlungsmethoden.

Sag mal, glaubst Du eigentlich selbst noch was Du schreibst?
Das ist nur eine Äusserung von vielen, bei der schwankst wie das Fähnlein im Winde. Heute so, morgen so...

Du machst die User nieder, weil sie den Ärzten vertrauen und sich für ihren Weg entschieden haben. Jeder soll seine Selbstheilungskräfte aktivieren.

Dann plötzlich kommt Dir ein Geistesblitz und Dir fällt ein, daß die Ameisen irgendwann nicht mehr wirken könnten und DANN soll Deine Frau anders behandelt werden.
Wahrscheinlich sind dann alle Menschen, die die Ameisen nehmen, die Blödmänner oder wie?

grrrrr ......wenn Du mir wichtig wärst, könnte ich jetzt flugs auf die Palme klettern, aber ich trinke mir lieber noch einen Kaffee und genieße meinen Tag.

Gruß
Sabinerin

 

[emina]

Super!

Guten Morgen Sabinerin....danke gut verfasst...trinke gerade Tee und geniesse meinen letzten Urlaubstag!...backe gerade Eierlikörkuchen...ohne Ameisen ....es ist der Hammer mit Frank...ich glaube er weiss nicht was es bedeutet solche Schmerzen zu haben und zu sehen im Arbeitsaltag...alles zu bewältigen...am besten ignorieren...mache ich jetzt...tausche mich lieber mit Menschen aus die einem Gut tun.... Liebe Schmerzwenige Grüsse Emina!