wieder zuhause völlig gesund???

[simplyhoffi]

Hallo,

dachte eigentlich ich habe PSA wurde vor 10 Jahren diagnostiziert hatte damals auch eine nachweisbare Sacroilitis ( Psoriasis am ganzen Körper seit 25 Jahren). Hatte aber immer wieder jahrelange Zeit der Remission ohne Basismedis. Jetzt wieder seit September im Schub d.h. Schmerzen in fast allen Gelenken aber nur von kurzer Dauer außer im Rücken und jetzt seit 2 Wochen in den Füßen aber ohne Schwellung, Rötung u.s.w. außerdem erhöhte Temperatur und manchmal völlig kaputt. Hatte von meinem Rheumadoc. MTX und Arava bekommen aber die Leberwerte sind ständig angestiegen so das ich jetzt im KH Bogenhausen in München war mit dem Ergebnis bei den durchgeführten Untersuchungen (Laborwerte,Skelettszintigrafie, Röntgen bd. Hände) ergab sich kein Hinweis auf eine entzündliche Arthropathie.
Die Schmerzen kämen eventuell von einer Überbelastung was nicht sein kann da ich bis Anfang Februar 13 Monate krankgeschrieben war (wegen Osteochondrosis dissecans im Knie ) und die erhöhte Temperatur im KH sogar 38° eventuell hätte ich einen Virus gehabt.
Eigentlich bin ich ja froh das noch nichts kaputt ist aber laut KH bin ich gesund ich hab eigentlich nur darauf gewartet das man mir sagt ich solle mal zum Psychologen aber davon war gott sei dank keine Rede. Glück gehabt oder wie soll ich das jetzt verstehen. Die Schmerzen bilde ich mir doch nicht ein und auch nicht die erhöhte Temperatur sowie das Gefühl wenn ich was körperlich anstrengendes mache z.B. Haushalt bin ich manchmal fix und fertig.
Vielleicht könnt Ihr mir einen Rat geben wie ich mit der Sache umgehen soll oder was ich machen kann.
Danke das ich mich mal wieder ausheulen konnte.

ich wünsche allen ein schmerzfreies Wochenende
Manuela

 

[Calendula]

Es tut mir sehr leid, dass Du das Gefühl hast nicht ernst genommen zu werden. Diese Hilflosigkeit ist mir ein sehr bekannter Begleiter in der Vergangenheit gewesen. Zeitweise glaubte ich warten zu müssen, bis etwas kaputt ist, damit man mir glaubt.

Gib nicht auf und versuche Dein Glück bei einem verständnisvollen Rheumatologen. Manchmal findet man auch Perlen anstatt nur Kieselsteine.

Ganz liebe Grüße,
Calendula

 

[Koala]

hallo,

ich kann mir sooo gut vorstellen, wie du dich fühlst! sei lieb getröstet

mir ging es auch schon öfters so!
meine diagnose steht auch auf wackligen beinen.

aber was ich nicht verstehe, wenn du schon mal eine Sacroilitis hattest, steht doch die diagnose fest! im mrt hätte man bestimmt was gesehen!

mein 3. rheumatologe hat mich zum glück endlich ernst genommen, und ist bei mir am ball geblieben. obwohl meine gelenke nie sonderlich angeschwollen und gerötet waren. nur die entzündungswerte waren erhöht. ich habe spondarthritis mit gelenkbeteidigung.

im dezember war ich in sendenhorst, ich hatte so eine angst, das ich hinterher keine diagnose mehr haben würden. aber alles war super!
meine schmerzen wurden trotz fehlender schwellung+rötung ernst genommen.

ich wünsch dir viel kraft! und du bildest dir die schmerzen nicht ein!
suche dir einen doc der dich ernst nimmt!( leider sind die dünn gesät)

durchhalten+alles liebe

koala

 

[gisipb]

Knuddel knuddel, wir nehmen Dich E R N S T !

Hallo Manuela,

ich fühle mit Dir und weiß wie es Dir geht.
Suche suche suche sage ich nur
mal findest Du einen Dok. der Intresse zeigt.

Dann wird alles auf diese KH geschoben
und man kann nix machen, so geht es dann anschl.

Hier unser Fall:

Nach 9 1/2 Jahren bin ich nochmal Schwanger geworden,
3 Kinder verloren, so diesesmal muss es klappen.

Jane geboren mit Gelbsucht
sie hat immer nur geweint als Baby
habe mir die Hacken rund gelaufen
doch beim Dok war sie GESUND........ hilfeeeee
also ich bilde mir ein das mein Baby wimmert vor Schmerzen
und soll mal richtig mit ihr an die Luft gehen auch mit Fieber
und viel Vitamin geben sie hat einwenig Eisenmangel
und die Augen schützen sie blinzelt
ihr ist das Licht zu stark.


Mit einer Einweisung zum HNO in eine Klinik kam die wende nach 7 Jahren.
Ich bin auf Anraten meiner Freunde nach Bielefeld Bethel gefahren
(Ärger gab es von der Krankenkasse war nicht das nächste KH).

Da sagten mir die KH Dok.in der Kinderklinik Bethel nach 3 Tagen:
Lupus,10 Jahre zu Leben, Kortison, machen sie ihr das Leben noch schön.

Nach 7 Jahren ..... rumlaufen
wir hatten viel viel Diagnose jeder Dok. hatte eine Neue.

Brille musste sie haben getönt wegen Helligkeit,
Hüfte ist nicht gerade Schuhe müssen erhöhen werden,
Zähne müssen raus weil Lymphknotenschwellung war
und Sie den Kopf nicht richtig bewegt konnte,
Haut muss mit Milch und Oel gebadet werden sie hat Neurodermitis,
und 5 mal am Tag Obst geben wegen Eisenmangel.

Heute ist Jane 26 Jahre und hat SLE mit Nierenbeteidigung WHO 3a
und kl andere OP s hinter sich, die mit SLE nicht leicht weg zustecken sind.

Ich bin hier in Rheuma-Online hier wurde mir geholfen
und in manchen schweren Minuten viel Daumen gedrückt, angerufen usw.
Echte persönliche Freundschaften habe ich hier geknüpft
ohne die ich zerbrochen wäre.
Danke

Bitte frage und man hilft Dir,
keiner wird hier im Stich gelassen,
das wollte ich auch anderen mal schreiben,
das RO Forum ist Goldwert, Danke Dok. Langer.

LG Gisi

 

[Maje]

Grüß Dich Manuela,
ich habe auch PSA und wurde zunächst mit 15mgMTX behandelt. Nach gut 10 Monaten entwickelte ich am Tag nach meiner Spritze eine erhöhte Temperatur bis 38,3 Grad, die sich dann am 3.Tag nach Spritze wieder normalisierte. Dann wurde ich im Dez.05 in der Klinik umgestellt auf 20mg Arava. Ende Januar 06 entwickelte ich wieder die erhöhte Temperatur und wurde wieder in die Rheuma-Klinik eingewiesen. Nach vielen Tests und Ausschleichen von Arava nannte man den Grund für meine erhöhte Temperatur "Drogen-Fieber" - mein Körper rebelliert gegen die Medikamente. Immer wenn die erhöhte Temperatur da war, fühlte ich mich extrem müde und war körperlich völlig fertig; alles tat weh und meine Gelenke spielten verrückt. Jetzt erhalte ich ein neues Basismedikament und hoffe, daß mein Körper diesmal Ruhe gibt. Übrigens meine Bluwerte sind i.O., Röntgen, Szinti u.s.w. geben keine Hinweise auf akute Entzündungen,aber die Schmerzen machen mich manchmal wahnsinnig.
Mein Vorschlag: Beobachte Deine Körpertemperatur und messe mehrmals am Tag ( meine Temperatur stieg unter körperlicher Belastung immer leicht an ) - vielleicht helfen diese Werte weiter der Ursache auf den Grund zu gehen.
Gute Besserung und liebe Grüße,
Maje

 

[Sweety]

Ich fühle mit dir

Hallo Manuela,

Da ich im Mom.fast das gleiche Prob hab,weiß ich du dich fühlst.
Ich habe seit ca.10 JAhren Psoriasis und seit ca 6 JAhren die Diagnose PSA.Da meine Gelenke immer wieder geschwollen sind,es auch schon Röntgen und Neurologische Untersuchungen vorliegen,meine Blutwerte auffällig waren usw.wurde diese Diagnose gestellt,ich bekam MTX,wegen unverträglichkeit wechselten wir das Basismedi einigemale,und sind mom.wieder bei MTX.
Seit dem letzten Jahr geht es wieder schlechter und ich hin zur Rheumatologin,sollte dann zum MTX noch Ciclosporin bekommen,aber wir wollten erst die Blutwerte abwarten.Diese waren alle im grünen Bereich.
Also....warum noch ein Basismedi wenn ich nichts habe?????

So bekam ich eine Überweisung zum Psychologen..????..und weil ich wohl total doof reagiert habe,soll jetzt erst ein Skelettszinti gemacht werden und je nachdem was da zu sehen ist??Geht die Behandlung weiter.
Sollte nichts zu sehen sein...ist das ganze wohl psychisch,meinte Sie!
Tja,so wird man ernst genommen......Nun hoffe ich natürlich(wie tief sind wir schon gesunken!!!)das auf dem Szinti was zu sehen ist.

Liebe Manuela,du siehst du bist nicht alleine!Scheinbar müßen wir noch stärker werden und ein dickeres Fell bekommen um dem ganzen gegenüberstehen zu können.Hoffentlich findest du bald einen vernünftigen Doc.,! LG Sweety

 

[ClaudiaC]

Hallo Manuela,

habe seit fast 16 Monaten täglich Fieber, im Höchstfall bis 38,7° sonst um die 38°. Im Verlauf des Tages ändert sich das mehrfach.

Die Blutwerte waren anfangs noch ok, nach vier Monaten dann der CRP erhöht und später auch die Leukos.

Zu dem Fieber bekam ich dann immer wieder Gelenkschmerzen. Diese dauerten in der Regel von einem bis zu drei Tagen. Keine Rötung, keine Schwellung. Mal Fußgelenk, Knie, Handgelenk oder Ellbogen. Mal rechts mal links.

Nach vielen Arztbesuchen, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalt diagnostiezierte dann nach 7 Monaten ein Rheumatologe Morbus Still.

Momentan bekomme ich 5 mg Cortison und Quensyl.

Die Blutwerte sind inzwischen wieder im Normalbereich. Fieber und diverse Schmerzen habe ich aber immer noch.

Gruß Claudia

 

[simplyhoffi]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure aufmunternde Worte naja ich hoffe doch das mir mein Rheumadoc glaubt ansonsten hätte er mir doch vermutlich kein MTX und Arava verschrieben. Oder?
Mein CRP ist 10,1 mg/l normal dachte ich bis 5 mg/l dann ist meiner doch leicht erhöht oder nicht und die Leuko 10,2/nl norm ist 4-9 steht auf dem Laborbefund aber wahrscheinlich nicht weiter erwähnenswert oder?

so schönen Abend noch Gruß Manu