1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

wieder zu hause

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von sahara, 10. April 2007.

  1. sahara

    sahara Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2007
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    schweiz
    Hallo alle ihr lieben

    meine tochter ist nun seit freitag wieder zu hause. sie hat zwar noch einschrenkungen durch schmerzen die sie spührt aber kann doch vieles wieder mit machen.

    die schwellungen sind praktisch alle verschwunden an den gelenken aber sie klagt immer noch über schmerzen aber nicht mehr so ausgeprägt.

    ich hoffe wir finden raus ob es nun artritis ist oder ob es echt nur psychosomatisch ist...

    liebe grüsse
    Djalila
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.077
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo sahara,

    im Interesse deine Tochter hoffe ich doch mal, dass du nicht im Ernst daran glaubst, dass das ganze psychosomatisch bedingt sein könnte.

    Also solche Schwellungen habe ich noch nie gesehen. Und nichts kann für ein Kind schlimmer sein, als wenn einem selbst die eigenen Eltern nicht glauben, dass man diese Schmerzen hat und das sie auch einen Grund haben.

    Es ist schon für uns Erwachsenen eine Spießrutenlaufen, wenn uns die Ärzte das (manchmal jahrelang) unterstellen, bis sie dann doch auf einmal eines besseren belehrt werden, bzw. man einen anderen Arzt gefunden hat, der einem dann endlich doch einmal glaubt. Man eine korrekte Behandlung erfährt und merkt, dass man sich hätte jahrelange Qualen ersparen können.

    Mein Sohn hat auch Rheuma. Er hat kaum geschwollene und/oder erwärmte Gelenke, die Blutwerte sehen alle bombastisch gut aus (da ist nicht mal ansatzweise was von einer Entzündung zu erkennen). Trotzdem hat er im vorletzten Jahr 7 Monate im Rollstuhl gesessen. Nur mit Enbrel (einem neuen biologischen Medikament) geht es ihm jetzt wieder gut. Ein Ausschleichversuch (weil ja soweit alles gut aussieht) ist fehlgeschlagen.

    Tu deiner Tochter den Gefallen und setze alles daran, dass sie eingehend untersucht wird. Mit Ultraschall und allem was dazu gehört. Und lass dichnicht mit der Aussage abspeisen, die Blutwerte zeigen keine Entzündung an, also ist es auch kein Rheuma. Es gibt Rheumaarten bei denen man im Blut einfach nichts nachweisen kann. Zur Not auch in einem anderen Krankenhaus. Hierzu hat die Nixe ja schon eine menge Hinweise geschrieben.

    Hat eigentlich jemand bei euch in der Familie eine Schuppenflechte? Dann wäre es sogar typisch, dass die Entzündungswerte (auch in der Schubphase) negativ sind. Aber es gibt auch andere Rheumaformen bei denen das so ist.

    Bitte sein nicht böse über meine doch sehr direkten Worte. Aber wenn Kinder leiden und Ärzte das als psychosomatisch hinstellen, dann könnte ich immer Schreikrämpfe kriegen.

    Ich wünsche deiner Tochter, dass man schnell herausfindet was es genau ist und man ihr schnell und ausreichend helfen kann.

    Gruß

    anko
     
  3. sahara

    sahara Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2007
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    schweiz
    hallo liebe anko

    nene ich denke ebenfalls nicht daran es mit psychosomatisch ab zu tun.. ich denke nur das sie die schmerzen durch das krankenhausliegen zu sehr und zu eingehend spührte und äusserte weil sie da zeit hatte und sie wurde immer trauriger. daher mein beitrag in der form. ja ich werde nicht nachgeben aber mir sind die händer gebunden was zum beispiel auch ander ärzte kinder rheumaologen konsultieren betrifft da wir nur innerhalb des kantons versichert sind und ich keine geldreserven habe um andere kosten zu finanzieren :( aber ich werde schon mit dem artzt versuchen kontakt auf zu nehmen mir wurde gesagt das der zuständige kinderhreumatologe in bregenz oder fürstentum lichtenstein hauptberuflich tätig sei ev wissen da die österreicher etwas? das ist herr dr. christian huemer:confused:

    danke nochmals ich bin froh um euch..

    übrigens fährt meine tochter kurze strecken fahrrad gerade aus und findet es weniger schmerzhaft als laufen das finde ich schonmal was schönes.. :) dennoch sind schmerzen da leider.:(
     
  4. Sylvia_cP

    Sylvia_cP Das Froschi

    Registriert seit:
    23. März 2005
    Beiträge:
    560
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Wien, Ursprung: Steiermark
  5. sahara

    sahara Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2007
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    schweiz
    wow

    VIelen herzlichen dank..

    ich kam noch nicht dazu selber zu suchen und dachte ev weiss jemand hier was...danke vielen dank ja ich denke ich werde mich dann wohl mit ihm persönlich noch in verbindung setzten nicht nur via kinderspital bei uns.

    es gehen immer wieder törchen auf..;)

    besten dank für die wünsche
     
  6. anko

    anko Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.077
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo sahara,

    dann bin ich ja beruhigt :)

    Es ist leider zum Teil ein langer Weg, den die Kinder gehen müssen, bis sie wirklich die Hilfe bekommen die sie benötigen.
    Und er ist nicht nur für die Kinder schwer, sondern auch für die Eltern.

    Wenn deine Tochter besser mit dem Fahrrad unterwegs ist, dann wäre vielleicht auch ein Therapieroller oder ein Bikewalker etwas für sie.
    Mein Sohn hat zweites und ist damit momentan wieder ständig unterwegs.
    Damit muss er zwar die Gelenke bewegen, aber er belastet sie nciht. Vielleicht ist so etwas ja auch eine Idee für deine Tochter.
    Ich glaube der Bikewalker wird nicht mehr hergestellt, aber vielleicht findet man ihn nochmal bei ebay oder so.

    Link zum Therapieroller

    oder zu einem anderen Roller

    Link zum Bikewalker

    Ich wünsche euch noch ganz viel Glück

    Gruß

    anko
     
  7. sahara

    sahara Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2007
    Beiträge:
    30
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    schweiz
    hallo anko

    ja vielen dank für deine nachricht ich denke einfach es wäre toll wenn ich mich irre und der rheumatologe bei der ersten untersuchung auch. wer weiss ev war es eine akute artritis was es ja geben soll. jedoch werde ich es nicht so stehen lassen und auch nicht nur auf psychologischer ebene nach forschen was los ist. ich persönlich gehe davon aus dass meine tochter durch die lange zeit mit schmerzen in den gelenken leicht depressiv wurde und auchnoch ansatz weise ist . und die gelenksschmerzen entzündung die sie hatte woher auch immer man zu suchen hat. heute hat sie immer noch schmerzen keine geschwollenen gelenke mehr was ich sehen kann aber manchmal versucht sie die schmerzen schon als mittel zur aufmerksamkeit und hilfe von anderen zu benutzen ich denke dass müssen wir thematisieren. viele im umfeld halten sie nicht mehr für glaubhaft. und das hatten wir schon mal in der art und ich habe bedenken das es ihr dann noch shclechter geht wenn jeder sagt ach du hast ja nix... alles gar nicht so einfach finde ich.

    danke an euch bis bald