Halli hallo alle miteinander, @Colana: Neee, keiner sagt die Schmerzen sind Einbildung, die sind wirklich da. Nur warum? Hängt die Wahrnehmung von Schmerzen nicht ganz allgemein vom Dopaminspiegel u/o Serotoninspiegel ab? Nicht nur bei Fibromyalgie? Gibt es Vergleiche zur Schmerzverarbeitung bei anderen Erkrankungen? Und gibt es Unterschiede in der Schmerzverarbeitung bei Fibromyalgie und bei anderen Erkrankungen? Fragen über Fragen.... . Also, die Sache mit dem Cortison bei Dir, finde ich schon richtungsweisend. Ich habe auch mal vor Jahren Kortison bekommen weil ich ein Handekzem anders nicht loswurde. Bums, waren meine Muskelschmerzen weg! Ich sagte das meiner Hausärztin, die meinte aber nur, das Kortison eine euphorische Wirkung hat und ich mich deswegen so viel besser gefühlt habe. Das Ekzem ging weg, die Muskelschmerzen kamen wieder und blieben noch viele Jahre... . All die Jahre habe ich mir dann nur noch gewünscht das es wieder einen Grund gibt Kortison verschrieben zu bekommen, leider war dem nicht so. @Calendula: Du hast vollkommen recht, es gibt Diagnosekriterien für Depressionen. Du weisst das, Deine Kollegen wissen es und ein Psychiater wohl auch. Aber wie viel Wissen hat ein Internist oder ein Hausarzt darüber? Ich komme selber aus der Pflege, Psychologie war eines meiner Prüfungsfächer. Ich kenne die Diagnosekriterien etwas, das hat mir allerdings nicht im geringsten geholfen. Wie ich schon einmal erzählt habe, schon in der Psychoschublade drin fragte ich meine Hausärztin wie es denn sein kann, das ich Depressionen habe aber das Leben liebe und nicht im geringsten traurig bín. Sagt sie: "vielleicht eine versteckte Depression"... . Tschuldige aber da drängt sich doch geradezu der Eindruck auf, das sie mir in ihrer Hilflosigkeit unbedingt was psychisches aufdrücken wollen. Und....je mehr ich mich dagegen gewehrt habe desto auffälliger war es für die Ärzte....Stichpunkt Hysterie... . Ich war dann übrigens 2003 doch mal bei einem Psychotherapeuten für einige Sitzungen. Und was sagte der nach 3 Sitzungen zu mir? "Sie sollten das mit Ihren Schmerzen unbedingt abklären lassen". Haaaaahahahahahahaaaa Aber es ist wie es ist. Du hast es sehr anschaulich dargestellt in Deinem letzten Beitrag, dem ist nichts hinzuzufügen, Danke dafür! Wenn es nur nicht so traurig wäre weil diese Tatsache Existenzen kosten kann und viel unnötiges Leid. Wir sind eben doch alle nur Menschen, auch die Ärzte. Vielleicht sollten sie sich einfach nur mal ab und an der Verantwortung bewusst sein, die ihr Beruf mit sich bringt. Das ist es, woran ich gerne apellieren möchte... . @ Krümel: Hahahaha, doch....können sie.... . Das sie HLA b27 positiv ist habe ich bis Dezember letzten Jahres überhaupt nicht gewusst, dabei wurde das schon festgestellt als sie 13 Jahre alt war und mit der Arthritis in der Uni lag. Nur habe ich die Berichte nie in der Hand gehabt, die Hausärztin schon (ist übrigens auch meine Hausärztin). Wie schon erwähnt, wir sind ja seitdem von einem Arzt zum anderen gelaufen weil sie ständig irgend etwas anderes hatte. Selbst die Hausärztin fand die Symptome meiner Tochter merkwürdig und sagte, da stimmt was nicht. Zuletzt landeten wir in der Neurologie der Uni wegen der tauben Stelle am Oberschenkel. Dort wurden dann verschiedene Tests gemacht, man stellte fest das sie von den Reflexen und der Nervenleitgeschwindigkeit erhebliche Seitenunterschiede hat. Rechts (wie komisch, auch bei mir ist die rechte Seite sehr viel mehr betroffen) hat sie sehr abgeschwächte Reflexe. Aber es lässt sich eben in kein Krankheitsbild einordnen, deswegen riet man uns zu einem Psychologen, was meine Tochter ziemlich wütend gemacht hat , da sie meine Geschichte ja über all die Jahre life erlebt hat. Danach erwähnte ich bei der Ärztin in der Uni, das bei mir der Verdacht auf Sklerodermie besteht...(da war der noch ganz frisch). Sie schaute nochmals....oder doch zum ersten mal? ....in die Berichte meiner Tochter und sagte dann: "ah ja, ich sehe hier, sie ist ja HLA B27 positiv, sind sie das auch?". "Keine Ahnung, bin nie darauf getestet worden, sagte ich ihr". "Na ja, das sagt ja auch nicht viel", meint sie daraufhin. Nun, wie auch immer, beim nächsten Hausartzbesuch lies ich mir die Berichte der Uni kopieren und ich fand unter anderem noch bei meiner Tochter: ANA 1:80 Im Moment geht es ihr einigermassen, es sind Ferien, die Belastung ist nicht gross. Sie hat gelernt mit ihren Einschränkungen umzugehen, noch! Den guten Arzt der Zusammenhänge sieht suche ich noch, ist schwierig hier bei uns. Eigentlich gibt es ausser der Uni nur einen internistischen Rheumatologen (für DR. Langer bräuchte ich eine Empfehlung des Krankenhauses, die habe ich nicht, bin AOK versichert) und dort waren wir als meine Tochter 13 war. Der sagte alles nicht so schlimm, das geht vorbei und heilt aus, fertig. Ich schau jetzt erst mal was noch alles bei mir raus kommt, sozusagen als Basis und dann kommt meine Tochter dran...und optimal wäre natürlich auch, wenn ich meiner Mutter helfen könnte . Mein Lieblingshautdoc hat ja auch schon gesagt das eine Genetische Untersuchung in unserem Fall vielleicht doch mal sinnvoll wäre....aber die Frage ist eben, übernimmt die Krankenkasse diese Kosten? Denn wir haben zur Zeit noch nichts lebensbedrohliches.... . Ich wünsche Euch allen noch einen wunderschönen restlichen Abend und ist schon wieder ein Roman geworden, ups... . Grüssli Monalie
Genau so viel, wie ein Bäcker vom Handwerk des Heizungsinstallateurs und deshalb lasse ich den Bäcker garantiert nicht meine Rohrleitungssystem der Heizung reparieren. Also lasst euch das nicht gefallen, mit so manchen Aussprüchen überschreiten einige Ärzte heftig ihre Kompetenzen. Achja, wegen dem Stichwort der Hysterie: Lasst Euch auf die 5, von der Kasse bezahlten, Erstgespräche bei einem niedergelassenen Psychologen ein und klärt ab, was jener von eurer Psyche in Bezug auf die Schmerzen hält (Psyche als Ursache?). Wenn der der Auffassung ist, dass da nichts ist, lasst es bestätigen und knallt den Wisch dem nächsten Quacksaber auf den Tisch, wenn wieder der Spruch von der Psyche kommt. Liebe Grüße, Calendula
Hallo Ihr Lieben, eigentlich weiß ich gar nicht wo oder womit ich beginnen soll..... @Monalie, auf Deine fragen werde ich natürlich antworten, bin z.Z. aber so down, daß ich mich fast nur aufs lesen beschränke. Aber es kommen auch wieder bessere Zeiten.... Jetz geb ich hier mal einen kleinen Auszug von einer Fachärztin für Neurologie u.Psychiatrie wieder, die ich 2002 besuchte, weil nach ausgedehnten BS-Vorfällen 1999, geklärt werden sollte, ob eine OP (noch) sinnvoll sei oder .... laut Neurochirurg die Diagnose eher in Richtung ICD F... gehe. MRT-Befunde bestätigten übrigens vorher nochmals die weiterhin bestehenden NPPs. (lag damit 4 Wo. stationär) Ich muß dazu sagen, die tauben Stellen am Oberschenkel und u.a. das ständige Stolpern erwähnte ich nur auf Nachfragen... Ich gebe auch absichtlich nur "gemessene" Diagnosen wieder u. lasse das subjektive außen vor... Also: "..... damit spricht das EMG für eine deutliche radikuläre Störung L4..... re. mit axionaler Läsion des N. peronaeus re. .... Bei Ableitung des EMG des li. Beines zeigten sich auch hier sowohl distal als auch proximal nicht auslösbare Nervaktionspotentiale ..... damit auch hier axionale Läsion des N. .... im Rahmen einer chronischen radikulären Symptomatik...... ......... Die Patn. gab an, dass sie arbeitslos ist, früher als Verkäuferin arbeitete u. seit Dez. 2001 krank geschrieben ist..... Trotz des deutlichen EMG-Befundes empfehle ich aufgrund der zozialen Situation der Patn. mit V.a. psychogener Überlagerung die Foertführung der konservativen Therapie.... Übrigens war ich zu diesem Zeitpunkt nicht arbeitslos. Ich hatte 3 Minijobs parallel zu laufen, hab mich beim AA arbeitssuchend zur Verfügung gestellt wegen der Anrechnungszeiten u.s.w. An anderen Stellen fielen Die Worte .... sie simulierte .... aggravatorisch.... ... den Rat psychologische Hilfe zu suchen befolgte ich nicht ,obwohl ich nach Erhalt des Befundes wohl reif war für die Anstalt . Kurz nach Sicherung der RA schickte mich der MDK in eine Rheumaklinik. Eigentlich sollte es eine Einleitung zu einer Schmerztherapie sein. Es wurden erst einmal alle Medis inklusive 20 mg Corti (brauchte ich aber auch für andere Erkrankung) ab. Rheuma- nee, sie doch nicht... ev. Fibro. Seit Jahren erhöhte Temp. stieg am Tag vor der Entlassung auf knapp 40°. Der eiligst herbeigeholte Bereitschaftsarzt verpasste mir fiebersenkende Medis und Diazepam , weil der Puls raste (jaklar bei Fieber) Nach Hause durfte ich nicht. Es folgte noch mal ein komplettes Diagnoseprogramm, allerdings erfolglos. Mein Hinweis auf meine Antibiotikaallergie (bekam ich wg. HP) beachtete man gar nicht. Statt dessen stellte man 2 Pflegekräfte an mein Bett, die das Messen überwachen sollten ( ja, ich wollte nur nicht nach Hause, in der Klinik,wo man mich wieder ..... m.V. auf psychog. Überlagerung behandelte war es zu schön...) . Die Interprätation im Bericht lautete so: " Unter Aufsicht des Pflegepersonals konnten lediglich Temp. bis 37,8° beobachtet werden...." Noch mal zur Erinnerung auch die Paracetamol später Berlosin , mal Tabl, mal Zäpfchen wurden vom Personal verabreicht und kontrolliert (wozu eigentlich, wenn ich simuliere ).... Nur..... laut im Bericht stand nichts von diesen fiebers. Medis... @Colana, als ich das 1. mal wegen meiner SD Corti bekam, hatte ich plötzlich auch keine Schmerzen mehr. Erst während der 3 Stoßtherapie ging mir dann ein Licht auf. So,das sollte noch mal etwas zum Thema Psyche und psychisch sein.... Gott sei Dank hab ich einen Rheumadoc, der nach dem Befinden behandelt und weiß, daß das Labor nicht immer dieses so wiederspiegelt. Seit der Rheumadiagnose und dem Beginn der Basistherapie ist meine Temp. übrigens im Normalbereich. Ca. 10 Jahre mußte auch hier die SD herhalten:o . @Krümel , auch dir möchte ich für Deine lieben Worte danken . Halt die Ohren steif, du siehst, was lange währt.... auch wenn das Ziel noch nicht ganz erreicht ist. LG Euch allen adina
Hallo, zusammen, nur ganz kurz weil ich gleich noch zum Doc muss. Ich war gerade bei meinem Lieblingshautdoc um Medis zu holen und er hatte mir letzte Woche noch mal Blut abgenommen. Ich wusste aber nicht das er nochmal meine ANA checken wollte, hat er mir nicht gesagt. Also.....es ist unglaublich....er hat mir gerade freudenstrahlend verkündet das meine ANA nun positiv sind! Ich bin komplett fassungslos, das fehlende Diagnosekriterium ist nun da!!! Doc sagt, immer noch freudenstrahlend...."das sollte ich mal Kollegen erzählen das ANA unter einer Kortisontherapie plötzlich positiv sind".... . Ich liebe diesen Doc weil er mir immer geglaubt hat und sich nie vom Blutbild hat täuschen lassen. Nu will er mich in die Uni schicken, habe aber den Termin erst für Anfang September bekommen. Wenn ich Glück habe steigen meine ANA dann noch ein wenig. Ihr könnt sagen was ihr wollt, irgend etwas in meinem Körper hat verhindert das sich Antikörper bilden. Nun unter Kortison sind sie da.... . Da sollte man mal drüber nachdenken... . Ich wünsch Euch was....*winke*. Monalie
hallo monalie, wie schönich freu mich total für dich...kann dich sooooo gut verstehen, ich hoffe auch die ganze zeit drauf, dass meine mal endlich in die höhe gehen dann kanns jetzt ja richtig losgehen wünsche euch allen einen schönen tag bis bald krümel
Hallo Calendula, ich hoffe, Du bist damit einverstanden... ich habe Dich zitiert - Du hattest mir sooo viel Auftrieb durch Dein letztes Posting gegeben.... Hab Dank dafür.... Liebe Grüße Colana
Hallo Colana, das darfst Du gerne machen. Ich hoffe, dass der Auftrieb reicht, um Dich durchzusetzen und nicht aufzugeben. Liebe Grüße, Calendula
Ich habe es mir ausgedruckt und werde es jeden Abend vor dem Schlafen lesen - fördert das positive Denken.... Im Ernst: es hat mir gut getan... ich will ja gar nicht sagen, dass ich aufgrund meines neg. Erlebnisses die Fibro bekommen habe. Aber anscheinend hatte ich es ja gut unter Kontrolle, denn sonst hätte Corti einfach nicht gewirkt... so sehe ich es jetzt und das ist es, was mir Auftrieb gibt. Ich habe richtig gehandelt: die Gesprächstherapien, das sich sagen, das ich es jetzt eh nicht mehr ändern kann usw. Sicher - es ist etwas nachgeblieben, das will ich nicht negieren, aber ich hatte auf diesem Gebiet auch schon mal meine Erfolgserlebnisse im zarten Alter von 43 Jahren - und das durch die Rücksichtnahme und Zärtlichkeit von meinem jetzigen Männe... Und ich kann ab dieser Stelle weitermachen - das ist viel schöner... die Schublade bleibt jetzt für immer u ewig geschlossen, freu.... und noch Mal ein ganz dickes Dankeschön... Du kannst Dir nicht vorstellen, welches Gebirge von mir gefallen ist, dass ich diesen Ballast abschmeißen konnte und ich mich nun nicht mehr damit beschäftigen muss... Ich benötige meine Kraft für andere Dinge.... Ich bin einfach nur noch erleichtert... Liebe Grüße Colana
Guten Morgen zusammen, ich Danke Euch das Ihr Euch mit mir freut.... . Wenn man mal richtig drüber nachdenkt ist es absolut verrückt sich zu freuen das plötzlich Antikörper da sind aber in unserer Situation vollkommen verständlich.... . Für alle die noch immer ohne Diagnose ihr Dasein fristen....habt Geduld! Ich weiss es ist schwer wenn es einem schlecht geht aber der Tag wird kommen an dem Euch jemand glaubt und ernst nimmt. Bei mir hat es auch neun Jahre gedauert und ich bin mir fast sicher, das etwas in meinem Körper die Bildung der Antikörper verhindert hat. Jetzt unter Kortison wird das unterdrückt und die Antikörper gebildet, mein Doc ist der selben Meinung. Das ist nicht Lehrbuchmässig aber wenn man mal überlegt wie wenig man überhaupt über den Zusammenhang der Antikörper in Verbindung mit Kollagenosen weiss, frage ich mich eh was ist "Lehrbuchmässig" ? Immerhin habe ich mir in der langen Zeit der Suche eine Menge Wissen über Antikörper angeeignet und kann mit meinem nun positiven Befund etwas anfangen. Ich weiss immer noch nicht welche Antikörper es sind aber es kommen nur vier mögliche in Betracht. Tja, menschliche Körper sind halt keine Maschinen die nach einem bestimmten Bauplan funktionieren. Die Kunst ist es einen Arzt zu finden der das genau so sieht... . Ich habe seit Tagen Schmerzen in der rechten Niere und fühle mich krank und fiebrig ohne Fieber zu haben. Es stimmt etwas nicht, ich weiss das. Gestern ist mein Urin untersucht worden der....natürlich, wie sollte es anders sein....in Ordnung war. So ist es immer bei mir, egal welche Körperflüssigkeiten untersucht werden....kein Befund. Aber ich bemerke unter Kortison einige Veränderungen, so als ob sich nun Dinge zeigen die vorher unterdrückt wurden. Mal schauen wie es weiter geht. Gestern war ich auch beim Angiologen und ich muss nun zum Kardiologen wegen meinem viel zu schnellen Puls, den ich seit den Prostavasin Infusionen habe. Die Ärztelauferei nimmt zur Zeit kein Ende...komisch, seltsam...auf ein mal. Jahrelang nimmt mich keiner ernst und jetzt kommt alles auf einmal. Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag! Monalie
guten morgen monalie ich hab gestern auch noch kurz gedacht, wie merkwürdig es ist sich über die ANA´s zu freuenaber was gibt es denn besseres als das ganze schwarz auf weiß zu haben??? du hast schon recht, es ist wirklich sehr wenig über den zusammenhang zw antikörper und kollagenosen bekannt. ich studiere ja biochemie und zur zeit bemerke ich immer mehr, wie viel es noch auf dem gebiet der immunologie zu erforschen gibt...alleine das manche patienten nicht auf cortison o.ä. anschlagen...und das alles können sich die meisten ärzte nicht erklären. sowieso wissen die meisten ärzte kaum etwas über den zusammenhang von biochemie und krankheiten, obwohl das so wichtig wäre. da muss ich an einen der ärzte denken, der mich mal wieder nicht ernst genommen hat...er hatte mich gefragt was ich denn studiere: auf die antwort biochemie meinte er dann nur "biochemie, oh mein gott...das ist doch so komplex und kompliziert "...fand ich schon irgendwie bezeichnend ich hoffe ja mal, dass sich das mit deiner niere ganz schnell wieder normalisiert, drück auf jeden fall alle daumen...auch für den ärztemarathon ganz liebe grüße krümel
Hallo Krümel, Ja, wie so vieles. Ich denke ja, dass es genau deswegen nicht richtig ist alles in so enge Diagnosekriterien zu packen. Zumal die Mediziner wissen das es im Bereich Immunologie noch sehr viel zu forschen gibt. Aber so sind die Menschen nun mal, immer schön alles in feste Regeln packen, Unsicherheiten machen halt Angst.... . Ich finde Biochemie übrigens äusserst interessant. Habe wohl auch so eine analytische Ader... . Hat Deine Erkrankung eigentlich in irgend einer Form Einfluss auf Deine Studienwahl gehabt? Grüssli Monalie
hallöchen monalie, jupp, das seh ich genauso also meine krankheit (die ja noch keinen namen hat), hatte keinen einfluss auf meine studienwahl...ich wollte schon immer irgendwie forschenich hab dann vor vier jahren eine ausbildung zur bta angefangen und auch zu ende gebracht...während dieser zeit hab ich 3 verschiedene praktika machen können-unter anderem eins an der uni abteilung biochemie/molekularbiologie und dann noch eins am heinrich pette institut in der abteiliung virologie und immunologie-das hat mir beides einfach super gut gefallen und deshalb hab ich mir überlegt noch ein studium in diesem bereich anzuschliessen.bin auch sehr froh, dass ich den platz bekommen hab...wir sind ja nur 20, ist also sehr übersichtlich. aber zur zeit muss ich wirklich sagen, dass ich arg am kämpfen mit mir bin...also ich mein, ob das so gut ist ständig mit krankheiten etc zu tun zu haben, wenn man selber betroffen ist??naja, andererseits ist man dann vl besonders motiviert-ich wollte eigentlich schon immer im labor stehen, nur gerade denke ich, dass ich doch mehr mit menschen zu tun haben will. mal abwarten, zu ende bring ich es auf jeden fall...und man weiss ja eh nicht was morgen ist. wie ist das denn eigentlich bei dir??gehst du zur zeit arbeiten bzw geht das denn überhaupt?du hast doch 2 kinder, oder?wie alt sind die beiden denn??deine eine tochter ist 17, oder?? mich würde auch wirklich interessieren wie es jetzt mit deiner tochter und vl auch mit deiner mama weitergeht...bei meiner mama hat der neurologe irgendwie festgestellt, dass ihre nerven absterbenals ich das gehört hab, ist mir ganz anders geworden-kenn mich so mit neurologie auch gar nicht aus. naja, meine mama nimmt das auch immer nicht so ganz ernst, wenn es ihr schlecht geht...vielleicht ist das bei deiner ma ja ähnlich??ich finde es echt soooo wichtig, dass die ursache so schnell wie möglich erkannt wird...nur so kann man doch schlimmeres vermeiden. was mich auch noch interessiert ist, wie das bei dir so allgemein mit erkältung und so aussieht...also ich bekomm ja noch nicht mal mehr nen schnupfen..hab ab und zu halsschmerzen, aber ich denke das kommt daher, dass meine schleimhäute im mund ja eh total hinüber sind.früher war ich ständig krank, hatte schon echt viele lungenentzündungen etc. manchmal denke ich, dass mein immunsystem übers ziel hinaus geschossen ist und sich nun selber angreift sorry...st doch ein bissl länger als geplant geworden ich wünsche dir ein super schönes we liebste grüße krümel
Guten Abend Krümel, Das Problem kenne ich, ich komme aus der Pflege. Nur kann ich den Beruf nicht mehr ausführen. Nicht nur körperlich sondern auch psychisch ist es eine grosse Belastung, sich um gut um kranke Menschen kümmern zu wollen und selber krank zu sein. Da wäre ein Labor schon besser... . Tja, mein Arbeitsleben ist auch eine lange Geschichte. Weil der Pflegeberuf eine zu grosse Belastung für mich war habe ich mich 2000 in einem ganz anderen Bereich selbständig gemacht, Web- und Grafikdesign. Ich dachte das es mir so bald besser gehen würde, schob meine körperlichen Beschwerden auf die anstrengende Arbeit. Es lief gut, ich war erfolgreich, hatte nette Kunden, machte Auftragsarbeiten für z.B. Data Becker.....alles prima! Dann machte mir meine Erkrankung einen Strich durch die Rechnung. Es ging mir schlecht, die Ärzte fanden nichts, ich konnte zeitweise kaum arbeiten, verdiente dementsprechend wenig, konnte meine Kosten nicht decken, dann die Krankenversicherung nicht mehr bezahlen....es war eine schreckliche Situation. Ich entschloss mir Hilfe zu suchen, ich wollte nur eine Krankenversicherung und Hilfe bis es mir besser geht. Tja.....Fazit, ich bekam Hilfe, wurde dafür aber gezwungen mein Gewerbe aufzugeben, sonst hätte ich keinerlei Anspruch gehabt. Es war mein Traumberuf! Gleichzeitig starteten die 1,- Euro Jobs. Da die Ärzte bei mir nichts fanden hatte ich natürlich grosse Angst in einen solchen gesteckt zu werden. Es gab keine medizinische Brgründung diesen nicht ausführen zu können. Dann entschloss ich mich mir selber etwas zu suchen, egal was! Seitdem putze ich Treppenhäuser. Bis Oktober letzten Jahres waren es 36 Häuser an 2 1/2 Tagen in der Woche, seit meinem ersten Krankenhausaufenthalt sind es nur noch 15 Häuser, Donnerstags 9 Häuser, Freitags 2 Häuser, Samstags 4 Häuser. Hinzu kommen ein mal im Monat für alle Häuser die Dachböden und Keller. Und nein, ich kann es eigentlich nicht mehr aber was soll ich machen? Der Vorteil dieser Beschäftigung ist, das mir keiner über die Schulter schaut und ich mir die Arbeit selber einteilen kann. Geht es mir mal einen Tag schlecht kann ich manchmal auf den nächsten Tag verschieben. Tja, denke ich bin ein gutes Beispiel dafür wie eine Erkrankung Existenzen zerstören kann... . Mein Sohn ist 24 und lebt seit 2 Monaten bei seiner Freundin in Bayern, meine Tochter ist 17 Jahre alt. Ich bin also kindertechnisch aus dem gröbsten raus.... . Wie es bei meiner Tochter weitergeht müssen wir abwarten. Ich denke der Schlüssel zu den Erkrankungen meiner Tochter und meiner Mutter ist meine endgültige Diagnose. Da heisst es Geduld haben... . Wie die Nerven sterben ab? Hat sie vielleicht eine Polyneuropathie? Kenne mich ein wenig aus weil ich im Laufe meiner Krankheitsgeschichte mit Neurologie zu tun hatte. Nö, meine jammert.... . Und ist ziemlich verzweifelt weil kein Arzt ihr helfen möchte/kann. Allerdings hat sie andere Symptome als ich oder meine Tochter, keine Ahnung ob da vielleicht eine Kollagenose hinter stecken könnte. Ich nix krank...niemals nicht.... . Heisst, seit Jahren kein Fieber mehr gehabt, keinen noch so kleinen Infekt in Form von Schnupfen, Husten oder ähnliches, keinerlei Entzündung....nix ganz normales was jeder Hausarzt sofort und unverzüglich richtig behandeln und diagnostizieren könnte. Die letzte ernsthafte Bronchitis, die fast schon eine Lungenentzündung war, hatte ich 1999, davor Chronische Bronchitis, hatte auch ein Astmaspray, 3 Nierenentzündungen hintereinander, nach der Geburt meiner Tochter hatte ich an den Beinen Abzesse, einen nach dem anderen. Richtig grosse dicke schmerzhafte und keiner wusste warum. Der letzte, der achte, wurde operativ entfernt, dann war Ruhe. Nun, da denken wir ähnlich. Ich bin der festen Überzeugung das ich zu wenig auf mein Immunsystem gehört habe, es nicht genug beachtete und einfach weiter gemacht habe wenn es mich gewarnt hat. Dann hat es Eigenregie übernommen und mich nicht mehr gefragt, Fröhlich jede Entzündung unterdrückt....es wollte es ja gut machen ....hier und da ein wenig Bindegewebe eingebaut wo keines hingehört.....aaaaaaaber, es war eifrig bemüht mich vor Lebensbedrohlichen Zuständen zu bewaren. Jede kleine Entzündung wurde unverzüglich im Keim erstickt. Ich wachte morgen auf mit Kratzen im Hals, Mittags, spätestens Abends war es weg. Und so verfuhr es mit allem, inklusive Antikörpern. Tja, und nun? Nun wird es durch Kortison unterdrückt und auf ein mal erscheinen all die Dinge vor denen es mich bewahrt hat. Das macht mir Sorgen und ich weiss nicht was besser ist. Ein Immunsystem das über das Ziel hinausschiesst und dadurch Schäden anrichtet oder ein unterdrücktes Immunsystem das nun nicht mehr alle Entzündungen fleissig unter Kontrolle hat. Es wird sich zeigen.... . Übrigens, ich habe Deinen Beitrag über die Petechien gelesen, die Dinger habe ich auch. Auch immer wieder Hämatome ohne äussere Einwirkung. Die Haut juckt, ich kratze leicht und habe dann einen blauen Fleck, das hatte ich auch schon vor Kortison. Bei der geringsten Anstrengung schwellen meine Adern auf der Hand, an der linken Schläfe und an den Füssen extrem an, sieht richtig hässlich aus. Ich glaube ja, das ich zusätzlich noch eine Vaskulitis habe, das ist es, was bei mir im Moment noch untersucht wird. Na, wenn Du denkst das Dein Text lang ist dann schau jetzt mal meinen an.... . Ich wünsche Dir ebenfalls ein wunderschönes Wochenende . Monalie
hallöchen monalie, wie geht es dir??? tut mir wirklich leide mit deiner arbeit...umso besser, dass es nun endlich voran geht und du behandelt wirst. wie sehen denn eigentlich die ENA´s bei dir aus...und wurden die vor cortison gabe auch schon getestet?? hast du eigentlich mal dran gedacht so eine selbsthilfegruppe o.ä, zu besuchen?ich denke ich werde das machen, wenn ich dann mal ne diagnose habe...ich stelle immer mehr fest wie wichtig es ist mich mit anderen betroffenen auszutauschen, denn wie gesagt leute, die nicht betroffen sind können das ja nicht nachvollziehen. weiss aber auch gar nicht, ob es hier was in der nähe gibt...andererseits ist hamburg ja schon recht groß ich hab auch schon dran gedacht, ob das bei meiner ma eine polyneuropathie sein könnte, hatte darüber was gelesen...von den symptomen passt es-kann man das denn messen hab heute auch mit meiner mama telefoniert, sie war am montag bei ihrem hausarzt...der meinte sie soll sich keine sorgen machen, er will aber noch ihr blut untersuchen...mama hat gefragt, ob das was mit rheuma zu tun haben könnte...er meinte dann wohl "erwischt"-denke er will auch nochmal die ANAs etc checken. nen mrt vom kopf wird wohl auch gemacht.heute ist auch rausgekommen, dass mama auch schmerzen in den beinen hat etc-die und die hände machen mir auch gerade tierisch zu schaffen...grad mal wieder mitten drin das mit den blauen flecken hab ich auch schon ewig, nur hab ich mir dabei nie was gedacht...nur grade wird es immer mehr und viele feine adern platzen mir an den beinen...glaube mit meinen gefäßen ist da auch was nicht in ordnung...wann bekommst du denn das ergebnis wg der vaskulitis?? wird doch aber auch mit cortison behandelt, oder?? schon wieder sooooo viele fragen ich wünsche dir einen guten start in die woche mit ganz wenig schmerzen lg krümel
Guten Abend Krümel, ENA ist bei mir nach wie vor negativ, wurde auch schon vor Kortison getestet. Nun ist es aber bei Sklerodermie so, dass es auch Antikörper gibt, die nicht im normalen ENA Screen enthalten sind. Auffällig war in meinem Fall auch das ich ein nukleoläres Fluoreszenzmuster habe....schon immer....auch als die ANA noch 1:80 waren. Nukleoläre Fluoreszenzmuster findet man hauptsächlich bei Sklerodermie, bei gesunden kommt so ein Muster so gut wie nie vor. Du weisst nicht ob das mal bei Dir ermittelt wurde, oder? Allerdings kann man es natürlich nur ermitteln wenn überhaupt Antikörper da sind. Da ENA bei mir negativ ist kommen nur noch vier mögliche Antikörper in Frage, auf die ich noch nie getestet wurde. Das sind: RNS-Polymerase I, PM-Scl (PM-1), U3-nRNP (Fibrillarin) und Th/To. Hier mal ein guter Link zu den verschiedenen Antikörpern: http://aid-diagnostika.de/deutsch/kits/Immunoblots/IB_ana_d.htm Ich habe auch schon mal geschaut ob es hier in Düsseldorf eine Selbsthilfegruppe gibt. Bin bisher leider noch nicht fündig geworden. Wer hat denn zu Deiner Ma gesagt das ihre Nerven absterben? Klar kann man eine Polyneuropathie nachweisen, wenn auch nicht immer. Sind nur die kleinen sensiblen Nervenenden betroffen ist es schwierig. Erst einmal müsste ihre Nervenleitgeschwindigkeit gemessen werden, ist die reduziert ist das ein Nachweis für eine Polyneuropathie. Auch Auffälligkeiten bei den Reflexen (gesteigert, reduziert, erloschen) sind ein Indiz. Aber es gibt noch eine ganze Reihe von anderen Untersuchungen. War sie denn schon einmal bei einem Neurologen? Nun ja, MRT ist schon mal gut, Blutuntersuchung natürlich auch. Aber ich an ihrer Stelle würde doch mal eine gründliche neurologische Untersuchung machen. Dito! ich weiss auch nicht was mit mir los ist, seit gestern ist jeder positive Effekt vom Cortison spurlos verschwunden. Irgend etwas stimmt nicht. Und auf die Beweglichkeit meiner Hände hatte es eh keinerlei Einfluss. die verdrehen sich immer mehr und das in der kurzen Zeit. Heute hatte ich auch zum ersten mal wieder extrem geschwollene Hände, dabei ist es doch gar nicht kalt???? Welche Beschwerden hast Du genau in den Händen? Jep, ist bei mir auch so, habe mir nichts dabei gedacht. Vaskulitis steht bei mir erst mal hinten an, Doc meint zuerst mal Herz weil ihm das Sorgen macht. Aber ich merke das mit mir was nicht stimmt, es geht mir richtig schlecht und mir tut wieder alles weh. Was mir auch Sorgen macht sind meine Aussetzer im Kopf, zeitweise kann ich nicht mehr lesen....heisst, ich sehe die Buchstaben und Wörter, verstehe aber den Sinn nicht. Dann sehe ich oft ganz verschwommen, kann nicht mehr klar denken. Und genau diese Dinge sind seit Kortison schlimmer geworden. Tja, so ist das eben....erst einen Termin nach dem anderen abgrasen und durchhalten... . Ja, eine Vaskulitis wird auch mit Kortison behandelt, allerdings mit einer höheren Dosis, fängt glaube ich bei 100mg an. Na, dafür sind wir ja hier im Forum, gelle?... Ich wünsche Dir noch einen wunderschönen Abend und was ich Dir besonders wünsche weisst Du ja schon, gelle? Schnelle Hilfe!....ich stell mal ne Kerze für Dich ins Fenster... . Liebe Grüsse Monalie
hallo monalie ich hoffe es geht dir heute ganz gut. Auffällig war in meinem Fall auch das ich ein nukleoläres Fluoreszenzmuster habe....schon immer....auch als die ANA noch 1:80 waren. Nukleoläre Fluoreszenzmuster findet man hauptsächlich bei Sklerodermie, bei gesunden kommt so ein Muster so gut wie nie vor. Du weisst nicht ob das mal bei Dir ermittelt wurde, oder? Allerdings kann man es natürlich nur ermitteln wenn überhaupt Antikörper da sind. also bei mir wurden nur die ANAs getestet...die waren ja bei 1:80.ENAs oder ähnliches wurde meines wissens nach nicht bestimmt-also könnte man bei nem titer von 1:80 schm das nukleoläre muster bestimmen, versteh ich das richtig??danke auch für den sehr informativen link Wer hat denn zu Deiner Ma gesagt das ihre Nerven absterben? Klar kann man eine Polyneuropathie nachweisen, wenn auch nicht immer. Sind nur die kleinen sensiblen Nervenenden betroffen ist es schwierig. Erst einmal müsste ihre Nervenleitgeschwindigkeit gemessen werden, ist die reduziert ist das ein Nachweis für eine Polyneuropathie. Auch Auffälligkeiten bei den Reflexen (gesteigert, reduziert, erloschen) sind ein Indiz. Aber es gibt noch eine ganze Reihe von anderen Untersuchungen. War sie denn schon einmal bei einem Neurologen? also sie war zunächst beim hausarzt und der war hat sie dann zum neurologen überwiesen, der hat das dann festgestellt und ihr eben gesagt, dass nerven absterben bzw abgestorben sind.ich nehme an das wurde über die nervenleitgeschwindigkeit festgestellt.mal sehen wie das jetzt weitergeht..ich war heute bei ihrem arzt, mit der hoffnung auf ein wenig verständnis, aber mal wieder nur pustekuchenhab mich wirklich sehr geärgert, hat mir schmerztabletten verschriebn und mich dann nach hause geschickt.von einen geplatzten adern etc wollte er nichts wissen-hoffe echt, dass sich das jetzt nicht zu sehr verschlimmert...der termin bei der rheumatologin ist ja noch 2 wochen hin...aber ich halt die schon irgendiwe durch.find es halt nur nicht gut andauernd tabletten zu nehmen, die nicht die wirkliche ursache bekämpfen. Dito! ich weiss auch nicht was mit mir los ist, seit gestern ist jeder positive Effekt vom Cortison spurlos verschwunden. Irgend etwas stimmt nicht. Und auf die Beweglichkeit meiner Hände hatte es eh keinerlei Einfluss. die verdrehen sich immer mehr und das in der kurzen Zeit. Heute hatte ich auch zum ersten mal wieder extrem geschwollene Hände, dabei ist es doch gar nicht kalt???? Welche Beschwerden hast Du genau in den Händen? krass, kommt mir bekannt vor...also am we hatte ich andauern raynaud, hände liefen lila an und wurden total kalt...dann abends waren meine finger geschwollen, hatte ich auch noch nie..und die rechte hand schmerzt eigentlich immer, ganz besonders die fläche zwischen daumen undzeigefinger, sieht auch irgendwie blau aus.außerdem bekomm ich die finger nicht mehr richtig gerade bzw es tut dann sehr wehdie rechte hand sieht immer verkrampft aus. Jep, ist bei mir auch so, habe mir nichts dabei gedacht. Vaskulitis steht bei mir erst mal hinten an, Doc meint zuerst mal Herz weil ihm das Sorgen macht. wie??? was ist denn los mit deine herz??oh man, ich hoffe es ist nichts schlimmes und es klärt sich bald!!!!!!!!!!!!! Aber ich merke das mit mir was nicht stimmt, es geht mir richtig schlecht und mir tut wieder alles weh. Was mir auch Sorgen macht sind meine Aussetzer im Kopf, zeitweise kann ich nicht mehr lesen....heisst, ich sehe die Buchstaben und Wörter, verstehe aber den Sinn nicht. Dann sehe ich oft ganz verschwommen, kann nicht mehr klar denken. Und genau diese Dinge sind seit Kortison schlimmer geworden. Tja, so ist das eben....erst einen Termin nach dem anderen abgrasen und durchhalten... . ja. man selber merkt das einfach-so ähnlich ging es mir am we, ich wollte lernen und hab was gelesen..auf einmal sind mir die augen zugefallen und mir ist ganz komisch geworden...musste mich hinlegen,dann hat alles ganz doll gekribbelt-hat so 15 min gedauert und dann wars wiederv ok-nur ich bin trotzdem in letzter zeit super müde, obwohl ich ziemlich viel schlafe. Na, dafür sind wir ja hier im Forum, gelle?... jupp, da bin ich auch soooooo froh drüber besonders wünsche weisst Du ja schon, gelle? Schnelle Hilfe!....ich stell mal ne Kerze für Dich ins Fenster... . das ist wirklich lieb von dirdanke...das wünsche ich dir auch!!! liebe grüße und dir noch einen schönen abend krümel sorry, ich bekomm das mit dem zitieren net hin
Hallo Krümel, sorry, ein wenig verspätet meine Antwort aber Du weisst schon.... . Jep, das verstehst Du genau richtig. Kann ich sehr gut verstehen aber halte durch. Zwei Wochen können auch schnell rumgehen, ich hoffe nur das Du eine gute Rheumatologin bekommst. Ich drück Dir alle Daumen die ich habe.... . Zwischen Daumen und Zeigefinger habe ich auch oft Probleme, besonders wenn ich damit arbeiten muss. Meine Finger bekomme ich zeitweise auch nicht mehr gerade und verkrampft sind meine Hände auch ständig. Entspannte Haltung ist für mich eine halbe Faust weil sowohl Strecken wie auch ganzes Beugen der Finger unangenehm sind. Tja, sagen wir es mal so, der Angiologe macht sich Sorgen wegen meinem Puls, meine Hausärztin sagt wie immer....."ach, sie haben aber auch viel Stress, da kann sich der Puls schon mal erhöhen"..... . Das ich wegen Herzrasen nicht mehr schlafen und klar denken kann sieht sie nicht tragisch, das kommt alles vom Stress. Vielleicht von dem Stress den sie mir mit ihrer Psychoschiene bereitet?... Schaun mer mal....ich hoffe doch das nix dabei rauskommt! Das Phänomen hatte ich jahrelang. Ich habe keinen Tag überlebt wenn ich nicht mindestens 12 Stunden geschlafen habe, ich war dauermüde. Seit einiger zeit hat sich das ins Gegenteil gekehrt, mehr als 6 Stunden Schlaf schaffe ich nicht mehr aber das liegt zum Teil auch an meinem Herzrasen. Zum schlafen und entspannen unangenehm dafür verleiht es mir aber ungeahnte Aktivitätsschübe ....sprich, ich kann kaum stillsitzen und mich auf etwas konzentrieren. Das mit dem zitieren ist nicht schwer. Kopiere den Text den Du zitieren möchtest, klicke oben in der Leiste auf die Blase mit dem Text dann kommt zweimal so ein "quote" in Klammern. Zwischen der ersten und der zweiten Klammer fügst Du einfach den Text ein den Du zitieren möchtest, heisst, das Zitat beginnt mit der ersten Klammer....dann der Text....dann bildet die zweite Klammer den Abschluss. Liebe Grüsse Monalie
sorry, wenn ich mich hier nochmal einfach so hereinhänge, obwohl ich in letzter Zeit nicht einmal das lesen richtig schaffe, aber das werde ich nachholen .... hoffentlich bald ... :o ... aber wie sieht es denn mit Deiner schilddrüse aus ??? Wurden die Werte in letzter Zeit einmal kontrolliert ??? Ich habe seit 20 J. Morbus Basedow, eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse, einfacher gesagt SD-Überfunktion( 1995 sichere Diagnose), das was Du da beschreibst kommt mir seeeeehr bekannt vor. Nach 2 Radiojodtherapien habe ich zwar so gut wie keine SD mehr und muß nun die Unterfunktion mit Hormonen bekämpfen. Doch sobald ich die Dosis nehme ,die ich für ein "normales" Labor bräuchte, habe ich sofort wieder diese lästigen Überfunktionssymphtome. Seit 6 Jahren ist das nun ein ständiges auf und ab. Um im August ein "normalen Laborbefund" vorzeigen zu können, bin ich z.Z. auch nur noch ein Nervenbündel. besonders die "Herzsympthome" machen mir sehr zu schaffen. Meine Augen haben dadurch schon sehr gelitten und von der Uni-Augenklinik wird keine neue Cortison-Stoßtherapie "genehmigt", wenn die Hormone nicht im Normbereich sind. Das zieht sich nun auch schon wieder fast 2 Jahre hin und da ich nun brav meine verordnete Hormondosis schlucke, schlafe ich auch nur noch Etappenweise, trotz der Hundemüdigkeit . ja, genau das meine ich damit.... Und Autoimmunerkrankungen gesellen sich nun leider sehr gern zueinander. Sicher wirst Du schon beim stöbern bemerkt haben, daß viele hier bei RO auch SD-Probleme haben. >>> http://www.ht-mb.de/forum/ falls noch nicht geschehen, lasse das unbedingt mal abklären . So nun versuch ich aber doch noch einmal etwas Schlaf abzubekommen. Und das mit Deinen ANAs ist ja wirklich sehr merkwürdig . Mein Doc sagt immer zu mir, da ich schon viele Jahre vor der Rheumadiagnose Cortison als Dauertherapie (in Dosen zw. 100 u.5 mg ) bekam, kann es sein, daß diese dadurch sozusagen "unsichtbar" sind . Ich habe auch festgestellt, daß sämtliche Labore ,welche bisher gesucht haben, erst Werte ab 1:160 als pos. gelten lassen. Alles darunter wird gleich als negativ gewertet. Alles Gute und einen schönen entspannten Sonntag wünscht adina
Guten Morgen Adina, also ehrlich, warum sorry?...jeder Beitrag und jeder Denkanstoss ist eine Freude... . Meine Schilddrüse ist es definitiv nicht, die wurde mehrmals untersucht. Auf der Suche nach der Ursache für meine Symptome hatte ich diese Idee auch schon. Als ich noch jünger war musste ich eine zeit lang Shilddrüsenhormone nehmen....weiss eigentlich gar nicht mehr warum. Jetzt ist zwar noch eine leichte Vergrösserung da aber weder Über- noch Unterfunktion und auch nicht behandlungsbedürftig. Ja, ziemlich merkwürdig, ich verstehe es selber nicht. Sieht mit gleichbleibenden erheblichen Krankheitssymptomen folgendermassen aus: Mitte 2006 ANA bei der Hausärztin negativ August 2006 in der Uni: ANA 1:80, nukleoläres Muster März 2007 Hautarzt: ANA negativ Mai 2007 Krankenhaus: ANA 1:320 Erst dann habe ich Kortison bekommen, vorher keine Medikamente. Juni 2007 Hautarzt: ANA 1:200, nukleoläres Muster. Ich denke es ist deutlich zu sehen das meine ANA Werte schwanken, ganz unabhängig von Medikamenten. So etwas kann man natürlich nur nachweisen wenn das oft kontrolliert wird. Ich möchte nicht wissen wie viele so schwankende Werte haben und es nicht wissen weil nach einem negativen Ergebnis nicht mehr nachgeschaut wird. Denkst Du nicht? Ich wünsche Dir auch einen wunderschönen Sonntag.... . Liebe Grüsse Monalie
