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Wieder hier....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Melen, 10. Juli 2012.

  1. Melen

    Melen Neues Mitglied

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    Guten Abend!

    Nach jahrelanger Arztsuche, Einstellungsversuche der Medikamente, Schmerzen ohne Ende und depressiver Monate mitten in der Jugend war ich seit einigen Jahren endlich glücklich, schmerzfrei, "schublos".
    Ich hab viel abgenommen, Sport wurde mir wichtig, ich startete beruflich durch...

    Und nun bin ich wieder hier... mit wahnsinnigen Sorgen... :(

    Ich merke immer wieder mal nachts bzw. am frühen Morgen, dass ich nicht mehr im Bett liegen kann und die Lendenwirbelsäule schmerzt... dies ist nun seit einigen Monaten wieder so. Da ich aber ansonsten keine Beschwerden habe und dank Sport die Rückenschmerzen weniger werden, habe ich es verdrängt, dass wieder ein Schub im Vormarsch sein könnte...

    Vor einer Woche plötzlich ein brennendes, rotes Auge. "Huch, Klimaanlage im Auto wohl zu wild aufgedreht gewesen", hab ich mir gedacht... Wurde dann von Tag zu Tag besser und gegen Wochenende hin war es fast ganz weg.
    Am Sonntag beginnt das Auge plötzlich wieder zu jucken, wurde lichtempfindlich und brennte...
    Die Nacht von Sonntag auf Montag war der Horror! Ich war mehrmals kurz davor, in die Notambulanz zu fahren... Selbst bei geschlossenem Auge und im Dunkeln hatte ich ein Stechen im Auge, sodass ich richtige Kopfschmerzen bekam und an Schlaf nicht zu denken war. Montag früh sofort in der Arbeit bescheid gegeben, dass ich nicht komme.
    Zum Glück war mein Freund bei mir, der mich zum Augenarzt fahren konnte. Ich konnte das Auge gar nicht öffnen, wenn ich dies tat, fühlte ich mich als würde jemand mit einem Messer durch den Augapfel stechen... Das Auge war über Nacht feuerrot geworden, war ganz verschwollen und der Arzt diagnostizierte eine Regenbogenhautentzündung.
    Nun tropfe ich stündlich Augentropfen mit Cortison, zwei Mal täglich das Pupillen erweiternde Atropin und vor dem Schlafengehen kommt noch die Cortisonsalbe ins Auge.
    Ich merke auch schon eine Besserung, trotzdem habe ich nun eine riesen Angst, ob das Rheuma wieder los geht...

    Auf der Suche nach Infos bin ich wieder auf dieses Forum gestoßen, in dem ich in der Zeit meiner Schübe oft aktiv war.

    Ich les mich jetzt mal durch und gucke ob ich irgendwelche hilfreichen Tipps finden kann.

    Schönen Abend!
     
  2. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Hallo Melen,
    ist zwar ein nicht so erfreulicher Anlass für dich, aber ich sag mal "herzlich Willkommen" .
    Ich wünsche dir eine schnelle Diagnose, vielleicht ist es ja gar nicht so schlimm, wie du befürchtest.
    Gute Besserung, du bist nicht allein!
     
  3. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Melen,

    so wie Du es beschreibst hört es sich nach einem klassischen Bechterew Verlauf an. Wurdest Du auf HLA-B27 getestet? Hast Du erhöhte Blutwerte (CRP,Blutsenkung)? Bei ca. 30% aller Bechtis sind die Entzündungsparameter unverändert und bei 5-10% auch der HLA-B27 negativ, was die Diagnose erschwert. Wurde ein MRT von der LWS bzw. vom ISG gemacht?

    Viele Grüße und wenig Schmerzen
    Jürgen
     
  4. Melen

    Melen Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin HLA-B27 positiv, ja. Entzündungswerte etc. wurde jetzt nicht bestimmt.
    Damals (mein letzter Schub ist seit ca 2,5 Jahren her) ging die Diagnose in Richtung MB, wobei nicht gesichert... Entzündungswerte waren bei mir immer sehr hoch. Zu Beginn wurde ich mit Sulfasalazin behandelt (da begann alles nur mit einer Entzündung im Knie) und als dann die Wirbelsäulen- und Hüftproblematik dazu kam, konnte mir dann mit Humira geholfen werden, sodass ich nach einigen Monaten schmerzfrei wurde und es absetzen konnte. Seit dem war nix mehr und jetzt plötzlich die Iritis...

    Blutabnahme wäre bestimmt sinnvoll... :o

    Ich hoffe einfach immer noch, dass es kein Schub ist... oder will es verdrängen, dass alles wieder von vorne los geht, ich weiß es nicht... :(
     
  5. mogli16

    mogli16 Neues Mitglied

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    MB und Regenbogenhautentzündung

    Hallo Melen,



    aus meiner Erfahrung
    1. Bechterew.
    Ich habe einige Medikamente ausprobiert aber keine TNF-Blocker. (unabsehbare Nebenwirkungen). Die beste Wirkung habe ich nach Meloxicam gehabt. Ich nehme seit 10 Jahren täglich 7mg ein. Ich habe keine Nebenwirkung festgestellt.
    2 Regenbogenhautentzündung.
    Gefährlich. Hängt ua mit Bechterew zusammen. Man darf nicht vernachlässigen. Nur so kann man das Schlimmste verhindern. Das kannst mir nach mehr als 30 Jahren Erfahrung glauben. Ich habe sehr viele Spritzen in Augen bekommen und nicht mehr zählen, aber man kann das verhindern. Bei den ersten Symptomen sofort Cortison Tropfen benutzen. Je nachdem stündlich oder alle 2 - 3 Stunden einen Tropfen solange bis es besser wird. Meist 3 bis 6 Tage. Ich habe Zuhause immer ein Fläschchen. Das ist die einzige Möglichkeit die Spritzen zu vermeiden. In den letzten 15 Jahren habe ich nur einmal eine Entzündung gehabt, weil ich nicht sofort reagiert habe. Ich habe vorher jährlich 1 oder 2 mal Regenbogenhautentzündung zwar mehrere Wochen und viele Spritzen gehabt. Und Meloxicam trägt dazu bei, dass die Entzündung im Körper gering bleibt.

    Man darf nie aufgeben und immer dagegen kämpfen.

    viele Grüße
     
  6. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Genau das Gleiche sagt ein Freund von mir auch immer der sein ganzes Leben lang schon mit Iritis in Folge von Bechterew leidet.

    Und ich kenn das auch nur zu gut dass man die Krankheit- oder die Schübe gern "vergisst" wenn es einem längere Zeit gut geht.
    Umso schlimmer trifft es einen dann wenn die Schmerzen irgendwann mit voller Wucht zurück kommen :(
    Ich wünsch dir von Herzen Gute Besserung und dass es dir bald wieder besser geht
    lg Martina
     
  7. jules01

    jules01 Registrierter Benutzer

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    oh, das hört sich ja schlimm an! Ich drücke dir trotz allem die daumen, dass dein rheuma nicht zurückkommt!
     
  8. mogli16

    mogli16 Neues Mitglied

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    Liebe Martina,


    man darf den Kopf nicht hängen lassen. Seitdem ich mich auf gesunden Menschenverstand verlasse und nicht von einem Arzt zum anderen gehe, hatte sich einiges geändert. In den letzten 15 Jahren sind die Schübe weg, und habe keine schwere Iritis mehr gehabt. Ich habe das gemacht was kein Arzt mir gesagt hat.

    Ich denke es ist kein Zufall, weil ich früher 2 mal jährlich Iritis hatte. Man kann folgendes tun:

    1. Durch Medikament die Entzündung für MB ständig unterdrücken (Es klappt bei mir mit 7mg Meloxikam täglich)

    2. wegen Iritis immer ein Ersatzfläschchen Cortison Tropfen (bei mir Inflanefran Forte) haben. Wenn das Auge anfängt zu schmerzen, sofort tropfen. In 5 Tagen ist alles vorbei. Nicht warten bis der Augenarzt ok gibt.

    3. ich verzichte aufs Fleisch (ist voll mit Antibiotika)

    4. Stress vermeiden und genug schlafen

    5.Ich fahre zusätzlich regelmäßig alle 2 Tage 30-40 km Rad. Am Wochenende 70km oder mehr.

    Ich denke das tut gut für das Immunsystem.



    Ich hoffe kann dazu beitragen, dass einige weniger leiden werden.

    Ich wünsche dir und anderen Ausdauer und viel Kraft.

    Das wichtigste im Leben ist dein Körper!

    lG. mogli