Wieder einmal eine Neue...

I

irina

Neues Mitglied
Hallo Leute!
Ich will mich ersteinmal vorstellen.
Ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und Mutter eines Katers.
Von der Diagnose her habe ich eine Mischkollagenose. hört sich harmlos an, ist es aber nicht. Meine Krankheit hat letztes Jahr zur Dialysepflichtigkeit geführt. Das ist aber lange nicht so schlimm wie ich mir das vorgestellt habe.
Was wirklich blöd ist, sind meine Finger. Durch den sklerodermen Einschlag bedingt, habe ich an fast allen Fingern offene Stellen und Nekrosen, sodass mein rechter kleiner Finger wahrscheinlich demnächst amputiert werden muss...
Ich bin deswegen bei einer Schmerztherapeutin, die mich auf Morphine eingestellt hat. Hat vielleiche einer eine Idee zum Thema Schmerzbekämpfung?
Positiv zu berichten ist, dass die Krankenkasse eine PLasmaseperationstherapie genehmigt hat, die mir echt gut tut. Hat jemand von Euch damit Erfahrung?
Bin gespannt auf Eure Antworten
 
hallo Irina,

möchte dich mal herzlich hier willkommen heißen :) :) :) ,
hat dich leider auch ganz schön erwischt , tut mir leid...
kann dir direkt deine frage leider nicht beantworten,
aber es werden sich sicher noch andere user melden,
in der zwischenzeit kannst ja schon mal mit lesen beginnen -
anfangs verbringt man die gesamte freizeit damit ;) (mir gings so )
wünsche dir, dass du einerseits eine optimale schmerztherapie findest und die erkrankung nun einen langsameren verlauf nimmt, wo man zu therapieren begonnen hat .
dir wünsche ich viel kraft, geduld und ausdauer damit du gut durch die zeiten kommst,
wenns mal nicht so gut läuft ( so gehts allen hier immer wieder mal ) dann schreibst du dirs hier einfach von der seele und findest da verständnis, weils allen hier mal so geht - das ist der unterschied "zu draußen"...
alles gute für dich und liebe grüße ivele :)
 
Hallo Irina

Herzlich wilkommen hier im Rheuma Forum.Ich kann dir Leider auch nicht auf Deine Frage weiterhelfen.Wobei es kommen hier sicherlich noch gute Ratschläge und Tipps zu Dir.Ich selber habe vor 2 Jahren auch den rechten kleinen Finger zu einem drittel verloren.Durch einen Arbeitsunfall.Bitte versuch alles um ihn zu Halten.Das sind wahnsinnige schmerzen und die Hand ist zu 50 % Behindert.Wobei die Krankenkasse glaube ich nicht mal 5 % drauf anrechnet.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen gute Besserung.
Und drück Dich ganz Lieb.
 
Hallo Irina,
Plasmapheresverfahren werden häufiger bei Lupuspatienten angewandt.
Da die Mischkollagenose eng mit Lupus "verwandt" ist, findest Du wohl
eher unter www.lupus-live.de Betroffene. Zur Behandlung der Finger-
kuppennekrosen werden auch Infusionen mit z. B. Prostavasin oder
Ilomedin durchgeführt. Diese kann man z. T. auch ambulant beim Haus-
arzt machen. Oder hast Du es schon probiert? Oft kann damit eine
Amputation verhindert werden. Tut mir leid, wenn ich Dir nicht mehr
weiterhelfen konnte. lg Witty
 
Neu hier

Hallo Irina,
habe mich auch heute erst angemeldet. Bin 52 jahre alt und berufstätig. Meine kinder sind schon erwachsen. Ich arbeite als Kassiererin und Bürokauffrau in einem Baumarkt. Ich wohne in der Eifel in einem kleinen Einfamilienwohnhaus welches ich mir vor 3 Jahren habe bauen lassen. Wie du sicherlich jetzt erraten hast bin ich geschieden. ich hoffe wir werden wieder einmal von einander hören.
gruß fluwi
 
Danke für die liebe Aufnahme!

Ich möchte mich ersteinmal bei allen bedanken, die sich auf meinen Beitrag hin gemeldet haben. Dies gilt besonders für ivele. Ich hab ein paar Tränen gelassen als ich Deine Antwort gelesen habe. Es ist nur zu wahr mit den Träumen, aber es ist trotzdem immer wieder schwer zu akzeptieren, dass viele Dinge, die für andere ganz normal sind bei einem selbst nie Realität werden können. Schnief! Trotzdem bin ich im Allgemeinen ein sehr fröhlicher Mensch - als eingeschränkter Mensch kann man sich eben über Kleinigkeiten riesig freuen.
Nochmal vielen, vielen Dank,
Irina
 
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