Wieder eine Neue!!!!!!!!!

C

christine631

Neues Mitglied
Bin 44, verh. und habe seit 06/2005 die Diagnose Fibromyalgie. Es gibt eigentlich nichts mehr, was ich nicht habe. Angefangen von Gelenkschmerzen überall, starken Rückenschmerzen, Verdauungsbeschwerden, .....
Langsam bin ich am verzweifeln, weil es immer weiter bergab geht.
Ärzte interessieren sich schon nicht mehr für mich, da ich immer wieder sage, dass keine Besserung da ist.
Aber was hilft jammern, es ist wie es ist, und daran lässt sich halt sehr wenig ändern.

Schöne Grüße an Alle!
 
Hallo Christine,
guten morgen!!:a_smil08:

Du scheinst auf grund deiner Schmerzen auch eine Nachteule zu sein???:a_smil08:

Willkommen im board. Nun sage ich das schon wie ein alter Hase, obwohl ich selbst erst ein paar Tage registriert bin. Das soll dir zeigen wie schnell ich mich hier heimisch fühlte.

Nette Menschen, nette Tipps und Antworten.....ich hoffe, es wird dir genauso gehen. Hier kannst du auch mal schreiben wenn echt alles mies, d...und auch sonst daneben ist.
Und du findest gute Laune. Das ist besonders wichtig, finde ich.:D

Mit Fibromyalgie kenne ich mich gar nicht aus, aber ich weiß, dass man es mit dieser Diagnose nicht einfaach hat bei den Herrn Schulmedizinern. Lass dich nicht unterkriegen. Bleib am Ball. Und nicht vergessen...wir sind für dich da!!!!!!!! auch im Chat ist es übrigens nett.:top:
Ich wünsche dir viel Erfolg, hier viel Spaß und auch sonst alles Gute.

Licht und Liebe,
Youla Taji
 
Hallo Christine

Willkommen bei RO!!!:)Die Diagnose Fibro-wer hat die gestellt und wie wird behandelt?Bin ja keine Expertin auf diesem Gebiet,weiß jedoch von einigen Usern hier,daß Fibro von seiten der Ärzte des öfteren eine Verlegenheitsdiagnose ist.Offensichtlich gibt es nach wie vor Ärzte,zu denen sich noch nicht herumgesprochen hat,daß es auch seronegative RA gibt,das heißt,das Blutbild ist meist in Ordnung.Und Schwupps,schon hat man Fibro...Hier gibt es einige,die dir davon ein Lied singen können,es wird sich sicher noch jemand dazu melden.:)
 
Hallo Christine,

hab seit zwei Jahren die Diagnose Fibro, auch bei mir kommt ständig noch was anderes dazu. Mittlerweile sind meine Probleme nicht mehr alleine auf diese Diagnose zurückzuführen und einige Ärzte, bei denen ich war sagen es müsste eine rheum. Erkrankung sein. Bei mir müssten einige OPs gemacht werden, aber der Chirurg sagt es sei ihm zu gefährlich ich solle erst mal schauen ob ich nicht doch Rheuma habe, die Neurologin kann mir auch nicht so recht helfen und tippt ebenfalls auf Rheuma, die HÄ sagt das ist nicht nur Fibro, da muss noch was anderes sein. Keiner weiß was und so bleibts halt bei Fibro und ich seh zu wie ich mich durchwurstele und hab zur Zeit auch keine Lust mehr auf Docs.

In diesem Sinne... Humor ist wenn man Trotzdem lacht!
Ich heiße dich herzlich willkommen hier in RO:) und wünsche dir alles Gute, das du hier viel Unterstützung und Trost bekommst und es dir wenigstens seelisch damit etwas besser geht.

Ciao Mummi
 
Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich habe eine Mischkollagenose und bin 28 Jahre alt, das schlimme ist, man sieht die Erkrankung nicht und darf sich immer irgendwelche Kommentare anhören. Aber das geht in ein Ohr rein ins andere raus.
Alles Gute wünsche ich dir. :butter:
 
Hallo!

Vielen Dank an alle, die mir geschrieben haben.

Fibro ist bei mir keine Verlegenheitsdiagnose, sondern durch viele Arztbesuche, wo ich immer noch versuchte aus der Sache rauszukommen, "abgesichert".

Im Moment ist es so, dass laufen fast überhaupt nicht mehr möglich ist, und die schon seit Jahren bestehenden Schwellungen weiter zunehmen. Zysten in den Gelenken tun das weitere.
Karpaltunnelsyndrom in beiden Händen ist auch nicht angenehm.
Blutwerte sind allerdings in Ordnung, die Röntgenbilder zeigen nur die für mein Alter üblichen Verschleißerscheinungen, die die vorhandenen Schmerzen nicht rechtfertigen.
Lyrika und Tilidin helfen, die Nebenwirkungen sind aber immer da und bringen Einschränkungen (Schwindel und verlangsamtes Reaktionsvermögen).

Aber es ist wie es ist, und man muss damit halt leben.

An alle noch einen schönen Tag!
 
fibro?????????

hallo christine,
ein herzliches willkommen bei r-o von mir. ich kann dir nur sagen, lasse dich bitte nicht mit der fibro abstempeln, poche auf weitere untersuchungen. bei mir wurde zu erst auch nur die fibro genannt und mir ging es immer schlechter, bin der diagnose fibro auch auf reha gewesen, dort verschlechterte sich mein zustand, die zuständige ärztin ging aber nicht auf mich ein. danach bin ich zu meinem orthopäden und der hat mir blut abgenommen und mich zur szinthigraphie geschickt und siehe da, entzündungen in den händen und füssen und einige ganz kleine herde im körper, aber die hände am schlimmsten und die blutwerte auch mies. habe jetzt die diagnose, cp und als begleitung wohl fibro. spritze jetzt mtx und nehme tilidin wie du. seitdem ich diese medis nehme und diagnose weiss geht es mir bissel besser, bin nicht schmerzfrei, aber ich lebe besser damit. ich bitte darum dich nicht als fibro kranke abstempeln zu lassen, kämpfe um die untersuchungen, es ist dein körper und du sollst mit ihm noch jahre leben.
liebe grüsse kullerkeks
 
Hallo Christine

und herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O....

Fibromyalgie

ist eine sog. Ausschluss-Erkrankung mit ca. 144 versch Symtomen.
Bevor sie gestellt werden kann, sollte vorher alles andere ausgeschlossen worden sein durch

z. B. Bluttechnische Ug
(Manchmal können die Ärzte sie sogar dort feststellen, schau mal unter

http://www.fibromyalgie-fms.de/index.php?id=127 und
http://www.fibromyalgie-fms.de/index.php?id=14)

Körperl. Ug

Röntgentechn. Ug

und evtl noch einige andere Ugs....

Ihre Symptome können häufig auch auf andere Erkrankungen hinweisen, nur leider ist es sehr schwer diese zu deuten.
Aufgrund ihrer Problematik der Diagnostik sowie der Budgetierung der Ärzte und evtl noch einige anderen Dingen wird sie leider häufig der einfachthalber gestellt...

Aber auch diese rheumat. Erkrankung sollte behandelt werden, wo wir nun zum nächsten schwierigen Punkt kommen... im Internet wirst Du häufig eine mulitmodale Therapieform finden, was jedoch ebenso häufig nicht gemacht wird bzw. nur sehr sehr selten...

Die mulitmodale Therapie besteht aus einer

medikamentösen Th., oftmals kommen hier sehr niedrig dosierte Antidepressiva zum Einsatz, da sie den Muskeln helfen, sich zu entspannen

physiologische Th. (Wärme- o Kälteth., Massagen o Lymphdrainagen, Kranken- o Wassergymnastik, Ergotherapie, Arbeitstherapie usw.)

psycholog. Th, wg der Schmerzbewältigung...

Für Dich selber musst Du daher auch herausfinden, was Dir gut tut und Entspannungsmomente in den Alltag mit einbauen, da Stress absolutes Gift für die Fibro ist....:

Wärme o Kälte
Bewegung o Ruhe
gute Musik
gutes Buch
Gespräche mit guten Freunden
Qi Qong bzw. Thai Chi sollen sich postiv auswirken
Entspannungstechniken erlernen usw.

Evtl auch mal nach den Nahrungsmitteln schauen: bei einigen verstärkt sich die Fibro durch
Schokolade
Kaffee
Tomaten
usw.

Gute Info erhälst Du auch unter www. fibromyalgie-treffpunkt.de

Gute Besserung und viele Grüße
Colana

P. S.

Und hier einer meiner Lieblingsartikel:

http://fibroliga.alfahosting.org/index.php?Itemid=36&id=30&option=com_content&task=view

Viele Grüße
Colana
 
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Hallo Christine
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Hallo Colana!

Die Diagnose Fibro habe ich seit Juli 05. Habe mich bis jezt immer wieder über alles was es gibt informiert.
Alles was es bei Fibro gibt findet sich auch bei mir.
Wenn ich alles aufzählen würde, wäre ich stundenlang beschäftigt.
Jeder Besuch beim Arzt endet mit der Aussage, alle Werte wären in Ordnung, es sind alle Untersuchungen ohne Befund, bzw. altersentsprechend.

Es bleibt aber die Tatsache, dass ich mich immer weniger bewegen kann. Morgens gehe ich mehr oder weniger in der Wohnung spazieren, um überhaupt in Tagesform zu kommen.
Schlafen geht trotz Wasserbett immer nur für 2 bis 3 Stunden.

Schwerbehindertenausweis mit 50% unbefristet.
Antrag auf Rente wurde abgelehnt, Widerspruch läuft derzeit über Sozialgericht.

Das Leben und die Zeit gehen weiter.

Die besten Wärmflaschen sind meine 4 Katzen, von denen immer mindesten 2 mich auf dem Sofa wärmen wenn ich wieder total fertig daliege.
:cat::cat::cat::cat:

Bis demnächst

Christine
 
Hast Du Dir mal

alles, was schriftl. vorliegt, kopiert geben lassen und Dir alles durchgelesen?
Denn manchmal steht etwas drin, was die Ärzte dem Patienten verschweigen.

Gute Besserung und viel Glück beim Sozialgericht.
Viele Grüße
Colana
 
Herzlich willkommen christine,

fibro ist eine scheiß diagnose...

manche ärzte erkennen sie nicht an, andere nutzen sie, wenn sie nichts organisches finden. :mad:

die hauptsache ist aber, dass du dich darin wiederfindest und dich gut behandelt fühlst..auch wenn dies oft nicht ausreichend ist, was die schmerzlinderung betrifft, leider

darf ich fragen, warum das karpaltunnelsyndrom an den händen nicht entfernt wird ??
je länger der nerv gequetscht ist, desto länger, wurde mir mal in einer klinik erklärt, braucht er auch, um sich später wieder zu regenerieren

drücke dir die daumen, dass es viell doch noch möglichkeiten gibt, dir irgendwie zu helfen mit lymphdrainage , kg, etc und es dir somit besser gehen würde, dass du die rente gar nicht brauchst und wenn das nicht möglich ist, dann das du einen fairen richter beim sozialgericht hast, der den widerspruch annimmt.
du schreibst wärme tut dir gut..gibt es bei dir irgendwo in der gegend eine sandliege..glaube so hieß es...ist eine liege, gefüllt mit sand, der dann angewärmt wird...total entspannend...
je nachdem wie gedämpft dein wasserbett ist, kann es ähnlich oder auch ganz anders sein ---ich habe es im rahmen einer ambulanten reha nach einer op bekommen--so als netten zusatz, wenn sie frei war ;)

dir alles gute, vor allem mit deinen 4 wärmflaschen. wie du unten siehst, habe ich auch 2, nur leider wärmen sie nur mein kopfkissen, auf dem ich dann keinen platz mehr habe^^

schau dich um, gewöhn dich ein. :flower:
 
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