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..wieder eine neue Patientin

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Kristina023, 25. Oktober 2006.

  1. Kristina023

    Kristina023 Registrierter Benutzer

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    25. Oktober 2006
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    Hallo alle zusammen,

    Durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen, und ich denke, das ist genau das, was ich jetzt brauchen kann. Ich bin nämlich im Moment etwas verzweifelt und häng in der Luft.
    Kurz zu mir:
    Ich heisse Kristina, bin 23 Jahre alt und lebe in der Nähe von Wien.
    Im Februar hatte ich erstmals Gelenksschmerzen und Schwellungen - absolut überall - und bin damit von Arzt zu Arzt gerannt, bis mir dann im Mai einer davon Chronische Polyarthritis diagnostiziert hat.
    Ich bekam Schmerzmittel (eine Basistherapie mit Resochin wurde angedacht aber aus unerfindlichen Gründen dann doch nicht begonnen)Ich war/bin bei einem Rheumatologen in Behandlung, der mir regelmäßig Lokalanästhetikum und eine kleine Menge Cortison in die betreffenden Gelenke gespritzt hat wodurch auch immer kurzfristig Besserung eingetreten ist.
    Anfang September bin ich zu meiner Familie nach Australien geflogen und hatte/habe seitdem keine Gelenksbeschwerden mehr. Keine Ahnung, warum? Möglicherweise durch das Klima...

    Jedenfalls bekam ich am 4. Tag plötzlich Atemnot und starke Schmerzen in der Brust und wurde daraufhin auch ins Spital eingeliefert. Es wurde eine Herzbeutelentzündung diagnostiziert, die angeblich durch die Polyarthritis hevorgerufen wurde. Ich lag dann 5 Tage im Spital, bekam Cortison usw. und wurde dann mit nur mehr geringfügigen Schmerzen und ohne Herzerguss entlassen.
    So weit - so gut. Den Rest meines Aufenthaltes hatte ich weder Gelenksbeschwerden, noch sonst was.
    Anfang Oktober bin ich nach Wien zurückgekehrt und prompt 2 Tage nach meiner Ankunft wurde ich erneut ins Spital eingewiesen.
    Neuerliche Herzbeutelentzündung und zusätzlich noch Ergüsse in Lunge und Zwerchfell.
    Heute bin ich ENDLICH nach 2 Wochen Spitalsaufenthalt entlassen worden.
    Nun habe ich angeblich keine Polyarthritis sondern einen systemischen Lupus ery...irgendwas....
    Wovon ich aber nicht überzeugt bin, da ich kaum Symptome von dieser Krankheit habe.
    Ich wurde auf Cortison eingestellt und habe vor 2 Tagen eine Resochin-Therapie begonnen.

    Tja, ich bin jetzt einigermaßen verzweifelt...ich meine, ich bin 23 und soll mein Leben lang Medikamente einnehmen? Wer weiß, ob ich Kinder bekommen kann/soll/darf...?

    Total beschissen jedenfalls.
    Ich hoffe, dass ich in diesem Forum Menschen finde, die vielleicht auch unter dieser Krankheit leiden und mir ein paar Tips geben können, wie man damit umgeht....naja

    Sorry, dass mein Beitrag so lang geworden ist.

    Alles Liebe,
    Kristina
     
  2. ema

    ema Neues Mitglied

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    hallo!!!

    Hallo Kristina



    Bin selbst erst einige Tage hier im Forum.Möchte dich herzlich willkommen
    heißen.Hier findest du bestimmt viele,die dir ein wenig helfen können,damit du mit dieser Diagnose nicht ganz alleine bist.

    Ich selber habe cp.und bin 43 Jahre.Wir werden uns bestimmt noch öfter in diesem Forum treffen.


    Bis bald ema
     
  3. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Herzlich Willkommen Kristina :D Namensvetterin. Allerdings bin ich jünger, ich bin 22 aber fast 23 ;). Fühl dich hier wohl, wir sind alle ganz brav und helfen dir gerne wenn du Fragen hast.

    Ich habe seit 10 Jahre J. chronische Polyarthritis und seit 2 jahren noch Fibromyalgie dazu.


    Liebe Grüße

    Kristina
     
  4. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen Kristina,

    schön, dass du hergefunden hast ... :) herzlich willkommen.

    Als mein Hausarzt damals (März 2006) ziemlich schnell "Rheuma" bei mir vermutet hat (Gelenkschwellung, Schmerz hüpft von Gelenk zu Gelenk) hat er mich flugs zum Rheumatologen gescheucht, weil "Rheuma" ja nicht nur Gelenke befallen könnte, sondern auch die Organe ... Und das kann ganz schön gefährlich werden, meinte er ... Meine Diagnose ist chronische Polyarthritis - tausend mal auf Holz klopf: ohne Organbeteiligung.

    Wie ich hier lesen kann, ist wohl dein Herzlein irgendwie betroffen, was es sicher nicht leichter macht - ist ja schon ziemlich Mittelpunkt dieses pumpende Organ in unserer Brust.

    Verlier nicht den Mut - sicher gibt es auch für dich therapeutische und medizinische Hilfe. Und natürlich Tipps und Trost von vielen netten Menschen hier im Forum.

    Alles Guuuute!
    Rosarot
     
  5. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Kristina,

    das hört sich ja nicht so toll an. Vielleicht hatte der lange Flug ja auch einen Einfluss auf die Geschichte mit dem Herzen?
    Ich bin 24 und habe seit 3 1/2 Jahren Spondarthritis. Ich habe mich immer noch nicht komplett dran gewöhnt, aber doch viel mehr als am Anfang. Es ist natürlich ein großer Schock, das kann ich gut verstehen. Warst du denn schon bei einem richtigen Rheumatologen oder was war das für eine Klinik?
    Du wirst hier sicher viele Antworten auf deine Fragen finden. Stöber einfach ein wenig im Forum und auf der Startseite. Je mehr man weiss, desto sicherer fühlt man sich oft mit so einer Diagnose.

    Lg KatzeS
     
  6. Kristina023

    Kristina023 Registrierter Benutzer

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    Danke

    Vielen Dank für eure netten Antworten.

    Ja, ich bin eh bei einem "richtigen" Rheumatologen in Behandlung. Der hat mich ja erst auf Chronische Polyarthritis behandelt.
    Jetzt, wo ich wieder aus dem Spital entlassen bin muss ich zu ihm und ihm meine neue Diagnose mitteilen....ich hoffe, er hat Erfahrung darin, denn dieser Lupus soll ja ziemlich unerforscht sein, was ich so mitbekommen habe.

    Lt. den Ärzten hat der lange Flug nichts mit dem Schub zu tun. Das kann ich mir auch nicht wirklich vorstellen, weil ich ja schon oft so lange geflogen bin.
    Keine Ahnung, warum auf einmal die Organe beteiligt waren. Das kann mir aber auch niemand sagen, offensichtlich ist über diese Krankheit wirklich nicht viel bekannt, was schade ist, denn nun steh ich mit meiner Suche nach einem kompetenten Rheumatologen ganz am Anfang.

    Vielen Dank nochmal für eure netten Postings.

    LG, Kristina
     
  7. geli62

    geli62 Neues Mitglied

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    Hallo Kristina,
    willkommen bei RO ! Ich bin selbst ganz neu hier und kann dir zu deinen Krankheitssymptomen leider keinen Rat geben.
    ABER ich habe Erfahrung mit Resochin, das ich wegen CP bekommen hatte.
    Ich hab es sehr gut vertragen und es hat erstaunlich schnell gewirkt.
    Bei Kinderwunsch sollte es aber lange vorher abgesetzt werden - so war das jedenfalls vor rund 15 Jahren. Das solltest du auf alle Fälle rechtzeitig mit deinem Arzt besprechen !
    Ich wünsche dir alles gute,
    Angelika
     
  8. ChristineCl

    ChristineCl Neues Mitglied

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    Lupus ?

    Hallo Kristina

    Woran wurde denn die Diagnose "Lupus" festgemacht ? Hast Du eventuell entsprechende Blutwerte ?

    Lupus Schübe werden unter anderem auch durch Sonne ausgelöst. Das passiert nicht immer unmittelbar gleich nach dem Sonnenaufenthalt, sondern auch oft erst verzögert später. Du warst ja in Ausstralien. Dort ist es sehr sonnig.
    Hier im Internet gibt es auch ein Forum für Lupus.
    http:///www.lupus-live.de/

    Liebe Grüße
    Christine
     
  9. Kristina023

    Kristina023 Registrierter Benutzer

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    Sonne

    Hallo christine,

    ja durch Blutbefunde ist der Lupus festgestellt worden (also was heisst festgestellt - sicher sind sie sich nicht - sie meinen immer nur, es spricht viel dafür und einiges dagegen - typisch Ärzte halt)

    Wegen der Sonne: das hab ich auch gelesen, aber mir tut Sonner eher gut.
    Als ich so starke Gelenksbeschwerden hatte, war ich eine Woche in Ägypten bei 35 Grad und die Schmerzen waren wie weggezaubert. Kaum war ich zurück in Österreich, fingen sie wieder an.
    Auch in Australien hatte ich keinerlei Gelenksbeschwerden. Außerdem im September hats in Perth maximal 25 Grad, also von dem her kann ichs mir nicht wirklich vorstellen.

    Trotzdem vielen Dank für die Anregungen und netten Postings.

    Kristina
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    hallo christina,

    herzlich willkommen im forum :) .

    auch bei einer chron. polyarthritis kann es zu organbeteiligung kommen. ich hatte in meinem krankheitsverlauf schon viele symptome, die auf einen lupus erythem. hinweisen könnten- habe aber diese erkrankung nicht....
    von hautauschlägen angefangen bis erhöhte ana- werte im blut, raynaud- symptomatik und nervenschäden in armen und beinen - aber auch all das kann zum krankheitsbild der cp gehören...

    quelle

    also kopf hoch! :)