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wie wahrscheinlich ist mein SLE??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von sunsonja, 6. April 2006.

  1. sunsonja

    sunsonja Guest

    hallo alle,

    ich bin neu hier und versuche meine SLE-geschichte möglichst kurz zu halten:

    1995 wurde bei mir, nach 2 wochen hohem fieber, flecken an der haut und blauen extremitäten ein SLE diagnostiziert!
    die ärzte verordneten eine hoch-dosierte cortisonbehandlung (650mg/tgl.) für 3 tage.
    allerdings wurden aus den 3 tagen 5 tage und am sechsten tag wurde die cortison-therapie auf 25mg reduziert ohne mir bescheid zu geben.

    resultat: extreme entzugserscheinungen - bin ins koma gefallen und verbrachte eine woche auf der intensivstation!

    danach noch viele weitere wochen im krankenhaus.
    ich wurde mit der eindeutigen diagnose SLE, cortison und imurek entlassen!

    es dauerte lange bis ich mich von den insgesammt 3 monaten krankenhaus erholt hatte aber doch wurde nach und nach cortison reduziert und imurek nach kurzer zeit weg gelassen!

    nach ca. 2 jahren ohne weiteren SLE-ausbruch stellte man eine trombozytopenie fest und erhöhte die cortisondosis wieder!

    da es mir immer gut ging gab mich in den weiteren jahren weder damit zufrieden, mein leben lang cortison zu schlucken, noch, mit einer milz-op und versuchte so immer und immer wieder das cortison zu reduzieren!

    vor genau 3 jahren gelang es mir perfekte blutwerte (auch die trombozyten) zu haben und das komplett ohne cortison!
    seither meide ich auch die sonne nicht mehr und habe wirklich keine probleme!

    und nun wieder zu meiner frage:
    wie wahrscheinlich haltet ihr die diagnose SLE bei mir?

    habe noch vergessen zu erwähnen, dass von diesen 11 kriterien, bei denen 4 zutreffen müssen um SLE zu diagnostizieren, es bei mir immer nur 3 gab!

    Also, der erste - einige - und letzte - ausbruch war vor 11 jahren!

    was sagt ihr dazu?

    vielen dank und lg sunsonja
     
  2. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Wir sind hier (fast alle) nicht in medizinischen Berufen tätig. Eine Krankheit, wie SLE, das auch lebensbedrohend werden kann, sollte man nicht kurzhand übers Internet diagnostizieren bzw. als unwahrscheinlich bezeichnen.

    Hol Dir doch sicherheitshalber die Meinung eines zweiten bzw. dritten Arztes ein.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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