Wie viele Biologicals habt Ihr ausprobiert?

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von kakamu, 2. Februar 2010.

  1. sporzel

    sporzel Registrierter Benutzer

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    Endoxan und Rituximab

    Hallo ihr Lieben,

    wegen meinem Lupus habe ich schon Endoxan sowie auch Rituximab sehr viel bekommen.

    Von einer "großen und auch kleinen" Chemo habe ich noch nichts gehört. Eine "große" Chemo, falls es sie überhaupt gibt, muss nicht gleich bedeuten, dass man Medikamente per Infusion bekommt. Bei mir war geplant, dass ich Endoxan nur per Infusionen bekommen werde. Damit hatten wir dann auch begonnen. Nach 6 Monaten trat keine gewünschte Wirkung ein, deswegen haben wir entschieden, mir das Endoxan in Tablettenform zu geben, was bei mir dann wirklich sehr sehr gut angeschlagen hat. Endoxan hat bei mir in Tablettenform besser geholfen, da ich es ja auch täglich eingenommen habe. Ich muss aber auch sagen, dass man durch die Tabletteneinnahme mehr Endoxan im Körper hat, als per Infusion. Endoxan per Infusion bekam ich in Abständen von 3-4 Wochen.

    Wie ihr an meinem kurzen Beispiel sehen könnt, muss es nicht heißen, dass man eine Chemo immer per Infusion bekommt. :rolleyes:

    Bis jetzt habe ich 5 Rituximab-Infusionen bekommen. Meine letzte, die ich am 1. Juli 2009 bekam, wirkt jetzt immernoch. Die anderen 4 Rituximab-Infusionen erhielt ich im Dezember 2005/Januar 2006 in Abständen von 1-2 Wochen. Die Wirkung von den 4 Infusionen hielt leider nur 4 Monate an, aber naja. (Zur Info. Als ich die ersten 4 Rituximab-Infusionen bekam, da war Rituximab noch in der Testphase. Rituximab ist schon seit Jahren zugelassen. Seit wann genau, weiß ich leider nicht.)

    Wenn ihr spezielle Fragen zu Endoxan oder auch Rituximab habt, dann fragt mich einfach danach, da ich momentan auch nicht so wirklich weiß, was euch dahingehend interessiert.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  2. dagmar7

    dagmar7 Registrierter Benutzer

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    Hallo Nadine

    Ich bekomme zur Zeit RoActemra die 4. Inf. Vorher hatte ich schon MTX, Arava, Imurek, Sandimmun - mir fällt gar nicht mehr alles ein. Außerdem nehm ich seit 10 Jahren ständig Cortison.
    Ich hab cP, PMr, Fibro und natürlich Arthrosen. Mein Doc ist auch oft ratlos und weis nicht weiter. Mit den Inf. ist es etwas besser geworden aber zufrieden stellend noch lange nicht es wird schon wieder schlechter.
    Schönen Tag
    Dagmar
     
  3. kakamu

    kakamu Registrierter Benutzer

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    ein Fischkopp in der Eifel
    Hallo blacksmart,

    ich "hoffe auf Mabthera", weil es halt ein bisschen anders wirkt als die tnf-alphas, auf die ich ja offensichtlich nicht anspreche. Nicht nur nicht anspreche, sondern wohl auch Antikörper produziere und jetzt erneut einen extrem schlimmen Schub habe. Also genau das Gegenteil des gewünschten Effekts erreicht wird.
    Dass es keine Garantie gibt, dass Rituximab für mich die (Dauer-)Lösung ist, ist klar. Aber es nervt - und schmerzt! - halt, dass diese Chance nicht endlich in Angriff genommen wird, sondern ich wieder monatelang auf den nächsten Rheumitermin warten muss, dann wieder überlegt wird, dann wieder Wartezeit bis Kliniktermin (oder Rheumaambulanztermin, wenn ich Glück habe).
    @sporzel: der Begriff "kleine Chemo" ist meine persönliche Bezeichnung dafür, dass die Medis ja i. d. R. aus der Krebstherapie kommen und bei uns in geringerer Dosierung und Frequenz eingesetzt werden. So kann man Außenstehenden halt auch recht einfach erklären, dass es sich bei den Medikamenten (nicht nur Bios, MTX gehört ja z. B. auch dazu) nicht um Smarties oder Aspirin handelt, sondern die Sache schon ernst ist.
    Eine "große Chemo" wäre für mich dann das, was bei einer Krebserkrankung gegeben wird.

    Gruß,
    kakamu
     
  4. blacksmart

    blacksmart Registrierter Benutzer

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    Hallo Kakuma!

    Also bei mir ist es genauso.I rede mir den Mund schon fusselig das i endlich mal rituximab bekomme.Denn i hab das im Gefühl das mir das Zeug helfen würde.Aber die Ärzte streuben sich.I glaub bissl liegt es daran das für die Spondiarthrits das Medikament noch net getestet wurde.Das Problem ist ja auch das i Ra zusätzlich hab.Daher versteh i net das sie so Terz machen.Aber i hoffe für Dich das Du es bald bekommst.Morgen muss i nah Hamburg zum Professor mal schauen was der sagt.Hab schon angst. lg Natz

    @Sporzel!

    Danke das Du so Informativ bist.Meine Frage ist wie wirkt eigentlich Endoxan und Rituximab genau? und wie ist es kann man das nicht auch einfach bei so einem Mischbild geben hast Du schon mal was gehört??? Wie bist du an das Zeug gekommen das Dein Arzt es Dir gibt.Wie gesagt meine Ärzte streuben sich total.So das i schon Pflegestufe 2 habe und immer weiter dahin vegitier und nur noch ab und zu so ca 1-2 std mal im Rolli sitzen kann sont nur im Bett liege weil es net geht.
    lg Natz
     
  5. kakamu

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    Warten ...

    Hi blacksmart,

    das mit dem Warten bis wieder endlich etwas gemacht wird, ist doch nicht so schlimm ... sagen jedenfalls die Profis.
    Als mich mein Rheumi mal vor ein paar Jahren an die Schmerzambulanz der Kölner Uniklinik verwies, weil er mit seinem Latein am Ende war, erfuhr ich, als ich versuchte, telefonisch einen Termin abzumachen, dass die Wartezeit rund 9 Monate betrug. (Tumorpatienten sofort, alle anderen müssen halt warten.) Ich sagte der Schwester, dass ich vor Schmerzen die Wände hochginge und mir konstant Tränen in den Augen stünden, also quasi null Lebensqualität mehr. Auf die Rückfrage, wie lange ich denn bereits die rheumtatischen Erkrankungen habe, sagte ich halt (damals ca.) "12 Jahre". Kommentar der Schwester: "Na dann werden Sie ja wohl auch noch die 9 Monate warten können."
    Ohne Worte oder?
    (Übrigens: Die so genannte Behandlung nach der Wartezeit von 'nem Dreivierteljahr war dann auch ähnlich liebevoll und wirksam wie dieser Kommentar angebracht war.)
    Bei meiner Neurochirurgin / Schmerztherapeutin jetzt gibt es natürlich auch Wartezeiten - aber bei akut für mich unerträglichen Schmerzen rufe ich kurz durch, oder gehe sogar direkt hin, und werde sofort dazwischengeschoben. :)

    Gruß & weiter Kopf hoch!
    kakamu
     
  6. blacksmart

    blacksmart Registrierter Benutzer

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    Hallo Kakuma!

    Das ist echt krass.Aber sowas ähnliches kenne i auch.Habe auch schon erlebt da war i in Berlin in der Charite.Das i angeblich kein Rheuma habe weil meine Entzündungswerte net oben sind und i auch keine Rheumafaktoren hab.Da sollte i in die Psychiatrie.Aber mein Rheumidoc der mich dahin überwies schüttelte nur den Kopf und meinte.Das ist klar bei den hohen Dosen von Coritson die i regelmäßig nehme ist es klar das i keine Entzündungswerte habe.Davon abgesehen gibt es auch rheuma wo keine Entzündungswerte gibt oder nur gering.Je mehr sich die Krankheit verchronifiziert desto weniger hast du was im Blut.Hab i jetzt auch mal gelesen.

    Was bekommst Du jetzt an Schmerzmittel?? I bekomme Fentanyl Pflaster 100 Mikrogramm und jeden Tag 3 mal 18 Tropfen Morphium.An manchen Tagen muss i auch mal mehr Tropfen nehmen.

    Gleich kommt meine Physiotherapeutin.Da i 2 mal die Woche Massage 2 mal die Woche KG und 3 mal die Woche a 2 Std immer Lymphdrainage bekomme.Aber heute will i nur 1 Std KG und 1 Std Massage.DAmit i für morgen für die Fahrt nach HH etwas fit bin.

    Wann denkst Du fangen die mit Rituximab bei Dir an???

    lg Natz
     
  7. kakamu

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    Hallo natz-blacksmart ;-)

    Schmerztechnisch bi ich derzeit bei Oxycodon 40mg alle 8 Std. Das nimmt die Schmerzen keinesfalls komplett, aber ich bin gerade noch arbeitsfähig. Alles Weitere würde Job ade heißen. Und nur schmerzfrei im Bett liegend auf Wolke 7 zu schweben - das wäre es auch nicht.
    Also versuche ich lieber einen Mittelweg zu finden.

    Rituximab wird vermutlich frühestens gegen Mai starten, da ich offensichtlich vor April keinen Notfalltermin bei meinem Rheumi kriege. Das ist schon bitter. Leider gibt es aber hier kaum Rheumatologen, die auch behandeln. Fast alle diagnostizieren nur und schicken dann zurück zum Hausarzt, der zumindest bei mir komplett überfordert wäre. Was nicht an ihm, sondern mir liegt.;)
    Also bin ich auf den Rheumi angewiesen.

    Viel Glück in Hamburg!!!

    Gruß,
    kakamu
     
  8. blacksmart

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    Hallöle Kakamu!

    Also was für Schmerzmittel isn das? Das hab i noch nie gehört.Also i nehme wie Du ja gelesen hast Fentanyl pflaster und Morphiumtropfen also weg schweben tu i net.Sie wirken bissl aber 100% auch net.Also ziemlich am Anfang lag i ziemlich beduselt im Bett aber das schon lang net mehr.

    Aha Du kannst noch arbeiten? Wow dann sei glücklich.Ich bin Frührentner.Weil i net mehr kann.

    DAnke für die lieben Glückwünsche für morgen.I warte auf meine Therapeutin.Sie hat mir geschrieben das sie heut später kommt.Somit kann i noch bissl duseln.Da i Nachts net so schlafe.

    lg!
     
  9. kakamu

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    Hi blacksmart,

    Oxycodon ist - je nach Quellenlage - ca. 1,5 bis 5,5 mal stärker als Morphin, hat aber wohl, auch nach meiner Erfahrung, nicht eine so starke "Umhauwirkung". Ich vertrage es einfach besser, wenn ich mich erst mal ein paar Tage an die Dosis gewöhnt habe. Eine vergleichbare Menge Morphin sorgt bei mir für Dauerdämmerzustand und mir ist außerdem tierisch schlecht. Habe aber auch die Erfahrung gemacht, dass es, weil schon deutlich teurer, nur zögerlich verschrieben wird, wenn man Pech hat.
    Zusätzlich nehme ich um die Schmerzspitzen abzufangen, wenn die Retardierung die Wirkung zu sehr verzögert, immer noch so 20, 25 Trp. Tramadol. Das sind im Vergleich zum Oxy vergleichsweise Zuckertropfen, aber merkwürdigerweise hilft es.

    Nachts schieße ich mich mit Lyrica 75 und einer frischen Dosis Oxycodon aus dem Leben in den Schlaf. Das klappt meistens gut, mittlerweile bin ich auch morgens nicht mehr so groggy.

    Arbeiten kann ich eigentlich auch nicht mehr; aber ich kann es mir einfach nicht leisten, Teilerwerbsunfähigkeitsrente oder gar komplette Frührente zu beantragen. Da ich meist - auf dem Papier jedenfalls - nur Teilzeit gearbeitet habe, wg. Erkrankung, habe ich einfach zu wenig Rentenpunkte, um davon nur ansatzweise leben zu können. Also muss es irgendwie gehen, egal in welchem Zustand ich mich ins Büro schleppe. Zur Not auf allen Vieren (zwei Beine, zwei Krücken).:uhoh:

    Grüß mir morgen meine alte Hamburger Heimat!
    kakamu
     
  10. dagmar7

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    Hallo Kakamu

    Was arbeitetst du? Ich bin Lehrerin und versuche in Pension zu gehen, aber das ist gar nicht so einfach. Mit den Schmerzen z arbeiten ist aber auch net lustig.
    Alles Gute!
     
  11. sporzel

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    Hallo Natz,


    wie Endoxan und Rituximab genau wirken, kann ich dir leider nicht sagen. Die Frage mit dem Mischbild, weiß ich nicht, ob ich sie dir beantworten kann. Ich weiß aber, dass man bei RA auch Rituximab geben kann. Endoxan wird man bei einem Mischbild wahrscheinlich nicht geben, denke ich. Sicher bin ich mir da aber auch nicht. Schließlich bin ich kein Arzt. Endoxan war mein erstes Basismedikament beim Lupus, der zu dieser Zeit aktiv war. Rituximab gab man mir, weil im Blut CD 19 + CD 20-Antikörper nachgewiesen wurde. Als ich Rituximab bekam, hatte ich keinen aktiven Lupus. Das sagten mir zumindest meine Ärzte. Teilweise sehe ich das anders, aber naja. Beide Medikamente schlugen mir meine Ärzte vor. Davor kannte ich beide nicht. :confused:


    Sorry, aber deine behandelnden Ärzte kann ich nicht verstehen, dass sie dir nichts anderes geben, wenn es dir schlechter geht. Lässt du dir deine Laborwerte regelmäßig ausdrucken, damit du auch einen Überblick hast? Das würde ich dir echt empfehlen, damit du den Ärzten sagen kannst, der Laborwert XY war z. B. am 02.01.2009 noch bei 30 und ein Jahr später, ist er auf 8 gesunken. Normalwert liegt bei 28 bis 50. Wie gesagt, das ist nur ein Beispiel. Wie man den Ärzten klar macht, dass man andere Medikamente haben möchte oder die Dosierung verändern möchte, weiß ich leider nicht. Da bin ich selbst noch am Verzweifeln. Es wäre auch wichtig, dass du dem Arzt dann mitteilst, dass du dir große Sorgen machst, wie es mit dir weiter gehen soll und dass du sehr große Angst hast, dass sich deine Erkrankung verschlechtert. So in der Art, würde ich das dem Arzt sagen. Die Feinheiten, z. B. welche Laborwerte bei dir in letzter Zeit nicht passen sowie deine Probleme, musst du dem Arzt mit Nachdruck sagen. Am Besten ist es, wenn du dir einen kleinen Spickzettel mit zu deinem Arzt nimmst. Ich hatte mal mit meinem Blutdruck größere Probleme, der zu sehr geschwankt hat. Das Alles habe ich mit Datum und Uhrzeit vermerkt und das dem Arzt in die Hand gedrückt. Wir sprachen dann auch darüber. Ich sagte noch, dass er bitte diesen Zettel in die Akte mit rein geben soll. Meistens hilft es dir, wenn der Arzt etwas Festes in den Händen hält. :a_smil08:


    Liebe Grüße
    sporzel
     
  12. sporzel

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    Hallo ihr Lieben,

    den Spruch „wir können ja noch abwarten, es ist ja nicht so schlimm“, kenne ich leider auch. Momentan bin ich der Meinung, dass mein Lupus mir auch wieder einen Strich durch die Rechnung macht. Auch meine Laborwerte könnten für einen möglichen Schub sprechen. Meine Ärzte sagen aber, dass es kein Schub ist. Ich weiß nicht, ob ich denen das glauben kann bzw. soll, da es mir ja auch nachweislich schlechter geht. :confused:


    Ich habe für euch noch einen kleinen Tipp, wenn ihr mal in eine Uni Klinik gehen müsst. Lasst euren behandelnden Arzt, z. B. Hausarzt oder Rheumatologe in der Uni Klinik anrufen. Dann geht es mit dem Termin auch schneller. Mein Hausarzt hat in der Uni Klinik für mich angerufen. Er hat es bei mir damals äußerst dringend gemacht. Kaum 2 Wochen später, hatte ich meinen Termin. :top:


    Hallo Kakamu,
    ich finde den Kommentar von der Schwester schon recht krass. Da du ja 12 Jahre schon gewartet hast, hättest du meiner Meinung nach, schon viel früher einen Termin bekommen müssen. Ich bin sprachlos. Ich weiß echt nicht, was ich dazu sagen soll. Für die liebevolle und wirksame Behandlung kann aber die Schwester nicht. Bring das bitte nicht durcheinander. Das ist zwei Paar Stiefel. :eek:


    Liebe Grüße
    sporzel
     
  13. kakamu

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    Hi sporzel,

    Frage 1: Bin eigentlich Redakteurin, Journalistin; arbeite seit ein paar Jahren im Projektmanagement. Bereich Online. Sprich: Freie Wirtschaft. Aber dennoch froh, wieder festangestellt zu sein.

    Zu Deinem letzten Post:
    Der Tipp mit dem Anrufenlassen durch die Arztpraxis klappt leider nicht immer. Hatten wir bei der Schmerzambulanz dann halt auch probiert, selbe Auskunft, nur ohne den Nachsatz.

    Klar, ich werfe nicht grundsätzlich die Schwestern / Sprechstundenhilfen und die Behandlung in einen Topf. Im Falle der Schmerzambulanz zog sich diese negative Einstellung gegenüber Rheumis, besonders wenn in der Diagnose auch noch (bei mir sekündäre) Fibromylgie hinzukommt wie ein roter Faden durch. Bei Ärzten und Schwestern. Das war schon sehr krass.

    Grüße,
    kakamu
     
  14. blacksmart

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    Nabend Kakamu!

    Hmm das Medikament sagt mir nix.Hab aber geggogelt.Wär bestimmt was für mich.Mal schauen.Erstmal hoffen das der Professor morgen mir glaubt das es mir so schlecht geht und das er weiter macht.Mal schauen.Ansonsten muss i halt wieder zu einem anderen Rheumi.I gebe net auf.Bin 29 und habe noch 71 Jahre.Bis dahin wird wohl auch für mich was geben.

    Cool hab heut Anruf bekommen meine Schiene ist da.Rom Walker gegen die Spitzfussstellung.Also morgen oder Samstag abholen.Bin ja gespannt wie das funzt.

    lg!
     
  15. blacksmart

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    Hallo Leute!

    Wollte nur mal erzählen wie es gelaufen ist in Hamburg.Also i darf mal wieder Stationär rein.Soll auf Abruf.Also wenn Bettchen frei wird dann rufen sie mich an und muss dann springen.Weil der Professor meint er will schauen was los ist.Als i ihn drauf ansprach ob direkt noch Medikament für meine Krankheit gibt meinte er so was er weiss nein nicht direkt.Er müsste dann schon überlegen was er macht.

    @sporzel: Das mit dem Spickzettel das mach i immer und das mit den Werten Kontrollieren und sagen hier da ist was usw das tu i ja.Nur mein Problem ist das i keine Entzündungszeichen im Blut hab so richtig hoch ...

    lg Natz
     
  16. kakamu

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    Hallo zusammen,

    danke für die muntere Diskussion!

    Ich bin insofern beruhigt, dass ich nicht die Einzige bin, bei der die ach-so-tollen Biologicals nicht sofort das Wunder vollbringen. Denn ich fühlte mich schon ein wenig als Spaßbremse, weil ich nun mal nicht mit sofortiger Heilung und Krücken-von-mir-werfen reagiert habe. Ist ja keine Absicht ;-)

    Dann lasse ich mich mal überraschen, was mein Rheumi als nächstes plant. Denn mit Enbrel werde ich nicht glücklich. Der schlimmste Schub ist zwar vorbei - aber es tut sich nix außer Nebenwirkungen.
    In jedem Fall werde ich keinen dritten tnf-alpha-Hemmer mehr probieren. Aber ob es jetzt Mabthera oder etwas anderes wird, mal schauen. Jetzt nervt mich nur noch das Warten auf den nächsten Termin, die Entscheidung, wie es weiter geht. Dieses ewige Warten ... seufz :sniff:


    Grüße & Euch allen alles Gute,
    kakamu
     
  17. blacksmart

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    Hallo Kakamu!

    Na i hoffe das es für dich bald was gibt und Du doch die Krücken in die Ecke shmeissen kannst.Bin gespannt was bei mir noch so kommt.Mein Rolli werd i wohl nie los werden.Aber das wär net so schlimm.Wenn die Beschwerden dafür weniger wären.Aber Kopf in Sand setzen bring ja nix.Habe grad mal wieder total ein Down gehabt hab mich mal ausgeheult.

    lg natz
     
  18. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo kakamu,
    ja,dieses ewige hangeln von basis zu basis und von termin zu termin ist wirklich alles andere als spaßig.
    und wenn man dann noch im berufsleben steht,sieht die sache nochmal ganz anders aus :(
    auch sind dann die ansprüche an eine therapie - berechtigter weise - natürlich um einiges höher als sie vielleicht jemand hat,der nicht mehr gefordert wird.
    ich wünsche dir daß dein termin in naher zukunft liegt,du bis dahin gut "über die runden" kommst und die nächste basis einschlägt wie eine bombe :top:
    da es ja sicher kein tnf mehr wird und sich somit dann um ein anderes wirkprinzip handeln,besteht eine berechtigte hoffnung!:top:

    @natz,
    ich schick dir mal nen lieben trostknuddler und drück die daumen und die zehen dazu,daß dein prof für dich eine möglichkeit findet :top:

    schöne grüße und toi toi toi,
    diana :- ))
     
  19. dagmar7

    dagmar7 Registrierter Benutzer

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    hallo blacksmart

    was hast du genau und wie alt bist du wenn ich fragen darf?
    liebe grüße
    dagmar
     
  20. blacksmart

    blacksmart Registrierter Benutzer

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    Hallo Dagmar!

    Habe Spondyarthritis mit Gelenkbeteiligung.Und Du???Kannst Du auch net schlafen????

    lg Natz
     
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