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Wie viele Biologicals habt Ihr ausprobiert?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von kakamu, 2. Februar 2010.

  1. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    hatte von Mai bis September 09 Humira, dann mussten wir es absetzen wg. schwerster Nebenwirkungen und heftigstem Schub meiner Karriere. Sollte im Dezember eigentlich auf Rituximab eingestellt werden, weil mein Rheumi sagte, wenn ich einmal so schlimm auf einen tnf-alpha-Hemmer reagiere, bringen auch andere nichts.
    Der freundliche Klinkarzt ließ sich aber nur zu Enbrel überreden, wahrscheinlich sponsert Wyeth dem gerade seine Urlaubsreise. :rolleyes:
    Jedenfalls jetzt, nach zwei Monaten Enbrel fast das gleiche, üble Ergebnis: fetter Schub, Gehstock, alles Mist. Meine Schmerztherapeutin kann mich kaum arbeitsfähig halten ;-) Nächster Rheumi-Termin im April, ich versuche verzweifelt, vorher dran zu kommen ...
    Frage mich nun, was alles noch kommen kann / sollte / darf?
    Würde sehr gerne MabThera probieren.
    Wann hört die Kasse auf, mitzuspielen?
    Gibt es überhaupt Hoffnung, dass nach zwei tnf-alphas noch ein anderes Biological etwas bringt, das ja immerhin ein anderes Wirkprizip hat?

    Wer hat auch das Problem, das mehrere Bios nicht helfen? Was macht Ihr?

    Danke & Grüße aus dem Schnee!
    kakamu
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo kakamu,

    vielleicht hilft dir dieses weiter....

    quelle rheumatologen im netz

    --------

    und bitte lies auch dieses hier, wenn du magst:

    http://www.rheuma-online.de/news/artikel/gepoolte-analyse-der-wirksamkeit-vo.html?encryptionKey=k3j4h&cHash=11b4fd31d0

    Gepoolte Analyse der Wirksamkeit von Tocilizumab bei RA-Patienten, die ungenügend auf Basistherapeutika angesprochen haben.


    -----------
    vielleicht sprichst du deinen arzt mal darauf an? gruss marie
     
  3. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Danke, Marie!

    Bin halt gespannt auf Erfahrungen aus der Praxis, die Theorie haut bei mir irgendwie nie hin ... seufz.
    Bei Rituximab heißt es ja auch, dass es gerade bei denen anschlägt, die auf die tnf-alpha-Hemmer nicht ansprechen. Hoffe daher schon darauf. Aber ich sage ja immer gerne: Traue keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast. Und dass ich irgendwie immer zu den 20 oder so Prozent gehöre, bei denen die Medis nicht wirken, kann langsam auch nicht mehr sein. Doppelseufz.

    Grüße,
    kakamu
     
  4. Muckel1986

    Muckel1986 Neues Mitglied

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    Guten Abend Kakamu,

    bis lang habe ich aus dieser Reihe der Medikamente folgende bekommen:

    • Enbrel
    • Orencia
    • Humira
    • Rituximab
    • Roactemra
    Übermorgen bekomme ich die dritte Infusion des Roactemra. Die anderen Medis schlugen bei mir leider nicht an. Bei dem aktuellen ist es wohl noch zu früh etwas zu sagen.

    Das Du an Erfahrungen interessiert bist, kann ich sehr gut verstehen. Denn auch ich entspreche irgendwie nicht der Regel. Cortison hilft zwar ein wenig (vorallem bei der Morgensteifigkeit) aber alle anderen Therapien haben bis lang keine Wirkung gezeigt. Dabei sollte dies laut den erhebungen anders sein - denn die meisten die auf Cortison ansprechen, sprechen wohl auch auf ein Basismedikament an. Für die Ärzte in Bad Bramstedt (wo ich im Sommer war) war dies zur abwechslung aber mal nicht verwunderlich und sie sagten ganz offen, dass die Medizin / Forschung eben noch nicht die Ursache kennt, sondern nur viele "Dinge" die in den Prozess mit rein spielen.

    Du bist also nicht alleine mit deiner Situation.
    Liebe Grüße
    Muckel
     
  5. Andi72

    Andi72 Neues Mitglied

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    Duchhalten!

    Hallo Kakamu,

    mir ging es ähnlich. Jährliche Therapieumstellung alles Mist.
    Hatte Nebenwirkungen die mich in die Notaufnahme gebracht haben usw.
    Dachte zum Schluss auch nicht mehr das noch was kommt was hilft.
    Nehme jetzt seit März 2009 Roactemra und endlich wird’s.
    Ich kann dir nur Raten durchzuhalten (Kannst ja eh nicht viel was anderes tun). Mir wurde schon beim Wort "Therapieumstellungen" fast schlecht.

    Die Reihenfolge hört sich ähnlich an und ich denke da war nix gesponsert. Ich glaube dass man halt nun mal die „Therapieleiter“ nach oben steigen muss. Es wird der Reihe nach getestet was individuell helfen könnte.

    Wegen der Krankenkasse: Meine ist noch recht belastbar! Und mit vernünftigem Grund kann man dir auch nicht wirklich was verwehren.

    MFG

    Andi
     
  6. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe erstmal eine grundlegende Frage, die mich schon seit einiger Zeit interessiert. Was ist denn überhaupt Biologicals?

    Von den Medikamenten, die ihr aufgeschrieben habt, kenne ich nur Rituximab, welches bei mir auch ganz gut wirkt. Habe ständig irgendwelche Infekte und so. Ansonsten habe ich Rituximab immer ganz gut vertragen. Schade ist nur, dass bei mir die Wirkung nach einiger Zeit nach lässt. Im Dezember 2005 / Januar 2006 habe ich insgesamt 4 Rituximab-Infusionen bekommen, wegen meinem Lupus. Vor einem halben Jahr, bekam ich eine 5. Rituximab-Infusion, da bei mir die CD 19 + CD 20-Antikörper recht hoch waren. Meine Ärzte sagten zu mir, dass man bei Lupus eigentlich kein Rituximab bekommt. Da mir verschiedene andere Medikamente aber nicht geholfen haben oder die Wirkung weg war, hatten wir Rituximab ausprobiert.

    An andere Basismedikamente hatte ich Endoxan (Wirkstoff: Cyclophosphamid), das ein Zytostatika ist. An Immunsuppressiva hatte ich Imurek, Cell Cept, Sandimmun und zurzeit Prograf. Und noch irgendwas, das mir momentan nicht einfällt. Kennt sonst noch irgend jemand diese Medikamente? Im Forum sowie auch im Chat, habe ich nicht mitbekommen, dass auch jemand diese Medikamente einnimmt.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  7. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hi kakamu,
    ich hatte remicade,dann humira und bis kürzlich enbrel.
    da ich aber leider das pech habe und meine diagnose eine psa ist,sind meine möglichkeiten natürlich begrenzter als mit einer cp.
    simponi werden wir wohl nicht mehr in angriff nehmen,da tnf-blocker bei mir scheinbar nicht der richtige ansatz sind.
    und somit kann ich jetzt sagen "ich haben fertig!" und hab auch eigentlich schon den vorteil gesehen,daß ich bin dann nicht mehr mit dem thema herumschlagen muß - naja,irgendwie muß man sich das ja schließlich
    schönreden....... :cool:
    aber weit gefehlt.....jetzt kommen die folgeerkrankungen und da ich dringend vom corti runter soll bzw muß suche ich doch wieder verzweifelt nach einer option.

    kenne auch das gefühl "aus der reihe zu tanzen",denn ich habe nicht nur das problem daß nun schon 3 tnf-blocker nicht gewirkt haben,ich habe auch eine absolute wärmeintoleranz - die schwersten schübe habe ich im sommer,mir wird schon schlecht wenn ich nur an ihn denke - und ich profitiere auch nur seltenst von cortierhöhungen,wogegen mich reduzierungen von nur 0,5 mg völlig aus der bahn werfen,und das auch nicht "mal für'n paar tage"......mein rheuma ist halt irgendwie total bescheuert......:mad:

    naja,ich würde mir von einem anderen wirkprinzip schon viel versprechen,aber aufgrund meiner diagnose bekomme ich die ja leider wohl nicht.und wie schon zum thema kk gesagt wurde - solange dein doc die therapien vernünftig begründet werden dir da keine steine in den weg gelegt.wobei ich aber nicht weiß,ob man das so pauschal auf jede kk beziehen kann.

    naja,trotzdem alles murks irgendwie......aber vielleicht hilft es dir ja geduld aufzubringen wenn du dir bewußt machst,daß dir aufgrund deiner diagnose noch optionen offen stehen.denn wenn das so ist,ist es auch "nur" eine frage der zeit bis du sie bekommst,aber immerhin besser als nix mehr im ärmel zu haben.....

    halt die öhrchen steif und liebe grüße,
    diana :- ))
     
    #7 2. Februar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 2. Februar 2010
  8. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo sporzel,
    guck mal,hier werden biologicals gut erklärt:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/b/biologische-therapien.html

    imurek hatte ich vor einigen jahren,mußten es aber nach kurzer zeit wegen schwerer nw wieder absetzen.
    die anderen drei von denen du schreibst und rituximab sind für meine erkrankung nicht zugelassen.von daher habe ich dazu keine erfahrungswerte.

    lieben gruß,
    diana :- ))
     
  9. dagmar7

    dagmar7 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben

    Auch ich habe schon einige Therapieumstellungen hinter mir und bin jetzt bei Roactemra gelandet. Dachte erst dass es ganz gut hilft aber jetzt nach der 3. Inf. sind die Schmerzen wie eh und je und meine Hoffnung auf Erfolg sinkt wieder. Die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne - habe ständig Infekte, beginne zuzunehmen, die Haut trocknet noch mehr aus ......
    Liebe Grüße
     
  10. sporzel

    sporzel Neues Mitglied

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    Hallo Diana1970,

    danke, für den Link. Ich schau ihn mir später an.

    Die ganzen Medikamente, die ich in diesem Thema geschrieben habe, sind alle nicht für Lupus zugelassen, sondern, für Transplantierte. Welche anderen Möglichkeiten hätte ich denn, außer auf das, was mir meine Ärzte empfehlen, zuzustimmen? Als ich das erste Mal Rituximab bekommen habe, war es noch in der Testphase und noch nicht einmal zugelassen. Na gut, wir, als Patienten, können uns zwar schon im Forum und auch im Internet allgemein, über die verschiedenen Medikamente informieren. Entscheiden, welches Medikament wir aber bekommen, können wir nur bedingt, wenn überhaupt.

    Welche Nebenwirkungen hattest du wegen Imurek? Bei mir musste Imurek aufgrund von extremst stark anhaltenden Kopfschmerzen abgebrochen werden. Auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 (1 wenig und 10 viele), hatte ich bestimmt 20 abgebrochen werden. Meine Kopfschmerzen haben wir durch das Absetzen undCortisonstößen von 250 mg für 3 Tage und dann langsam reduzierend, weg bekommen, so heftig waren meine Kopfschmerzen.

    Liebe Grüße
    sporzel
     
  11. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Danke Euch fürs Mutmachen!
    Dann hoffe ich mal, dass nach zwei erfolglosen tnf-alphas nicht wieder der Stempel "austherapiert" auf mir prangt, sondern es mit dem Ausprobieren (und hoffentlich diesmal auch Finden) weitergeht. (Haben wir mit den nicht-Biologicals ja schließlich auch knapp 20 Jahre munter gemacht, "Therapieumstellung" ist mein dritter Vorname ...)

    Übrigens: Habe die Humira-Patientenbetreuung leider erst entdeckt, als ich es schon wieder abgesetzt hatte. Boah, was man da alleine an Hilfsmitteln geschenkt bekommt! Infos und eine Spritzensammelbox hat man mir aber netterweise trotzdem nachträglich geschickt. Als Wiedergutmachung für den schweren Schub durch Humira.
    Eigentlich schade, dass andere Firmen ihre teuren Medis nicht ebenso nett "versüßen" ;-). Jedenfalls nicht für die Patienten. Denn Humira ist durch diesen Riesenaufwand ja eigentlich auch nicht teurer als die anderen Bios.

    Grüße,
    kakamu
     
  12. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Leute!

    Auch ich bin einer von den Spezies.Habe alles Basismedikamente und Biologicals durch.Seit Dezember bekomme ich Remicade 400mg.Erst dachte i endlich ist es vorbei so gut ging es mir aber seit der 3 Infusion gehts wieder los.Nur noch Schübe.Da ich Morbusch Bechterwe,Ra,Vaskulitis usw. habe ist es nicht so einfach.DA für die Spondylarthriten nix mehr auf den Markt gibt will keiner mir weiter helfen.Frag mich wieso keiner bei mir Endoxan oder Rituximab versuchen will.Denn mein Rheumi meinte es geht nur noch in Richtung Chemo aber das will er nicht.Kann mir jemand von euch Tipp geben???? Denn so langsam verzweifle ich und kann auch nicht mehr.Wünsche schon mal liebe Grüße Nadine!:)
     
  13. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hallo blacksmart!

    Was meint Dein Arzt wohl mit "Chemo"?
    Denn die Biologicals, MTX & Co kommen ja eigentlich alle aus der Chemo und werden für uns Rheumis "nur" zweckentfremdet.
    Daher sage ich gerne mal "kleine Chemo" dazu.

    Gruß,
    kakamu
     
  14. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Kakuma!

    Also mein Doc meint richtige starke große Chemo und net die kleinen die i schon alle durch habe.Weisst Du ob da schon mal was lief??? Ich kann nämlich net mehr.

    lg natz
     
  15. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hallo blacksmart,

    nein, bin völlig ratlos, was genau damit gemeint sein könnte. Daher auch meine Nachfrage.
    Fragst Du mal bei Gelegenheit Deinen Arzt? Wäre neugierig!

    Grüße,
    kakamu
     
  16. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Kakuma!

    Klar kann i noch mal fragen aber glaub werd nix anderes zu sagen bekommen wie sonst.Halst Endoxan und Rituximab usw das wären richtige Chemo sachen mit dran somit also wie bei Krebspatienten somit will er mir das net geben.

    Davon abgesehen das diese Medikamente gar net für Mobus Bechterew schon getestet wurde.

    Was bekommst Du und was für ne Krankheit hast Du?

    lg Natz
     
  17. kakamu

    kakamu Neues Mitglied

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    Hallo blacksmart,

    ach so. Rituximab ist für meine Begriffe auch keine andere Liga als Humira, Enbrel & Co, hat nur einen etwas anderen Ansatz als die tnf-alpha-Hemmer. Und wird als Infusion gegeben. Daher dachte ich, es gäbe da noch neue Medis, die evtl. noch in der Studien-Phase, vor der Zulassung sind.
    Ich hatte Humira und habe (noch) Enbrel; hoffe bald auf MabThera.

    Gruß,
    kakamu
     
  18. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallöle!

    Wieso hoffst Du auf Mabthera? Also Orencia und Remicarde gibt man auch als insufion also ist das nix besonderes bei Rituximab.Naja laut meinem Rheumidoc würde halt noch andere Medikamente die in der Krebstherapie benutzt werden da mit rein getan und somit will er mir das net geben oder ob er das nur so sagt damit er Grund hat i weiss es net.Denn mal sagt er ihm ist das zu Gefährlich dann heißt es für meine Krankheit ist es net auf dem Markt usw..... Aber nur Schmerzmittel geht doch auch net.....lg!n P.S. Was für eine Krankheit hast Du?:)
     
  19. dagmar7

    dagmar7 Neues Mitglied

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    Hallo

    Eine große Chemo bei Rheuma? Das hab ich überhaupt noch nie gehört, das ist ja furchtbar. Die Mittelchen haben in unserer Dosierung schon genügend Nebenwirkungen. Man hält sich natürlich an jedem Strohhalm fest der Besserung bringen köönte. :confused::confused::confused:
    Liebe Grüße
    dagmar
     
  20. blacksmart

    blacksmart Neues Mitglied

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    Hallo Dagmar!

    WAs bekommst Du denn??? Was hast Du denn???I versteh auch net wie mein Arzt das meint ....Denn was ist Rituximab ist das auch nur Biologixal oder was ist Endoxan??? Kannst Du mir helfen???

    lg Nadine!