Wie sieht meine Zukunft aus?

[stella-luna]

Hallo,

ich bin 23 Jahre alt, und mir wurde vor 6 Monaten Schuppenflechtenrheuma diagnostiziert.
Ich kenne leider den lateinischen Ausdruck nicht dafür.
Seitdem nehme ich 15mg MTX pro Woche plus 5mg Kortison am Tag.

Ich habe die Hoffnung, dass ich von dem Kortison in diesem Jahr noch runterkomme.
Bisher hat das MTX sehr gut angeschlagen.

Ich treibe auch wieder Sport, Radfahren und Schwimmen. Halt alles was die Gelenke nicht belastet. Wenn ich bedenke, wie es mir noch vor 6 Monaten ging, habe ich echte Fortschritte gemacht.

Leider kenne ich keinen in meinem Bekanntenkreis, der auch Rheuma hat, sprich, ich kann mich mit anderen nicht austauschen. Ich hoffe, dass ich hier Fragen auf Antworten bekomme, anderen Menschen Fragen beantworten kann, Mut erhalte und auch anderen Mut geben kann.

Kann mir irgendeiner sagen, ob es überhaupt eine Chance gibt, dass man diese driss Krankheit irgendwann mal loswird. Ich möchte irgendwann mal wieder ein ganz normales Leben führen können, ohne Medikamente, und noch besser, ohne Schmerzen.

Ich weiß, dass das ein Wunsch ist, der nicht wirklich erfüllbar ist. Aber seit doch mal ehrlich, ihr würdet doch auch gerne wieder ohne Tabletten leben können, oder????

Freue mich auf Beiträge und beantworte auch gerne Fragen.
Bin auch für Anregungen und Diskussionen zu haben....

Ich will euch nun noch einen Spruch mit auf den Weg geben, der mir immer weiterhilft, wenn es mir schlecht geht:
"Und wenn du glaubst es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her."


Alles Liebe

stella-luna

 

[ioanni]

servus

hallo,

bitte nicht verzweifeln!

wenn du rheuma hast, wird sich dein weg zeigen! koritison und div. medis sind gut für dich! ich nehme schon seit 3/4 jahr cortison und merke, wenn ich es "vergesse" eine deutliche verschlechterung.

ein sehr guter feund von uns hat auch rheuma, mit schuppenflechte (ich auch), der ist weit schlimmer dran - dh er kann sich nicht mehr bewegen, das "terpeuthische fenster" wurde übersehen.

ich wünsch dir alles gute

ioanni

 

[Fliegermaggy]

Hallo Stela-Luna,
ersteinmal ein ganz herzliches Willkommen bei den RO-lern-
hier werden Sie geholfen (oder wie das heißt ). In (fast) jeder Beziehung !!
Bitte nicht verzweifeln!! Es gibt auch ein Leben MIT Medikamenten.
In Deinem Alter ist das noch schwer zu akzeptieren, aber Du wirst es letztendlich müssen (wie wir alle). Da Dein Medi gut anschlägt, wird Dir Dein Arzt auch irgendwann vorschlagen, die Dosierung zurück zu fahren. Die Meisten von uns haben schon die Erfahrung hinter sich, dass Veränderungen in der Dosierung oder Zusammensetzung teilweise gravierende Auswirkungen auf's Wohlbefinden hat. Akzeptier einfach wie's ist, schluck Deine Pillen - und wenn Du kannst, vergiß Deine Krankheit dann für den Rest des Tages.
So mache ich es - und habe meinen Seelenfrieden meinem Körper gegenüber wiedergefunden. Wir haben uns schlichtweg arrangiert: er meldet mir, wenn ich mal wieder zuviel 'herumreiße', aber wenn er dabei frech wird, kriegt er zur Strafe Chemie serviert, und dann wird er ganz schnell wieder friedlich.
Schnack, heul und jammer Dich bei uns getrost aus, Du wirst hier immer Jemanden finden, der Dir zuhört und den einen oder anderen Rat weiß.

Liebe Grüße von der Fliegermaggy

 

[Emu]

Hallo stella-luna,
dein Posting hätte auch von mir sein können.
Bei mir wurde im April RA diagnostiziert. Vom Kortison bin ich seit Anfang diesen Jahres runter (mit Sekt gefeiert!!), jetzt bekomme ich nur noch 20 mg MTX. Ich bin zwar (schon) 44, aber ich fühle mich auch noch viel zu jung für solch mistige Krankheit (wohlwissend, daß es oft Jüngere trifft).
Ich kann jetzt auch schon wieder vieles machen (z.B. 10 min vorgestern auf dem Laufband joggen - hinterher und den Tag danach bin ich aber völlig geplättet). Im Sommer hatte ich noch Angst, überfahren zu werden, weil meine Familie mich beim über die Straße rennen mitnehmen wollte und ich konnte doch nicht einmal 3 Schritte schneller laufen!

Ich weiß, daß man Rhema in den meisten Fällen nicht loswird, aber ich habe mir vorgenommen, daß ich einer dieser wenigen Ausnahmefälle sein werde, bei denen es doch klappt!
Ich weiß, daß ich Rückfälle bekommen werde und ich werde diese Rückfälle auch unbeschadet überstehen. Vor 2 Wochen bin ich fast zusammengebrochen (wg. Streß) und ich hatte solche Schmerzen, daß ich den Doc wieder um Kortison angebettelt habe. Zum Glück hat er es mir nicht gegeben, ich habe mich einige Tage sehr ruhig gehalten, der Streß hatte sich etwas gelegt und dann ging es mir auch wieder gut.
Zum Glück kenne ich meinen Körper jetzt ein bisschen besser und ich weiß, was er mir sagen will. Und wenn's doll kommt, frage ich im Forum nach und das Wissen beruhigt auch schon ungemein.
Halt die Ohren steif! Nimm Dir vor, gesund zu werden!
Liebe Grüße
Emu

 

[Karina 0815]

Hallo Stella Luna

ich bin 34 Jahre alt und letztes Jahr wurde bei mir
ebenfalls Schuppenflechtenrheuma (Psoriasis-Arthritis)
diagnostiziert. Nehme seit einem halben Jahr 15 mg MTX
und im Moment nur noch 2,5 mg Prednisolon. Bis auf
wenige Schmerzen geht es mir sehr gut (wenn ich daran
danke, wie es mir letztes Jahr ergangen ist, als ich keinen
Schritt mehr vor den anderen setzen konnte .....).
Eigentlich habe ich das Rheuma auch schon seit ca. 10 Jahren,
zumindest hatte ich ständig die Anzeichen dafür, wurde aber
nie richtig ernst genommen. Erst nachdem ich krumme Finger
und Zehen bekommen habe.

Was ich dir sagen möchte, laß den Kopf nicht hängen.
Ich dachte auch, daß ich mal ne Zeitlang Tabletten nehmen
muß und dann bin ich wieder geheilt. Mittlerweile weiß ich
dank Rheuma-Online, daß wir uns leider für den Rest unseres
Lebens damit abfinden müssen, daß wir Rheuma haben.
(Ich habe das gleiche schon mit Beginn der Schuppenflechte
mitgemacht, die ich im Alter von 14 Jahren ziemlich stark bekam.
Damals wollte ich auch nicht akzeptieren, daß die Krankheit
nicht einfach nach ein paar mal eincremen wieder verschwindet.
Alleine wenn ich zurückdenke, was ich damals alles gegen
die Hautkrankheit unternommen habe und wie frustrierend
es war, daß die Schuppenflechte trotz Behandlung immer schlimmer
wurde. Erst, nachdem ich den Kampf gegen die Schuppenflechte
aufgegeben habe, wurde es mit den Jahren besser und mittlerweile
habe ich fast keine Hautschuppenflechte mehr. Na ja, dafür kam
jetzt das Rheuma - Shit.......aber was solls)
Die Medikamente können das Rheuma nur stoppen bzw.
aufhalten, damit die Krankheit nicht zu schnell fortschreitet
und man keine oder nicht mehr so viele Schmerzen hat.
Darüber solltest du dich freuen, daß du wieder so gut wie
schmerzfrei bist, das tu ich übrigens auch.
Man braucht eine Zeitlang, um das ganze zu verarbeiten.
Bei mir dauerte es ungefähr ein halbes Jahr bis ich die Krank-
heit endlich akzeptiert habe und einfach als einen Teil von
mir ansehe. Wenn ich mal schlechtere Tage haben sollte,
dann schone ich mich einfach, und an besseren Tagen
gehe ich Inline-Skaten, Skifahren und und und wie jeder
andere normale Mensch auch.

Freue dich, daß du das MTX gut verträgst (ich vertrage es
auch sehr gut, meine Blutwerte sind wieder normal).

Was deine Fragen betrifft, wie's weiter gehen soll.
Darüber kann ich dir auch noch keine Antwort geben,
da ich mich das selber frage. Ich für meinen Teil habe das
Gefühl, daß das Rheuma trotz MTX noch leicht weiter fortschreitet,
aber das kann auch daran liegen, daß das MTX erst nach
ca. einem halben Jahr die volle Wirkung zeigt.
Ich habe eine Freundin, die seit ca. 6 Jahren MTX nimmt
(mittlerweile nur noch 5 mg und kein Kortison mehr), und
bei der ist seither die Krankheit gestoppt.
Es gibt eben leichtere Fälle und leider auch schwere Fälle,
aber ich denke, das kann man erst im Laufe der Zeit heraus-
finden, zu welchem Typ man gehört.

Ich wünsche Dir alles alles Gute, und wenn du dich einmal
ausheulen möchtest, dann hast du hier bei Rheuma-Online
viele Kollegen, die dich verstehen und dich wieder aufmuntern.
Ich hatte einmal einen Tag, da hatte ich nur noch geheult, weil
ich nicht mehr laufen konnte (war am ersten Tag vom Beginn
der Basistherapie). Nachdem ich damals erfolglos sämtliche
Ärzte angerufen habe (waren damals alle im Urlaub) und mir
der ärztliche Notdienst auch nicht weiterhelfen konnte, habe
ich Rheuma-Online angeschrieben. Nur die konnten mir damals
weiterhelfen, und gleich gings wieder besser, zumindest
psychisch.

 

[merre]

Rheuma?

Hallo Stella-Luna
Also ich versuchs mal mit meinen Worten:
Rheuma in den verschiedensten Krankheitsbildern hat ebensoviele mögliche Verlaufsformen. Oft sind sie bei Frauen leichterer Art, aber durch die Mehrbelastung Haushalt, Kinder usw. wird das oft wieder aufgehoben.
Bei Rheuma verschlechtert sich das Allgemeinbefinden, es tritt schubweise auf und kann sich tageweise ändern.
Wichtig ist eine frühe Diagnosestellung und entsprechende Behandlung. Diese sollte auf den Patienten zugeschnitten und nicht allgemeiner Art sein.
Rechtzeitig erkannt gibt es Möglichkeiten eine Verbesserung zu erreichen.
Man muß/sollte sich mit seiner Krankheit arrangieren.
Rheuma ist nicht heilbar in der Form den vorherigen Zustand wiederherzustellen.
Grundsätzlich aber ist bei entsprechender Behandlung ein z.B. Gelenkschaden in Grenzen zu halten.
Rheuma kann zu jedem Zeitpunkt zum Stillstand kommen, was aber nicht garantiert, daß es so bleibt.
Die Gefahr psychischer Probleme von erkrankten Personen besteht leider auch. Das muß in der Behandlung Beachtung finden.

Einige Probleme wie auch ebenfalls schon benannt:
Rheumatiker haben keine Lobby und der fachärztliche Bereich muß dringend erweitert werden. Bestimmte Rheumaarten sind klinisch schwer nachzuweisen andererseits tuen sich viele Ärzte damit schwer. Wenn Ärzte nicht weiter kommen sollten sie überweisen. Die Terminstellung ist stark verbesserungsfähig. Geld sollte keine Rolle spielen um zu heilen!(Medikamentenkosten)
Probleme sollte man ansprechen und Erfahrungen austauschen.
Hier gibt es auch die Möglichkeiten über die Rheumaliga, DVMB und örtliche Gruppen.

Unterstützung finden sollte man bei seiner Familie und in einem entsprechenden Bekanntenkreis.

Und abschließend muß ich sagen, wenn das Genannte alles gut funktionieren würde würde es RO wohl nicht in dieser Form geben (müssen). Gottseidank sind wir wenigstens hier nicht allein und können versuchen zu helfen. Nee wir machens ja !

Auf mich bezogen und ergänzend "ich habe die verschiedensten auch negativen Erfahrungen gemacht und bin in der Rheumaliga und auch anderen Gremien ehrenamtlich tätig. Rheuma hat mich sehr verändert, ich bin mitunter regelrecht kriegerisch gestimmt und extrem streitbar geworden, was sich oft gegen unser Gesundheitssystem richtet. Aber ich helfe gern, vielleicht auch um anderen meine eigene Erfahrungen zu ersparen und vor allem damit sie nicht irgendwann ähnliche Diagnosen bekommen. Ich nehme an einer Studie zu neuen Medikamenten teil, das kostet viel Zeit und Energie aber das Medikament hat mir geholfen. Allerdings ist der Preis dafür wohl sehr hoch, doch vielleicht gibt der positive Ansatz dieser neuen Medikamente Hoffnung. Ich wünsch es uns."
Gute Besserung "merre"

 

[KayC]

ach merre

Rheuma ist nicht heilbar in der Form den vorherigen Zustand wiederherzustellen. Grundsätzlich aber ist bei entsprechender Behandlung ein z.B. Gelenkschaden in Grenzen zu halten.

Bei solches Sätzen merke ich doch immer noch, das ich eigentlich das Ganze auch nocht nicht verarbeitet habe. Nun ja, ich üb ja noch.
Einen schönen Tag Euch Allen

Lieben Gruß Katharina

 

[matrose]

da schließ ich mich KayC an, ich bin auch noch am "verarbeiten"!!!

lg
die matrosin

 

[pesub]

Hi Stella-Luna,

ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich grade fühlst. Ich habe vor ca. 1 Jahr die Diagnose Psoriasis-Arthritis bekommen und da war ich auch grade erst 30 Jahre alt. Bis dahin dachte ich auch immer, DAS (Rheuma) trifft nur alte Menschen.... Ich habe gerne Tennis und Golf gespielt, liebe das Skifahren.. Tja mit dickem Ellenbogen (konnte den Arm kaum noch bewegen) und dickem Knie war das von heute auf morgen nicht mehr möglich. Ich lebte nur noch von Schmerztabletten und Cortison. Heute spritze ich "nur" noch 25 mg MTX 1x/Woche und bin das Cortison und die Schmerzmittel schon seit Monaten los. Skifahren war ich auch schon wieder. Ok der Arm und mein "Wurst"-Zeigefinger zwacken noch manchmal etwas, aber im Vergleich zum letzten Jahr geht es mir super. Wie soll ich´s ausdrücken: Es ist ein tolles Gefühl, wenn der Schmerz nachläßt. Ich habe meine Krankheit akzeptiert. Warum darüber aufregen, wenn es sich doch nicht ändern läßt: da hilft nur: Damit leben. Und das geht! Ok, Golfen und Tennis wäre toll, aber das macht der Arm noch nicht mit. Vielleicht geht das auch eines Tages wieder. Bis dahin isses halt so wie´s ist. Ich denke mir immer: es gibt viele Menschen, die Krankheiten haben, bei denen Medikamente nicht oder kaum helfen und da müssen wir uns noch glücklich schätzen, da es für unsere Krankheit etwas gibt, was hilft! Aber der Weg, das so zu akzeptieren war auch für mich nicht leicht.
Letzte Woche war ich das erste Mal seit 1 1/2 Jahren wieder Joggen und es gab für mich nichts schöneres, als den Muskelkater (und der war echt schlimm!!) am Tag danach ;-))) Am Sonntag gehe ich wieder!!

Dein Leitsatz paßt super: ...kommt von irgendwo ein Lichtlein her. Du wirst sehen, es geht
Stück für Stück aufwärts.

Petra

 

[elfi]

Hallo Stella-Luna,

auch bei mir fing es vor ca. 2 1/2 Jahren an. Zum Glück hat mein Orthopäde mich sofort zum Rheumatologen überwiesen (mein Zeigefinger war 3 x so dick wie normal) und ich konnte kaum noch laufen. Außerdem war ich beim Radiologen der eine Knochenszintig. gemacht hat. Seitdem weis ich, dass ich Psoriasisarthritis habe. Wenn ich an die ersten Monate denke bin ich heilfroh, dass ich MTX bekommen habe. Es hat ziemlich schnell gewirkt und seitdem habe ich eigentlich keine Beschwerden mehr. Die erste Zeit habe ich noch 10 mg Kortison genommen, hatte es zwischenzeitlich ganz ausgeschlichen. Danach fingen die Schmerzen im Ischiasbereich wieder an sodass ich schnell wieder auf 5 mg gekommen bin.

Mittlerweile wieder auf 2,5 Kortison. Nächste Woche habe ich mal wieder Blutkontrolle und wenn es immer noch ok ist werde ich das Kortison wieder mal reduzieren 2,5 - 1 mg - 2,5 mg.

Natürlich denkt man über MTX nach. Ich nehme es auch widerwillig ein. Nur, wenn ich an die Alternative denke gibt es gar kein Zögern.

Äußerlich ist nur der dicke Ringfinger zu sehen. Es wurde schon mal eine Radiosynoverthese gemacht. Daraufhin ist er dünner geworden (aber immer noch doppelt so dick wie die anderen.)Schmerzen habe ich darin aber nicht.

So jetzt habe ich Dir auch meine Krankengeschichte erzählt. An die Medikamten gewöhnt man sich ,MTX ist ja nur einmal die Woche.

Ich bin übrigens 49 Jahre und meine Bekannten sagen auch immer (das ist doch noch viel zu jung für "Rheuma".

Tschüss

Elfi

 

[Paris]

Hi stella,
also, ich denke, am Anfang ging es uns allen so...ich bin jetzt 26, bei mir wurde das ganze mit 19 diagnostiziert....die Beschwerden habe ich aber schon siet ich 12 bin...ich hatte also Zeit genug miuch dran zu gewöhnen. Aber troitzdem habe ich auch immer wieder Phasen, wo ich mir einfach nur wünsche mal ein paar Tage keine Pillen schlucken zu müssen, mir nichts spritzen zu müssen und trotzdem ein gnaz normales leben führen zu können.
Auf der anderen seite bin ich dank der Medikamente in der Lage ein halbwegs normales Lbene zu führen. Ich bin gerade dabei, mein Studium abzuschliessen (das ich in der minimalen Studiendauer durchgezogen habe...), meine Doktorarbeit am schreiben und gehe jetzt erstmal für 8 Moinate für Praktika ins Ausland....
du siehst, man muss sich nicht einschränken lassen. Klar gibts dabei auch immer wieder mal kleinere Probs und mein Alltag sieht halt ein bisschen anders aus, als der meiner Kollegen/Kommilitonen...aber er könnte auch noch ganz anders aussehen....

Rein theorretisch besthet natürlich immer die Chance, dass du es irgendwann schaffst, von den Medis runterzukommen. Z. T. kann man in der Schwangerschaft solche spontanen Verbesserungen beobachten, bei den kindlichen Rheumaerkrankungen gibts das in der Pubertät....aber im grossen und ganzen ist beim heutigen Stand der Medizin der größte Teil der rheumatischen Erkrankungen nicht "heilbar", aber in vielen Fällen ist es möglich, mit Medis eine fast normale Lebensqualität zu erreichen. Un das ist schon viel mehr, als noch von ein paar Jahren möglich war!
Klar, das ist alles nur ein begrenzter Trost...aber man lernt damit zu leben.
Gruss, paris

 

[poisen]

Hallo

Hallo Ihr lieben,
habe gestern endlich nach 3Jahren die Diagnose bekommen das ich Schuppenflechtenrheuma habe(der Name allein wird meine Umwelt sagen lassen,*die hat doch nix*)lächel*
....als ich beim Doc rauskam hätt ich heulen können vor Freude das ich endlich nen Namen für all die fehlende Lebensqualität hatte,und irgendwie schlich sich auf dem Nachhauseweg sogar grinsend das Wort Hoffnung ein.
nunja,bitken gegoogelt und *knall*die Seifenblase platze-Du hast das zeugs und wirst es nimmer los,niente,basta-leb damit!
Mein momentaner Zustand iss echt nun nen Fall fürn Psychodoc,lächel*,iss wohl so wenn man sich mit etwas nicht abfinden will,gell
...zumindest bin ich meinem Schatz dankbar das er Eure Seite hier gefunden hat,liest sich für den moment sehr gut.
Werde mich nun öfter hier rumtreiben,da ich denke das meine Gedanken und ich hier ganz gut aufgehoben sind!!!
alles Liebe für Euch

 

[knoeppie]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir wurde vor ziemlich genau 6 Jahren - damals war ich gerade 22 Jahre alt - PSA diagnostiert. Glücklicherweise hatte ich wegen meiner Mutter, die seit ihrer Kindheit täglich verschiedene Medis nehmen muß, kein Problem damit, mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass mich in Zukunft wohl ein kleiner Chemiecocktail durch das Leben begleiten wird.

Nachdem das MTX anders als die zwei Basismedis, die ich vorher ausprobiert hatte, angeschlagen hat, lebe ich ganz "normal". Ich habe fertig studiert (sogar die fiesen Examensklausuren ohne die von mir befürchtete Sehnenscheidenentzündung überstanden), war im Ausland, arbeite jetzt seit 2 Jahren Vollzeit und Sport geht auch.

Im Augenblick versuchen mein Doc und ich das MTX zu reduzieren. Bin von 20 auf 15 mg runter und ich hoffe, dass ich demnächst auch die 12,5 mg in Angriff nehmen kann. Drückt mir mal die Daumen (natürlich nur die nicht entzündeten )

Im Hinblick auf meinen Kinderwunsch sehe ich natürlich ein Problem, wie ich in der Zwischenzeit ohne MTX auskommen soll, ich hoffe aber, dass ich die Zeit wie die anderen Mütter hier im Forum allein mit Corti oder anderen Schmerzmitteln über die Runden bekomme.

Was ich eigentlich nur sagen wollte war, dass unsere Krankheit vor allem in jungen Jahren zwar nicht schön ist, aber es gibt zahlreiche Menschen, denen es viel schlechter geht. Meine Großtante z. B. hatte auch PSA, leider gab es damals keine ordentlichen Medis und gegen Ende hatte sie total deformierte Hände und Füße, konnte sich eigentlich gar nicht mehr bewegen. Im Vergleich dazu, bin ich immer total dankbar, dass ich erst jetzt geboren bin und meine Krankheit halbwegs unter Kontrolle ist. Das Wichtigste ist einfach, den Kopf nicht hängen zu lassen und sich mit den Einschränkungen zu arrangieren (ich weiß, manchmal leichter gesagt als getan, aber Übung macht ja bekanntlich den Meister ).

Viele Grüße

Knoeppie