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Wie sieht ein Raynaud-Syndrom aus?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hasi37, 7. April 2010.

  1. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe derzeit die Diagnose Arthritis bei Mastozytose und werde deshalb seit 29.03. mit Cortison behandelt,was mir,trotz das sich einige meiner nichtrheumatischen Probleme verstärkt haben,doch unheimlich hilft.Bin im Moment bei 25mg.Am 29.04. wird die weitere Behandlung entschieden.
    Zusätzlich besteht eine virale Herzerkrankung,ich nehme Medikamente und habe eine normale Herzfunktion.

    Durch eine Hauterkrankung habe ich einige Narben und Flecken und in letzter Zeit ist mir aufgefallen,das diese sich immer mehr auffällig blau verfärben.Es kann sein,das Kälte oder Anstrengung die Auslöser sind,aber auf der anderen Seite tritt diese Verfärbung aber auch schon Morgens beim Aufwachen auf.Die ganze Haut ist dann oft grau marmoriert,die Narben richtig blau.Stehe ich auf und bewege mich,wird alles wieder normal.
    Zusätzlich sind in diesen Situationen Fingernägel,Kinn,Lippen und Nase blau.Gestern als ich Duschen wollte,waren sogar Brust und Brustwarzen richtig blau.:o:eek:
    Vorher war ich draußen,hab etwas gefroren,war auch abgehetzt.

    Es gibt sich immer wieder nach einiger Zeit,aber ich habe den Eindruck,das es seitdem ich das Corti nehme,mehr geworden ist.
    Kann es denn sein,das es jetzt dadurch verstärkt wird?
    Gibt es dieses Raynaud-Syndrom an diesen Stellen?


    Viele Grüße
    Hasi
     
  2. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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  3. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo Diana,

    Dankeschön!!!:top:

    Liebe Grüße
    Hasi
     
  4. Maike

    Maike Neues Mitglied

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  5. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Hasi,

    ich wollte dir gerne eine PN schicken, aber die Funktion ist bei dir leider abgeschaltet.

    Ich habe mal eine Frage an dich. Wie ist bei dir die Mastozytose festgestellt worden? Bei was für einem Arzt warst du dazu? Ich habe eine starke Histaminintoleranz, allerdings ist mein DAO-Wert völlig in Ordnung, um nicht zu sagen traumhaft. Ich würde gerne eine Mastozytose ausschließen lassen, aber meine Ärtzin weiß nun nicht, wie bzw. wer das abklärt. Mein Tryptasewert ist zwar o.k, aber das ist ja auch nicht allein ausschlaggebend.

    Es gab mal in Hamburg eine Kontaktadresse in der Uniklinik. Aber die meinten, meine Hausärztin müsste erst einmal alle notwenigen Voruntersuchungen machen (sie wüsste schon welche) und dann könnte ich mich wieder melden. Nun bin ich genauso schlau wie vorher. Die Patientenberatung der KV (an den mich meine Hausärztin verwiesen hatte), hatte leider auch keine Antwort für mich. Außer dem Arzt, der die verdachtsdiagnose (weil Blutwerte o.k.) Histaminintoleranz gestellt hat, aber nur meinte, da kann man nur Diät leben, ansonsten gibt es keine Hilfe.
    Also, wenn du einen Tipp für mich hättest, wäre ich dir sehr dankbar.

    Gruß

    anko
     
  6. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo Maike,

    vielen Dank für die Infos.:)
    Irgendwie sieht das bei mir ganz anders aus.:confused:Nicht weiß,mehr blau und nicht so scharf begrenzt.
    Ich werde am Montag in der Klinik mit nachfragen.
    Hast Du denn auch Schmerzen,wenn Du z.B. in kaltes Wasser greifen mußt?

    Hallo anko,

    ich weiß leider nicht,warum die PN bei mir nicht funktioniert.:confused:
    Ich versuch jetzt mal Dir zu schreiben.Ich hoffe es geht.

    Liebe Grüße
    Hasi
     
  7. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Ja habe da auch Schmerzen, kaltes Wasser geht bei mir ja gar nicht, ich kann auch in kein Schwimmbad mit normalen Temperaturen, sondern nur noch ins Thermalbad wo die Wassertemperaturen 32 bis 36 Grad warm sind.
    Bei mir ist das jetzt auch nicht so scharf begrenzt, es kann bei jedem schon etwas anders aussehen. Obs bei dir ein Raynaudsyndrom ist müsstest du am Besten per Kapillarmikroskopie abklären lassen.

    LG
     
  8. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Hasi Meike und die anderen,

    ich hab zum Thema Raynaud da auch mal eine Frage:
    Wie fängt das Ganze überhaupt an? Am Anfang doch sicher nicht gleich wie auf den Bildern im Netz, oder???
    Ich hab seit zwei Jahren immer wieder bläulich verfärbte Nägel und auch mal Fingerspitzen, auch bei mir ist, wie bei Hasi die Nasenspitze davon mitbetroffen. Im letzten Jahr hab ich es immer ganz überraschend bekommen, manchmal auch wenn ich in der warmen Wohnung war. Es kam ganz plötzlich und genau so schnell war es weg. Jetzt im Winter, der war ja eh furchtbar kalt, hatte ich draußen immer sofort ganz kalte Finger und Daumen, aber so richtig nur die vorderen Glieder, die Zehen waren auch betroffen, und es tat richtig weh. Die Hände haben sich teilweise auch viel mehr verfärbt und die Finger waren dann sogar an den Seiten ganz blau und die Handinnenfläche teilweise weis. Jetzt war ich am Sonntag spazieren, ohne Handschuhe und plötzlich hatte ich es wieder, hatte vorher schon kalte Hände, aber mit einmal sahen sie aus wie auf den Fotos, das erste Mal so richtig, es hielt ne Weile an und als die Hände wieder warm wurden taten sie zuerst mal nochmal richtig weh und dann gings. Die ganze Zeit habe ich immer gedacht ich bilde mir das nur ein. Der Arzt sagte allerdings schon im letzten Jahr, aufgrund meiner Schilderung, das sei ein Raynaud. Wie ist das bei euch, wie fängt es an und glaubt ihr ich hab das wirklich? Wohlgemerkt, ich kann es nicht immer nur durch Kälte auslösen.
    Manchmal kommt es auch einfach so.

    Bin mal auf Antworten gespannt. Wer kann sich noch erinnern oder hat gerade das Anfangsstadium?

    LG Mummi
     
  9. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo,

    am Anfang war es nur an ein bis zwei Fingern und zuerst wurde das nur weiss und fühlte sich merkwürdig an, wusste damals nicht was das war. Dann vermehrte und verstärkte es sich auf alle Finger und wurde dann weiss, blau, rot und dann auf die ganzen Hände und mit der Zeit dann auch auf die Füsse. Habe sehr damit zu tun, ist aber bei meiner Mischkollagenose leider häufig so ausgeprägt.

    LG
     
  10. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo Maike,

    danke für deine Antwort.
    Mal sehen,was diesbezüglich nächste Woche in der Klinik rauskommt.
    Ansonsten frage ich wegen der Untersuchung am 29ten beim nächsten Rheumatologentermin.
    Ich bekomme bei kalten Wasser auch starke Schmerzen in den Händen,wie Nadelstiche.Wenn ich die Möglichkeit habe,versuche ich sie dann schnell irgendwo in etwas warmes zu halten,was den Schmerz fast augenblicklich lindert.

    Hallo Mummi,

    auch bei mir sind die betroffenen Körperstellen dann immer eiskalt.
    Komisch ist aber,das ich auch,wie jetzt gerade,in der Wohnstube sitzen kann und es tritt auf.:confused:

    Liebe Grüße
    Hasi
     
  11. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hey Hasi,

    bei mir kann es auch in der warmen Wohnung dazu kommen, urplötzlich!
    Ich kann dann überhaupt keinen Auslöser erkennen. Auf der anderen Seite kann ich aber auch mal in kaltes Wasser oder die Kühltruhe greifen und außer das die Fingespitzen dann echt schmerzen passiert sonst nichts. Ich kann es also gar nicht beeinflussen, weder bewusst auslösen noch verhindern. Zumindest im Moment. Allerdings hab ich, was ich vorher gar nicht kannte ständig kalte Hände und Füsse und vor allem beim Autofahren ist es oft ganz schlimm. Wieso? Keine Ahnung! Bin mal gespannt was du am Montag in der Klinik erfährst. Berichtest du mal?

    Schönen Sonntag noch

    Mummi
     
  12. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Ich habe das ja auch in der Wohnung und sogar im Sommer, im Winter ist es nur noch schlimmer als im Sommer, aber ich habe das ganze Jahr damit zu tun.
     
  13. Elfe

    Elfe Neues Mitglied

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    Hallo Hasi37,

    Du hast ja schon gute Hinweise bekommen, auch ich habe das Raynaudsyndro,
    ja meine Hände werden vielfach blau, vorher weiß, es schmerzt und ist alles taub, klate Sachen kannman schlecht berühren.
    Im Winter hatte ich e sehr stark, abr eigentlich das ganze Jahr hindurch.


    Liebe Grüße
    Elfe
     
  14. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Hasi,

    ich würde mich nicht so sehr auf das Aussehen auf den Bildern verlassen.
    Ich hatte auch immer kalte Hände und Füße und schon der Griff in den Kühlschrank war unangenehm.
    Allerdings hatte ich nie diese eigentlich typische weiß-rot-blau Verfärbung auf die ich mich immer versteift hatte. Also dachte ich das kann kein Raynaud Syndrom sein.
    Dann wurde vor 3 Jahren wegen dem Verdacht auf eine Kollagenose eine Angiograpie der Hände gemacht und siehe da, ich habe doch ein Raynaud Syndrom.

    Inzwischen werden sie manchmal weiß und manchmal rot oder blau aber alles andere als in der vorgeschriebenen Reihenfolge.

    Ärzte die sich wirklich damit auskennen sehen das trotzdem sofort. Als ich einmal in der Kollagenoseambulanz der Uni war bat mich die Ärztin einen Faust zu machen, danach war das Raynaud Syndrom für sie klar. Frag mich nicht worauf die Ärzte da achten oder woran man es sieht.

    Ich habe übrigens noch nie eine Kapillarmikroskopie gehabt ;).

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  15. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Bei der Kapillarmikroskopie geht es auch darum, dass man dabei erkennt ob es sich um ein primäres oder sekundäres Raynaud-Syndrom handelt. Handelt es sich um ein sekundäres, so kann bei der Kapillarmikroskopie auch häufig erkannt werden um welche Grunderkrankung es sich in etwa handelt, also richtungsweisend.

    Einfach so sehen kann man beide Formen, aber eben nicht ob es sekundär ist oder primär:
    http://www.medizinfo.de/arterien/raynaud/ursachen.shtml

    Beim sekundären ist es nämlich wichtig die Grunderkrankung ausreichend zu therapieren oder gegebenfalls zusätzliche Therapien, denn das sekundäre wird durch die Grunderkrankung hervorgerufen und das sekundäre Raynaud-Syndrom ist ja schädigender und kann zu Nekrosen usw. führen.

    LG
     
  16. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Maike,

    ja, du hast Recht. Für die Anfangsdiagnostik ist es hilfreich zu wissen welche Form des Raynaud Syndrom es ist und da ist die Kapillarmikroskopie wohl die zuverlässigste Methode.

    Bei mir war es nicht nötig da es klar war das es sekundär ist, denn die Kollagenose wurde ja gleichzeitig diagnostiziert.
    Ich habe einige Ärzte danach gefragt aber alles sagten das die Kapillarmikroskopie bei mir überflüssig wäre.

    Ich wollte mit meinem Beitrag eigentlich nur sagen, dass ein Raynaud Syndrom auch anders aussehen kann als auf den Bildern die man im Netz findet, bzw. auch gar nicht aussehen kann...;).

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  17. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Monalie,

    oft kann man sogar bei der Kapillarmikroskopie erkennen welche Kollagenose es ist. Es sieht zB. beim Lupus anders aus als wie bei der Sklerodermie usw. was da dann bei der Kapillarmikroskopie zu sehen ist.
     
  18. blumensonnen

    blumensonnen Neues Mitglied

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    hatte schon als Kind Schmerzen in den Fingern und Zehen,

    besonders im Winter, nichts half. Mein Vater meinte früher, ich solle mir die Hände mit Schnee einreiben, dann würden sie ganz warm. Oje, dann wurden die Schmerzen nur noch schlimmer.

    Im März 1980 begann dann meine Finger bei Kälte weiß zu werden. Später wurden auch die Zehen weiß.

    Danach veränderte sich das Raynaud-Syndrom folgendermaßen:

    Bei feuchtem Wetter (auch im Sommer) sind die Hände und Füße dunkellila.
    Im Winter sind die Hände und Füße erst weiß, dann knallrot und ich habe starke Schmerzen.

    LG
     
  19. Fair

    Fair Neues Mitglied

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    Raynaud Symptome

    Bei mir schwellen z.B. die Finger nicht nur durch Kälte, sondern auch durch in Parfum, Deos, Haarsprays, Waschmitteln, Desinfektionsmitteln etc. enthaltene Duftstoffe von meinen lieben Mitmenschen an, Farbwechsel von weiß bis hin zu rot.
    Ganz schlimm war es letztens beim Rheumadoc, der sofort beim Anblick meiner Hände meinte, ich hätte ein Raynaudsyndrom.

    Gruß Fair