Vielleicht deshalb, weil man froh ist endlich einen Termin ergattert zu haben und bei einer Verschiebung erneute (vielleicht monatelange) Wartezeiten zu erwarten sind? Vielleicht aber auch, um endlich eine Diagnose zu bekommen und dementsprechend therapiert werden zu können? Um endlich zu wissen, was habe ich oder auch was habe ich nicht? (Ausserhalb des Protokolls: Ich kenn eine Seite, die heißt "Zuerst Denken, Dann Klicken", manchmal wünsche ich mir eine ähnliche, die da "ZDDS" lauten sollte)
Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Rotkäppchen du triffst es auf den Punkt, genau das trifft es im Kern. Ich schlag mich zur Zeit mit drei Schmerztabletten durch den Tag ( die allerdings nur das gröbste abfangen). Ich hab zwei kleine Kinder, die es zu versorgen gilt. Ich weiß, dass es vielen noch sehr viel schlechter als mir geht. Das weiß ich. Trotzdem nagt das an einem. Und man motiviert sich halt durch bis zu diesem Termin. Meine Blutwerte sind gut (bis auf Anas). mich hat es letze Woche im Supermarkt fast zamlassen ( also ich hab mich gerade noch aufs Klo gerettet und hab abgewartet bi sich der Kreislauf stabilisiert hat). Zu wissen es dauert hernach noch zwei Monate länger ist schwer ich Krebse ja schon seit 1,5 Jahren rum. Liebe Grüße, Berghexe
Also wenn ich das richtig verstanden habe ist die vernünftige Diagnostik unter Corti eh quatsch. Von daher käme es meiner Meinung nach tatsächlich nicht auf einen Monat mehr oder weniger an. Nur mal so außerhalb des Protokolls erwähnt
Hallo Berghexe, ich war öfter in deiner Lage. Bei mir waren es jedoch 10mg Cortison. Zunächst: bei mir hat wahrscheinlich das Cortison eine Biopsie negativ gemacht. Ein halbes Jahr später war sie positiv. D.h. man sah schon was es ist, und ich hatte eine Diagnose (es geht um Vaskulitis) es sollte nur eben genauer "definiert" werden. Eines ist die Haut... Etwas anderes sind die Gelenke. Wenn Du so Schmerzen hast, dann ist die Therapie nicht ausreichend. D.h. man sieht etwas. Darf ich mal ein anderes Beispiel machen? Wenn ich eine Halsentzündung habe, und Ibu nehme, und trotzdem Halsschmerzen habe, dann sieht der Arzt, (oder ich) wenn er (ich mir) in den Hals guckt, durchaus etwas... Wenn ich nix mehr spüre, und ein entzündunghemmendes Mittel nehme, dann sieht man wahrscheinlich auch nix mehr. Aber z.B. kann ein Abstrich doch noch die bösen Bakterien zeigen (wenn es bakteriell ist). Also würde ich Dir sagen: nimmt, was Du brauchst, und sorg Dich nicht um 5mg Cortison. Wenn Du gar keine Beschwerden hättest, dann würde ich Dir raten, das Cortison ziemlich rasch auszuschleichen. Aber Du schreibst, es geht Dir schlecht... also, wird man genug sehen, auch ohne, dass Du völlig verrückt wirst. Ich würde Dir aber raten die Schmerzmittel genau zu überprüfen. Ibu, Diclo usw. können Entzündungen gut und noch besser als die 5mg Cortison verschleiern. Mir wurde damals Paracetamol in "Fülle" gegeben (3 x tgl. 1000mg) (meine Leber war nicht glücklich), heute würde ich eher Tramal und weniger Paracetamol nehmen. Beides ist nicht entzündunghemmend (Paracetamol wohl nur sehr gering) und so verfälscht Du die Untersuchungen nicht. Das solltest Du mit der Klinik besprechen. Ist noch wichtiger als das mit dem Cortison.... würde ich meinen. Schließlich geht es bei Dir ja auch darum, zu sehen, was sonst noch los ist, es geht ja nicht nur um Entzündungen. Also auch da, keine Sorge: da kommt schon was raus an Ergebnis. Antikörper werden von 5mg nicht negativ... Ich wünsch Dir von Herzen, dass es Dir bald besser geht! Kati
Hi Kati! Das würde ich nicht unterschreiben Kleines Beispiel: Bei mir gibt es eine bekannte Hausstauballergie. Ein Prick-Test auf der Haut viel neg. aus, da nahm ich nur noch 5! mg Kortison. Nach dem Rat vom Allergologen, das Kortison abzusetzen und nach 3 Wochen wieder den Hauttest zu machen, viel der Test dann positiv aus. Erst dann wurde auch nach Antikörpern im Blut gesucht, die auch zahlreich vorhanden waren. Keine Ahnung, ob es sich bei den Antikörpern von seitens Rheuma auch so verhält, aber alles kann-, nix muss! Bei einen bewirken 5 mg Kortison Wunder, der andere spürt überhaupt keine Wirkung. L.G. Frei
Hallo Frei, das weiß ich... ich meinte nicht den Allergietest. Ich habe damit selbst Probleme. Ich habe versch. Allergien. Darunter eine Allergie auf das gängige Lokalanästetikum. Das müsste abgesichert werden. Aber die Allergologen weigern sich, Allergietests mit mir zu machen, weil ich 5mg Cortison schlucke!!! Und das ist ja auch verständlich: man überschüttet mich ja nicht mit dem Zeug, sondern probiert nur ganz geringe Mengen (Haut- bzw. Blut) dass die dann nicht die gewünschte Reaktion zeigen, ist durchaus möglich. Weil es ja um etwas sehr "Sensibles" geht. Meine Rheumatologin meint, ich solle es trotzdem machen... ich habe bislang noch nix gemach, außer das Zeug zu meiden. Nee, was ich meinte sind ANA - ENA und die restliche Gesellschaft. Da habe ich große Zweifel, dass die von 5mg negativ werden. Bei mir sagte man bei 10mg + MTX, dass sie trotzdem sichtbar wären. Ob das so ist? Ich hatte nie hohe ANAs und ob nun 160 ist oder nicht ist, liegt vielleicht nicht an den 10mg Cortison (ich hatte die ANA auf 160 mit dem Cortison). Andererseits der Hashimotoantikörper war bei mir total hoch auch mit 25mg Cortison... Ich kann Dir das alles nicht sagen, weil ich es weiß, sondern nur, weil ich es an mir erprobt habe. Aber wie schon geschrieben: ich glaube Berghexe geht es so schlecht, dass man etwas sehen wird. Und eine Diagnose stellt man ja nicht nur aufgrund der Antikörper. Und: sie kann ja nicht aufhören zu überleben, nur damit sie ein noch aussagekräftigeres Ergebnis "produziert". Was sie hier schreibt, ist ja schon schlimm genug! Kati
Kurze Info Dr. Langer, der Gründer von Rheuma-online und ein unglaublich versierter/erfahrener Rheumatologe, hat mir selber gesagt (als bei mir die Diagnose erstellt wurde), dass er bei 5mg Cortison kein Problem in Bezug auf die Diagnostik sieht. Selbst wenn diese Dosis Cortison geringfügig Entzündungen kaschieren sollte, so reichen die Befunde wohl generell immer für die übliche Diagnostik. Zumal man den Arzt ja über die Cortisoneinnahme informiert... Mein Mann war bei dem Gespräch damals dabei und er hat es mir eben auch nochmal bestätigt, das das so erklärt wurde. Generell ist es gut, so wenig Cortison wie möglich zu nehmen - aber ich hatte damals noch 5mg Cortison (weil ich die Schmerzen sonst nicht aushielt) und er hat mich dahingegend völlig beruhigt. Ein derartig erfahrener Rheumatologe wird das wohl wissen... Vielleicht hilft die Aussage einigen weiter und beruhigt die Threaderstellerin etwas. Es mag sein, dass Allergie-Tests viel empfindlicher auf Cortison-Gaben reagieren als die typische Rheuma-Diagnostik. Aber Diagnostik bzw. diesbezügliche Standards sind halt für jede Krankheit anders... Beste Grüße von anurju
Hi anurju! Es wird leider nichts nützen, wenn Dr. Langer etwas zu dir sagt, und in der Rheumaklinik aber andere Regeln gelten. Denke kaum, dass das Berghexe beruhigen wird. Auch wird Dr. Langer (den ich übrigens sehr schätze) nichts ausrichten können, wenn Berghexe mit dem Hinweis aus der Rheumaklinik wieder weggeschickt wird, dass sie ja informiert wurde, das Kortison vorher ganz abzusetzen. Deshalb finde ich besser, wenn wir Dr. Langer nicht in diese Diskussion mit einbringen. Es gibt zwar so etwas wie Leitlinien, die aber nicht rechtlich bindend für den Arzt sind. Jeder Arzt entscheidet individuell für das Wohl seines Pat. (und das finde ich auch gut so!) Bedeutet: Was er zu dir sagt, gilt vor allem für dich und muss nicht allgemein gültig sein! Ich verstehe es ja auch, dass man bei Schmerzen endlich eine Diagnose haben möchte (ging mir nicht anders!) Aber es geht leider manchmal nicht so, wie man sich das vorstellt. L.G. Frei
Ich mach das Thema mal zu, denn die einfachste Lösung wurde bereits mehrfach hier im Thread vorgeschlagen: Einfach mal dort anrufen, dauert 5 Minuten und man hat eine klare Aussage. Hier jetzt die Möglichkeiten durchzuspielen, ob und vielleicht es vorkommen könnte, unter welchem Umständen die Diagnostik funktioniert oder nicht, und ob man wg. 5 mg Cortison wieder nach Hause geschickt werden könnte, hilft glaube ich nicht weiter.
