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wie meistert ihr euren alltag mit rheuma (lang)

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von sito, 12. Februar 2004.

  1. sito

    sito wölfin

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    also ich liege jeden abend in meinem bett und denke mir aus was ich am nächsten tag alles zu tun habe, dann schlafe ich mit dem gedanken "morgen schaffst du das" ein. morgens meine ersten gedanken kreisen um meine selbstgegebenen aufgaben. aber vorher muss ich noch die kinder wecken, schauen das sie gut angezogen sind, das sie sich waschen, zwischenzeitlich das frühstück machen. dann wenn wir alle am tisch sitzen, geht entweder das gezanke los oder irgendwer sucht irgendwas das er ganz dringen heute in der schule braucht. also aufstehen und suchen. mein erster sohn (7:00uhr) muss zum bus, "hast du deinen geldbeutel, deine busfahrkarte, dein pausenbrot deinen tee? und hast dein hirn dabei *grins*? " gut also einer ist weg. nun die anderen 2 noch, meine tochter ist sehr selbstständig und braucht keine hilfe, (gott meinte es gut mit mir ) nun noch mein kleiner sohn, der unendlich langsam ist, eigentlich sollte er um 7:30 uhr seinen schulweg antreten aber das schafft er nie. so nun die nächste und tägliche aufregung "komm mach hin hast dein zeug schon beisammen?" (jacke handschuhe, winterstiefel, schal) "ich finde meine mütze nicht". natürlich rege ich mich auf, denn ist es denn so schwer seine sachen immer in die garderobe zu legen wo sie hingehören. er ist fertig, es ist zwischenzeitlich 7:45uhr und er muss jetzt wiedermal morgensport betreiben um pünktlich zur schule zu kommen.

    jetzt bin ich alleine und fix und alle, eigentlich habe ich mir doch so viel heute vorgenommen und es wäre bitter nötig wiedermal richtig anzupacken im haus. aber ich brauche jetzt einfach eine pause. die gönne ich mir jeden tag in dem ich mich ans internet setze und nachlese in den foren und nebenbei meine medis schlucke, arghhhh, ich hasse das.
    aber irgendwie ist das nicht die erholung die ich brauche, also lege ich mich noch ein bisschen hin "nur ein paar minuten" aus den paar minuten werden dann natürlich..................!!!!! so nun ist es 11:30 uhr bald kommt mein erstes kind nachhause und ich habe noch ncihts gemacht, bin immer noch wie bleiern im hirn und körper. also los dann hilft ja alles ncihts, kochen muss ich auch noch. das schaff ich nicht. ich werde aufräumen und am abend gibts warmes essen, ok so werde ichd as machen. gerade so schaffe ich küche und esszimmer und die brotzeit herzurichten. schon sind die kinder da. das heist essen und dann hausaufgaben machen, hmmm! also hirn anstrengen sie vom streiten zurückhalten und dann auch noch ständig ermahnen die sachen ordentlich zu machen. der nachmittag ist halb rum, wir sind fertig mit lernen und hausaufgaben machen, mir gehts immer noch nicht wirklich gut und die ganze arbeit wartet auf mich und sieht mich aus jeder ecke an ! "ich muss wenigstens wäsche machen", also gehe ich in den keller und mache wäsche , bringe saubere mit hoch und fange an zu bügeln, ich ärgere über mich selbst weil ich langsamer bin wie eine schnecke. mitlerweile bin ich schon völlig verzweifelt, denn ich bemerke wiedermal das ich nichts schaffe an diesem tag, wie an vielen oder fast allen tagen. früher dachte ich immer ich bin FAUL, aber das bin ich nicht. wenns mir einigermassen gut geht, dann schaff ich wie eine verrückte und das tut mir sooooooo gut, wenn ich mich umschaue und sehe was ich alles gemacht, geschafft habe und kann stolz sein auf mich.
    es ist nun 5 uhr, mensch ich wollte noch was warmes kochen, also frage ich meine kinder was ich machen soll, denn ich habe eh keinen hunger "geschnetzeltesmit sosse und nudeln" ok, das ist schnell gemacht. also schicke ich eines meienr kinder zum metzger das es geschnetzeltes holt. in der küche helfen alle zusammen, will aber noch kurz das alter meienr kiddis erwähnen 9,10 und 11, sie sind mir aber trotzdem eine grosse hilfe. danach essen wir. ich brauche euch nicht zu erzählen das ich eigentlich seit 2 h am ende meienr kräfte bin?
    nach dem essen kommt die frage mama was spielst du heute mit uns, also denken tu ich mir (gar nichts ich brauch nur meine ruhe) aber sagen tu ich, weil ich froh bin nicht die küche gleich aufzuräumen sondern sitzenbleiben zu können, "mir egal was ihr wollt", dann spielen wir ein spiel, bei dem ich mehr konzentrationsschwierigkeiten habe als meine kinder. danach ist bettzeit, also das selbe prozedere wie morgens nur umgekehrt in der hoffnung das sie nicht noch einen grund zum streiten finden und ich noch ewig schlichten muss. so 8 uhr sie sind im bett, phuuuuu und weil ich mitlerweile brave kinder habe ist auch ruhe, im ritual enthalten ist bei meinem ersten sohn noch einmal runterkommen und trinken und bei meinem kleinen nochmal unbedingt aufs klo zu gehen. aber dann ist schluss und sie schlafen.
    jetzt steht meine küche noch voller dreckigem geschirr und wartet schon wieder auf mich, aber ich kann einfach nicht mehr, ich verräume das nötigste und gehe zu meinem internet und treffe mich mit meinen "betroffenen" freunden, die mich verstehen. da rede ich dann noch ein bisschen über deren und meinen tag und dann ab ins bett weil ich den schaf brauche, im bett angekommen kann ich nciht schlafen weil mir mein RLS den schlaf raubt und ich mich nciht ruhighalten kann, also stehe ichw ieder auf und nehme eine schlaftablette. auf die kann ich dann schlafen, aber dafür bin ich am nächsten tag wie gerädert.

    in der nacht wache ich ständig auf weil hier was weh tut und da, vor allem mein rücken schmerzt so sehr das ich nciht mehr weis wie ich mich hinlegen soll. dann muss ich mindestens 2 mal in der nach auf die toilette.

    jetzt ist es 5:45uhr und mein wecker klingelt. eigentlich habe ich mir für heute das vorgenommen was ichg estern nciht geschafft habe, ganz fest, d enn ich muss was machen daheim ich fühle mich nciht mehr wohl.

    so läuft es seit 14 tagen bei mir, ich schaffe einfach ncihts mehr, ständig bearbeite ich meinen kopf damit ich alles wieder ordentlich habe. aber ich versage einfach nur noch. ich hasse solche zeiten.

    wie geht ihr mit solchen tagen um, kennt ihr ein geheimes aufputschmittel

    jetzt lache ich drüber aber das ist eine echt ernste und traugige sache. einige von euch wissen wahrscheinlich das ich kurz vor der dialyse stehe, gestern war so ein tag an dem ich mir dachte warum ich das eigentlich nochmal machen sollte? natürlich gehe ich wieder an die dialyse, bin ja nicht feige, aber an manchen tagen fragt man sich das eben weil man sich so hilflos und nutzlos fühlt.

    lg sito

    tschuldigung ist ein bisschen sehr lange geworden!
     
  2. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    hallo Sito,
    das talent zum schreiben hast du! vielleicht wird ja mal ein buch daraus.
    deine schilderungen klingen nach einem hilferuf nach unterstützung, gibt es niemanden, der dich im haushalt ab und an bzw. gerade jetzt entlasten kann?
    ich schreibe Dir, weil meine freundin auch an der dialyse war, und ich erinnere die zeit, kurz bevor sie an die dialyse kam, da hat sie in kürzester zeit völlig kräftemäßig abgebaut, am ende konnte sie nicht mal mehr den verschluss einer limoflasche alleine aufdrehen. aber sie hat das in kauf genommen aus angst vor der dialyse. als es dann gar nicht mehr ohne ging und sie die erste behandlung hinter sich hatte, war sie sehr glücklich, dass es ihr so gut half. ich kenne deine spezielle situation nicht, aber vielleicht solltest du da nochmal mit deiner behandelnden ärztin drüber sprechen.
    ich wünsche dir, dass du die richtige unterstützung findest.
    ganz liebe grüße
    Tashina
     
  3. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Ausgelaugt

    Liebe sito,

    ich lese immer wieder gerne eure Beiträge - und ich kann mich mit vielen Inhalten ja auch identifizieren. Obwohl ich keine Kinder habe, ist auch mir der Alltag oft einfach zu viel. Es gibt so viele Tage, an denen auch ich nichts, aber auch garnichts mache - weil ich müde, schlapp, lustlos bin, weil hier und da alles wehtut, weil man einfach ausgelaugt ist.

    Auch Pumpkin ist das Rheuma als ständiger Begleiter nicht unbedingt ein Freund.

    Im Gegensatz zu euch allen, die Familie und Kinder haben, bin ich mittlerweile in die Einstellung gerutscht: c'est la vie. Überraschungsbesuche darf ich keine haben :) Es sei denn, die bringen Leiter, Besen und Landkarte mit :)

    An einem Tag kann ich sehr wohl topfit morgens raus, kann sofort das Nötigste machen, gehe noch einkaufen und wasche 2-3 Maschinen Wäsche, aber dann . . . . . . . . :( sitze ich auf dem Sofa und bin froh, wenn ich nicht mehr aufstehen muss. Nun habe ich ja nur meine Haustiger zur Versorgung, meine Eltern im Rollstuhl - und einen Mann, der das dann halt machen muss, soweit es geht.

    Ich habe gottseidank die Möglichkeiten, nein zu sagen. Ich brauche nicht kochen, ich muss nicht waschen, das Putzen geht mir mittlerweilse sonst wo vorbei und ich erlaube mir den Luxus von tagelangem Internetsurfen, Nichtstun und Faulsein.

    Ich war früher durch die Arbeit auch noch 100 % - habe 30 Std. Schicht gearbeitet, auch an WE und Feiertagen, habe meinen Haushalt geschmissen, die Tiere versorgt und mich um 1000 andere Dinge gekümmert - bis meine Krankheit ihren Tribut einforderte und ich Schritt für Schritt meine Grenzen erkannte.

    Ja, ich kann dich so gut verstehen - nur leider kann ich dazu nichts sagen, weil es unfair wäre und ich kann nur hoffen, daß du und alle Betroffenen Hilfe suchen und finden und lernen, deutlich zu sagen: ICH KANN NICHT MEHR.

    In diesem Sinne, alles Liebe :):)

    Pu
     
  4. anika

    anika Neues Mitglied

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    Hallo,
    auch ich habe den Eindruck, daß du viel zu viel alleine schaffen willst, aber das verschlimmert di
    Krankheit nur. Ist es denn nicht möglich, daß du dir eine Haushaltshilfe organisierst? Vielleicht versuchst du einfach mal Pflegegeld zu beantragen, ich habe das gemacht und es hat geklappt. Auf jeden Fall ist es wichtig, daß du auch offen zu deinen Kindern bist und du mit den schwierigen Tagen so umgehst, daß alle wissen: heute kann Mutti nicht so, es bleibt eben mal was liegen und wir improvisieren ein bißchen...
    möglichst OHNE schlechtes Gewissen, sondern so ist es nun einmal, das Leben mit so einer besch... Erkrankung
    Ich hoffe du kannst was damit anfangen

    ich wünsche Dir eine gute Besserung
    Anika
     
  5. Easy

    Easy Das Schaf

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    Liebe sito,

    wenn ich mir aus meiner Situation heraus DEINEN Alltag anschaue, dann gruselt's mich ......

    Bei mir geht schon seit Monaten immer nur EINE Aktivität am Tag, zum Beispiel der Großeinkauf und den Rest des Tages ist Couching angesagt, vielleicht abends noch kochen. Einkaufen gehen und am selben Tag z.B. noch zum Pony fahren - das ist nicht mehr drin:( .

    Gestern z.B. musste das Auto in die Werkstatt wegen TÜV. Ich habe es hingefahren und musste dann anschließend 35 Minuten nach Hause laufen (mein Mann braucht für die Strecke 15 Minuten !). Am Nachmittag bin ich wieder hingelaufen um es abzuholen. Der Weg war beschwerlich, weil bei jedem Schritt die Muskeln auf den Schienbeinen (jaaa, da hat man auch Muskulatur ......:D ) tierisch weh taten und ich außerdem kurzatmig bin ohne Ende. Tja, was soll ich sagen, abends kochen musste dann halt ausfallen und der Pizzamann wurde bestellt.

    Letzten Herbst waren wir auf einer Feier eingeladen und wir saßen gemütlich mit Freunden beisammen und haben geklönt, ich habe 1 (!) Glas Sekt getrunken. Es ist halt spät geworden und ich lag erst um halb 2 im Bett. Dafür wurde ich dann um 4 Uhr wach wegen tierischer Schmerzen in den Oberarmen, die hatte ich dann 3 Tage lang, ich kam mir vor wie "abgestraft".

    Letzte Woche hatte ich Termin beim Doc L und ich begab mich auf die Reise nach DD. Nachher auch die Schmerzen in den Armen und 2 Tage Dauerschlaf.........

    Ich muss noch dazu sagen, dass ich ja noch keine Diagnose habe und auch keine Behandlung bekomme. Ob es nach einer Therapie besser geht ? Das wünsche ich mir sehr .....

    Liebe sito, leider kann ich dir auch keinen Rat geben. Die Idee mit der Haushaltshilfe ist sicher keine schlechte, wenn du dir das finanziell leisten kannst. Ansonsten kann ich dir auch nur sagen, nimm dir nicht zu viel vor und quäl dich nicht mit einem schlechten Gewissen, wenn alles liegen bleibt (daran arbeite ich allerdings selbst noch :rolleyes: ).

    Du hast jedenfalls mein Mitgefühl .......

    Lieben Gruß

    Easy
     
  6. Meyer

    Meyer Neues Mitglied

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    Hallo liebe Sito,

    ich habe deinen Beitrag gelesen und finde mich in vielem wieder. Ich verheiratet 4 Kinder
    stundenweise berufstätig cp(seit 23 Jahren)
    Am schlimmsten ist der eigene Kopf dabei, ich dachte immer ich bin fauler als andere eine
    schlechte Hausfrau, schlechte Mutter schlechte Freundin, Schwester ,Tochter........!
    Selbstzweifel, Selbstvorwürfe, mangelndes Selbstwertgefühl.
    Es geht mir persönlich besser, seit ich hier lesen kann wie´s anderen geht. Wußte bis Sep.2003 nicht, dass diese bleiernde Müdigkeit, diese völlige Erschöpfung auch mit der cp zusammenhängt.
    Du weißt doch auch das du daran nichts ändern kannst. Wir müssen auf unseren Körper hören. Wir können nichts erzwingen. An schlechten Tagen also einen Gang zurück, an guten einen Zahn zulegen. Sei stolz auf das was du trotzdem schaffst.
    Im Haushalt arbeite ich jetzt nach einem "festen" Plan. Von diesen Dingen versuche ich soviel wie möglich zu erledigen. Manchmal gründlicher, wenns gut geht, manchmal eben weniger.
    So schafft man wenigstens etwas. Sieh zu das du mit dir im Reinen bist räum erstmal in deinem Kopf auf, denn man hat sonst regelrecht Depressionen wegen eines nicht gewischten
    Flurs.
    Viel Glück dabei. Ausserdem schau mal nach unter http://www.susisauber.ch/ Hilft!!

    viele liebe Grüße und laß den Kopf nicht hängen
    von Nea
     
  7. sito

    sito wölfin

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    hallo zusammen,

    @towanda: ich war schon mal an der dialyse und damals habe ich auch viel zu lange gewartet, das werde ich sicher heute nicht mehr machen, denn diese zeit war schrecklich schwer für mich.
    mein lebendgefährte unterstütz mich schon, aber einer muss ja auch das geld reinbringen, denn ich bin in rente.
    aber er sagt auch immer ich soll an meinem buch weiterschreiben, hab ja schon angefangen (70 seiten) aber ich komm einfach momentan nicht voran, es handelt über mein leben mit dem lupus und was mir so alles wiederfahren ist in all den jahren, steht gutes aber auch schlechtes drin. irgendwan krieg ich das fertig.;)

    @uschi:"ich kann nciht mehr" sage ich öfters, aber was hilft mir das? ich kann ja schlecht sagen, "so kinder ihr müsst jetzt um euch selber sorgen mama kann nciht mehr". meine kinder sind gezwungerenmassen sehr selbständig, denn wer bedenkt das ich z.b. im jahr 2000 15mal im kH war nie unter einer woche und das längste dann gut 4 wochen, da kann man sich vorstellen das die kinder gar keine andere chance haben als zu kämpfernaturen zu werden.
    aber irgendwann, (wenn sie mal aus dem haus sind) werde ich es so machen wie du: c'est la vie :D

    @annika und manggi: leider habe ich keinen anspruch auf pflegegeld, habe 70%schwerbehinderung die mir gar ncihts bringen.die kasse zahlt nur noch wenn man auf kur geht oder einen KH aufenthalt hat. auf meinen antrag hin wurde ich gefragt ob ich chronisch krank sei, was ich ja mit ja beantworten muss, darauf hin wurde gesagt das bei chronisch kranken nichts mehr bezahlt wird. und ich selbst kann es mir nicht leisten, denn meine rente reicht gerade so.

    @easy:das mit dem schechten gewissen das hat schon was, aber ich habs jetzt in fast 8 jahren nciht geschafft das abzustellen. was mir eben hilft ist schreiben, als ich fertig war mit diesem bericht ging es mir seelisch schon viel besser. auch ich verstehe jedes wort von dir!

    @meyer: ja man denkt einfach das man faul ist und vergleicht sich dann auch ständig mit anderen frauen oder eben haushalten, obwohl man doch weis das dies blödsinn ist, die müssend as erst mal schaffen was wir tagtäglich leisten müssen, auch wenn man das nicht immer sieht.

    schön das ihr mir antwortet, tut gut zu wissen das andere verstehen von was man da schreibt!:)

    lg sito
     
  8. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe Sito,

    ein Leben mit drei Kindern ist schon ziemlich kräftezehrend,
    wenn man nicht krank ist.

    Was ich Dir sagen möchte, ist, daß Du um
    Himmelswillen Dein schlechtes Gewissen abstellen mußt.
    Aber das ist leicht gesagt, ich kann es auch nicht wirklich.
    Meine Mutter, die auch ziemlich krank war, hat immer
    zu uns gesagt, daß man wenigstens die wichtigsten Dinge
    in Ordnung haben soll. Ich sehe sie noch vor mir, wie sie
    die Wäsche einfach glatt gestrichen hat statt zu bügeln.
    Sie ist für mich noch heute ein Vorbild.

    Liebe Sito, denke daran, Du und Deine Lieben, Ihr seid
    wirklich wichtig, der Staub usw. hat noch keinem geschadet
    und liegengelassenes Geschirr auch nicht. Und Deine Kinder
    lernen durch die Krankheit Rücksicht für ihr ganzes Leben.
    Du sagst ja auch, daß Du dann an anderen Tagen wieder
    fit bist und die Arbeit Dir dann gut von der Hand geht.

    Laß es _Dir_ gutgehen, liebe Sito

    Neli

    Neli
     

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  9. mausebär

    mausebär Neues Mitglied

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    Hallo liebe Sito

    das erste was ich gerade nach dem ich von der Arbeit kam gemacht habe war Pause!!!!
    Computer an, Cappucino gekocht, Ofen angemacht im Eßzimmer und mich hingesetzt, das schlechte Gewissen abgestellt und dann deinen Beitrag gelesen.
    Eigentlich müßte ich sofort losstürzen und Essen kochen, aber heute gibt es nun mal nur Nudeln, weil ich ausgelaugt bin und nicht mehr kann.
    Hey wir sind nicht faul !!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir sind klug und nehmen uns jetzt Zeit, denn sonst würde uns der Stress immer weiter treiben in die Nebenwirkungen der Krankheit.

    Also Gewissensbisse abstellen und mal genießen, wirklich über eine Haushaltshilfe nachdenken und viel lachen ruhig hier mal reinschauen und sehen das man nicht alleine ist...

    Viele liebe Grüße und eine gute Zeit wünsche ich dir
    Christiane
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe sito,

    du hast schon so viele gute hilfreiche tipps und zuspruch bekommen, dass ich nur
    auf die psychische relevanz hinweisen möchte. meinst du, du würdest es schaffen,
    zu lernen, dich nicht selber derart unter stress zu setzen? vielleicht, wenn du mit
    einer anderen, gelasseneren einstellung an dein tägliches leben heran gehst, dir abends
    NICHT vorstellst, was du unbedingt schaffen willst/musst, vielleicht dir nur 1 arbeit vor-
    nimmst und wenn du dann tatssächlich 2 arbeiten schaffst, das ganz toll zu finden und
    zufrieden zu sein? vielleicht solltest du dich mal belohnen für wirklich ganz kleine dinge!
    wenn du es kannst, bau dein schlechtes gewissen ab! denn deine kinder lieben dich ganz
    offensichtlich so wie du bist, du musst nicht *besser* werden!! früher gab es bei der KK
    kurse zu verschiedenen entspannung-techniken, wär das nicht was? wenn dir das im
    moment zu viel wäre, dann versuch doch beim "couching" dir den (selbstgemachten)
    stress abzutrainieren. du hast mit deiner krankheit genug zu tun, wenn du es lernst
    genügsamen mit den anforderungen an dich selbst zu sein, wird es dir bestimmt
    besser gehen. und deine kinder spielen bestimmt mit!

    alles gute
    marie
     
  11. Fussel

    Fussel Neues Mitglied

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    Hey Sito,

    Ich bin auch mit einer Mutter groß geworden die nicht so konnte, wie sie gesolt hätte.
    Allerdings wegen einer Suchterkrankung, das tut ihr heute furchtbar leid, aber ich kann dir eines sagen :D ich habe als Kind zwar keine Ordnung gelernt, aber dafür improvisieren.

    Was mir zu den problemen einfallen würde, laß doch mal die Großen kochen, sie sind ja schon alt genug. Da gibt es dann zwar nur sowas wir Pfannkuchen, Pommes und Milchreis, qaber du kannst gemütlich daneben sitzen und Tips geben.

    SO nen familiärer Kochkurs ersetzt auch mal da spielen und hat nen ziemlich praktischen Nebeneffekt.

    Putzen mußt du nicht, ob das Staub liegt oder nicht, siehst eh nur du, das kannst du machen wenns dir richtig gut geht.
    Deine Kinder störts nicht und dein Lebensgefährte wird sich sicher auch damit abfinden können, wenn nicht alles glänzt.
    Das sind Dinge die müssen nicht gemacht werden, ebenso wie Bügeln. (Ich hase eh Hosen und Shirts mit bügelfalten ;-) )
    Dafür gibts auch ne ganz praktische Sache, nennt sich wäscherolle, kein rumgemantsche mit heißen Eisen, einfach einfädeln ( etwas schwierig, weil da ohne übung doch mal ne Falte reinkommt 9und gut ist.
    Staubsaugen können die Kinder machen, geht schnell und ist für nen Gesunden uch kein Akt, für uns dagegen schon.


    Und das schlechte gewissen hat nur noch nicht erkannt, das du keine schlechte Mutter bist, sondern einfach jemand der seinen Kindern früh selbstständigkeit beibringt, damit sie´s später im Leben leichter haben.
    Versuch gar nicht erst eine normale Familienmutter zu sein, bei euch ist halt alles etwas anders, aber nicht zwangsläufig schlechter.

    Mir selber war es immer total egal obs blitz blank war, aber über ein Essen hab ich mich immer gefreut, egal wie klein es war.

    Ansonsten noch ein Tip von Kind zu Mutter:
    Ich kenn ja deine Kinder nicht, und auch nicht deinen Lebengefährten, aber verschwörerische Tips die der Mann im hause den Kindern gibt, á la "Mama wohlfühltag", Heut machen wir mal alles für sie, wirken Wunder und funktionieren auch meistens und sind ziemlich erholsam.

    Was ich fast noch vergessen hätte, Kinder sind nicht doof, sie verstehen viel mehr, als wir uns vorstellen und sie merken wenn es dir schlecht geht. Was ich mir als Kind immer gewünscht und nie bekommen habe war einfach nur eines: Ehrlichkeit. Ein einfaches, mir geht´s nicht gut, wegen meiner Krankheit, kannst du mir da mal helfen, oder, versucht mal nicht zu streiten, Mama geht´s nicht gut. DAS hätte ich mir gewünscht . Kinder verstehen das, aber dieser unterchwelllige Frust, dieser Streß, tut mehr weh, als Ehrlichkeit.

    Ich hab übrigens für solche Tage, wenn ich mir denn mal vornehme "heute räumst du deinen Saustall auf" und es doch nciht schaffe ein sehr albernes Lebensmotto, das mir ein Mitbewohner lachend gesagt hat,, als ich den Abwasch nicht geschafft habe:

    Das Leben ist ein zorniges Wurstbrot.

    Sehr albern, sehr unsinnig, aber es hilft immer wieder.
     
    #11 12. Februar 2004
    Zuletzt bearbeitet: 12. Februar 2004
  12. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo sito,

    es tut mir echt leid zu hören das du wieder an die dialyse musst:(

    deine selbstzweifel kenne ich selbst auch sehr gut und das wo ich
    "nur" 1 kind habe, und doch mache ich mir sehr oft vorwürfe weil
    ich nicht so kann wie ich will und denke häufig das ich meiner tochter
    die kindheit damit kaputt mache. meine tochter ist 14 und sagt zu mir:
    mama du spinnst, du kannst doch nichts dafür!
    ja, das stimmt wohl, aber wieso will mein kopf das nicht auch verstehen??

    ich habe seit einigen monaten auch eine absolute antriebs schwäche und
    gehe abends wie du ins bett und denke so morgen machts du das und dann
    das, zwischendurch kannst du dann das auch noch eben machen und dann
    überlege ich was koche ich denn morgen
    aufeinmal fragt mich mein mann: schatz was ist den los?? du bist schon wieder
    nur am rumzappeln, hast du wieder diese unruhe?
    ja die habe ich, ich nehme wieder mein anti-parkinson-medi und nach eine guten
    halben stunde wird es besser, aber dafür fängt mein magen mit seinen geschwüren
    an sich zu melden. nach dem moto, hast du nicht den beipackzettel gelesen?
    du darfst die doch gar nicht nehmen wenn es mir nicht gut geht!
    toll, das weis ich aber was soll ich denn sonst machen, es hilft doch sonst nur noch
    ein anderes medi und das macht hochgradig abhängig (lt. doc)

    also drehen sich die gedanken wieder im kreis, und am abend des darauffolgenden
    tages liege ich wieder im bett und denke: TOLL hast wieder den ganzen tag nichts
    auf die reihe bekommen, also morgen JA MORGEN da mach ich das und dies und
    jenes.

    Faul ?
    ja ich glaube das ist unser problem das wir an uns viel zu hohe masstäbe setzten,
    das wir mit uns unzufrieden sind, wir sind irgendwo sauer auf uns selbst und das
    zieht uns immer weiter runter, es macht uns fertig
    und genau DA liegt das PROBLEM
    wir müssen uns sagen,: NEIN ich BIN NICHT FAUL, ich habe es mir so nicht ausge-
    sucht!
    und wenn wir nur eine kleinigkeit machen, wie 1 zimmer etwas staubgewicht, die
    küche aufgeräumt, das essen vorbereitet oder sonst was, dann dürfen wir nicht
    sagen:
    Man hast heute ja wieder NIX gemacht, sondern
    NA PRIMA, mir geht es echt schei.., und trotzdem habe ich die oder das gemacht!
    super das ich das geschafft habe!!
    (leicht gesagt, aber getan? oh weh)

    Sito, ich wünsche dir ganz viel kraft für dich selbst, ich wünsche dir viel glück für
    deine neue dialyse, ich wünsche dir gute besserung und achte trotz kinder, mann
    haus und allem anderen mehr auf dich! du bist ein wichtiger mensch! und du
    bist nicht FAUL du gibst alles was du hast für andere, denke in zukunft mal mehr
    an dich.............und dein haushalt läuft nicht weg (meiner leider auch nicht;) )
    laß 5 mal gerade sein.
    es werden auch bei dir wieder zeiten kommen wo es anders sein wird und bis
    dahin nimm dir die zeit die du brauchst.

    ich umarme dich vorsichtig aber von herzen
    lg
    elke

    du brauchst dich auch nicht für die länge deines beitrages zu entschuldigen, das
    wichtige daran ist doch das es dir gut tut!!
     
  13. Nutella

    Nutella Mitglied

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    RLP
    ohje du und dein schlechtes Gewissen...

    das hab ich schon lange abgeschafft...

    also das mit der Hausarbeit haben wir mom so geregelt.... wenn ich kann dann mach ich was, wenn nicht, macht mein armer Mann (der ja auch noch 9 std täglich arbeiten geht) das nötigste.... und am wochenende wird dann mal schnell durch das Haus gesaugt...

    habe gott sei dank immernoch die ausrede, wir sind noch nicht fertig mit einziehen ;)

    das mit dem was ich noch alles machen muss kenn ich zu genüge... bin momentan an einem Bastelauftrag dran und ich komm irgendwie nicht in die puschen.. habe erst knapp 1/3 davon gemacht und in 10 tagen soll es fertig werden... naja morgen ist ja auch noch ein Tag...

    ich bin mom sogar froh, das ich wieder mtx nehme.. mit der hoffnung. bald geht es mir wieder besser.... ;)

    sito du bist keine Rabenmutter, das weiss ich.... deine Kinder sind zwar ab und zu anstrengend, aber das sind halt mal Kinder..... und mein Gott was ist da dabei, wenn die Fenster mal nicht geputzt sind oder der schrank nicht staubgewischt...
    hauptsache ist doch die Zeit mit deinen Kindern.....
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    nun mach mal halblang...

    ... eine frau wie du, die drei kinder zu versorgen hat, ein haus und hunde, hat alle hände voll zu tun um alles zu organisieren. da bleibt selbst im besten haushalt eitwas liegen. und wenn du an die dialyse kommst, wird sich wieder etwas ändern. dein tagesrhythmus wird ein anderer sein. die dialyse wird mehr raum einnehmen, die kidner mehr übernehmen müssen und ich weiss dass butter dich unterstützt wo es nur geht.

    versuche vor allem nicht, dich mit den rheumaleuten zu vergleichen, die dank medikamente ein relativ gutes leben führen mit wenig schmerzen. auch die ( wie ich z.b. ) schlunzen mal rum, weil sie einfach sich ko fühlen obwohls rheumamässig gut geht.

    was nutzt es dir, deinem partner und den kindern wenn du monstermässig wie ein putzteufel ducrh die gegend springst um nur ja alles sauber zu haben? gar nichts. dein lupus wird meckern, deine depri grösser, weils immer noch nichta lles richtig ist und die kinder sind genervt,weil du zeit mit putzen verbringst statt mit ihnen zu spielen. (ncht zu vergessen die hunde die zum hundepsychologen müssen weil sie es bei dir abgucken und mitm putzlappen in die ecken gehen :D ) ...

    wahrscheinlich würde dir - wenns denn alles sauber ist - noch einfallen, dass die tür gerichtet werden muss, der zaun gestrichen und ein kleiner teich für die kids zum spielen wär auch nicht schlecht und überhaupt könnte das auto ne wäsche vertragen und und und

    nene, sito, gönn dir auszeiten. lass 5-6 grade sein und belibe uns erhalten, so wie du bist. so bist du nämlich genau richtig

    bussi und gruss, kuki
     
  15. sito

    sito wölfin

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    ihr habt alle recht mit dem was ihr sagt!

    ein arzt in der uni klinik (der mich sehr gut kennt) hat vor 2 jahren mal zu mir gesagt das ich mich früh genug an einen phychologen wenden soll, denn wer in so jungen jahren so lange und schwerkrank ist wie ich der braucht hilfe und unterstüzung. damals habe ich ihn ausgelacht, aber heute weis ichd as er recht hatte.

    es ist einfach wirklich die dauer meiner krankheit und das dieser lupus einfach nie aufhören kann, nicht mal für ein paar wochen, er macht immer weiter und weiter und wenn auch nur in kleinen schritten, aber ich merke immer das er da ist.

    das problem ist einfach das ich früher trotz meiner schmerzen, voraussagungen der ärzte, meiner schwäche und kraftlosigkeit den kopf frei hatte und meiner krankheit gegenüber selbstbewust dastand.
    heute ist es so das mich das alles irgendwie auffrist und ich nicht mehr klarkomme mit all diesen aussagen und meiner kraftlosigkeit, der satz der mir ständig völlig verzweifelnd durch den kopf geht ist "mensch ich bin doch erst 32 jahre alt".

    irgendwie habe ich all die jahre auf besserung gehofft und war auch überzeugt, sogar als ich an die dia kam , war das erste was ich sagte ich komme da wieder weg davon. habs ja auch nach 1 jahr geschafft. aber nun wo ich wieder ran soll kommt mir das alles viel schlimmer vor als damals. eigentlich will ich meine zeit gar nciht nach der dialyse richten. aber es hilft ja alles jammern nichts, was sein muss muss sein.

    aber auf was ich eigentlich raus möchte ist das mich einfach meine krankheit zermürbt auf dauer. ich war eigentlich imemr eine sehr starke frau, aber nun merke ich wie schwach ich bin und ich rede nicht von meinen muskeln.

    kuki du hast recht das mich butter unterstützt wo er nur kann und ich wirklich glück habe einen solchen mann zu haben. aber da raus wo ich gerade bin kann man sich nur selbst helfen. das schreiben hier in diesem thread hilft mir, aber schaffen muss ich das selbst.

    danke euch allen für eure mühen drück euch alle ganz lieb, jede anwort von euch hilft mir einen kleinen schritt weiter :) !!!!!!!!!!!!!

    lg sito
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Kopf hoch Sito

    Hallo unsere liebe Sito,

    Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist .......
    kennst Du den Spruch..... den möchte ich Dir mal schicken. :o)))))))) lächelllll

    Dann möchte ich Dir sagen das die "Traurigkeit"
    auch viel mit dem verzicht der Zig. zu tun hat..
    leider hast Du mir nicht geschrieben dazu,
    in der Richtung hätte ich Dir gerne geholfen.

    Sito, mal eine Frage warum sind Jane ihre Fingernägel blau
    und warum kommt Eiter unter den Nägeln raus,
    was kann man machen?
    An den Füssen die Zehe pellen sich ab
    und 1 Zehe ist blau und sieht echt schlimm aus.

    Was kann man für die Durchblutung machen?

    Sito schade das Du so weit weg bist
    ich würde ich gerne mal bei Dir vorbei schauen
    und Dich nur mal in den Arm nehmen
    ich denke das man das mal von Frau zu Frau braucht.

    Jane und ich wir nehmen uns in den Arm
    und brauchen nichts zu sagen ich höre ihre Innerliches säufsen,
    dann weiß ich Bescheid.... schweig Mutti nur streichel und die nächsten Std.
    laufen bischen besser für Sie.

    Alles liebe denk an die Kinder an Butter
    und an uns was Du uns hier Wert bist im Rheumaforum
    so Kopf hoch ...auch Du schaffst es ... mal einen fetten Bussi Dir rüberschicken
    Gruß Gisi & Stefan mit Jane
     

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    #16 13. Februar 2004
    Zuletzt bearbeitet: 13. Februar 2004