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wie macht ihr das?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von FranziS, 15. Dezember 2014.

  1. FranziS

    FranziS Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin neu hier und brauche mal dringend einen Rat von euch, da ich zur zeit einfach nicht weiter weiß.
    Meine Tochter (grade 4 Jahre alt geworden) bekommt 1x in der Woche einen Pen (MXT). Das hatte eigentlich auch immer ganz gut geklappt, aber seit ca 4 Wochen wehrt sie sich wieder sehr dagegen. Wir haben dann immer ein richtiges Drama.
    Nun soll sie aber noch 2 weitere Spritzen (Enbrel) pro woche dazu bekommen.
    Wie macht ihr das? Ich habe schon versucht ihr zu erklären das sie die Spritzen braucht, da ihr sonst die Beine weh tun werden, aber das kann sie verständlicher Weise noch nicht realisieren. Was soll ich ihr denn sagen? Wird sie es mit der Zeit akzeptieren?
    Ich bin so ratlos und meine kleine tut mir einfach unglaublich leid :(:confused:

    Viele liebe Grüße
    FranziS
     
  2. Tusch

    Tusch Bekanntes Mitglied

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    Hallo Franzi,
    herzlich Willkommen hier im Forum.
    Ich habe kein Kind mit Rheuma - bin also selber betroffen - deswegen kann ich dir jetzt auch nicht so wirklich helfen...
    wollte mich nur melden , damit du nicht das Gefühl bekommst, dass hier keiner reagiert.
    Ich denke und bin mir sicher, dass die Muddis gute Tipps für dich haben -
    Vielleicht solltest du deine Thread Titel /Überschrift überdenken - daraus erkennt man nicht, das ein Kiddi betroffen ist - vielleicht wäre das hilfreich - natürlich nur ein Vorschlag... ich weiss auch nicht, ob man den noch nachträglich ändern kann. sonst stellst du einfach einen neuen rein.... oder hast du schon mal in den Threads gestöbert - vielleicht gibts ja schon was zum Thema - dann könntest du den neu aufleben lassen...
    Ich wünsche dir ganz schnell gute Antworten
    liebe Grüße und dir und deiner Tochter alles gute
    Tusch
     
  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Franzi,

    die arme Maus :(. Mir fällt da jetzt spontan nur das Emla-Pflaster ein, das betäubend wirkt (gibts auch als Salbe). Aber ich weiss nicht, ob es ihr hilft und ob das überhaupt machbar ist. Aber du könntest beim Arzt mal nachfragen, ob es eine Möglichkeit ist, bevor deine Tochter noch mehr Angst vor dem Spritzen bekommt.
    Und noch herzlich Willkommen hier! :)

    Gruß Tinchen
     
  4. Silbe

    Silbe Mitglied

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    Hallo Franzi, das Emla-Pflaster ist sicher eine gute Möglichkeit, den Einstich nicht mehr zu merken. Das kann dir auch der Kinderarzt verschreiben, oder die Rheumatologen schicken dir ein Rezept. Aber vllch hilft es auch, wenn sie selbst spritzen kann. Mit dem Pen und deiner Hilfestellung kann sie ja den Auslöser drücken. Oder ihr wechselt mal die Einstichstelle? Meine Tochter wollte nie in den Bauch gespritzt werden - wir hätten da sowieso nichts gefunden ;)

    Kann deine Tochter dir denn sagen, warum sie die Spritzen nicht mehr mag?

    Viellleicht hilft auch ein wenig Bestechung? Irgend etwas, was ihr danach noch spezielles mit ihr machen könnt? Oder für jede Spritze einen tollen Sticker ins Album? In dem Alter sind sie ja für solche Bestechung noch zugänglich. ;)

    Viele Grüße
     
  5. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Gibt es für Kinder, die so früh an Rheuma erkranken keine begleitenden psychologischen Gespräche für Eltern und Kind?? Sollte es eigentlich. Bitte mal den Arzt fragen.

    Gibt es Bücher, die die Thematik kindgercht erklären?? In Bilderbuchform z.B. :vb_confused:
    Meines Erachtens wäre es wichtig, dass die Kleine das freiwillig zulässt, alles andere hat einen faden Beigeschmack, langfristig gesehen.
    Ich glaube noch nicht mal, dass es der Picks an sich ist, ich denke eher, es ist das "Ritual"...da kommt jetzt gleich was, was ich nicht will...irgendwann verselbständig sich das dann und es kommt zu Totalverweigerung.

    Ich würde als Belohnung für´s MTX z.B.ein Ü-Ei anbieten....für die zusätzlichen Spritzen kann man sich was anderes ausdenken...z.B. je 1 Folge einer Kinderserie gucken dürfen (ich bin da nicht so auf dem Laufenden was es gibt...ne Bekannte sprach z.B. von Lauras Stern...). Wenn es geht, würde ich versuchen, ein zeitliches Fenster zu schaffen, wo SIE entscheiden kann, wann die Spritze kommt..z.B.."Du...xyz....heute ist der Tag, wo wir dir die Medizin geben müssen....sag mir, wann wir das machen wollen. Danach schauen wir noch gemeinsam eine Folge von deinem Lieblingsfilm"...

    Belohnung muss auf alle Fälle sein, denn es ist schon ne Riesenleistung für ein kleines Kind.
     
  6. Deuti

    Deuti Mitglied

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    Liebe FranziS,
    das deine Tochter noch zusätzlich Enbrel spritzen muss ist schlimm. Meine Tochter brauchte nur MTX. Bei uns ging das am Anfang auch immer gut und das Spritzen an sich war nie das Problem. (Andere Spritzen gehen bis heute ohne Tränen oder irgendeine Abwehr.) Allerdings begannen irgendwann (nach ca. 1,5 Jahren) die Nebenwirkungen vom MTX, anfangs haben wir das wahrschein gar nicht so mitbekommen. Erst wollte sie einfach nicht mehr gespritzt werden, dass steigerte sich von Woche zu Woche. Bis es mit dem Erbrechen begannen. Wir geben das MTX inzwischen oral und ohne ihr Wissen. Siehe auch “Plötzliche Probleme mit oraler MTX-Gabe“
    Es kann sein, dass auch deine Tochter langsam diesen Ekel gegen MTX entwickelt und es nur noch nicht genau sagt, sondern durch ihre Ablehnung ausdrückt. Ich weiß auch von anderen Eltern, dass sie das MTX heimlich geben und nur das 2. Medikament offen. Ist nicht für jeden die richtige Lösung, aber es kann funktionieren.

    Alles Gute für euch, liebe Grüße Deuti
     
  7. FranziS

    FranziS Neues Mitglied

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    guten morgen,

    vielen vielen Dank für eure lieben Antworten. Es hilft mir wirklich sehr (auf das Gefühl damit nicht ganz alleine zu sein).
    Belohnungen funktionieren inwischen leider gar nicht mehr. Egal in welcher Hinsicht. Sie würde in diesem Moment lieber auf alles andere verzichten :(.
    Aber ich werde auf geden Fall versuchen einen zeitlichen Rahmen vorzugeben in dem sie sich aussuchen kann, wann wir spritzen.
    Irgendwie muss es ja leider klappen, denn so wie es aussieht wird sie die Medikamente noch lange nehmen müssen. Ach mensch ist das alles traurig.
    Wisst ihr, ob es auch Möglichkeiten gibt, den aktuellen Stand der Erkrankung ohne MRT zu sehen (Ultraschall oder so)?
    Ich fühle mich so machtlos und meine kleine tut mir einfach nur unglaublich leid :(:(
     
  8. Silbe

    Silbe Mitglied

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    Bei uns war es ja leider auch so, dass meine Tochter das MTX nicht mehr nehmen konnte. Wir haben uns wirklich bemüht, auch über längere Zeit, aber diese MTX-Gabe war für mein Kind wirklicher Psychoterror. Es gibt noch andere Medikamente, MTX ist ja immer das Mittel der ersten Wahl. Irgendwann hab ich dann die Reißleine gezogen und dem Rheumatologen mitgeteilt, dass es so nicht mehr geht. Schon die Schmerzen sind ja für die Kinder nicht einfach zu ertragen, aber dass dann die Mittel, die eigentlich helfen sollten, solche Nebenwirkungen haben, ist sicher nicht zu verstehen. Was anderes wäre es sicher, wenn es das einzigste Medikament wäre, das hilft. Aber so ist es doch zum Glück nicht. Rückblickend würde ich heute nicht mehr so lange rumexperimentieren, wie wir es am besten und schnellsten ins Kind bekommen.

    Liebe Grüße
     
  9. Silbe

    Silbe Mitglied

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    Bei uns wurde nicht jedesmal ein MRT gemacht. Am Anfang wurde von der Hüfte ein MRT gemacht und bei den Verlaufskontrollen wurde meist mit Ultraschall untersucht. Später noch einmal vom Kiefer, da das Gelenk mit Ultraschall wohl nicht so gut darstellbar ist.

    Aber beim MRT gibt es ja die Möglichkeit, dass kleine Kinder "schlafen". Bei meiner Tochter wurde damals (sie war 3) erst mal angefangen und wenn sie dann zu zappelig geworden wäre, hätte man sie kurz schlafen gelegt. War aber nicht nötig, sie hat das wie "ein alter Hase" gemeistert.
     
  10. lumi

    lumi Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ultraschall wird ja oft bei den normalen Kontrollen "nebenbei" gemacht. Aber offenbar kann man nicht jede Entzündung erkennen. Meine Tochter hat z. Zt. eine leichte Entzündungsaktivität im Fuß, aber auf dem Ultraschall sieht man es nicht unbedingt, je nach Schweregrad und Lage des Gelenkes. MRT wurde bislang erst einmal gemacht innerhalb eines Jahres, auch unter leichter Narkose. Der Arzt sprach beim letzten Termin von CT, da habe ich mich aber noch nicht schlau gemacht.

    Viele Grüße
    lumi
     
  11. MaMaNe

    MaMaNe Neues Mitglied

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    Hallo Franzi,

    was bei euch die Spritzen sind, sind bei uns Tabletten.
    Meine Tochter (10) hat so einen Ekel vor Tabletten, sie musste MTX als Tabletten nehmen.
    Sie isst und trinkt nichts mehr, was sie in Zusammenhang von MTX bringt.
    Wir mussten das Schmerzmittel nun wieder auf Ibu-Saft umstellen, da sie keine Naproxen Tabletten mehr nimmt.

    Das Spritzen klappt eigentlich fast immer gut, wir kühlen vorher ca. 10 Minuten mit einem Kühlpack.
    So hat man es uns im Krankenhaus "beigebracht", und wechseln die Bauchseite regelmäßig.

    Sie lässt sich 10000 x lieber spritzen, als irgendwelche Pillen zu essen.
    Ist echt schwierig mit den Mäusen.

    Versucht es doch mal mit kühlen.

    Liebe Grüße
     
  12. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    Hallo Franzi,

    ist es denn wirklich der pieks der spritze der ihr da querschießt oder ist das hinterher "komsich-fühlen--übelkeit, etc- was sie evtl auch damit in verbindung bringt.

    was die zeitvorgabe angeht, in dem alter wird "zeit" ja noch ganz anders wahrgenommen.
    könnte also schwierig werden.

    drücke euch die daumen, dass ihr eine lösung findet