wie lebt man damit - ra + 3 verdachtsdiagnosen

[Christi]

hallo,

muß mich mal wieder ein bisschen ausheulen. war heute bei meiner rheumatologin. dachte, es wäre endlich der endgültige bericht von der uni-klinik tübingen da, da hattte sie noch nicht einmal den vorläufigen vorliegen. den habe ja sogar ich bekommen. die zwei noch ausstehenden antikörper-tests fehlen somit immer noch.
bisher konnte weder der morbus wegener noch die polychondritis ausgeschlossen werden. hnzu kam ja noch wegen "hochtitdrigem nachweis antinucleärer antikörper" der verdacht einer kollagenose. meine rheumatologin meinte, dass das eventuell noch jahre so weitergehen könnte mit den drei verdachtsdiagnosen, hänge doch eh alles irgendwie miteinander zusammen.
ich bin ein mensch, der immer alles genau wissen will und nun das... wie geht ihr mit so etwas um ... oder ist es wirklich egal, wie die krankheit nun letztendlich heißt.
desweiteren hat sie mir noch einen cortisonstoß verordnet, wegen meiner kaputten nase. vielleicht schließt sich ja dann wenigstens die ständig offene wunde und entzündet sich nicht immer wieder neu. andernfalls soll ich meine nase operieren lassen.... naja, vielleicht im nächsten jahr. wäre da auch für erfahrungsberichte mit solchen nasen-ops dankbar.

liebe grüße
christi

 

[Colana]

Hi Christi,

wie lebt man mit RA u 3 Verdachtsdiagnosen...

Hmm - ich habe "nur" Kollagenose (eine entzündliche Muskelerkrankung, die da heißt Polymyositis) und die Polyarthritis (RA)... also ist bei mir alles betroffen - nett kann ich sagen ..., wenn zum einen die Muskeln nicht mehr das tun, was sie sollen und die Gelenke noch dazu kommen - in meinem Fall netterweise hauptsächlich auf die Beine und Knie bezogen.

Ich muss mich halt damit abfinden - keine vernünftigen Schwimmbewegungen mehr zu machen, keine langen Strecken mehr laufen zu können oder nach längerem Sitzen (so ab 10 min) mich anschließend wieder eineiern zu müssen.

Trotzdem habe ich meine Frohnatur nicht verloren. Ich gehe jede Woche meinem Hobby (ich bin Hobby-Vollblutmusikerin --> Bass-Klarinette und in Vertretung mein altes Instrument: Bariton-Saxophon) nach, welches mich dann wenigstens für gute 2 h ablenkt.
Klar ist das nervig, jedes Mal "vergesse" ich, dass meine Beine nicht mehr so dolle mitmachne wie ich gerne möchte und erhalte dann auch die Strafe dafür.... Ich versuche trotz allem so normal und selbständig wie möglich zu leben und meine Hausarbeit zu machen, auch wenn es ab und zu dauert. ..

Viele Grüße
Colana

 

[Christi]

hallo colana,

danke für deine antwort.
naja, musikalisch bin ich nicht gerade. meine bisherigen hobbis waren eher handarbeiten wie stricken und häkeln. das musste ich leider wegen meiner ra aufgeben.
mittlerweile machen auch meine knie und meine beine nicht mehr so recht mit, vor allem treppensteigen und bergaufgehen macht ziemlich probleme. ob es sich da nun direkt um die kniegelenke oder die muskeln bis rauf in den oberschenkel handelt, kann ich nicht so genau lokalisieren. jedenfalls ist beim röntgen noch nichts festgestellt worden.

letztendlich hast du sicher recht, man muss sich mit der erkrankung arrangieren, aber dazu sollte man doch wissen, was es ist. lass ich mir jetzt meine nase operieren und es geht danach wieder von vorne los weil es vielleicht doch ein wegener ist, dann war die op auch umsonst.. meine rheumatologin meinte, es gibt im leben niemals einen garantieschein. schöne antwort.
am ende sind es bei mir ja dann auch "nur" 2 diagnosen, einmal die ra als feste diagnose und dann noch die unbekannte..... die doch jederzeit wieder irgendwo zuschlagen kann. ich hasse einfach diese ungewissheit, die mir angst macht.

liebe grüße
christi

 

[Tennismieze]

Hallo Christie,
es ist schon so eine Sache mit diesen Diagnosen, die dann plötzlich doch wieder nicht zutreffen oder durch andere ersetzt werden. Ich habe zur Zeit auch die Situation, daß mir bescheinigt wird, die CP sei in Remission (ist sie auch), meine Beschwerden jedoch von etwas anderem kommen (Fibro), was von anderer Seite wiederum verneint wird. Welcher Seite soll ich jetzt glauben? Ich rege mich darüber schon nicht mehr auf. Diagnosen werden häufig gestellt und wieder verworfen. An der Beschwerdesituation ändert das häufig gar nichts oder nur zum Teil.

Ich denke inzwischen, daß wir als Patienten uns eine gehörige Portion Gleichmut gepaart mit Hartnäckigkeit zulegen sollten. Den Gleichmut, sich nicht über scheinbar absurde Dinge aufzuregen, die Hartnäckigkeit, um die Ärzte immer wieder anzustacheln, ihre Thesen doch noch zu überprüfen.