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Wie lange wirkt oder wirkte Enbrel bei Euch

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von elli.g., 15. Mai 2005.

  1. elli.g.

    elli.g. Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    hab da mal eine Frage. Ich nehme seit NOv. 2001 Enbrel und war bisher ganz begeistert. Seit etwa drei Monaten fühle ich mich irgendwie wieder nur krank. Die Entzündungswerte im Blut sind zwar noch i. O. Aber meine Gelenke tun doch weh und ich fühle mich ausgepowert und müde. Kann dann aber doch nicht schlafen.
    Ich habe den Eindruck, daß die Wirkung von Enbrel nachläßt. Meine Frage an Euch ist nun:

    Wie lange habt Ihr Enbrel erfolgreich genommen, bevor die Therapie geändert werden mußte?

    Wer von Euch ist auf Humira oder andere TNF-Blocker umgestiegen und mit welchem Ergebnis?

    Die herkömmlichen Basis-Medis hatten früher bei weitem nicht den Erfolg wie Enbrel. Es wäre schlimm für mich, wenn Enbrel nicht mehr wirken würde und ich keine Alternative hätte.

    Für Eure Antworten wäre ich dankbar.

    Liebe Grüße
    Elli
     
  2. Rubin

    Rubin Mitglied

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    Hallo Elli,

    seit gut 5 Jahren spritze ich Enbrel und habe noch nicht gespürt, daß die Wirkung nachläßt. Ganz schmerzfrei bin ich nicht geworden aber zufrieden, daß ich mein Alltagsgeschehen gut regeln kann.

    Die Schlafprobleme hatte ich schon vor E. Vermutlich sind sie auf Cortison, das ich immer noch einnehme, zurückzuführen.

    Vielleicht sind deine derzeitigen Beschwerden nur vorübergehend. Ansonsten wäre ein Gespräch mit deinem Doc. angesagt.

    Gruß.....

    R u b i n
     
  3. Nina

    Nina early bird

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    Liebe Elli,
    Enbrel nehme ich erst seit 7 Monaten. Vorher hatte ich Remicade und dann Kineret, immer zusammen mit Mtx. Remicade hat leider nur 1 1/2 Jahre gewirkt, heute weiss man allerdings dass man dann nur hätte die Dosis erhöhen müssen. Das wusste man damals noch nicht.
    Kineret hat gut 2 Jahre gewirkt und dann war es auch vorbei. Unter der Kinerettherapie war ich permanent müde und hatte nach einem Jahr eine schwere Lungenentzündung bekommen.
    Jetzt hoffe ich, dass es mir mit Enbrel länger gut geht und sonst keine Katastrophen mehr passieren.
    Als die Biologicals nicht mehr gut gewirkt haben, waren bei mir die Symtome ähnlich wie bei dir, nur waren dann auch die Entzündungswerte später erhöht.
    Ich habe von anderen Rheumatikern auch schon gehört, dass TnF-a oder
    IL-1 Blocker nur eine gewisse Zeit wirken.
    Bei dir wäre Humira doch eine Alternative.
    Einen sonnigen Pfingstmontag
    wünscht dir
    Nina
     
  4. annerose

    annerose Neues Mitglied

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    Hallo elli,
    ich habe 4 Jahre Enbrel gespritzt und war sehr zufrieden.
    Mir waren nur diese Spritzen alle 4 Tage lästig, nach einem Gespräch mit meinen Rheumadoc spritze ich jetzt alle 2 Wochen Humira und der Erfolg ist größer als bei Enbrel.
    Der Vorteil nur noch alle 2 Wochen 1 Spritze s.c.
    Du solltest dich mal mit deinem Rheumadoc darüber unterhalten.
    Viel Erfolg
    Annerose
     
  5. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Elli

    Hallo Elli,

    spritzt Du Enbrel als Monotherapie oder nimmst Du noch MTX oder ähnliches dazu?

    Hast Du evt. versteckte Entzündungen im Körper, wie z.B. Halsentzündungen, Zahnprobleme etc.? Das kann natürlich auch zu einem höheren Entzündungsstatus führen.
    Hast Du mehr Stress als früher? Bist Du aktiver und damit ausgelaugt?

    Vor Enbrel hatte ich 5 Basismedikamente, die nicht ausreichend wirkten. Dann begann ich mit Enbrel (vor 2 Jahren) und die Wirkung setzte bei mir bereits nach 10 Tagen ein.
    Nach ca. einem Jahr war der Erfolg als Monotherapie nicht ausreichend und ich musste MTX dazu nehmen, was ich aber bereits nach 2 Monaten (?) wieder absetzte und dann auf Arava umstieg.

    Die Kombination Enbrel + Arava ist eher seltener. Die Kombination Enbrel + MTX lt. Studien, eine der wirksamsten Kombinationen.

    Ich denke, daß bei Dir geklärt werden muß, weshalb Du Dich so schlapp fühlst. Ist es wirklich die rheumatische Entzündung oder etwas anderes? Wie sind es mit den Eisenwerten aus?

    Wenn Du Enbrel als Monotherapie spritzt, wäre zu überlegen,ob Du ein weiteres Basismedikament hinzunimmst.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  6. claudia-dd

    claudia-dd Neues Mitglied

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    ich nehme enbrel seit 4 jahren.....
    die wirkung trat innerhalb kürzester zei ein und rein röntgentechnisch setzt sich der zerstörungsprozeß an den gelenken langsamer ein.

    man kann natürlich nicht davon ausgehen, überhaupt keine probs mehr zu haben, denn das was vorher kaputt gegangen ist, kann nicht mehr repariert werden.

    momentan bin ich auf mtx un enbrel eingestellt und bin im gewissen rahmen zufrieden......

    deine beschwerden habe ich auch , versuche aber für mich immer abzuklären, ob es systemisch ist oder nur meine fibroprobs dazu gekommen sind. ich geh dann eben 1x mehr blut abgebeben. einfach für mich zur kontrolle......


    also rede doch nochmal mit deinem rheumdoc

    gruß

    claudia
     
  7. Captain Kirk

    Captain Kirk Guest

    Ich bekomme seit einem Jahr Enbrel und bei mir wirkt es leider nicht mehr so wie es sein sollte.Man hatte schon einmal darüber nachgedacht die Dosis zu erhöhen auf 3 x Wöchentlich.
     
  8. elli.g.

    elli.g. Mitglied

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    Hallo Sabinerin

    Deine Fragen sollen natürlich beantwortet werden. Ich nehme Enbrel als Monotherapie. Azufidine, MTX, Sandimmun hatte ich vorher, aber die Nebenwirkungen überwogen deutlich die Wirkungen. Es ging mir meist damit schlechter als ohne. Auch bei mir hat damals Enbrel sehr schnell gewirkt. Jetzt bin ich etwas in Sorge, weil die Wirkung wohl nachläßt. Aber ich werde dann wohl beim doc mal nach Humira nachfragen.

    Danke und laß es Dir gut gehen.
    Liebe Grüße
    Elli

     
  9. elli.g.

    elli.g. Mitglied

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    Dankeschön

    an Euch alle. Nach Humira werde ich den Doc mal fragen. Ich hoffe es hilft.

    Ich wünsche Euch allen schmerzfrei Zeiten

    Liebe Grüße
    Elli
     
  10. elli.g.

    elli.g. Mitglied

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    Hallo Annerose

    das hört sich ja gut an.
    Wie meinst Du das mit: Der Erfolg ist größer als bei Enbrel.
    Würdest Du es mir noch etwas genauer beschreiben?

    Ich denke das es preisgünstiger ist als Enbrel. Und wenn es doch so gut wirkt, sollte es doch keinen Grund geben darauf umzusteigen.

    Würde mich auf eine Anwort freuen.

    Liebe Grüße
    Elli


     
  11. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Elli.g.

    Hallo Elli,

    die Kosten bei Enbrel liegen monatlich bei ca. 1800 € und bei Humira meines Wissens bei 2100 €. Naja, also so ca., bei den Beträgen kommt es ja nicht auf ein paar Euro an ;)

    Vor der Umstellung auf ein anderes Medi sollte meines Erachtens trotzdem geklärt werden, wieso Du Dich so schlecht fühlst. Sollte es Deine rheumatische Erkrankung sein, kann (nicht muß!) Humira natürlich besser wirken. Sollte es ein anderes Problem sein, vergibst Du evt. eine gute Chance, da das Enbrel offensichtlich noch einen gewissen Teil wirkt.

    Ich kann Dich sehr gut verstehen, daß Du Dir wieder so eine Wirkung, wie Enbrel anfangs, wünscht, aber ein Wechsel auf ein neues Medikament bedeutet nicht immer eine bessere Wirkung.

    Es gibt hier im Forum z.B. User, deren Körper garnicht auf Enbrel reagiert hat, aber dafür sehr gut auf Arava.

    Wie gesagt, überlege Dir genau, ob Enbrel noch wirkt und wenn ja wieviel und wenn es noch ein gewisser Prozentsatz ist, ob Du das gegen eine ungewisse Wirkung eines anderen Medikaments "eintauschen" willst. Es kann natürlich auch viel besser werden, das ist klar.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  12. elli.g.

    elli.g. Mitglied

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    Hallo Sabinerin,

    vielen Dank für Deine besonnenen Worte. Du hast sicher recht. Bei den Erfahrungen, die ich mit MTX , Azuf. und Sandimmun gemacht habe, bin ich aufgrund der vielen Nebenwirkungen einfach abgeschreckt und hoffe und vertraue irgendwie auf die tnf-a blocker mehr. weil sich doch hier die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
    Übrigens, die Kosten für vier Humira-Spritzen betragen 1800 Euro und sollten für zwei Monate reichen. Für den achter-Pack Enbrel stehen immer 1776 auf dem Rezept und da zweimal pro Woche gespritzt reichen die für einen Monat.

    Es ist halt nur so, daß ich in der Reha jemanden getroffen habe der von Enbrel auf Humira umgestellt wurde und nun sagt er habe "nix, gar nix" (an Beschwerden, das wäre einfach zu schön um wahr zu sein oder?

    Mal sehen wie es weiter geht. Am 7.07. geh ich zum Doc. (Doc L.)
    Bin gespannt was er vorschlägt.

    Danke nochmals, habe mich wirklich über Deine Worte gefreut.

    Liebe Grüße
    Elli

     
  13. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Elli,
    TNF Alpha Blocker ohne Nebenwirkungen? Im Gegensatz zu MTX etc. sind sie noch nicht sehr lange auf dem Markt. Bei MTX (kennt man mindestens 20 Jahre) weiß man, was man kriegen und dementsprechend behandeln kann.

    Ich nehme Humira seit Beginn (Nov. 02), hatte das große Glück in die Studie aufgenommen zu werden. Mir geht es insgesamt!! wirklich besser, hatte aber schon nach einem Jahr heftige Gürtelrose, vor kurzem einen Virus, der Augen, Leber, Herz (musste zur Elektroschockbehandlung) angriff. Schlimme Verdauungsprobleme, monatelang rote Blutkörperchen im Urin, vereiterte Nebenhöhlen. Also, so einfach lässt sich die Remission auch nicht bewerkstelligen. In den Studien muss man immer an den bisherigen Medis festhalten, also ich nehme seit Nov. 02 Humira (3.601,72 € für 4 Spritzen), 15 mg MTX s.c., 10 mg Decortin H5, 15 mg Mobec. ich konnte auch nach dem Ende der Studie kein mg Cortison oder Mobec absetzen, sofort gings wieder los. Aber: das entsetzliche Krankheitgefühl ist nicht mehr da. Die Zerstörungen der Gelenke sind nicht weiter fortgeschritten. M.E.: Die Nebenwirkungen kommen eben durch die Kombination der ganzen Immunsuppressiva, jeder reagiert anders auf die verschiedenen Mittel. Allerdings liegen bei den TNF Alpha Blockern die geringsten Daten vor, und dann haben ja die meisten Probanden auch ihre anderen Medis (z.B. MTX) beibehalten. Welches Medi verursacht nun wirklich die Nebenwirkungen?

    Enbrel ist schon ein bisschen länger auf dem Markt als Humira, ich glaube, da ist kein großer Unterschied. Nur wenn es mit Enbrel gar nicht mehr geht, würde ich natürlich auch Humira ausprobieren, hast Du denn eine Allergie bekommen? Die soll bei Humira ja nicht so häufig auftreten.

    Beste Grüße von Susanne
     
  14. Havin

    Havin Neues Mitglied

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    Enbrel, Humira, MTX...

    Hallo allerseits...
    ich finde dieses Forum so interessant... und bin froh das es dies gibt... :)
    ich habe mir jetzt alle Beiträge bzw. Antworten zu Ellis fragen durchgelesen...
    ich selber bin auch am zweifeln... nächste woche gehe ich zu meinem Doc... weiß nicht wo ich anfangen soll??? ich nehme z.Z MTX 15mg und Enbrel 50mg alles die Woche... Wohlbefinden ok super bis auf meinen linken Fuß der seit Monaten nicht besser wird trotz RSO und Cortison Spritzen??? Wieso??? Habe cP... nun das MTX ist einfach extrem für mich wegen dem Erbrechen nach MTX... 3-4 Tage lang müdigkeit erbrechen migräne... ich kann nicht mehr... nun weiß ich nicht ob ich bei Enbrel bleiben soll... Enbrel mit MTX trotz starker Übelkeit... oder Enbrel mit Arava evtl. (wobei man bei Arava ja erst 2 Jahre das Medikament absetzen muss bevor man Schwanger bleiben kann oder???) oder evtl Humira... Ich habe Humira bis jetzt noch nicht ausprobiert... Mein Arzt sagt mir nur... das viele seiner Patienten besser mit Enbrel wohl klar kommen... In den Studien ist Humira klein bisschen besser wie Enbrel... Aber in der Praxis ist es wohl so das die Patienten mit Enbrel zufriedener sein sollen als wie Humira...?????????

    ich weiß nicht wie und was ich ändern soll... in 4 Wochen fahr ich für 5 wochen in den Urlaub und ich bin wegen den Medikamenten auf einem Gefühlschaos????!!!!

    übrigens braucht man evtl. für den Zoll am Flughafen ein Schreiben vom Doc wg. den Spritzen die man mitnimmt???

    Bitte gibt mir Rat und Tat....

    Liebe Grüße an alle...
     
  15. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Havin

    Hallo Havin,

    in Deinem ursprünglichen Thread hast Du schon gute Infos bekommen.

    Ich finde diese Art des Austausches sehr wichtig und notwendig, denn Patienten sollen und müssen sich selbst schulen.
    Trotzdem sollte die Entscheidung immer zwischen dem Arzt und dem Patienten fallen.

    Die Kombination Enbrel und MTX ist lt. Studie eine der wirksamsten. Doc Langer hat in den letzten Tagen dazu etwas in einem Thread geschrieben.

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16786

    Überlege Dir bzw. schau, ob und wieviel Enbrel hilft. Wie ich bereits Elli schrieb, finde ich es gewagt, ein recht gut wirkendes Medikament abzusetzen gegen ein anderes, was besser aber eben auch weniger gut wirken könnte.

    Wenn Du MTX nicht verträgst, dann sage es bitte Deinem Doc und beharre auf eine zügige Entscheidung.

    Dein Fuß scheint ein schlimmes lokales Problem zu sein. Deshalb sollte m.E. nicht ein neues Basismedikament gewählt werden, sondern eine lokale Behandlung z.B. Cortison und RSO, was schon geschehen ist. Es gibt aber noch die chemische Synoviorthese, die ausschließlich stationär durchgeführt wird.

    Mit Deinen Gedanken drehst Du Dich ein wenig im Kreis. Medikamente, Schwangerschaft, lokale Schmerzen....irgendwo musst Du anfangen, damit sich der Gedankenkreisel löst.

    Zur absicherung am Flughafen, solltest Du Dir ein Attest des Arztes geben lassen, wo drin steht, daß Du dieses Medikament mit Spritzen dringend benötigst.
    Wir hatten damit kein Problem am Flughafen.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  16. elli.g.

    elli.g. Mitglied

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    für den Urlaub

    Hi Havin,

    ich lade die Spritze in den Koffer und nur den Wirkstoff mit einem Kühlakku ins Handgepäck. Dann läuft es problemlos.

    Ob man die richtige Entscheidung beim Wechsel von Enbrel nach Humira getroffen hat, wird man dann wohl erst danach wissen, ?!?!?

    Gruß
    Elli