Wie lange habt ihr schon Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Pallas, 28. Juli 2013.

  1. Pallas

    Pallas Neues Mitglied

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    28. Juli 2013
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    1
    Hallo, ich bin neu im Forum und leide seit 20 Jahren an rheumatoider Arthritis. Mich interessiert ob es jemanden gibt der ähnlich lange diese Krankheit hat und wie er/sie damit umgeht.

    Grüße Pallas
     
  2. moni3

    moni3 Bekanntes Mitglied

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    7. März 2010
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    hallo pallas.herzlich willkommen hier im Forum.
    ich leide schon 11 jahre an RA.
    naja ich muss immer noch dazu lernen,es zu akzeptieren und vieles am leichtesten in den griff zu bekommen.
    ich glaube diese Krankheit ist ein ewiger Lernprozess,
    egal wie lange man sie schon hat.glg.moni
     
  3. weserflitzer

    weserflitzer Mitglied

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    27. April 2009
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    361
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    Weserbergland
    Hallo Pallas,

    ich habe seit 35 Jahren RA und habe mich damit abgefunden. Ehrlich gesagt kenne ich schon gar keinen anderen Zustand mehr.
    Bewegungen sind sehr eingeschränkt und meine Hände/Finger stark deformiert.
    Aber ich lebe ganz gut damit, gehe auch noch Vollzeit arbeiten und habe dort vollste Unterstützung.

    Ich glaube wenn man mit einem Alter von 14 Jahren RA diagnostiziert bekommt ist es einfacher das zu akzeptieren als mit 30 oder 40. Ich hatte nie Probleme damit. Lag bestimmt auch an der guten Aufklärung und Umgangsweise in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen.

    Ich fahre alle 2 Jahre zur Reha, dort kann ich richtig auftanken und das werde ich auch weiterhin so machen. Eine Auszeit braucht man schließlich mal.;)

    LG weserflitzer
     
  4. Sylvia A.

    Sylvia A. Neues Mitglied

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    41
    Hallo Pallas,

    auch ich konnte im letzten Jahr mein 20jähriges Jubiläum mit RA begehen (obwohl - Jubiläum kommt ja wohl von jubeln, passt also gar nicht!)

    Nachdem ich viele Jahre lang mit MTX behandelt wurde, es aber nie richtig zur Ruhe kam, habe ich seit 2010 Arava, und endlich gab es mal einen Stillstand der Entzündungen. Bin mittlerweile bei 20 mg + 3 mg Prednisolon und komme damit meistens gut zurecht. Da nahezu alle kleinen Gelenke zerstört sind, habe ich derzeit mehr mit Arthroseschmerzen zu kämpfen als mit akuten Entzündungen. Die großen Gelenke waren nur in der Anfangszeit entzündet.

    Wenn es so bleibt, kann ich damit ganz gut zurecht kommen. Schübe habe ich nur noch selten, klar ist man dann wieder am Boden zerstört. Ich klammere mich dann an die Hoffnung aus Erfahrung, dass es irgendwie wieder besser wird.

    Ich bin seit 10 Jahren erwerbsunfähig, immer auf Zeit, gerade habe ich die Rente wieder beantragt.

    Wie kommst Du klar, bist Du sehr eingeschränkt?
    Gruß Dody
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    Hallo Pallas,
    herzlich willkommen hier! :)
     
  6. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Pallas,

    herzlich Willkommen!"

    zu deiner Frage:

    ich bin mit 8 Jahren an cp erkrankt und nun bin ich 49 jahre und nun heißt es seit ein paar jahren Rheumatoide Arthritis mir Psoriasis Arthritis und sek. Fibromyalgie

    In den 41 Jahren meiner Rheuma Laufbahn gab es viel aufs und abs, aber auch einen längeren Zeitraum der Remission

    Leider kamen aber auch noch einige weitere Erkrankungen hinzu, die letzten für mich schlimmen Ereignisse waren die Schlaganfälle und die damit verbundenen zusätzlichen Probleme und Einschränkungen, die bis zur nächtlichen Beatmung reichen.

    Aber dennoch freue ich mich meines Lebens :rolleyes:
    klar habe ich auch meine Zeiten wo ich total genervt bin wegen den ständigen Schmerzen, die ich selbst unter Morphium habe, aber ich versuche täglich zu lernen und bin täglich dankbar dafür was ich wieder alles erlernen durfte, was nicht heißt das ich dem was ich nicht mehr kann, nicht nach traure!

    Ich denke bei jedem Menschen, ob krank oder gesund, gibt es gute und schlechte Tage, nur unsere schlechten Tage sind meist schmerzhafter und halten länger an, doch man lernt mit der Zeit immer besser damit um zugehen und man findet Strategien womit man sich es etwas leichter machen kann, dies hast du doch sicher in den letzten 20 Jahren auch lernen müssen!?

    Ich habe ein wunderbares Hobby, und bin froh dieses auch wieder weitestgehend ausüben zu können, denn egal ob ich etwas aus Papier oder Pappe gestalte oder ein Bild male, ich kann dabei herrlich entspannen und nehme meine Schmerzen nicht mehr ganz so dolle war.

    alles Gute und schönes Wochenende
     
  7. Poli

    Poli Mitglied

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    Huhu,

    ich habe es erst seit zwei Jahren, aber davor hat es sich schon so langsam "angeschlichen"...

    Hoffentlich lässt es sich in diesem Zustand noch stoppen...???

    LG, Poli
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Bekanntes Mitglied

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    @ Poli:
    Wenn du jetzt schon gute Medikamente wie Humira bekommen sollst, sieht es gut für dich aus. Viele Rheumakranke brauchen Jahre, bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen, und und es gehen oft einige Jahre ins Land, bis sie medikamentös gut eingestellt werden.
     
  9. Poli

    Poli Mitglied

    Registriert seit:
    11. Juli 2012
    Beiträge:
    90
    Danke Nachtigall, das macht mir mal wieder Mut !:)

    Dann kann ich meinem Rheumatologen + Hausarzt ja doch vertrauen, was ich ja eigentlich auch tue, da sie sich
    wirklich sehr nett und auch persönlich um mich kümmern . Also so mit "Geheimnummer" und so .

    .Naja, hauptsache WIR werden ALLE wieder gesund !! Das wünsch ich mir und Euch sehr! =)

    LG ! Poli
     
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