Wie krank bin ich eigendlich?

E

Emu

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Hallo,
ich habe seit März/April Polyarthritis und bekomme Kortison (erst 40 mg, jetzt 3,75 mg) und 20 mg MTX.
Im Frühjahr ging ich noch an Krücken und konnte nicht einmal eine Kartoffel beim Schälen halten, jetzt kann ich alles wieder außer schneller Laufen, Radtouren über 7 km und schwer tragen und ich habe nur noch vereinzelt irgendwo Schmerzen. Ich kann zwar noch nicht wieder Step-Aerobic, aber Pilates Gymnastik geht sehr gut.
Ich sehe quitschfidel und fit aus.

Der Arzt meint, bei mir wäre ein überdurchschnittlich guter Verlauf und ich freue mich auch sehr darüber.

In der letzten Zeit habe ich nun viel gearbeitet (früher als ich gesund war nur 3 - 4 Stunden die Woche, jetzt täglich 4-6 Stunden wg. Notfall in der Firma, ein Ende ist aber abzusehen), allerdings am
Schreibtisch. Ich lasse schon zu Hause alle 10 gerade sein und die Kinder (13 und 14 helfen mir ein bischen) und mache mal mit auch Pausen (obwohl ich mir als Lehre aus der Krankheit mehr Zeit für mich nehmen wollte.)

Aber ich denke immer, ich schaffe und kann alles nicht (natürlich schaffe ich es dann), ich bin sehr nervös, manchmal ist die Konzentration auch nicht da. Mein Internist meint, das läge am Alter (ich bin 44) und das die Leistung dann einfach nachläßt - hmm!

Was mich interessiert: wenn die Schmerzen fast weg sind - ist man dann wieder so wie vorher? Natürlich gehts mir nur wegen der Tabletten/MTX gut - aber fühlt man sich mit Tabletten auch wieder richtig 'gesund'? Da ich so fit aussehe, hat meine Umwelt sowieso Probleme damit, meine Leistungsfähigkeit einzuschätzen. Neulich hat mein Mann im Urlaub mal 1 MTX-Tag mitbekommen und er hat sich wohl ziemlich erschreckt (mir ist manchmal dann leicht übel und an dem Tag bin ich häufig wirklich nicht gut drauf). Wenn ich ihm jetzt 'MTX-Tag' sage, wird er gleich ganz verständnisvoll und lieb...

Kennt Ihr sowas?
Liebe Grüße
vom emu
 
hi emu,

auch wenn du dich fast wieder "gesund" fühlst, bleibt dir deine cp erhalten. und somit auch eine mögliche belastung in form von einer erhöhten erschöpfung, die oft wie aus heiterem himmel auftaucht (ist bei mir z.b. so).

ich arbeitete auch während es mir mies ging in vollzeit, bin aber oft heulend nach hause gefahren, da ich mich hundeelnd fühlte, ko und von den kollegen unverstanden. so habe ich oftmals eine gelenkmanschette getragen, da wurde dann wenigstens mitleidig gefragt, wies mir geht :D

sinn einer mtx behandlung ist es ja das cortison auf null zu bringen. wenn das ( langsam ausschleichen) geschehen ist, kann man sogar versuchen mit einer geringeren dosis mtx weiter zu machen. das hat den erfolg dass es dir nicht mehr ganz so schlimm geht am mtx tag. allerdings wird das noch etwas dauern, also geduld haben und freu dich über jeden tag den es dir gut geht.

gruss kuki * die mit 5mg mtx auskommt
 
unsere Medizin

Ja Emu letzteres Problem kenn ich auch. Ich selber bekomme Remicade, vertrage es bisher bestens und fühle mich viel besser und kann mir auch viel mehr zumuten. Aber trotzdem bleiben Grenzen und man wird oft unsanft daran erinnert, daß man eigentlich krank ist (ziemlich). Ich sehe auch sehr "gesund" aus, bin aber schwerbeschädigt und kann eigentlich nur leichte Tätigkeiten, wenn überhaupt ausführen, aber solange es geht.....die max. einseitige Bellastungsgrenze von 10 kg....na die schlagen wir locker, aber machmal eben nicht mal die.
Schwer damit umzugehen, es zu akzeptieren. Ich habe meinen Weg dazu gefunden, vielleicht muß ihn jeder für sich finden?
Manche Tage geht es sowiso besser und dann wieder schlechter, manchmal von einem Moment zum anderen. Bis zu einer bestimmten Grenze kann man das ignorieren und gegen ankämpfen und trotzdem im Gleichgewicht bleiben. Aber es geht nicht immer und da braucht man Verständnis für. Ich bin in der Lage sehr viel wegzustecken, mir nichts anmerken zu lassen, meist funktioniert das. Ich versuche auch "normal" zu bleiben und nicht "sauer" zu werden. Bisher meist mit Erfolg.
Das schwierigste Problem habe ich verdrängt, es kann sich bei mir alles unter Umständen schlagartig extrem verschlechtern. Daran denke ich meist nicht und bisher hat auch das funktioniert, ich denke einfach es wird nicht passieren und die größeren Probleme hätt denn wohl meine Familie und meine Umwelt.
Ja schwierige Sache alles. Optimismus hilft und besonders wenn man sich gegenseitig helfen kann. Einen schönen Gruß aus Berlin "merre"
 

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Hallo Emu,

kann dir sehr gut nachfühlen. Es geht mir inzwischen nach
6 Wochen Basistherapie (15mg MTX und 5 mg Prednisolon)
endlich wieder gut, was die Gelenkschmerzen betrifft.

Habe auch Probleme nach der MTX - Einnahme.
Kann allerdings nicht immer zuordnen, ob es Nebenwirkungen
von den Medis sind.

Letztes Wochenende (nehme MTX immer Donnerstags) war
ich wie gerädert, mußte mich übergeben, hatte Durchfall und
Null Appetit. Hielt mich mit Zucker (süßer Tee usw.) über Wasser.
1 Tag davor hatte ich rasende Kopfschmerzen, und wieder
1 Tag davor hatte ich Fieber (war aber am nächsten Tag wieder
weg).

Kann mir auch manchmal nicht erklären, was los ist.
Ganz Plötzlich kann es passieren, daß es mir schlecht geht
(Fieber usw.), was aber meistens am Tag danach wieder
weg ist.
Man kommt sich schon richtig blöd vor, weil man ständig was
anderes hat. Ich machs dann einfach so, daß ich mir die
Zeit nehme, mich hinzulegen und erholen, rede aber nicht
viel drüber. Die 'Gesunden' können das nicht so verstehen,
was ich Ihnen aber nicht einmal übel nehme. Mein Freund
ist da sehr verständnisvoll, wenns mir schlecht geht.
Allerdings haben wir in letzter Zeit öfter gestritten, weil
mein Nervenkostüm scheinbar zur Zeit nicht das Beste ist,
und soweit denkt er dann auch nicht, daß ich einfach ein
bisserl sensibel bin.
Aber das bessert sich auch wieder.

IMMER POSITIV DENKEN !!!!!
Gibt halt schlechte und gute Tage, wenn ich nen schlechten
Tag habe, denke ich einfach nicht mehr so viel darüber nach
und laß den schlechten Tag einfach einen schlechten Tag sein
und freue mich auf die guten Tage.

Wünsche dir alles Gute
 
Hallo Emu,

ganz ähnlich geht es mir seit einiger Zeit auch. Bekomme seit Anfang März Goldspritzen und nehme ansonsten noch 4 mg Urbason.

Inzwischen bin ich nahezu beschwerdefrei (naja, von einzelnen Tagen abgesehen), und ich kann auch wieder vieles erledigen, was vor einem halben Jahr noch unmöglich gewesen wäre (z.B. bügeln!). Leider sind weder die frühere Kraft noch die Ausdauer zurückgekommen, und das, obwohl ich mich wirklich viel bewege und eigentlich trainiert sein sollte. Auch die Konzentrationsfähigkeit ist bei weitem nicht mehr die gleiche wie früher.

Okay, teilweise mag das ja wirklich am Alter liegen (werde in diesem Jahr 48 und hab gerade die Wechseljahre hinter mir), aber das alleine ist es ganz bestimmt nicht. Denke mal, dass es zum einen daran liegt, dass Rheuma eben unheilbar (aber in den meisten Fällen beherrschbar) ist, zum anderen möglicherweise auch an den Medis, die wir ständig zu uns nehmen. Ich fühle mich zwar nicht unbedingt so schrecklich krank (hatte schon ganz andere Sachen), aber eben auch nicht richtig gesund. Nun, wenn ich denn mal wieder scmerzhaft und frustrierend meine Grenzen zu spüren bekomme, denke ich an die vielen Millionen Menschen, denen es viiiiiiiiel schlechter geht als mir.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Original geschrieben von Emu
Hallo,
ich habe seit März/April Polyarthritis und bekomme Kortison (erst 40 mg, jetzt 3,75 mg) und 20 mg MTX.
Im Frühjahr ging ich noch an Krücken und konnte nicht einmal eine Kartoffel beim Schälen halten, jetzt kann ich alles wieder außer schneller Laufen, Radtouren über 7 km und schwer tragen und ich habe nur noch vereinzelt irgendwo Schmerzen. Ich kann zwar noch nicht wieder Step-Aerobic, aber Pilates Gymnastik geht sehr gut.
Ich sehe quitschfidel und fit aus.

Der Arzt meint, bei mir wäre ein überdurchschnittlich guter Verlauf und ich freue mich auch sehr darüber.

In der letzten Zeit habe ich nun viel gearbeitet (früher als ich gesund war nur 3 - 4 Stunden die Woche, jetzt täglich 4-6 Stunden wg. Notfall in der Firma, ein Ende ist aber abzusehen), allerdings am
Schreibtisch. Ich lasse schon zu Hause alle 10 gerade sein und die Kinder (13 und 14 helfen mir ein bischen) und mache mal mit auch Pausen (obwohl ich mir als Lehre aus der Krankheit mehr Zeit für mich nehmen wollte.)

Aber ich denke immer, ich schaffe und kann alles nicht (natürlich schaffe ich es dann), ich bin sehr nervös, manchmal ist die Konzentration auch nicht da. Mein Internist meint, das läge am Alter (ich bin 44) und das die Leistung dann einfach nachläßt - hmm!

Was mich interessiert: wenn die Schmerzen fast weg sind - ist man dann wieder so wie vorher? Natürlich gehts mir nur wegen der Tabletten/MTX gut - aber fühlt man sich mit Tabletten auch wieder richtig 'gesund'? Da ich so fit aussehe, hat meine Umwelt sowieso Probleme damit, meine Leistungsfähigkeit einzuschätzen. Neulich hat mein Mann im Urlaub mal 1 MTX-Tag mitbekommen und er hat sich wohl ziemlich erschreckt (mir ist manchmal dann leicht übel und an dem Tag bin ich häufig wirklich nicht gut drauf). Wenn ich ihm jetzt 'MTX-Tag' sage, wird er gleich ganz verständnisvoll und lieb...

Kennt Ihr sowas?
Liebe Grüße
vom emu
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Wie Krank?

Hallo Emu,

ich kann dich sehr gut verstehen, denn ich kann heute Bäume rausreißen und 5 Minuten stäter bin ich so ko, das ich mich hinlegen muß.
Ich habe eine Polymyositis und nehme jetzt 50mg Decortin. Als Langzeittherapie jetzt 100mg Azathiodura.

Ich habe seit April 2001 ein Knie TEP. Seit der OP ging es mir von Monat zu Monat schlechter. Ich lief von Arzt zu Arzt, bis man jetzt durch Zufall die Polymyositis feststellte. Ich habe Zeitrente auf das Knie bekommen. Wird jetzt aber auf die PM verlängert. Und wenn man mioch sieht, hann sich keiner vorstellen, das ich überhaupt krank bin. Das ich aber voller Medikamente bin, das weiß ja niemand. Ich klebe auch noch alle 2 Tage ein Durogesic 50mg Pflaster . Also muß ich ja frei von Schmerzen sein, aber selbst unter den ganzen Medikamente bin ich es nicht.
Ich selbst kann mich nicht schonen, denn ich glaube immer ich muß was tun. Und somit überfordere ich mich ständig selber. Weil ich es nicht glauben will, das ich krank bin. Die Umwelt glaubt es ja auch nicht. Ich treffe keine Verabredungen mehr, weil ich nicht weiß, ob es mir gerade mal gut oder wieder mal schlecht geht.

Ich glaube mit dieser Krankheit muß man jeden Moment genießen der Schmerzfrei ist. Denn wir wissen nicht, was gleich ist.


Liebe Grüße
Jette:
 
Hallo,
was ich da so von euch höre ist eigentlich nur gutes,das ihr und die Medis helfen. Davon kann ich gar nicht reden, einige haben es acuh schon im Chat vielleicht mitbekommen. Selbst die MZX Erhöhung bringt/ brachte nichts und selbst Corti hat nie wo richtig geholfen.
Ich würd fast alles tun, damit es mir auch nur mal kurze Zeit besser geht, hoffe doch das sonst auch mal die NSAR auch für kurze Zeit wirken.
Ich habe sogar vermehrt Gelenkschwellungen und sonstiges, was eigentlich nicht sich verschlimmern sollte, durch die Medis.

Wünsch euch das es bei euch so gut bleibt.

LG schnullerdevil
 
wie krank bin ich

:confused: Genau wie Du frag ich mich das auch und könnte dabei verrückt werden.
Was ist wenn es nicht besser wird sondern schlechter????
Bekomme Azulfidine und soll nun MTX spritzen und hab angst davor.
Hatte lange gebraucht um überhaupt Azulfidine zu schlucken.
Hauptsächlich vor den Nebenwirkungen weil ich noch eine Tochter von 10 Jahren habe und auch angst davon flach zu liegen und nicht zur Arbeit zu können.
Ich habe Pso-a und Fibro und Schäden am Kreuzdarmbeingelenk und der HWS, Tinnitus und immer öfters Migräne.
Ich habe innerhalb der letzten 30 Tage mindestens 60 Schmerztabletten geschluckt um überhaupt arbeiten zu können.
Gestern habe ich geholfen einen 16zu9 Fernseher nur mal kurz mit auf einen Tisch zu stellen,heute habe ich eine fette Quittung dafür bekommen. Konnte mich vor Schmerzen gar nicht mehr einkriegen war mir sogar schlecht vor Schmerz.
Ich kann es nicht fassen das ich fast nichts mehr heben kann und auch nicht mehr ohne Schmerzen kurze Strecken spazieren zu gehen. Das ich so kraftlos bin und ohne Antrieb
Mich verlässt dann die Kraft und es wird mir mulmig. Meine Mtx Spritzen habe ich immer noch unberührt im Wohnzimmer liegen.
Kann mich nicht überwinden aber wenn ich auf meine Finger schaue die sich nun beginnen zu verbiegen hab ich angst.
Wie geht es weiter und kommt es zum Stop der Verformungen wenn ich doch Spritze.
Wie krank bin ich wirklich und wer kann mir da einen Tip geben?????
Hab keinen Mut mehr und möchte arbeiten gehen können aber immer öfters schleppe ich mich nur noch hin und schlucke Schmerzmittel um es überstehen zu können.
Kortison nehme ich zurzeit als letzte Rettung und versuche es auch mit den Antidepressiva.
Wegen der Fibro.
 
Hi Katze,

eine gut wirkende Basistherapie ohne wesentliche Nebenwirkungen schenkt Dir ein neues Leben!

Ich bin inzwischen bei meiner dritten Basis, Goldspritzen nämlich (vorher Quensyl und Mtx). Endlich habe ich für mich etwas gefunden, was ich 1. gut vertrage und was 2. hervorragend wirkt. Aber man muss es wirklich ausprobieren, denn was für A perfekt ist, kann für B die Katastrophe bedeuten. Da man aber gerade zu Beginn einer Basistherapie engmaschig ärztlich betreut wird, verstehe ich Deine Angst nicht. Was soll den passieren? Glaubst Du im Ernst, 60 Schmerztabletten innerhalb von 30 Tagen wären harmloser? Mit nichten!

Inzwischen kenne ich soviele, die Mtx schon seit langem ohne besondere Nebenwirkungen nehmen und dank dieses Medikaments in die Remission gekommen sind. Okay, für mich war es wohl nicht das richtige Mittel, aber Gold scheint es zu sein. Gold wiederum vertragen ganz viele auch nicht. Aber ICH vertrage es, und es hilft mir genial. Dazu der alte Sinnspruch: Wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

In diesem Sinne liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
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