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Wie kann es weiter gehen? Osteochondrose, Diskusdegeneration, Fibro, Skoliose...

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Ploetschi, 2. Mai 2014.

  1. Ploetschi

    Ploetschi Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin noch ganz neu hier, und hoffentlich im richtigen Forums-Teil gelandet.

    Ich habe seit einem guten Jahr extreme Schmerzen. Der Hauptschmerz liegt dabei in der LWS und strahlt aus. Zusätzlich habe ich durch die Fibro wechselnde Beschwerden, mal mehr, mal weniger ausgeprägt.

    Derzeitige Diagnose lautet:
    - Osteochondrose und Diskusdegeneration L2 - L5
    - Protrusion L2 - L5
    - Flavumhypertrophie
    - linkskonvexe Lumbaltorsion Skoliose
    - Zygapophysealgelenksarthrose und Hypertrophie
    - Rezidivierende Parästhesien der Extremitäten
    - Verdacht auf sekundäre Fibromyalgie

    Bislang wurde ich mit jeder Menge Schmerzmitteln behandelt, die alle kaum eine Wirkung zeigten (Diclo, Ibu, Paracetamol, Arcoxia, Novalgin, Tramal, Tilidin, Tolperison). Auf Termine bei Spezialisten warte ich jeweils zwischen 1 und 6 Monate. Selbst Folge-Termine dauern teilweise 8 Wochen Wartezeit. Mein Orthopäde hat mich (ohne Diagnose-Stellung) mit den Worten "Bewegen sie sich mal ein bisschen und hier ist Ihre Verordnung zum Reha-Sport nach 2 Terminen "entlassen". Da es dadurch nicht wirklich voran ging, und ich seit Oktober arbeitsunfähig bin, musste ich selbst nach Alternativen für die langen Wartezeiten suchen.

    Also war ich zunächst 5 Tage stationär in einer Rheuma-Klinik. Dort wurde Röntgen und MRT-Aufnahmen, Untersuchungen und Blutuntersuchungen gemacht. Entzündungswerte sind immer leicht erhöht, aber auf den Bildern ergaben sich keine Hinweise für akute Entzündgszustände in den Gelenken. Und so wurde ich nach 5 Tagen mit leichter Therapie entlassen. Während dieser Zeit wurde ich von Tramal auf Tilidin (2x150mg) umgestellt, in der Hoffnung, es würde was bringen (was es leider nicht tat).

    Die Schmerzen sind wirklich teilweise vernichtend. Ich bin 32 Jahre alt, habe 3 Kinder (2,3,7) und einen Voll-Zeit Job als Assistenz der Geschäftsführung (viel sitzen, gerade in Meetings und Co). Ich konnte keine 400m mehr laufen, keine 5 Minuten stehen oder sitzen am Stück. Einkaufen ging nur mit Mühe und Not, so das nötigste, damit es schnell geht. Die stärksten Schmerzen gehen von der LWS aus (dort ist die Diagnose ja inzwischen "gesichert", und Arthrose und Co lassen sich ja leider nicht rückgängig machen). Je nach Tagesform zieht es in den Oberschenkel oder ins Gesäß, manchmal bis in die Füße. Mit meinen Knien scheint auch etwas nicht in Ordnung zu sein (noch ohne weitere Abklärung). Ich kann nicht knien, überhaupt nicht, ohne größte Schmerzen. Wenn ich dann wieder versuche hochzukommen, geht gar nix mehr. Aufgrund eines weiteren behandelten Bandscheibenvorfalls in der HWS habe ich zwischen durch auch immer mal Tage, an denen ich meinen Kopf kaum drehen kann, und die Schmerzen in Schultern und Arme ausstrahlen (aber glücklicherweise nur selten; vielleicht so an 5 Tagen im Monat).

    Hinzu kommen die Symptome, die den Verdacht auf Fibromyalgie ergaben. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Konzentrationsstörungen, Schlafprobleme, Schmerzen an fast allen Tenderpoints (heißen die so?), wechselnde Schmerzen in Schultern, Ellbogen, Handgelenken, Knien, an den Rippen, etc. Dazu immer wieder Empfindungsstörungen, Lustlosigkeit und Co. Irgendwo schmerzt und kribbelt es immer, oder fühlt sich taub an. Dazu immer wieder Magen-Darm-Probleme. Ständiger Wechseln zwischen Verstopfung und Durchfall. Magenschmerzen. Eventuell auch verursacht durch Laktose-Unverträglichkeit (noch nicht abgeklärt).

    Da alle Schmerzmittel keine Wirkung zeigten, meldete ich mich zur ambulanten Schmerztherapie an. Wartezeit hier jedoch knapp 6 Monate. So konnte es nicht weitergehen. Also ließ ich mich in einer nahegelegenen Klinik stationär zur Schmerztherapie einweisen. Dort wurden ct-gestützt Injektionen in die Bandscheiben und an die Wirbelgelenke gespritzt (Betäubungsmittel + Kortison). Nach der ersten Behandlung keinerlei Verbesserung. Also nach 3 Tagen ein erneuter Versuch. Leider wieder (bislang) erfolglos. Nun warte ich ab, ob das Kortison noch eine Wirkung entfaltet (kann ja einige Wochen dauern, wie man mir sagte). Aufgrund der Tatsache, dass ich nur noch gebückt durch die Gegend lief aufgrund der Schmerzen, habe ich nun Oxycodon bekommen. Endlich mal eine Wirkung. Es tut so verdammt gut, nach fast einem Jahr mal sagen zu können "Heute lassen sich die Schmerzen einigermaßen ertragen und ich fühle mich in der Lage, einen kurzen Einkauf zu erledigen".

    Durch die ganzen Schmerzmittel und dem Versäumnis, mir auch mal was zum Magenschutz zu verordnen, habe ich nun mit einer hartnäckigen Speiseröhren und Mageschleimhaut-Entzündung zu kämpfen. Seit 4 Tagen habe ich extreme Schmerzen hinter dem Brustbein, sowie deutliche Schluckbeschwerden. Bekomme jetzt Pantoprazol und muss erstmal abwarten. Sollte es bis nächste Woche nicht besser werden, muss ich zur Magenspiegelung. Komischerweise hilft das Oxycodon gegen diese Schmerzen auch überhaupt nicht (aber ich muss auch zugeben, dass ich mich mit den ganzen Wirkungsweisen noch nicht soooo gut auskenne). Jede Nacht wache ich gegen 3 Uhr auf und kann vor Schmerzen nicht mehr Liegen. Im Stehen lässt es sich aushalten. Das dauert dann etwa 2 Stunden, bis es besser wird, und ich mich nochmal etwas hinlegen kann.

    Und so warte ich nun auf die weiteren Termine....

    - Rheumatologe (in 2 Monaten) zur Abklärung der Fibro
    - Orthopäde (in 2 Wochen) zur Abklärung der Knieprobleme und um hoffentlich Physio / KG verordnet zu bekommen
    - Neurologe (in 4 Monaten) zur Klärung neurologischer Probleme
    - Anästesist zur Schmerztherapie (in 4 Wochen) um eine "vernünftige" Schmerzmittel-Kombination für mich zu finden und in der Hoffnung, nicht dauerhaft auf Opiate angewiesen zu sein

    Zusätzlich möchte ich eine Reha beantragen. Da ich jedoch noch keine vollständige Diagnose habe, bin ich mir unsicher, ob es "Sinn macht", eine Reha für die Ortopädischen Probleme in Angriff zu nehmen, oder ob ich lieber noch warte, um dann ggf. eine besser auf mich zugeschnittene Einrichtung zu wählen.

    Übungen zur Kräftigung der Rumpfmuskulatur mache ich täglich. Zusätzlich gehe ich 2 mal pro Woche schwimmen, sofern es meine Tagesform zulässt. Weitere Freizeitaktivitäten, Besuche bei Freunden, etc. fallen mehr oder weniger komplett aus. Auch für die Kinder ist es momentan alles andere als einfach mit mir. Und ich ärgere mich enorm, dass ich ihnen keine "normale Mutter" sein kann, die mit auf dem Spielplatz rumtobt, mit ihnen zum Sport geht, Freunde besucht, etc. Es fällt mir extrem schwer, mich damit zu arrangieren. Das wird sicherlich noch einiges an Zeit und vielleicht auch Therapie in Anspruch nehmen.

    Zudem hat eine Bekannte mir empfohlen, beim Versorgungsamt? einen Antrag auf Feststellung eines GdB zu stellen, da ich (insbesondere im Vergleich zu gleichaltrigen) doch enorm eingeschränkt bin. Ob das Sinn macht, sich "lohnt", etc, darüber habe ich noch nicht weiter nachgedacht.

    Ich will auch einfach die Hoffnung nicht aufgeben, dass ich innerhalb des nächsten Jahres wieder an meinen Arbeitsplatz zurückkehren kann. Wobei ich es mir aktuell auf der anderen Seite nicht vorstellen kann. Allein um diesen Text hier zu verfassen, musste ich viele kleine kurze Etappen schreiben, da ich nicht so lange sitzen kann. Keine Ahnung, nicht mehr 1 Jahr, und ich würde aus dem Krankengeld ausgesteuert. Wie es dann weiterginge, keine Ahnung. Ich bin erst knapp über 30. Das kann's doch nicht gewesen sein. Ich liebe meinen Job, und brauche ihn (nicht nur finanziell gesehen), um mich als vollwertig zu fühlen. Man wird sehen.

    Sollten die Kortison-Injektionen in der LWS doch noch anschlagen, so besteht die Möglichkeit, die Nerven via Lasersonde "auszuschalten". Zeigt sich jedoch auch in den nächsten 2 Wochen keine Wirkung, so wäre dieser Eingriff sinnlos. Eine OP (Versteifung etc) käme bei mir aktuell nicht in Frage, sagte der Oberarzt der Klinik. Ob dies jedoch am Befund oder an meinem Alter liegt, habe ich vergessen zu hinterfragen. Naja, in 2 Wochen muss ich nochmal zur Wiedervorstellung hin, dann hole ich dies nach.

    So, ich glaube ihr habt mir nun genug beim Jammern zugehört.
    Nun meine direkten Fragen an Euch:

    Hat jemand ähnliche Befunde?
    Welche Therapien bekommt ihr?
    Welche sind erfolgsversprechend?
    Wer hat es erfolgreich zurück in den Job geschafft? ggf. auch nur halbtags?
    Macht es in meinem Fall Sinn, einen Antrag auf Feststellung eines GdB zu stellen?
    Wie habt ihr gelernt, Eure Krankheit zu akzeptieren?

    Und auch darüber hinaus freue ich mich über all Eure Antworten und Erfahrungen.
    Vielen Dank an alle, die das Lesen bis hierhin durchgehalten haben.
     
  2. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Ploetschi,

    zuerst mal ein herzliches Willkommen von mir hier im Forum.
    Um auf Deine Fragen zu kommen: An Deiner Stelle würde ich jetzt eine Reha beantragen und zwar wegen orthopädischer Probleme, da haben doch die Schmerzen angefangen. In der Reha kannst Du ja einen Termin beim Sozialen Dienst machen (musst Du gleich am ersten Tag versuchen, die sind oft ziemlich ausgebucht) und dann besprechen, ob ein Antrag auf MdE Sinn machen würde. Den Termin beim Rheumatologen in 2 Monaten natürlich wahrnehmen.

    Erlaube mir noch eine Anmerkung: mit drei kleinen Kindern einen Ganztagsjob ausüben! Da sind schon die meisten Frauen überfordert.

    Ich wünsche Dir gute Besserung.

    Luna-Mona
     
  3. Katy

    Katy Mitglied

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    Hallo Ploetschi,

    ich habe ähnliche Probleme an der LWS wie Du, auch kleinere Kinder (11 und 7) und bin durch die sch... LWS seit letztes Jahr Januar komplett außer Gefecht gesetzt (zusätzlich noch Lupus und RA). Gehstrecke liegt unter 200m.

    Normale Mama sein, mit den Kindern etwas unternehmen, Fehlanzeige. Ich kann Dich so gut verstehen. Ich weiß, dass das Dir nicht hilft aber Du bist nicht alleine mit dem ganzen Mist und dem Ärztemarathon:(.

    Deine Knieschmerzen werden vermutlich durch die kaputte LWS bzw. durch gestörte Nervenbahnen dort ausgelöst, so hat es mir mein Orthopäde erklärt. Ich kann auch nicht mehr knien und wenn ich doch mal runter muss, komme ich kaum hoch. Besorg Dir doch eine Greifhilfe, erleichtert das Leben ungemein und evt. auch eine Toilettensitzerhöhung wenn die Knie so weh tun.

    Ich habe auch einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, letzte Woche kam das ernüchternde Ergebnis mit 30%. Ich weiß grad ned ob ich darüber lachen oder heulen soll.

    Denke auch bitte daran, dass Du das Oxycodon regelmässig nimmst um den Wirkstoffspiegel aufrecht zu halten. Es ist auch bei mir das einzige Medikament, mit dem ich mich noch wenigstens etwas bewegen kann.

    Versuch auf jeden Fall eine Reha zu beantragen, ich habe auch eine genehmigt bekommen und fahre im !November!:mad: (vorher war kein Termin frei) mit meinem Jüngsten ins Allgäu.

    Ich wünsche Dir viel Kraft LG Katy
     
  4. Ploetschi

    Ploetschi Neues Mitglied

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    Ich danke Euch schon mal für Eure Antworten.

    Ich muss einfach lernen, geduldiger zu werden, und keine riesen Sprünge zu erwarten ;) Ich war immer eine "Power-Frau", Stillstand gab es nicht. Nun muss ich mich erstmal umgewöhnen und lernen, mit meinen Krankheiten umzugehen. Dies wird sicherlich noch schwieriger, als die Krankheiten selbst im Griff zu halten.

    Ich habe mir heut nacht überlegt, dass ich mir zusätzlich zu meinen anderen Arztterminen noch einen Termin beim Psychotherapeuten hole und mal nach Selbsthilfegruppen schaue. Damit ich mich irgendwann auch wieder selbst so akzeptieren kann, wie ich nun bin.

    Und ich wollte Euch unbedingt an einem absolut großartigem Erlebnis von heute morgen teilhaben lassen. Ich habe eben doch die besten Kinder der Welt :top:

    Meine Nacht war echt besch..... Von 2 Uhr bis 6 Uhr stand ich "dumm" im Wohnzimmer rum, da ich vor Schmerzen nicht mehr liegen konnte. Das Stehen widerum verursachte Schmerzen in der LWS. Ein Teufelskreis. Aber darum gehts hier grad gar nicht. Ich war heute morgen wie gerädert, als meine Kids um 6:45 Uhr wach wurden. Mein Großer (7) stand bei mir am Bett und fragte, wann ich aufstehen würde. Ich antworte ihm nur, dass es mir nicht so gut geht, und ich gerne noch ein paar Minuten liegen bleiben würde. Er sagte nur "Kein Problem Mama, mach ruhig nochmal die Augen zu. Ich schau mal nach den Kleinen." Ich muss dazu sagen, dass die beiden Jüngeren (2+3) nachts noch eine Windel tragen. Nun denn, ich lies mich auf das "Experiment" ein, und war einfach nur begeistert. Der Mittlere stand alleine auf, der Große holte die Jüngste aus ihrem Gitterbett. Die beiden Kleinen machte sich ihre Windel ab, und brachten sie sogar in den Müll. Sie machten sich sogar gemeinsam Frühstück. Und zwar mit Joghurt und Chips :D Da die kleinen aufgrund der vielen Lego-Bauwerke nicht ins Zimmer des Großen dürfen, und sie scheinbar aber auch keine Lust auf das Zimmer der Kleinen hatten, haben sie sich etwas "neues" überlegt. Sie holten den kleinen Tisch, stellten ihn samt 3 Stühlen im großen Flur auf, und spielten dann dort gemeinsam. Und zwar tatsächlich alle gemeinsam, was ich so gar nicht gewohnt bin. Klar, es war laut, und es gab zwischendurch immer wieder Geschrei, aber sie klärten alles untereinander. Ich döste in der Zeit immer mal wieder kurz ein, und war einfach nur glücklich. Mir ging es zwar nicht wirklich gut, aber dieses Gefühl des Stolzes und der Zufriedenheit war einfach nur schön. Die Zeit verging und ich durfte noch bis 10:30 Uhr liegen bleiben.

    Danke an meine kleine Gummibären-Bande ! :p

    PS: Eine Überraschung der besondere Art erwartet mich dann noch auf unserer Eck-Bank. Die kleine hatte Durchfall und hat es leider nicht mehr aufs Klo geschafft. Aber das machte überhaupt nichts...
     
  5. Bernstein

    Bernstein Aktives Mitglied

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    Hallo liebe Plötschi,

    lass dich mal knuddeln, ich finde du bist schon einen grossen Schritt vorangekommen, weil - du nämlich erkannt hast - eine Powerfrau - braucht auch mal
    ihre Auszeit.

    Bei mir hat es auch ganz viele Jahre gedauert, bis ich begriffen habe, dass ich krank bin!

    Psychologische Hilfe finde ich für dich auch sehr gut, denn gerade wenn man noch so kleine Kinder hat, ist es doch gut, wenn man sich
    ab und an " Jemand Neutralen" anvertrauen kann.

    Deine kurze Geschichte, mit deiner "Gummibärenbande" war so süss, ich finde es so toll, was die Knirpse alles schon können, auch wenn mal
    etwas daneben geht;);).

    Sei stolz auf deine Rasselbande:top:


    Liebe Grüsse von Bernstein:)
     
  6. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Gehören diese Schmerzen und der auslösende LWS-Schaden denn in die Kategorie "Rheuma"? Weil mein Orthopäde ja gestern sagte, es wäre eine 2. Baustelle, unabhängig vom Rheuma.
     
  7. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

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    Oh man ich bin echt erschüttert was ihr slke schon so durchgemacht habt mit den Behörden! Na das steht mir ja auch noch bevor da ich definitiv nicht in der Lage bin zu arbeiten und mein Krankengeld läuft nachsten Monat aus ...

    Find es sehr bemerkenswert das du das trotz der massiven Schmerzen noch so gestemmt bekommst. Ich hab auch kleine Kinder (4 und 6) und arbeite im moment ja nicht und hab schon Schwierigkeiten! Also echt Hut ab ...
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Ploetschi,
    du hast doch sicherlich jetzt deine Facharzt-Besuche hinter dir. Mich würde interessieren, was die gesagt haben (falls du mal wieder reinschaust). :rolleyes: