wie gehts weiter ?

[widi2]

hi,
ich bin m, 21 jahre und habe wahrschl. cp bzw. ich weiss, dass ich es hab, mein arzt aber noch nicht. das problem ist, dass jedesmal wenn ich beim arzt bin, keine sichtbare schwellung eines gelenks vorhanden ist, und meine blutwerte auch alle in ordnung sind. meiner meinung nach, habe ich aber schon lange die ersten 4 kriterien der acr (oder wie immer die heissen) erfüllt; und ich kenn meinen körper ja wohl besser als mein arzt.
mein eigentliches problem ist, dass ich im moment überhaupt nicht weiss, wie mein weiters leben in bezug auf die krankheit verlaufen wird. mal angenommen ich bekomme in nächster zeit ein basismedikament, kann ich dann auch noch nach 10 jahren vollzeit arbeiten oder fahrradfahren, kann ich mein studium jetzt gleich aufgeben, da ich demnächst sowieso nicht mehr aufnahmefähig bin und den grossteil des gelernten wieder vergesse (bitte sagt mir, dass es nicht so ist). wie sind eure erfahrungen ?

 

[wolke]

ach her je

also cp ist zwar nicht die Krankheit der Wahl aber kein Todesurteil. Hier gibt es viele Menschen die trotz ihrer Erkrankung arbeiten, fahradfahren, wandern kinder haben oder auch studieren. Vorrangig ist das deine Symptome als cp anerkannt werden und die entsprechende Therapie eingeleitet wird, was nicht so einfach ist denn bei dem einem hilft das und bei dem anderen das. Es ist natürlich nicht die erfüllung eine chronische erkrankung zu haben aber gottsei dank gibt es heute schon sehr gute medizinische hilfe so das man schon eine gewisse lebensqualität erhalten kann. wie sich die Erkrankung im laufe der Jahre entwickelt kann kein Mensch sagen aber auch ein gesunder Mensch kann sein leben nicht 10 Jahre vorhersagen. Mein Tipp informiere dich mit entprechender Literatur suche die liebe Menschen die zu Dir halten und versuche dein Leben so in den griff zu bekommen das du glücklich bist auch wenn du Kompromisse eingehen mußt, denn letztendlich muß das jeder.
Ich habe Cp leit 15 Jahren und muß viele kompromisse eingehen aber ich habe trotz cp einen Pflegeberuf gelernt eine Weiterbildung gemacht und kann im Arbeitsleben bestehen. habe einen lieben Mann an meiner Seite und kann manchmal sogar witze machen wenn ich mal wieder gehe wie der Glöckner von Notre Dame oder mir alles aus der Hand fällt als hätte ich schmierseife verteilt.
Also Kopf hoch was uns nicht umbringt macht uns nur noch härter

 

[JMCL]

Hallo widi, ich kann meiner Vorschreiberin in allem nur zustimmen. Glaub mir, es gibt Ärgeres und Kompromisse muss man ja eigentlich immer irgendwie eingehen oder? Ich denke, dass es wichtig ist, dass Du ersteinmal zu einem Facharzt gehst und Du eine endgültige Diagnose bekommst einschließlich dann einer medikamentösen Behandlung. Ich hab mit 56 cP bekommen, wurde vor 1/2 Jahr diagnostiziert und bei allem Betroffensein bin ich doch nicht undankbar dafür, dass ich es j e t z t bekommen hab (wenn es denn so sein sollte) und nicht vor 20 Jahren, denn die Medikamente, die es jetzt gibt, sind wirklich sehr viel besser geworden, um es ganz einfach zu sagen. Und übrigens, noch ein Tipp, wenn Dir im Buchladen das Buch von Dr. Susanne Holst "Kursbuch Rheuma" über den Weg läuft, blätter mal drin herum, es informiert in verständlicher Weise über Rheuma und vielleicht hilft es Dir ein Stück weiter.
Lass den Kopf nicht hängen und alles Gute für Dich,
JMCL

 

[Monsti]

Hallo Widi,

nun male mal nicht nicht gleich den Teufel an die Wand! Wird frühzeitig eine angemessene Therapie eingeleitet, wirst Du möglicherweise bis zu Deiner Altersrente einem Beruf nachgehen können, der nicht zu stressig ist und Dich nicht einseitig belastet.

Natürlich gibt es auch sehr aggressive Krankheitsverläufe, diese sind aber eher selten. Meistens wirkt ein passendes Basismedikament (evtl. in Kombination mit Cortison) so gut, dass Du fast ein normales Leben führen kannst. Mit "fast" meine ich, dass Du vielleicht mehr Pausen als gesunde Leute brauchst, dass Du auf einseitig belastende Sportarten verzichten musst und ständig Medis zu Dir nimmst.

Ich hoffe, Du bist bei einem guten internistischen Rheumatologen und lässt nicht Deinen Hausarzt an dem Problem "herumbasteln" - der kann es nämlich nicht.

Wünsche Dir eine baldige Diagnose und eine wirksame Behandlung!
Liebe Grüße von
Monsti

 

[Petra16]

hallo widi!
ich kann mich meinen vorschreiber(innen) nur anschließen!!! cp zu haben ist wirklich kein todesurteil- man kann auch so viel aus seinem leben machen. und heutzutage kann man ja auch schon einiges gegen die cp unternehmen, und auch die lebensqualität verbessern.
ich bin nun 18 und mache grad mein abi. möchte nacher auch studieren- so ganz normal wie alle anderen auch und ich bin mir auch ziehmlich sicher, dass ich das packen werden- denn ich will es wirklich. und wenn man ganz hinter sich steht, wird man auch mit chronischer krankheit sein leben bewerkstelligen.
eigentlich lernt man durch die krankheit auch ziehmlich viel.... denke da nun eher an zwischenmenschliches, und den umgang mit anderen menschen/ kranken/ lebenssituation.
also kopf hoch ! "nur" eine cp ist kein grund den kopf in den sand zu stecken!
lg petra

 

[Steffi80]

Hallo widi,

erstmal herzlich Willkommen hier bei ro!!!

Auch kann mich nur meinen Vorschreibern anschließen, es ist kein Todesurteil cp!!!

Ich habe seit ca. 15 Jahren cp und bin auch erst 24 Jahre alt!! Ich bin schon immer ganz "normal" in die Schule gegangen, habe mein Abi gemacht und meine Ausbildung und gehe nun arbeiten!!

Natürlich gibt es auch mal schlechtere Tage, dann macht man halt nicht soviel!! Und wenn du glück hast musst du auch nicht auf Sport verzichten.

Das Beste ist, wenn du dir erstmal einen vernüftigen Arzt suchst und eine Diagnose bekommst!! Und dann sieht man weiter!!

So lass den Kopf nicht hängen!!!!

Liebe Grüße
Steffi