Wie geht's weiter? Oder besser: Wie kann es weiter gehen?

[Sue]

Hallo,

jetzt habe ich so viele unterschiedliche Beiträge gelesen....so viele unterschiedliche Gefühle wahrgenommen....von ernst über humorvoll, von verzweifelt über entmutigt. Das spiegelt glaub ich so ziemlich alles wieder, wie es mir gerade momentan geht. Ich bewege mich auf der Schiene kämpfen oder aufgeben.
Vor ca. 16 Jahren bin ich am EBV erkrankt, weil ich jemanden gepflegt habe, der ebenfalls daran erkrankt war. Was ich aber zu dieser Zeit noch nicht wußte. Naja, jedenfalls hat es mich sehr schwer erwischt. 3 Wochen Krankenhaus und danach erstmal ein menschliches Wrack!!! Und das mit 3 kleinen Kindern. Die Diagnose ließ zunächst erst auf sich warten....ich glaube 1/2 Jahr. Ist ja schon so lange her. Durch "Zufall" geriet ich an einen super guten Arzt und ich war zu der Zeit Privatpatient!! Das war ein großer Unterschied! Auf jeden Fall bekam ich die Diagnose chronisches Fatigue-Immundysfunktions-Syndrom gestellt. Die Ausmaße werden immer wieder neu definiert. So langsam kann ich das Wort: Autoimmunkrankheit kaum mehr ertragen!! Mit meiner Schilddrüse fing es an...Hashimoto...Gut dafür gibt es Tabletten. Aber ständig dieses Gefühl auf einer tickenden Zeitbombe zu sitzen...Jetzt hat mein Körper eine systemische Kollagenose entwickelt. Genauere Untersuchungen stehen noch aus. Ich habe nächste Woche einen Termin in der Uniklinik in Bonn. Was kommt da auf mich zu? War schon mal jemand dort und weiß was dort passiert? Welche Untersuchungen muß ich über mich ergehen lassen? Momentan nehme ich noch Cortison, wegen des akuten Zustandes. Fühle mich gar nicht wohl. Schreien hilft mir da wohl auch nicht weiter...also bleib ich stumm. Danke fürs Zuhören...das mußte wohl mal raus. Was kommt als nächstes?? Hat jemand hier was Ähnliches erfahren?? Schreibt doch bitte mal...

Seid herzlich gegrüßt und lasst euch nicht runter ziehen
Sue

 

[Silberpfeil]

Hallo Sue,

bei mir ist EBV auch positiv getestet worden. Habe es aber im Jugendalter nicht mitbekommen, dass ich Pfeifferisches Drüsenfieber hatte. Na ist auch ´sehr mit Angina zu verwechseln.
Dadurch, dass die Begleiterscheinungen mit der Fibromyalgie fast identisch sind, kann ich es mir aussuchen, woher was kommt. Dann kommt noch bei mir dazu, das eine Borreliose nachgewiesen wurde.
Es ist ebend so , dass diese Begleiterscheinungen des EBV im reiferen Alter so ab 40 sehr ausgeprägt sind. und zum Vorschein kommen . Bei wikipedia kann man es gut nachlesen.

Wer weiß ob diese ganzen Viren und Bakterien sich im Körper bekämpfen und dass es einem deshalb so dreckig geht .

LG Silberpfeil

 

[Sue]

Hallo Silberpfeil,

ja, da könntest du absolut recht haben! So ungefähr fühlt sich das an....die bekämpfen sich gegenseitig und nachher weiß keiner mehr, was Gut und Böse ist....also zerstört sich das Ganze selbst. Irgendwie beunruhigend! Der menschliche Körper ist eben ein nicht nachvollziehbares Wunderwerk! Aber es nützt ja nichts, wir leben mit ihm und ich glaube, ich muß weiterkämpfen....schon allein für meine Kinder. Ab und zu fehlt mir die Kraft.....Ganz blöde Viren!!!!!!

Liebe Gute-Nacht-Grüße
Sue

 

[Silberpfeil]

Hallo Sue,

ich wünsche dir sehr, dass man dir in der Uni-Klinik helfen kann. Ich habe von dort keine Erfahrung.
War ja in einer anderen Schmerzklinik mit anschl. amb. Reha, aber mir gehts nach wie vor besch.....

Nächste Woch Donnerst. fange ich für 4 Wochen mit 4 Std. an, dann 2 Wochen 6Std. und dann wieder volltags.

Ich sehe sowieso schwarz, habe Angst total doll, weil es mir ja noch so dreckig geht und ich weiß ja auch was für Arbeit dort liegen geblieben ist.

Aber von meiner Ärztin kommt nichts weiter, soll mit MTT weiter machen, einmal die Woche, weil die Muskeln gestärkt werden müssen. Es hört keiner hin, auch nicht der Arzt in der Reha, dass es mir von dieser Trainingstherap. an den Geräten noch kaputter geht, erschöpft bin und meine Schmerzen zu nahmen. Obwahl da nach einer Woche die Übungen reduziert wurden .

Ich weiß, dass irgend was in meinem Körper nicht stimmt, aber was????

Einen schönen Freitag ,
LG
Silberpfeil

 

[Sue]

Hallo Silberpfeil,

erstmal danke für die guten Wünsche!! Ich habe ziemlich Angst davor, da ich überhaupt nicht weiß, was da auf mich zukommt. Uniklinik hat irgendetwas bedrohliches an sich!!!

Mir geht es ähnlich mit dem Arbeiten. Oft fühle ich mich gar nicht fit genug den ganzen Tag über zu arbeiten. Momentan bin ich auch nicht weiter berufstätig. Ich lebe bei meinem Lebensgefährten und arbeite stundenweise für ihn im Büro. Ich mache das wirklich sehr, sehr gerne. Manchmal fehlt mir die Arbeit mit Kollegen und das drumherum, doch dann gibt es diese Tage, wo ich einfach froh und erleichtert bin, mir die Arbeit so einteilen zu können wie es eben geht. Eben weil es nicht geht! Hier tut was weh, da bin ich einfach nur müde und überhaupt nich leistungsfähig!! Das belastet mich ganz schön! Leider ist für mich das Geld dadurch knapp geworden. Nochmal!
Letztes Jahr war ich zur Kur im Schwarzwald. Habe mir einiges davon versprochen. Sah auch zunächst mal gut aus. Konnte eine Psychotherapie beginnen wegen Depressionen. Nun ging es mir gerade wieder so wiet gut, da kommt jetzt diese Diagnose. Das ist echt der Hammer! Und da läuft man schon einige Zeit mit herum. Keiner macht sich die Mühe wirklich hin zuhören oder nimmt einen ernst! Nun komme ich ja aus einem medizinischen Beruf und kann mich immer noch einigermaßen auseinandersetzen. Du kannst dich leider nicht mehr auf eine Aussage verlassen! Wenn du das Gefühl hast nicht gut betreut zu werden mußt du weiter ziehen! Hoffe uns geht dabei niemals die Kraft aus!! Ein Arzt der unser Vertrauen wirklich verdient....ist schwer zu finden! Sie sind ja auch alle furchtbar überlastet und unser Gesundheitssystem macht es da auch nicht einfacher!! Daher weiß ich eben auch nicht, ob ich mich in der Uniklinik wohlfühlen werde. Da bin ich doch nur Patient XY!! Haben die schon tausendmal erlebt....für mich ist das aber neu....und ich möchte ernst genommen werden!
Warum hört deine Ärztin dir nicht richtig zu? Gibt es denn eine Alternative für dich? Bleib dran und hab keine Angst zu versagen! Ich wünsche dir,das du die notwendige Kraft hast.

Sei lieb gegrüßt aus dem verregneten Westerwald
Sue

 

[ClaudiaC]

Hallo Sue,

von 1986 - 1991 war ich ebenfalls am EBV erkrankt, als Folge einer Borreliose. In den 5 Jahren ging es mir sehr schlecht, sowohl körperlich als auch psychisch.
Damals war EBV noch kein Thema, es gab auch kaum einen Arzt, der sich damit auskannte.

Nach 5 Jahren hörte das Ganze dann ziemlich plötzlich auf. In den Folgejahren hatte ich kleinere Beschwerden, aber nichts wirklich gravierendes.

2004 fing alles wieder von vorne an. Seitdem renne ich von Arzt zu Arzt, wurde auf alles untersucht und auf diverse Erkrankungen behandelt.

Ende 2008 wurde erneut ein aktiver EBV diagnostiziert. Seitdem habe ich wieder "Freude" an diversen Entzündungen im ganzen Körper.

2007 war ich wegen einer Urticaria (Hautauschlag) für eine Woche in der Uniklinik in Bonn. In der Hautklinik.
Uniklinik, dachte ich prima, da können sie sicher die ein oder andere Baustelle auch beheben, wenn sie sie dann erst finden. Schliesslich ist da j alles unter einem Dach.
Das war dann aber nichts. Ich war enttäuscht und würde da auch nicht wieder hingehen.

Muß nun nicht heißen, das es jedem so ergeht. In der Regel waren alle sehr nett dort, die Untersuchungen erschienen mir auch kompetent. Gebracht hat es jedoch nichts.

Zudem war ich in der Hautklinik, also in einem ganz anderen Bereich, als dort, wo Du vermutlich untergebracht sein wirst.

Bei den einzelnen Untersuchungen mußt Du grundsätzlich lange warten. Du bekommst zwar jedes Mal einen Termin, das bedeutet aber nichts *gg*. Also Buch mitnehmen. Eine wirkliche Cafeteria gab es auf dem ganzen Gelände nicht nur einen kleinen Kiosk und einen Eiswagen.

Am besten schaust Du Dir das Ganze einmal vorab im Internet an. Es ist ein sehr großes Gelände und zu den diversen Untersuchungen darf man dann in unterschiedliche Gebäude.
Es gibt auch einen Fahrdienst, der ist aber nicht wirklich zuverlässig. Zumindest war das 2007 so.

Falls Du noch irgendwelche Fragen hast, gerne.

Auf jeden FAll wünsche ich Dir viel Erfolg und Glück bei den behandelten Ärzten.

Lg Claudia

 

[Sue]

Hallo Claudia,

vielen Dank für deinen Bericht! Warum habe ich nichts anderes erwartet?? Mein Hautarzt meinte er hätte dort gute Erfahrungen gemacht. Ich habe allerdings einen ambulanten Termin in der Immunologie! Lasse das jetzt erstmal so stehen und fahre hin. Sollte ich dort nicht weiter kommen, probiere ich noch etwas anderes aus. Hier in meiner Gegend gibt es wohl auch keinen Rheumatologen. Mal sehen was sich da noch alles tut. Mit dieser Diagnose stehe ich ja noch ganz am Anfang.
Habe auch keine Lust mehr am "Herumdoktern" und das Leben erscheint mir zu kurz um nur bei den Ärzten zu sitzen. Darauf zu warten, das mal einer einen Volltreffer landet? Oder überhaupt zuhört? Schließlich haben wir eine Verantwortung uns gegenüber! Und nur wenn es uns gut geht, kann es unserer Familie auch gut gehen!
Hört sich das sarkastisch an? Möchte nicht negativ klingen....aber ich ärgere ich mich so darüber, dass man jahrelang mit einem bestimmten Symptombild herumläuft und keiner einem hilft! Ich bin schon auf den einen oder anderen Arzt getroffen, der alles auf die familiäre Überbelastung geschoben hat. Na, da fühlt man sich gleich besonders aufgehoben.

Positive liebe Grüße
Sue

 

[ClaudiaC]

Hallo Sue,

oh, Immunologie, da wäre ich aber gerne mal hingeschickt worden. Mußt Du mal berichten, wie es war. Manchmal kann man ja auch Glück haben, wobei ich da allerdings auch immer mehr dran zweifle.

Seit 2005 teste ich auch alles an Ärzten, was es gibt. Jedes Mal danach bin ich auch wieder gefrustet. Es ist schon deprimierend.
Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Endogrinologen, der gleichzeitig auch Rheumatologe ist.

Mit dem Arzt habe ich dann bis auf Orthopädie sämtliche Fachrichtungen durch, einschliesslich zwei Krankenhausbesuchen. Krank bin ich immer noch.

Im Sommer werden wir Urlaub in meiner alten Heimat machen. Bei dem dortigen HA war ich über 20 Jahre in Behandlung. Er hat damals auch den EBV vermutet und mich zum Spezialisten geschickt. Wenn ich bis dahin immer noch keine ordentliche Diagnose habe, dann werde ich mir dort einen Termin machen.
Das war bislang der einzigste Doc, der nie aufgegeben hat und solange suchte, bis er die Diagnose hatte.

Leider ist er die große Ausnahme und zwischen uns liegen nun 500km.

Aber letzendlich hilft es ja nichts. Wenn es uns halbwegs gut gehen soll, müssen wir eben solange suchen, bis wir DEN ARZT finden.

Mich nervt es ja auch und es zieht auch immer wieder runter. Aber ich gebe nicht auf. Bislang hat dann doch immer mein Kampfgeist gesiegt. Ich hoffe das bleibt auch weiterhin so.

Dann geh da jetzt einmal positiv ran. Wenn die Taugen und mein Endogrinologe nicht, dann könnte ich da ja auch noch hin ;-)

Lg Claudia