wie gehts nun weiter?

[suse12998]

hallo ihr lieben,

mein sohn hat seit er 9j ist juv.idiop.arthritis polyarthr.rf pos.im sinne eines felty-syndrom,erst war er in behandlung bei einem niedergelassenen rheumatologen in unserer stadt,als es ihm (auch mir) dort gar nicht zusagte ist er in die rheuma sprechstunde in die uni gekommen, als die dann geschlossen wurde sind wir bei doc küster in bad bramstet gelandet wo er nun 6jahre in sehr guter behandlung war. nun ist es bald soweit, er wird 18j. und dr. küster ist kinderrheumatologe...mein sohn hat von ihm immer das rezept für ENBREL bekommen, der hausdoc(der eigentlich sehr gut und super lieb ist) schreibt es nicht auf... ich habe nun im kh angerufen um nachzufragen wie es weiter geht, mir wurde gesagt das sie dort keine rezepte ausstellen...meine gedanken übeschlagen sich gerade, ich weiß noch nicht wie es weiter geht...

bis bald suse12998

 

[Paris]

Übergangssprechstunde

hallo Suse, an großen Rheumakliniken gibt es inzwischen eigentlich immer sogenannte Übergangssprechstunden mit denen die Jugendlichen den Übergang in die Erwachsenenbehandlung schaffen sollen. Das läuft dann zum teil so ab, dass der Kinder- und ein Erwachsenenrheumatologe am Anfang gemeinsam bei der Sprechstunde sind, damit man sich quasi erstmal "beschnuppern" kann. Dann geht man halt irgendwann nur noch zum Erwachsenen-Rheumatologen. Und es ist ja nicht so, als wenn es in bad Bramstedt nur Kinderrheumatologen gäbe . Ich meine, sprecht mit eurem Kinderrheumatologen drüber, ihr seid ja nicht die einzigen, die das Problem haben. mal ganz abgesehen davon kann auch jede Kinderklinik einen gewissen Anteil von Patienten über 18 betreuen .......
"Schaffung von Übergangsstrukturen für Jugendliche/junge Erwachsene. Hierbei sollte die Zusammenarbeit zwischen pädiatrischen und "Erwachsenen" Rheumatologen über Jahre erfolgen, um einen problemlosen Übergang zu gewährleisten, mit der Möglichkeit der ambulanten Behandlung." Zitat von der Website der Kinderrheumatologie in BB ...also, es sollte möglich sein...man fliegt ja nicht automatisch mit dem 18. Lbj aus der Betreuung....
Liebe Grüße, Paris

 

[Nixe]

Hallo Suse,

hast du mal gefragt ob er ihn nicht eventuell privat weiterbehandelt?

Ansonsten werden in Bad Bramstedt ja auch Erwachsene behandelt.

Ich weiss nicht wo ihr wohnt. Mein Sohn ist, als er volljährig wurde, zu Dr.
Becker-Capeller gegangen. Der hat Ambulanzsprechstunde bei uns in Stade
und eine Klinik in Hamburg. In Stade werden auch Kassenpatienten behandelt,
wie das in HH ist weiss ich leider nicht. Alternativ frage mal im Erfahrungsaustausch nach oder gucke in Selbsthilfe unter empfehlenswerte
Rheumatologen, ob ihr keine andere Adresse findet.

Liebe Grüße Nixe

 

[suse12998]

danke euch...

hallo ihr lieben,

dr. küster selber hat mir gesagt das er kevin wenn er 18j ist nicht weiter behandeln kann, es sei denn wir werden uns privat einig... nur leider,leider ist mein mann alleinverdiener, wir wissen so schon oft nicht wie das alles gehen soll, also privat geht leider gar nicht(es sei denn ich mache mal die richtigen+ an sa.)

"Schaffung von Übergangsstrukturen für Jugendliche/junge Erwachsene. Hierbei sollte die Zusammenarbeit zwischen pädiatrischen und "Erwachsenen" Rheumatologen über Jahre erfolgen, um einen problemlosen Übergang zu gewährleisten, mit der Möglichkeit der ambulanten Behandlung

das hört sich ja super gut an, aber hat mir, auch nach meinem letzten anruf vorgester, keiner was gesagt.

am 30.03.06 hat kevin noch einen termin, dann spätestens werde ich mer wissen und es hier reinschreiben wie es nun weiter läuft.

danke noch mal
suse12998

 

[Paris]

^Liebe Suse, zeig Ihnen das doch einfach mal...steht schliesslich auf Ihrer Website....vielleicht kann er euch sonst wenigstens einen netten Erwachsenen-Rheumadoc bei Ihnen aus der Klinik sagen, mit dem er sich dann auch entsprechend kurzschliessen kann.......

Liebe Grüße, Paris