Wie geht ihr mit Schüben um? Durchbeissen oder schonen?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Starfish, 6. November 2018.

  1. Starfish

    Starfish Mitglied

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    Hallo ihr lieben,

    ich wurde erst neulich mit RA diagnostiziert und bin voll im Schub. Nach einigen Wochen mit schmerzenden Fingern sind jetzt die Zehen ganz schlimm.
    Die Schmerzen in den Fingern waren noch erträglich und ich war nicht all zu sehr eingeschränkt, aber jetzt mit den Zehen das ist grauenvoll!
    Ich kann nicht ohne Schmerzen auftreten, bewege mich in der Wohnung fast nur auf dem Büro-Hocker rollend umher. Trotzdem habe ich mich auf die Arbeit gequält, konnte auch dort hauptsächlich "rollern". Doch offenbar war das alles zu viel und so sind die Schmerzen heute viel schlimmer. so, wie es sich anfühlt ist auch mein kleiner Zeh ausgerenkt.
    Kennt ihr so Situationen? Was tut ihr dann? Zähne zusammenbeißen und durch, oder lieber schonen?
    Aufgrund der Schmerzen, die ich ja immer noch in den Fingern und Handgelenken habe, kann ich auch nicht mit Krücken laufen. Ist der Rollstuhl hier übertrieben?
    Wie sind eure Erfahrungen?
     
  2. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    also ich habe seit 1 Jahr Rheuma und könnte dir noch nicht einmal sagen was ein richtiger Schub ist.
    Ich weiß es nicht und bin froh noch so unbedarft zu sein.
    Tut mir leid das es dir so schlecht geht und ein Rollstuhl wäre für mich nur die allerletzte Instanz.
    Ich versuche immer in den Schmerz hinein zu gehen,auch wenn es weh tut.
    Nicht über den Schmerz hinaus,sonst überschreitet man seine Energie.
    Aber andere werden dir sicherlich bessere Tipps geben,als ein Neuling.
    Wünsche dir auf jeden Fall Gute Besserung
    LG
    Lisa
     
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  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Hast du ein Basismedikament oder Kortison, oder was sagte dein Arzt bei der Diagnosestellung?

    Bei mir wurde die RA gleich mit Kortison behandelt und ich war ruckzuck schmerzfrei. Ich hätte auch viel zuviel Angst, dass meine Gelenke durch die schmerzhafte Entzündung Schaden nehmen, denn ich brauch sie noch.
     
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  4. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Leider kenne ich RA-Schübe in den Füßen gut, sie haben Spuren hinterlassen. Es fühlte sich an wie eine Million kleiner Glassplitter in den Füßen, grausam. Mir halfen Fußbäder, Du musst für Dich schauen, ob warm oder kalt besser hilft. Sandbäder fand ich am besten.

    Morgens habe ich mir was zum Draufbeißen genommen, bin auf die Füße, habe sie etwas belastet und dann hoch. Man kann die Anfangsbelastung nach Fußbad steigern und sich dann erst draufstellen. Ich bin dann los und habe sie quasi eingelaufen. Aus den Schuhen falle ich jetzt raus.

    Achte gut auf Deine Schuhe, sie sollten auf keinen Fall einengen oder drücken.

    Rollstuhl finde ich nicht bertrieben, wenn die Füße entzündlich geschwollen sind, aber dann läufst Gefahr, dass sie steif werden. Wenn Du sie nach vielen Stunden oder gar Tagen wieder belastest, wird auch das sehr schmerzhaft. Aber das musst Du entscheiden, da ist jeder anders. Ich wolle das nicht.
     
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  5. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Herzlich Willkommen im Forum!

    Ich konnte am Anfang auch keine Schübe auseinanderhalten - am ehesten konnte man es noch als Dauerschub (über Jahre) bezeichnen.

    Wichtiger als die Frage schonen oder durchbeißen ist - BEHANDELN. Wenn du erst frisch diagnostiziert bist, hast du vermutlich noch keine wirkende Basistherapie. Die Zeit bis zur Wirkung der Basis überbrückt man üblicherweise mit Schmerzmitteln und/oder Cortison (meist Prednisolon), die die Einschränkungen zumindest auf ein erträgliches Maß reduzieren sollten.
    Meine Schübe sind nur noch ganz kurz (1 - 2 Tage, die ich mit Hilfe von Schmerzmitteln aussitze). Ansonsten habe ich mit dem zu tun, was ich Grundrauschen nenne, also die Einschränkungen, die halt immer da sind.

    Ein gewisses Maß an Durchbeißen gehört manchmal dazu - aber Ausruhen ebenfalls, da ja das ganze umliegende Gewebe verkrampft und ggf. sogar fehlbelastet wird. Die Gefahr bei Schonung ist, dass durch die fehlende Bewegung die ohnehin schon durch die Krankheit angegriffenen Knorpel schlechter ernährt werden und sich somit schneller abbauen. Für diese Fragestellungen ist eigentlich die Ergotherapie zuständig - ich würde mal nach einem Rezept fragen.

    Zum Thema Rollstuhl - ich finde, es ist ein g*les Gerät, das einem Vieles erleichtern kann. Vorausgesetzt, man kann sich selbst damit fortbewegen, was ich aufgrund Schulter-Arm-Hand-Beteiligung nicht (mehr) könnte. Und einen E-Rolli von der Krankenkasse zu erhalten, dürfte bei schmerzenden Zehen eher aussichtslos sein. Diese Geräte sind außerdem meist sehr schwer und stoßen schnell an bauliche Grenzen.

    Gruß,

    Birte
     
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  6. Starfish

    Starfish Mitglied

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    Lieben Dank schon für eure Antworten.

    Zur Zeit bin ich Predni am reduzieren, bin bei 30mg.
    Da ich erst für Mitte November einen Termin bei der Rheumatologin bekommen habe, hat mein HA mich auf MTX gesetzt, 10mg, oral. Gestern war erst die zweite Einnahme.

    @Lisa4720 : du kennst keine Schübe heißt, du hast seit einem Jahr konstant Dauerschmerzen?

    @Chrissi50 : bist du seit dem komplett schmerzfrei?

    @teamplayer : ja, ganz genau so ist es bei mir, wie Nadelstiche. Abrollen geht überhaupt nicht. und da ich dann scheinbar automatisch das ganze Gewicht auf die Fersen kippe, tun mir die auch noch weh.
    Ich hab mich gestern zur Arbeit gequält (gehe eh nur auf Minijob-Basis) und seit dem tun sie konstant weh. Vorher hatte ich wenigstens Ruhe wenn ich zwischendurch die Füße hochgelegt habe.
    Die einzigen Schuhe, die ich seit Tagen trage sind meine Crocs, da habe ich Platz und die relativ weich gepolstert.
    Heute sind die Waldläufer angekommen, die ich mir bestellt habe, Weite H mit Luftpolstersohle.
    Ich denke, spezielle Einlegsohlen könnten auch helfen. Hast du welche?

    @Birte : Lieben Dank! Oh je, mach mir keine Angst mit "Dauerschub", ich bin noch der naiven Hoffnung, dass dieser Zustand bald vorbei ist und ich wieder alles relativ normal machen kann....
    Das Verkrampfen habe ich schon festgestellt, in den Fußsohlen und Waden. Anscheinend gehe ich sogar ganz unbewusst nur in Schonhaltung.
    Wie gesagt rollere ich zu Hause mit dem Hocker rum, das geht ganz gut. Aber als Mama einer Erstklässlerin reicht der Bewegungsradius so nicht aus. Deshalb habe ich an den Rolli gedacht. Dann hätte ich auch keine Problem von einem Auto zur Arbeitsstelle zu kommen.
    Das Aufstützen auf Unterarmgehstützen geht leider nicht, das tut mir zu sehr in den Fingern und Handgelenken weh. Wie das mit Rolli anschieben ist, weiß ich nciht, aber ich stelle es mir weniger belastend vor als das Aufstützen auf Krücken. Was meinst Du?
     
  7. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Also aus meiner Erfahrung ist Rollifahren extrem anstrengend für die gesamte Schulter- Arm- Nackenmuskulatur. Jede Bordsteinkannte ist eine Herausforderung, Steigung sowieso .
    Auch dieses Gefühl, nicht mehr auf Augenhöhe mit meinen Gesprächspartnern zu sein, möchte ich so schnell nicht nochmal haben. Also für mich ist das die absolute Notlösung, der Worstcase. Da nehme ich lieber Cortison oder Schmerzmittel. ..
     
  8. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Also, wie du schon sagst, ist der momentane Zustand mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht auf Dauer. Ich würde mit den Ärzten besprechen, ob du nicht medikamentös über Schmerzmittel (NSAR oder etwas Anderes) bei Bedarf eingreifen kannst.
    Beim Rolli wäre zu bedenken, dass du das Gewicht des Rollis plus dein eigenes Gewicht bewegen und den Rolli ja dann leer auch noch durch die Gegend wuchten musst. Ich glaube nicht, dass man mit Handproblemen einen normalen Rolli gut bewegen kann - bei mir geht es jedenfalls nicht.
    Es gibt aber spezielle Arthritis-Gehstützen, bei denen man sich nicht auf die Hände, sondern auf den gesamten Unterarm stützt. Vielleicht wäre das ja eine Option für dich?
     
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  9. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Ja, habe ich und sie wirken tatsächlich Wunder. Jemanden zu finden, der so gute Einlagen bauen kann, hat Jahre gedauert. Gute Einlagen entlasten bei mir sofort. Da gibt es keine Eingewöhnung. Wenn sie nicht passen, ist was falsch.
     
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  10. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Starfish
    so ungefähr könnte man das beschreiben.
    Trotz Prednisolon und Biologika.
    Ist aber nicht dauerhaft der Schmerz und liegt im ISG Bereich und Beinen/Füßen
    LG
    Lisa
     
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  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Schmerzfrei ist vielleicht nicht so richtig ausgedrückt. Gewisse Einschränkungen sind immer mal spürbar.
    Bestimmte Bewegungen wie Haare fönen usw. ermüden meine Arme, schwere Lasten tragen geht halt nicht mehr, das tut mir in den Muskeln weh (PMR). Länger als 2 Stunden spazierengehen kann ich nicht. Dann holpert die Hüfte. Manchmal lauf ich unrund und die Fußgelenke motzen ein wenig. Alles je nach Tagesform. Aber echte Schmerzen habe ich gottseidank nie, eher unangenehme Bewegungseinschränkungen. Ich brauche deshalb keine Schmerzmittel, seit Beginn der medikamentösen Behandlung mit Prednisolon und MTX.
     
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  12. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Hallo Starfish,
    es gibt auch noch Achsel-Stützen. Die haben mir sehr gute Dienste erwiesen.
    Die klemmt man sich unter die Achseln, sind an der Stelle weich gepolstert. Und entlasten super die Handgelenke.
     
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  13. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Starfish,

    Bietet denn dein Rheumatologe keine Notafalltermine an? Frag doch mal nach.
    Wenn bei meinen Füßen gar nichts mehr geht, dann spritzt mir mein Orthopäde Cortison ins Gelenk, aber nur wenn ich es gar nicht mehr aushalte.
    Rolli ja wäre bei mir auch der wirklich allerletzte Schritt, letztes Jahr in der Klinik kam der Arzt mit der Idee um die Ecke, ich war zu stolz, hab es dann aber nach der Punktion vom Knie echt bereut weil das irre weh tat. Aber nach 30 min wurde es besser und Krücken reichten...aber man muss das echt für sich selbst entscheiden, wenn es so nicht geht dann muss man Hilfe annehmen. Das habe ich letztes Jahr schmerzlich gelernt.
     
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  14. Starfish

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    Danke euch. Es tut echt gut sich mit Leuten auszutauschen, die genau wissen von was man redet. ;-)

    Bei mir kommen immer neue Beschwerden, bzw Herde, sobald wir versuchen das Cortison zu reduzieren. Vielleicht ist mein Arzt da zu zaghaft. Höchste Dosis Predni war bis jetzt 40mg. Wie hoch seid ihr so dosiert?

    Achselgehilfen habe ich mir auch überlegt, @Mona-Lisa, trotzdem würde die Belastung dann nicht ganz von den Füßen weg sein, denn es sind ja beide. Aber ich werde das morgen im Sanitätshaus einfach mal testen.

    @sumsemann Stimmt, man stellt sich das sicher zu leicht vor, wenn man es selbst nicht kennt. Mit Rolli kann die kleinste Erhebung sicher zum Hindernis werden.

    @Birte Zeitweise nehme ich NSAR, kann es aber leider nicht andauernd, da ich schon vor der RA-Diagnose eine handfeste chronische Gastritis hatte und zu Beginn des Cortisons schon sehr heftig mit Magen-Schmerzen zu kämpfen hatte, trotz Magenschutz.
    Ob ich den Rolli alleine aus dem Auto bekomme und auf- und zuklappen kann, das weiß ich nicht. Vielleicht denke ich da einfach noch zu naiv und stelle es mir zu einfach vor....Ich dachte ja auch mit den Krücken wäre alles super, bis ich dann mal einen kurzen Weg damit gegangen bin und dann die Schmerzen in den Händen hatte. :-(

    @norchen Mein erster Termin bei der Rheumatologin ist am 15.11. Ich hatte sehr viel Glück den zu bekommen, ansonsten hätte ich vor Februar 2019 nichts bekommen. Hier im Saarland ist die Rheumatologen-Dichte sehr gering und die Termine sind absolute Mangelware. Deshalb hat mein Hausarzt die Behandlung jetzt kurzerhand vorerst übernommen.
    Der Rolli wär für mich einfach die Möglichkeit um mit zum Einkaufen zu gehen, oder zusammen mit Mann, Kind und Hunden rauszugehen, mal wieder unsere Hühner zu sehen, oder sowas banales wie jetzt beim Martinsumzug dabei zu sein. Ich sitze, oder rollere, seit 10 Tagen nur rum, oder quäle mich, wenns gar nicht anders geht, mit den Krücken rum. Ich werd total kirre....
     
  15. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Ich kann Dich so gut verstehen, denn ich musste mich auf dem Weg zum Parkhaus vor Schmerzen übergeben. Ging nicht mehr. Leichte Belastung ist wichtig, sonst sind die Folgeschäden wirklich unschön. Wie es ist, wenn in den Füßen alles verklebt und man dann wieder geht, willst Du nicht wissen.
     
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  16. Tinchen1978

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    Hallo Starfish,

    meiner Tochter haben Quarkwickel etwas geholfen, falls das noch nicht erwähnt wurde. Vielleicht wäre das ja eine kleine Erleichterung zur Überbrückung bis zum Termin. Wunder können sie natürlich auch nicht vollbringen, aber möglicherweise etwas Linderung.

    LG Tina
     
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  17. Starfish

    Starfish Mitglied

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    @teamplayer ja, so ähnlich geht es mir. Allein schon bei dem Gedanken eine freie Strecke gehen zu müssen, verkrampft sich mein ganzer Körper.
    Ich bewege die Zehen mehrmals täglich so gut es geht, bis zur Schmerzgrenze, und kreise mit den Fußgelenken, in der Hoffnung, wenigstens die Durchblutung in Gang zu halten.

    @Tinchen1978 Danke, ja, die kenne ich noch aus der Still-Zeit. :) Momentan reibe ich viel mit Franzbranntwein ein, das holt mir auch die Hitze etwas raus.
     
  18. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Retterspitz gibt es auch noch, Starfish ;). Das wendet man in der Rheumaklinik in Garmisch an.
     
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  19. Katjes

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    hallo starfish,
    kalte fußbäder könnten auch helfen(mit eiswürfeln gespickt das kalte wasser),oder warme mit zitronenmelisse oder rosmarin (die gibt es von der firma weleda) das habe ich in einer klinik kennengelernt.
    evt hilft es dir auch nach dem duschen einen kalten guß wasser über die füße laufen zu lassen oder generell wechselduschen ala kneipp.
     
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  20. Resi Ratlos

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    Starfish,

    ich nehme an, Du wirst zu Frau Dr. *edit, Namen vertauscht...* E.b.l.h-M.l.er gehen, stimmt´s?
    Die Rheumatologendichte ist nicht nur im Saarland gering - eigentlich fast überall in Deutschland, außer vielleicht in Hamburg, wo es eine erkleckliche Zahl von Neuzulassungen gibt.....

    Wenn Du ernsthaft an die Benutzung eines Rollstuhls denkst, frage ich mich, ob es sinnvoll ist bzw. auf wen es zurückgeht, dass Du Cortison als derzeit einzig wirksame Therapie gleichzeitig reduzierst ;)
     
    #20 7. November 2018
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2018
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