Wie geht ihr mit negativen Gedanken rund um eure Krankheit um?

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Sophia_

Neues Mitglied
Hallo,

ich habe seit gut 1,5 Jahren chronische Polyarthritis. Die Zeit war anstrengend, mal konnte ich gut mit meiner Krankheit umgehen, doch immer wieder bekomme ich neben den Rheuma-Schüben auch Schübe an Verzweiflung, depressiven Stimmungen und Hoffnungslosigkeit...

Kennt ihr auch Wochen, in denen euch zwischendurch immer wieder die Tränen kommen, die Energie schwindet und/oder die Stimmung einfach allgemein gereizt ist?
Falls ja, wie geht ihr damit um?

Die vielen Arzttermine (auch durch Folgeerkrankungen wie Pilzinfektionen, Bakterieninfektionen, Zahnentzündungen, Magenschleimhautentzündungen) machen mich mürbe. :(

Ich habe Phasen, da verdränge ich die Krankheit total, dann versuche ich wieder, alles irgendwie zu "kontrollieren", mit Kontrolle der Nahrung, Kontrolle der Bewegung und einem Dutzend Versuchen der Selbstbehandlung (durch Yoga, usw usw.).

Ich nehme MTX, das funktioniert so mittelmässig - und mittlerweile entwickele ich eine regelrechte Angst vor der wöchentlichen Spritze...

Liebe Grüße ins Forum,
Sophia
 
Hallo Sophia,

ich kann dein Empfinden gut nachvollziehen. Die wöchentliche MTX-Spritze war für mich auch immer eine Überwindung. Mittlerweile nehme ich sie als Tbl. und komme damit wesentlich besser klar. Die Nebenwirkungen sind auch nicht mehr so heftig.

Schmerzschübe kenne ich und ebenso die damit verbundenen Depressionen. Und wenn es einem körperlich wieder besser geht, hat man doch durchgehend ein schwaches Nervenkostüm und ist nahe am Wasser gebaut.

Was soll's, wenn ich weinen muss, dann weine ich (dann kommen noch Kopfschmerzen hinzu)... es nützt auch nichts, sich das Leben schön zu reden.
Es wird wieder besser, das ist gewiss... und man gewöhnt sich ein Stück weit daran.

Mir hilft in solchen Momenten Musik... sanfte, leise, melancholische...
und ein Spaziergang am Wasser, auf der Bank sitzen und den Wellen lauschen...

Ich habe durch meine Krankheit gelernt, auf mich und meine Bedürfnisse zu achten... ich tue das, was mir gut tut und nicht das, was andere von mir erwarten...

Alles Gute und eine Umärmelung von der Sprodde
 
Hallo Sprodde,

auch wenn es ein bisschen blöd klingt, mir macht das immer Mut, wenn ich höre, dass es anderen genauso geht wie mir... Letztes Jahr war ich auf dem Rheuma-Online Treffen in Düsseldorf und da meinten alle, das es ganz normal ist, wenn man im ersten Jahr durchgängig weint wie ein Schlosshund.

Bekannte und Freunde, die ja nicht selbst betroffen sind, können vieles nicht nachvollziehen. Zwei Freunde habe ich seit die Krankheit ausbrach schon verloren. Unsensibles Verhalten ist ja bei so einer Krise total unangebracht, aber da haben manche Menschen keinen Vertrag mit.

Krass, das du die Tablette besser verträgst als die Spritze, bei mir ist es genau andersrum. Die Tablette hat meinen Magen (trotz Magenschutz) total durcheinander gebracht. Wohin hast du die Spritze bekommen?

Danke und liebe Grüße :)
Sophia
 
**

Hi,
es wird immer auf und runter geben.
Als junge Frau mit 3 kleinejn Kindern hatte
ich die negativen Phasen häufig.
Heute,bin ich Oma und habe auch meine Tiefs.
Meist kommt zur Ungesundheit noch irgend etwas
anderes,was mich traurig und vieleicht etwas
überflüsig vorkommen läßt.
Eins habe ich aber gelernt.
Es geht immer wieder nach oben.
Zur Zeit sitze ich etwa auf dem oberen Drittel von meinem Berg,
den ich immer wieder hochklettere.
Oft hilft es mir,mit meinem Hund zu gehen.
Er ist ein drolliges Kerlchen und bringt mich oft zum lachen.
Es hilft.Oder ich suche meine Lieblingsmusik heraus und höre.
biba
Gitta
.
 
Sophia_ schrieb:
auch wenn es ein bisschen blöd klingt, mir macht das immer Mut, wenn ich höre, dass es anderen genauso geht wie mir... Letztes Jahr war ich auf dem Rheuma-Online Treffen in Düsseldorf und da meinten alle, das es ganz normal ist, wenn man im ersten Jahr durchgängig weint wie ein Schlosshund.
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dann bist du ja hier richtig, ich gehe davon aus, das kennen hier alle

Sophia_ schrieb:
Bekannte und Freunde, die ja nicht selbst betroffen sind, können vieles nicht nachvollziehen. Zwei Freunde habe ich seit die Krankheit ausbrach schon verloren. Unsensibles Verhalten ist ja bei so einer Krise total unangebracht, aber da haben manche Menschen keinen Vertrag mit.
Zum Vergrößern anklicken....

ich glaube, dass andere Menschen so etwas gerne verdrängen... sie möchten nicht gerne mit unangenehmen Dingen konfrontiert werden...
aber wenn man nicht mehr alles mitmachen kann, lernt man, sich auf das Wesentliche zu konzentrieren

Sophia_ schrieb:
Krass, das du die Tablette besser verträgst als die Spritze, bei mir ist es genau andersrum. Die Tablette hat meinen Magen (trotz Magenschutz) total durcheinander gebracht. Wohin hast du die Spritze bekommen?
Zum Vergrößern anklicken....

ich hatte sie mir immer in den Bauch gespritzt, die Stellen waren immer lange zu sehen... bei den Tabletten wird der Wirkstoff in geringerer Menge aufgenommen, deshalb sind die Nebenwirkungen nicht so schlimm... zum Glück habe ich einen relativ unempfindlichen Magen...
 
Ich habe seit meinem 14 Lebensjahr rheumatoide Arthritis, heute bin ich 21 und habe mich dran gewöhnt :) In Phasen, wo es mir wirklich schlecht geht, tröste ich mich damit, dass es wirklich wesentlich schlimmere Krankheiten gibt. CP ist heute hervorragend behandelbar ... meine Urgroßmutter (von der ich die Krankheit vermutlich geerbt habe) hatte mit Sicherheit ein schwereres Leben als ich, denn Medikamente gab es damals nicht in der Form wie heute. Also schön froh sein und nicht meckern ;)
 
Hallo Sophia,

ich habe seit 24 Jahren die chronische Polyarthritis. Die ersten Jahre waren schon hart und da hab ich mich auch etwas hängen lassen. Das war nicht gut. Vor 17 Jahren habe ich meinen Kursleiterschein für Autogenes Training gemacht und nutze es seitdem auch täglich für mich selbst. Habe es dann auch für mich durch Mentaltraining erweitert. Ich bin mir sehr sicher, dass mir das wirklich geholfen hat und immer noch hilft. Ich bin froh und dankbar, dass es mir trotz der mittlerweile zusätzlich "angesammelten Zipperlein" gut geht und vor allem um Längen besser als vielen anderen.

Seit einigen Jahren bin ich nun EU-Rentnerin und kann tun und lassen, was ich will. Ich liebe das Internet und die vielen Möglichkeiten, die es bietet. Außerdem bin ich als freiberufl. Autorin tätig und das ist etwas, was mir schon immer viel Spaß gemacht hat. Es gibt so vieles, was man für sich selbst tun kann. Ach ja, ich lese unheimlich gern und ein spannendes Buch bietet ja auch Ablenkung und das Abtauchen in eine andere Welt. Es ist einfach eine kleine Auszeit.

Liebe Grüße und liebe Gedanken für Dich, Ina
 
Hallo Gitta,
das mit dem Berg ist ein sehr gut passendes Bild, man hat zwischendurch immer mal Rückschläge und klettert dann wieder hoch... Ich geniesse heute den ersten Tag, an dem mir mal wieder nicht die Gelenke + Ohren + Zahnfleisch (wegen dem MTX) wehtun... Sitze gerade wohl auch eher oben auf dem Berg.
Bei mir ist es ein recht junger Kater, der immer so viel Quatsch anstellt, das ich zwischendurch mal lachen muss. Wenn ich mal einen Tag rumhumpele guckt er nur, Tiere sehen einen nie so an, wie manche Menschen, nämlcih als Kranken, als Rheumatiker.

Hallo Sprodde,
ich glaub, das Menschen, die gesund sind, sich nicht in einen chronisch Kranken hineinversetzen können. Das geht erst, wenn deren Gesundheit auch flöten geht... Mein Vater hat seit Jahren CP, er weiss genau, wie ätzend das ist, er selbst kommt damit klar und fragt mich immer zwischendurch, wie es mir geht. Die "Freunde", die sich so verletzend aufgeführt haben (im ersten Jahr meiner Diagnose) waren wohl keine besonders guten Freunde. Da hab ich mir wohl was vorgemacht, vor allem weil ich die schon 20 Jahre kannte. Mein Mann hingegen hat mich direkt nach meiner Diagnose geheiratet (hatten wir eh vor, aber dann haben wir es schnell gemacht) - und es heisst ja "in guten wie in schlechten Zeiten". :vb_redface:

Hallo Electricblue,
ich denk auch manchmal, CP, das ist nicht so selten und deshalb gibts gute Medis... aber ich entwickele gerade eine ziemliche Phobie gegen die Spritzen, was kein gutes Zeichen ist. aber klar, hast du Recht! Mein Vater meinte - als ich die Diagnose bekamm und es ihm sagte zuerst "scheiße" und dann "es ist immerhin kein Krebs" :vb_rolleyes:

Hallo Ina,
ich versuch immer mal wieder, autogenes Training und Yoga zu machen, kann mich aber oft kaum dazu aufraffen... Besser helfen mir lange Spaziergänge in der Natur und Arbeit im Garten, das beruhigt meinen Kopf. Ich hab noch so viele Pläne, aber ich weiss weniger denn je, ob davon noch was klappen wird. Wieviel Zeit hab ich noch, muss ich mich beeilen? Diese Gedanken sind es, die mich fertig machen...

Liebe Grüße euch allen!
 
Hallo,
mit der Krankheit umzugehen fiel mir lange Zeit sehr schwer und es gibt zugegebenermaßen immer wieder Zeiten, in welchen ich mit meinem Schicksal wirklich hadere.

Auf der Anderen Seite habe ich dem Rheuma den Namen Harvey verpasst.
Harvey ist immer dabei, nervt zuweilen, aber ist ein Teil von mir und meiner Biographie. Irgendwie habe ich akzeptieren gelernt, dass ich die Krankheit nun einmal habe, und mich mit ihr arrangieren muss..... und mit dieser einstelleung geht es mir wesentlich besser als früher, als ich sie mit allen Mitteln bekämpfen bzw. verdrängen wollte .....

Liebe Grüße
Julia123
 
Hallo alle miteinander...ich habe (leider?) noch keine Diagnose.....aber immer dollere Schmerzen....das alles macht mich richtig mürbe,die vielen Arzttermine bekomme ich kaum noch bewältigt.....und nie geht es nur einen kleinen Schritt vorwärts....ich bin viel am heulen oder am grübeln.kenne das alles zu gut....meine Freunde sagen immer ich muss an mich glauben und versuchen positiv zu denken aber ich hab immer das Gefühl die verstehen mich nicht,wir reden hier nicht von einem SChnupfen.....aber im Gegenzug zum SChnupfen den jeder nachvollziehen kann,kann bei unseren Beschwerden kaum einer mitreden oder MItgefühl empfinden......was tu ich um mich abzulenken? nun viel mit Leuten treffen,spazieren gehen oder Pc wobei der Schmerz und damit die Gedanken immer wieder präsent sind......mit Yoga etc habe ich es auch schon probiert,naja ich hab dann zumindest das Gefühl etwas gutes für den Körper zu tun.....mein Arzt meinte heute...erst mal kein Sport...im Gegensatz zu anderen Ärzten,das ist auch etwas was einen irre macht,diese vielen Meinungen!
 
zitat von ati407
mein Arzt meinte heute...erst mal kein Sport...im Gegensatz zu anderen Ärzten,das ist auch etwas was einen irre macht,diese vielen Meinungen![/QUOTE]

Du hast so recht, ati. Einer sagt so und der Nächste so, und "die Wissenschaft hat festgestellt", was Großmutter schon immer irgendwie wußte.
Aber Sport bzw. Bewegung, soweit es einem gut tut kann wohl nicht schaden.
 
ich geh mit meine negativen gedanken einfach so um, dass ich mal einen abend für mich hernimm, mich mal so richtig ausheul und dann denk ich mir...

... es gibt menschen auf dieser welt die hat es schlimmer getroffen...
 
@be-ta so werde ich das auch handhaben,viel Sport mache ich eh nicht mehr aber wenn ich nun gar ´nichts mehr amche fühle ich mich ja noch steifer als ohne;)
 
Hallo

:) Vor zwei Jahren hat mann bei mir Spondylitis ankylosans fest gestellt,ich habe seit dem humira spritzen genommen und sehr viele nebenwirkungen gehabt die haben mir gar nicht so geholfen,die habe ich nach einem halbem Jahr abgesetzt und die schmerzen sind noch schlimmer geworden wie zur vor. Ich habe oftstarke depresionen und habe antidepresiva genommen auch seit einem jahr ich weine oft weill die schmerzen sind so stark das geht so richtig an die psyhe weill ich kann gar nicht mehr arbeiten lange stehen sitzten schwer tragen laufen ich fühle mich so schlecht.Ich bin 34 und wünsche mir auch kinder aber wie der Artzt neulich gesagt hat,das es gar nicht so gut ist das ich überhaupt schwanger werden soll.Bin sehr schlecht fühle mich nutztlos,weill ich würde gerne was arbeiten aber ich wüsste nicht was.Ich weiß gar nicht mehr, weiter was ich machen kann.Ich habe keine kraft mehr;am Leben, geistig und körperlich.Durch die medikamenten habe ich auch 20 kg zu genommen bin nur am essen :( Ich weiss gar nicht wie ich mit diese krankheit umegehen soll die ärzte helfen einem auch nicht so! Wenn jemenad eine lösung weiß wäre nett wenn er die mit mir teilen würde.Ganz Lieben grüssen an alle ...
 
Hallo Ayda,
ja, es ist nicht leicht zurechtzukommen,wenn einen ein schweres Schicksal getroffen hat.

Ein paar Gedanken, was dir helfen könnte:

- den schlechten, schweren Gedanken einen bestimmten Zeitraum einräumen. Also: bis 15 Uhr lasse ich die Gedanken zu an die Schmerzen, die Einschränkungen usw. Aber um 15 Uhr schaue ich mir einen Film an, oder telefoniere mit einer Freundin oder.....

- versuchen, zeitweise nicht das ganze Leben mit allen Problemen in den Blick nehmen, sondern nur den jetzigen Moment. Und dann darauf konzentrieren, was es gerade zu hören gibt (ein Vogel, der zwischtert, das rascheln der Blätter im Wind, ein Hund der bellt) oder zu sehen gibt, z.B. sich eine Zimmerpflanze mal ganz genau anzuschauen, so genau, dass man später merkt, wo ein neues Blatt kommt.....

- beim Essen einen einzelnen Bissen ganz bewusst genießen, wahrnehmen, wie es sich im Mund anfühlt, den Geschmack, die konsistenz ....

- manchmal hilft es auch, von sich selbst wegzudenken: gibt es jemand, der sich über einen Gruß von dir freuen würde. Gibt es jemand, der ein paar aufmunternde Worte braucht......(mir hilft es oft, wenn ich anderen irgendwie helfen kann - und wenn es "nur" durch Zuspruch hier im Forum ist - wenn also der Sch..ss, durch den ich durch muss, wenigstens dazu dient, andere zu verstehen)

- Angehörige und Freunde sind manchmal einfach überfordert mit unseren Emotionen, etliche hier, auch ich, holen sich professionelle Beratung, also eine psychotherapeutische Begleitung. Muss man zwar oft lang drauf warten, bis man einen Platz bekommt, wird aber von der Krankenkasse bezahlt. Manchmal ist es auch sinnvoll, in eine psychosomatische Klinik zu gehen. Ich war vor einigen Monaten aus anderen Gründen in so einer Klinik. Dort gab es eine spezielle Gruppe für Menschen, die mit chronischen Schmerzen leben müssen (und eine andere für Menschen, die seelische Probleme haben, die sich Kkörperlich ausdrücken).

Du kannst vielleicht nicht beeinflussen, ob du einen guten Tag haben wirst, aber ob die nächsten 5 Minuten was Schönes enthalten, da hast du Einfluss drauf.

Hier in diesem Thread wurde schon einiges geschrieben darüber, dass es normal ist, dass man Durchhänger hat, dass man auch zeitweise tieftraurig ist, dass man Verluste an Lebensqualität betrauert. Meiner Meinung nach gibt es zwei Arten von "Durchhängern". Die eine Art ist destruktiv, man versinkt immer mehr im Leid, suhlt sich regelrecht darin, usw. Und andere Art ist ein konstruktiver Prozess, die Traurigkeit usw. ist nicht weniger tief, aber sie ist darauf gerichtet, durch die Traurigkeit hindurch zur Akzeptanz zu finden. Ich weiss nicht, ob ich das gerade verständlich ausdrücken kann: Nicht Traurigkeit um der Traurigkeit willen, sondern als Durchgangsphase, ohne die Akzeptanz nicht möglich ist. Und natürlich gibt es nicht nur eine solche Phase, sondern wir müssen uns immer wieder auf den Weg machen.

LG
Lächeln
 
Tja, ich kann das nachvollziehen. Ich habe Spritzenpanik und musste deshalb umsteigen auf MTX-Tabletten, das klappt relativ gut:top:.
Natürlich machen mich die Schübe, die Mundschleimhautentzündungen, die kaputten Zähne etc. ebenfalls mürbe. Auf der anderen Seite habe ich schöne Hobbys und sehr nette Freunde und einen tollen Partner. Die lassen mich das alles irgendwie vergessen:cool:. Es geht immer wieder vorbei. Mich nerven die Arztbesuche ebenfalls, aber ich kann es nicht ändern und ich habe gelernt, mühselig, aber ich bin lernfähig: Auch mal "Nein" zu sagen und auf meinen Körper zu hören, damit fahre ich besser.
 
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