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Wie geht es weiter?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Doreen Lange, 2. Februar 2009.

  1. Doreen Lange

    Doreen Lange Neues Mitglied

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    1. Februar 2009
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    Hallo!

    Nach fast 18 Jahren Arztbesuche und "Verdacht auf.....(Fibro, Depressionen und anderen Krankheiten) habe ich endlich einen Arzt gefunden, der mir helfen kann.
    Ich habe seit gut 18 Jahren Schmerzen im Rückenbereich, hatte ständig Verspannungen, später kamen dann Schmerzen in den Schultern dazu. Langes Stehen ging gar nicht. Nach der Geburt meiner Tochter vor 12 Jahren, hatte ich ständig Fersenschmerzen, das ich fast gar nicht auftreten konnte. Vor 8 Jahren kam dann mein Sohn zur Welt und ich hatte das Gefühl morgens nicht mehr aus dem Bett zu kommen. (war steif)
    Es wurde immer schlimmer. Mittlerweile habe ich schon nach 5 min sitzen, das Gefühl nicht mehr in Schwung zu kommen.
    Bin jetzt im Dezember zu einem Arzt gekommen, der bei mir seronegative Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung festgestellt hat. Muß jetzt alle 2 Wochen Humira spritzen. Die Schmerzen sind schon weniger geworden. ( Hatte allerdings letzte Woche wieder einen Schub.)Aber die Steifheit nicht.
    Hat jemand Erfahrung, ob ich ein Antrag auf Schwerbeschädigung stellen kann und Anspruch auf einen Umschulung habe. Bin von Beruf Kauffrau im Einzelhandel. Übe diesen Beruf aber schon lange wegen den Schmerzen nicht mehr aus. Arbeite nur immer auf 400 Euro Basis. Würde aber gerne wieder mehr arbeiten. Aber Einzelhandel ist nicht möglich. Würde mich freuen, wenn ihr mir ein paar Tips geben könnt. Bin manchmal ziemlich fertig. Ich bin doch erst 35 Jahre alt.

    Danke Doreen
     
  2. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Alles versuchen!

    Liebe Doreen,
    deine Diagnose ist verwandt mit meiner Diagnose(seronegative enteropathische Spondyarthropathie= Sonderform der seronegativen Spondylarthritiden). Auf alle Fälle kannst du einen Schwerbehindertenantrag stellen, hier im Forum haben schon einige darüber berichtet und gute Links angeboten. Bin selbst noch nicht so lange im Forum. Umschulung müßte eigentlich auch machbar sein, wenn du was passendes findest. Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Mut.
    Vielleicht findest du hier noch genauere Details, hier gigt es eine Formularecke-einfach mal reinschauen.
    Lieben Gruß.Schlappi
     
  3. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    Hallo Dorreen!

    Bei mir hat es auch 18 Jahre gedauert, bis jetzt endlich Diagnose steht (naja ist noch undiff. Arthritis). Soll aber in der Richtung Spondarthritis gehen (lt. HA), hatte immer im Beckenbereich Schmerzen mit Verdacht auf Sacroileitis.
    Ich bin seit 9 Jahre in voller Erwerbsminderungsrente, da es ja bei Fibro, wie es anfangs immer hieß, ja wenig Behandlungsmöglichkeiten gibt.
    Ich konnte die letzten Jahre auch noch nicht mal auf 400 Euro Basis arbeiten (hätte ich gedurft zu meiner Rente).
    Ich hoffe immer noch das es jetzt endlich mal besser wird. Bekomme seit Oktober MTX und anfangs schlug es schon ganz gut an. Habe jetzt auch wieder mehr Schmerzen und muß am Mittwoch zur Knochenszinti.
    Einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt (Verden) habe ich auch gestellt (Januar), hatte auf Fibro nur 20% bekommen.
    Einen Antrag auf Umschulung kannst du auf jeden Fall stellen.

    Gruß Meerli
     
  4. Doreen Lange

    Doreen Lange Neues Mitglied

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    Hallo,

    möchte mich erstmal für eure Erfahrung bedanken. Brauche morgens auch immer sehr lange bis ich in Bewegung bin. Aber wenn ich dann eine ganze Zeit rumlaufe geht es mir besser. Ich darf aber nicht zum stehen und noch schlimmer zum sitzen kommen. Dann ist nach 5 min alles so schlimm, das ich echt Schmerzen habe und wieder 10 bis 15 min mich bewegen muß um mich ohne Schmerzen zu bewegen. Wie lange dauert es dann etwa bis man ein Antrag bearbeitet bekommen hat? Schwerbeschädigt z. b.
     
  5. Tia

    Tia Neues Mitglied

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    Hallo Doreen,

    einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt stellen. Bei mir ging es recht schnell, ich glaube so 2 Monate. Hatte erst 30% bekommen, nach Widerspruch 50% Ich selber habe CPA. Werde aber bald einen Verschlechterungsantrag stellen, weil mir jetzt einige Operationen bevor stehen.
    Kann deinen Leidensweg gut verstehen, auch wenn es bei mir etwas anders ist. Aber die lange Anlaufzeit, etc. habe ich auch.
    Und bestimmt kannst du eine Umschulung machen. Ich denke, da sind die Arbeitsagenturen aufgeschlossen.

    Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft und wenig Schmerz

    LG
    Tia
     
  6. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Doreen,
    ich kann mich Tia nur anschließen. Den Antrag auf Schwerbehinderung kannst Du sogar per Internet machen.
    Der nächste Schritt ist dann die ARGE - bei 30 % einen Gleichstellungsantrag stellen (erübrigt sich wenn Du mehr zugesprochen bekommst) - dann Antrag auf Umschulung stellen.
    Da Du als Behinderte vom Integrationsamt betreut wirst, wird sich auch etwas finden, was Dir liegt.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  7. Zachary47

    Zachary47 Neues Mitglied

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    hi Dooreen. Ich habe Rheuma so genau was für welches weiß ich gar nicht. Ich habe ab 1.3. einen neuen Job bei einem Discounter und bis jetzt weiß ich noch nicht ob ich den antretten kann. Der Arzt von meiner Krankenkasse hat mir schon gesagt das ich arbeiten als Verkäuferin vergessen kann. Aber ich hoffe noch das mir MTX eventuell hilft. Ich hab das auch mit dem steif sein. Ich habe gemerkt das ich nicht so warm werden darf. Unter was für einer Decke schläfst du? Dauenen Decken stauen zu sehr die Wärme. Ich habe mir eine Microfaser duo Bettdecke geholt unter der Schlaf ich sehr viel besser! Und wenn du möchtest kann du dir Weihrauchkapseln holen die haben mir schon ein wenig geholfen (nennt sich Boswelia) Weihrauch ist ein Indisches Gewürz was bei den schon lange zu solchen Krankheiten gegeben wird. Außerdem nehm ich noch Vitamin E kapseln und Fisch Öl Kapseln und weil ich jetzt MTX nehme hab ich mir noch nen Folsäure Preparat mit Vitamin B2 und B12 geholt. Die sind auch sehr wichtig. Achtest du darauf was du isst? Schweinefleisch am besten ganz selten und den Haushaltszucker durch Rohrzucker ersetzen. Viel Obst und Gemüse aber ich denke das wusstest du schon. Bei mir wurde zum Glück ganz schnell festgestellt das ich Rheuma habe nicht so lange wie du da wär ich verrückt geworden!
    Tja ich wünsch dir alles Gute und hoffe du kannst ein paar Tips gebrauchen. Ich werd wahrscheinlich auch eine Umschulung machen müssen. Bin erst 25! Mal sehen wie das alles klappt dieses Jahr!
     
  8. Doreen Lange

    Doreen Lange Neues Mitglied

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    Hallöchen,

    möchte mich bei euch für die Tips bedanken. Werde die Tips, welche ich noch nicht kannte annehmen. Den antrag auf Schwerbeschädigung habe ich schon gestellt. Zur ARGE werde ich dann mal nächste Woche fahren.

    Ich habe das Problem, das wenn ich kalt werde, mehr schmerzen habe, als bei Wärme. Auch habe ich das Gefühl, das jeder Wetterumschwung, Schmerzen bei mir verursacht.

    Lg Doreen

    Ich hoffe es geht bald bergauf:top::top:
     
  9. Leni

    Leni Neues Mitglied

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    Ohje, 18 Jahre !!!

    Hallo liebe Doreen,

    ist ja Wahnsinn, das Du 18 Jahre auf diese Diagnose warten musstest. Bei mir waren es nur ca. 7 Jahre, bis ich mit einer Basis anfangen konnte.

    Mit dem Wetterwechsel und Nässe sowie auch Wind habe ich auch immer Probleme. Dann habe ich mehr Schmerzen und weiß manchmal nicht wie ich mich bewegen soll.

    Ich wünsche Dir, das die Medis Dir schnell helfen und eine schmerzarme Zeit.

    Lieben Gruss von Leni
     
  10. Doreen Lange

    Doreen Lange Neues Mitglied

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    Hallo ihr!

    Habe jetzt lange nichts mehr von mir hören (lesen) lassen. Aber ich habe sehr viel um die Ohren gehabt. Habe zwischenzeitlich ein GdB von 30% zugesprochen bekommen. Habe aber noch mal Widerspruch eingelegt. Mal schauen. Desweiteren habe ich von der Rentenversicherung eine Umschulung bewilligt bekommen. Sitze also jetzt in der Schule und lerne wieder. Habe seit 2 Wochen aber wieder sehr starke Schmerzen. War letzte Woche bei meinem Doc und der hat mir dann eine Spritze gegeben. Triamhexal. Kennt jemand dieses Medikament und hat damit schon Erfahrung gemacht.
    Wäre über eine Antwort dankbar.
    Doreen