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Wie fängt Morbus bechterew an?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sunny222, 26. Oktober 2015.

  1. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen
    Ich merke seit drei Jahren eine Versteifung meiner lws. Werde immer unbeweglicher. Mache ich zu viel schleichen sich unerträgliche Ganzkörperschmerzen ein, die mich tagelang ans Bett fesseln. Ich fühl mich dann richtig krank und unbeweglich, hab Kopfschmerz, bin müde. V. A lws und Hüfte Acer auch nacken kann dann tagelang einen stechenden bohrenden Schmerz haben, strahlt aus und ist auch in Ruhe. Ibo schlägt nicht an. Kann das mb sein? Blutwerte alle io, Gelenkentzündung habe ich dabei. an fibromyalgie denke ich auch nicht mehr, das sind unerträgliche Schmerzen die tagelang abhalten. Kennt das jemand? Lg sunny
     
  2. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    hallo sunny

    es wär wohl gut, wenn du mal dringend zum arzt gehst, vllt auch zu nem rheumatologen... eine ferndiagnose stellt dir (hier) wohl bestimmt keiner. geht ja auch nicht, sind ja keine ärzte ;) ... wenn die schmerzen so schlimm sind, bessern sie sich ja offensichtlich so auch nicht. es gibt sicher den ein oder anderen arzt, der bemüht ist, dir zu helfen.
    also... hopp hopp zum doctore :rolleyes::D und dann gehts dir vllt auch iwann wieder besser, das ist es doch wert, oder?
    kannst ja dann mal berichten, was sich ergeben hat...

    liebe grüße und viel erfolg
    waldfee
     
  3. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hallo Waldfee
    Beim rheumatologen war ich natürlich schon, der hat mich Aber damit abgetan dass man auf Röntgenbild nichts erkennen kann und auch im Blutbild alles io ist. Meine beschwerden kommen von fibromyalgie. Möchte hier aber trotzdem noch mal gerne fragen wie man herausfindeb kann ob man mb hat. Schübe nach anstrengung zb
    Lg sunny
     
  4. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sanny, jeder Rheumatologe weiss auch nur mit einem Bluttest ist es nicht getan.
    Aber fee hat recht, niemand lehnt sich aus dem Fenster und sagt das ist es.
    Ich selbst bin an Morbus Bechterew erkrankt, meine Symtome können so ganz anderst sein, wie sie eben bei dir auftreten.
    Meine Empfehlung einen Internistischen Rheumatologen auf suchen, das erst brachte mich zum Resultat und wurde bei mir auch bestätigt.

    Ich wünsche dir jedenfalls Erfolg!

    Alles Gute von Joe.





     
    #4 26. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 26. Oktober 2015
  5. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Vielen Dank
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sunny222,

    ich verstehe es so, dass du Erfahrungsberichte suchst wie es bei Morbus Bechterew Betroffenen begann, also von solchen, die so eine Diagnosse nun haben und rückblickend berichten, wie es bei ihnen war. Das finde ich okay das du das fragst, denn das Forum ist ja als Erfahrungsaustausch gedacht.

    Nun hab ich zwar nicht selber Morbus Bechterew, aber ein Onkel von mir und ich möchte dir gerne von ihm berichten.

    Also, bei ihm wurde die Erkrankung sehr viele Jahre nicht erkannt und es gab Fehldiagnosen und somit auch falsche Behandlungen und Therapien, derweil konnte die Erkrankung sich ihn ihm schön aubreiten und zu Zerstörungen führen, heute ist schon lange ein schwerer Pflegefall.

    Es begann bei ihm im jungen Mannesalter, wohl hatte er auch schon in der Jugend über Beschwerden geklagt, er hatte häufig Schmerzen im Rücken und LWS Bereich. War nicht so fit, wie andere jüngere Männer und machte schnell schlapp. Damals schob man das darauf, das er doch als er doch so viel durchmachte mit Mutter und zwei Geschwistern (Kriegszeit). Sie wurden ja mit Gewehren aus ihrem Haus und Grundstück vertrieben aus dem Sudetenland und mussten in Lager und wurden dann tagelang im Winter in so alten Eisenbahntransportwägen kutschiert und dann irgendwo ausgeladen, ohne nichts musste die Mutter und die Kinder sich nun durchschlagen, der Vater war im Krieg und dann in Gefangenschaft.

    So meinten die Ärzte jahrelang das es bei ihm eben alles psychosomatisch bedingt ist, er war dann auch in Psychiatrien und all das ging immer wieder jahrelang so. Letztendlich ging es ihm so dreckig und diese Schmerzen und Steifigkeit und nichts leisten können, er war ja dann beruflich selbständig und konnte nicht mehr arbeiten, so kam es dann auch das er Selbtmordgedanken entwickelte und diese auch durchführte. Er wurde aber gefunden und gerettet und irgendein Arzt kam dann in den letzten 15 Jahren auf die Idee, das da doch was anderes im Spiel ist als pychosomatisches. Letztendlich wurde dann Morbus Bechterew festgestellt, aber viel zu spät und es war schon zu viel geschädigt.
     
    #6 26. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 26. Oktober 2015
  7. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hallo Lagune
    Vielen Dank für deinen Beitrag. genau das war mein Anliegen, andere Erfahrungsberichte zu hören. Ich merke ja dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt. Die Symptome muss man nur richtig deuten. Wenn ich wüsste dass das schübe sind würde ich noch mal den Weg zum Arzt gehen. ich Habe irgendwie die Befürchtung dass doch etwas übersehen wurde. Und die Beschwerden passen irgendwie dazu. Dein Onkel hat auch viel durchmachen müssen ich wünsche ihm alles Gute
    Lg sunny
     
  8. Hi sunny
    Mein Mann hat Morbus Bechterew, aber zu keiner Zeit hätte er es auch nur einen kompletten Tag im Bett ausgehalten. Das ist sicher auch bei jedem anders.
    Aber angefangen hat es mit Symptomen eines Hexenschusses, vor ca 25 Jahren. Die Diagnose bekam er vor mehr als 10 Jahren.
    Ich habe seit Jahren ein chronisches Schmerzsyndrom. Ich muss in naher Zukunft endlich abklären lassen was das bedeutet, was dafür verantwortlich ist, aber auf die Idee, eine bestimmte rheumatische Erkrankung zu haben, bin ich noch nie gekommen. Wie kommst du denn darauf? Hast du bei Google Symptome eingegeben? Da liest man so viel, da könnte vieles bei raus kommen. Mich würde das verunsichern, da würde ich in die eh schon bedrückende Problematik noch mehr Symptome und Beschwerden hinein interpretieren, zumal es so viele verschiedene Arten rheumatischer Erkrankungen gib.
    Du schreibst, du merkst seit 3 Jahren eine Versteifung der LWS. Meinst du, du merkst eine Bewegungseinschränkung?
    Ich kann dir auch nur den Rat geben, geh zum Rheumatologen.
    Alles andere ist unnötige Spekulation und bringt dich nicht weiter.

    Alles Gute wünsche ich dir.
    Viele Grüße
    Sylke
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sunny,

    ja mein Onkel hat viel durchgemacht, ehe man erkannte das er eine entzündlich rheumatische Erkrankung hat.
    Die Untersuchungsmöglichkeiten waren früher aber auch noch nicht so gut wie heute, trotzdem hätte man es doch etwas früher erkennen können finde ich. Ich bin leider auch jahrelang mit Beschwerden und vielen Symptomen rumgelaufen, erst als es dann sehr heftig zum Vorschein trat und ich körperlich total am Ende war, wurde erkannt was ich habe-Mischkollagenose-Vaskulitis.

    Du schreibst in deinem anderen Beitrag, du hast auch Gelenkentzünungen. Da scheint ja dann doch was anderes in Gange zu sein, denn bei Fibromyalgie gibt es eigentlich keine Entzündungen an Gelenken. Deshalb macht es Sinn, wenn du wirklich noch mal zu einem anderen Rheumatologen gehst. Passe dabei auf das es ein internistischer Rheumatologe ist, es gibt nämlich auch orthopädische Rheumatologen.
     
  10. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Guten morgen
    Ich habe seit Jahren Schmerzen, die man nicht erklären kann. neu sind diese Schübe die mich komplett flach legen und Schmerzen die so intensiv sind dass keine Schmerzmittel anschlagen. Ich hatte vor drei Jahren über ein Jahr lang starke lws Schmerzen ohne genaue ursache. Da ich jetzt wieder diese lws Schmerzen hatte und eben diese Versteifung habe, bin unbeweglich, sobald ich mich bücke tut lws weh, habe ich noch mal nachgelesen was es sein könnte. Und bin auf mb gestoßen. Eine Gelenkentzündung ist auch dabei allerdings fehlt die Wärme und Schwellung deshalb ist es laut Rheumatologe keine arthritis sondern auch Einbildung ?! Angst machen mir die Schübe und deshalb die Frage ob mb so verläuft. Denn Schübe können ja was kaputt machen und langsam hab ich sorge das was übersehen wird. Mb könnte ja wohl ein Rheumatologe erkennen ohne das man dazu in eine Klinik muss oder ?
    Viele Grüße sunny
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Es gibt Entzündungen auch ohne Schwellungen und Wärme. Jedenfalls hatte ich viele Entzündungen und es war nichts geschwollen, kommt auch ein bisschen auf die Art der rheumatischen Erkrankung an.

    Wo hast du denn die Gelenkentzündung, an welcher Stelle ?

    Hier noch was, wie Spondyloarthritiden häufig beginnen:
    https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/spondyloarthritiden/#c3204
     
    #11 27. Oktober 2015
    Zuletzt bearbeitet: 27. Oktober 2015
  12. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hi Lagune
    Im Knie. Die lws Schmerzen waren vor drei Jahren permanent da in Ruhe und in Bewegung. Lange laufen konnte ich noch nie da hatte ich immer lws Schmerzen nach 30 Minuten . Aber diese Schmerzen vor drei Jahren waren sehr stark unerträglich und permanent da. Nach über einem jAhr gingen sie langsam weg
     
  13. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Huhu Sunny...,

    ich habe mb und lese in einigen Foren darüber. Was ich fast überall lese und auch selber bestätigen kann, bei Bewegung wird es meist besser.
    Ich könnte nie im Leben einen Tag auf dem Sofa liegen..., selbst wenn ich krank bin (äußerst selten ;-)), muss ich mich zwischendurch bewegen....

    Wurde dein hla b 27 untersucht?

    Einen schönen Tag :vb_redface:
     
  14. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hi mocca
    Nein wurde noch nicht bestimmt werde ich jetzt aber mal angehen. Also bei mir ist Ruhe besser in Bewegung bekomme ich mehr Schmerzen. Allerdings wenn ich einen "Schub/Crash" habe, ist dieser Schmerz in der lws /Hüfte / nacken permanent da und strahlt in den ganzen Körper aus. Bei der Hüfte ist es so als wäre die dann richtig entzündet, kleinste Bewegungen tun weh, Finger sind dann auch steif. Und ich bin dann so müde als hätte ich eine Grippe. Kopfschmerzen / Migräne hatte ich auch schon dabei. Das hält dann 2-3 Tage an und langsam verschwinden Schmerzen dann wieder. Seltsam oder ? Ganz schmerzfrei bin ich aber nie nur das die Schmerzen dann nicht unerträglich / bleiernd sind, sondern erträglich, weil man ja irgendwie damit leben muss.
     
  15. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Bist du bei der DKMS typisiert?
    Vielleicht könntest du es auch über die erfahren ;-)

    LG
     
  16. Koala

    Koala Mitglied

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    also das ist schon komisch, das dir kein schmerzmittel hilft!
    das passt doch genau zur fibro!
    auch die schmerzen am ganzen körper......ebenso fibro typisch.
    kann man bei mb nicht den ganzen tag im bett liegen. ich kann nicht lange liegen bleiben.
    besonders die nacht ist schwierig.

    vertrauchst du deinem rheumatologen so wenig, das du ihm nicht glaubst?
    dann würde ich mal wechseln!

    lass den gen marker untersuchen und ein mrt der isg/lws machen.
    nach möglichkeit mit kontrastmittel.
    auf einem rö bild sieht man erst nach etlichen jahren der erkrankung etwas.
     
  17. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hallo ! Wenn man bei mb nicht liegen kann ist das ja ein guter punkt. Denn liegen kann ich. Bei mir ist Bewegung das Problem. In Ruhe hab ich keine Probleme bzw es wird nur durch Ruhe überhaupt besser. Den Marker lass ich jetzt machen vg
     
  18. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Hm, mein Bruder und ich haben MB seit 30 Jahren, Diagnose in den 90ern. Da waren schon Versteifungen auf dem Röntgenbild zu sehen, bei Beiden. Auch wir beiden hatten Anfangs in größeren Abständen Beschwerden die im Volksmund allgemein mit "Ischias eingeklemmt" abgetan wurden.
    Wenn man bei Dir nix sieht in der Bildgebung ist die Frage woher kommt Dein Steifegefühl in der LWS? Denn Versteifungen sieht man deutlich auch auf dem Rötgen .. da braucht man nichtmal Arzt zu sein. Grundsätzlich kann man auch sagen, daß Bewegung die Beschwerden verbessert bei MB und tagelang im Bett liegen geht überhaupt garnicht.
    Such Dir einen internistischen Rheumatologen ... der sollte rausfinden was Du hast.
     
  19. Danielchen

    Danielchen Mitglied

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    Hi Sunny 222, ich habe MB , ich habe den Maker nicht und bei mir ist nicht immer Ruhe schlecht, auch ich habe oft schmerzen bei Bewegung. Aus diesem Grund wurde ewig gesucht. Ein Rheumaarzt, hat mich weggeschickt und gesagt, ich hätte mit der Psyche. Orthop. sagte CRP erhöht kein Rheumafaktor und HLA..Dings nicht vorhanden(negativ) , dann gings zum Neurologen der machte dann endlich ein MRT und da war die Entzündung zu sehen. Ich habe eher selten nächtlichen Rückenschmerz, rir tun die Rippen und Sehnen /Ansetze ,die Gelenke unterer Rücken die Schultern und die Muskeln sehr weh. Bin dann in die Uniklinik und die fingen auch an bestimmt kein Bechterew. Bis dann auch diese MRT machten und sich dies nun doch bestätigte, auch durch höhen CRP. Früh lauf ich meistens sehr krum. 5 Jahre nahm ich Ibu 600 3x Täglich plus Magenschutz. Seit Februar 2015 wurde es schlechter bekam dann Aroxia, dann Celebrex und nun Cimzia was erst gut wirkte jetzt wieder zusätzlich mit Celebrex. Bei mir ist im normalen Röntgenbild nichts weiter zu sehen als bissel Abnutzung nur im MRT.
     
    #19 2. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 3. November 2015
  20. Sunny222

    Sunny222 Neues Mitglied

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    Hallo! Vielen Dank!
    Magnesium nehme ich seit einem Jahr fast täglich, daran liegt es nicht. Die Röntgenbilder sind jetzt auch schon wieder fast 1,5 Jahre her, vielleicht würde man jetzt was erkennen.
    Physiotherapeuten habe ich, aber der hat so einen Fall auch noch nicht gehabt. Meine Muskeln ermüden viel zu schnell und dadurch entstehen schübe, die dann den ganzen Körper betreffen. Die Schmerzen strahlen dann in den ganzen Körper und nach 2-3 Tage liegen, wird es langsam besser. das ist ja das merkwürdige. Morgensteifigkeit habe ich auch, betrifft aber mehr unteren Teil des Körpers ab lws. Finger Arme sind nicht steif.
    Lg sunny