Wie es begann

Dieses Thema im Forum "Erfahrungsaustausch bei einer Vaskulitis" wurde erstellt von LucySky, 20. April 2012.

  1. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Angefangen hat alles mit Fieber, das morgens noch niedrig war, dann mittags über 38/38,5 Grad ging, und mit Muskel- und Gelenkschmerzen. Es sah nach einem Infekt aus. Ich habe das dann drei Wochen (aus privaten Gründen) ausgesessen, unter Belastung ging das Fieber Richtung 40 Grad, der Augenarzt hat gesehen, dass etwas mit meinem Immunsystem nicht in Ordnung ist, eine Allgemeinärztin mit Zusatz Homöopathie, mit der ich aber ansonsten keine Erfahrung hatte, hat auch etwas probiert, das habe ich ein paar Tage gemacht, hat aber nicht geholfen. Ich bin auf Borreliose untersucht worden, negativ, Malaria-Verdacht, kam aber nicht in Frage. Nach drei Wochen bin ich dann wieder zu meinem Hausarzt gegangen, der sah mich immer noch schlecht laufen, fühlte meine Sprunggelenke und überwies mich umgehend stationär in eine Rheumaklinik, die mich dann von oben bis unten, von innen und von außen untersucht haben. Bestätigt wurde die Diagnose mit einer Muskelbiopsie, die sicherste Methode, eine Vaskulitis festzustellen, zudem hatte ich ANCAs im Blut. Der Rest ist Geschichte...
     
  2. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Re:Wie es begann ... Und wie es weiterging

    Jetzt hat es den Text verspult, ich muss zwischenspeichern.

    Behandlung mit insgesamt 6 Endoxan-Infusionen, 56 Wochen Cortison von 50 mg auf Null ausschleichend, und Azathioprin, von 150 mg auf 50 mg reduziert bei stabilem Blutbild und ohne Enzündungsaktivitäten. Letztes Azathioprin April 2014.
     
  3. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Oktober 2014 akute Bronchitis, nur mit Schleimlöser behandelt (Rat des Rheumatologen: Zukünftig lieber breit mit Antibiotikum behandeln)
    Im Dezember 2014 immer noch Husten und Verschleimung, nicht mehr so schlimm wie am Anfang, Behandlung mit Antibiotikum und Asthmaspray, leichte Besserung.
    Im Januar 2015 schwere Beine, Erschöpfung, Müdigkeit. Dazu kommt wieder leicht erhöhte Temperatur am Abend, ich merke es am Frösteln.

    Kurz vor Einnahme des Antibiotikums CRP bei ca. 15,9, ab erhöhter Temperatur ein paar Tage später bei 32.
     
  4. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Der CRP von 32 lässt jetzt auch den Hausarzt aufmerken. Ich werde notfallmässig an den Rheumatologen überwiesen. Auch ihm gefällt der der CRP nicht. Es wird Blut und Urin genommen und ein Termin eine Woche später ausgemacht. Therapeutisch wird nichts eingeleitet, um ggf. nichts zu verfälschen. Da ich im Oktober eine akute Bronchitis hatte und der Husten nicht mehr weggegangen ist, soll ich ein CT der Lunge machen lassen. Im Notfall soll ich mich wieder melden, man könne auch einen Cortisonstoss abreichen.

    Am Wochenende eskaliert die Situation, als nach einem normalen Tag abends mein Fuß beim Aufstehen noch ein bisschen kribbelt und dann wegknickt, weil wohl der Fusshebernerv den Geist aufgegeben hat.

    Ich versuche, noch einen ambulanten Termin beim Rheumatologen auszumachen, doch nach Rücksprache mit ihm werde ich stationär eingewiesen. Noch am selben Tag wird die Therapie mit Cortison eingeleitet, zwei Tage und verschiedene Untersuchungen später kommt die Rituximab-Infusion dazu.
     
  5. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Cortison und Rituximab werden begleitet von Magenschutz, Vitamin D und dreimal wöchentlich Antibiotikum.
     
  6. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Infusion Nummer drei problemlos überstanden.

    Erkenntnisse des Tages:

    Es kann vorkommen, dass man während der Infusion schläfrig wird, das läge aber wohl am Fenistil.

    Hinterher bin ich auch müde, aber ich soll mich ruhig schönen.

    Vorbeugendes Antibiotikum Cotrim werde ich wohl ein halbes Jahr einnehmen, dreimal wöchentlich.

    Rituximab wirkt ein halbes Jahr. Für danach gibt es keine Zulassung. Dann mal schauen...
     
  7. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    6.631
    Zustimmungen:
    867
    Das freut mich, dass alles problemlos gelaufen ist ... wie oft bekommst du das noch wöchentlich das Rituxi? Ja, das ist allgemein bekannt, dass das Fenistil müde macht, aber du kannst doch schlafen vor und nach der Infusion ... oder nicht? Das Cotrim habe ich jahrelang bekommen, ist gut verträglich ...
    Wünsche dir gute Besserung und ein schönes Wochenende.
     
  8. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Lieben Dank für Deine guten Wünsche!
    Es sind insgesamt vier Infusionen angesetzt. Nächsten Freitag bin ich wohl fertig.
    Ich nicke wohl so ein bisschen ein während der Infusion und lege mich zuhause hin. Das passt so.
    Cotrim vertrage ich bislang auch. Aber beim ersten Mal habe ich es nicht so lange genommen, weiß aber nicht mehr, wie lange.
     
  9. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Vierte Infusion auch komplikationslos gelaufen. Jetzt wurde nur noch zu Beginn Blutdruck, Puls und Temperatur gemessen, nicht mehr während der Infusion. Die dauerte irgendwie etwas länger als die anderen. Und es wurde wohl auch bei dieser nochmal die Dosierung erhöht.

    Jetzt weiß ich auch, für was die "Beigaben" gedacht sind: Paracetamol gegen Fieber und Fenistil gegen allergische Reaktionen.
     
  10. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    13.084
    Zustimmungen:
    1.557
    Ort:
    württemberg
    Liebe Bonnie! Schön, dass die Infusionen ohne Komplikationen gelaufen sind! Ich wünsche dir alles Gute!
     
  11. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Danke ruth!
     
  12. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Diese Woche den weiteren Fahrplan mit dem Rheumatologen besprochen. 4 Monate nach der letzten Rituximap-Infusion wird wieder Azathioprin eingeführt. Cortison bleibt noch
    mindestens ein oder zwei Quartale auf 5 mg und dann geht es vielleicht mal um 1 mg runter. "Wir" wollen mal ein bisschen vorsichtiger agieren. Wobei ich dieses Mal sehr viel schneller das Cortison reduzieren durfte. Das Gesicht wird wieder schmaler und der Fresswahn lässt allmählich nach, mir passt aber auch fast nichts mehr.

    Nachdem nun ein Rezidiv eingetreten ist, ist die Wahrscheinlichkeit gestiegen, wieder eins zu bekommen.

    Da ich keine Magenbeschwerden habe, durfte ich das Omeprazol absetzen und soll nur bei Schmerzen darauf zurückgreifen.

    Schwimmen darf ich auch wieder, das sei auch gut für die Gelenke.
     
  13. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    6.631
    Zustimmungen:
    867
    Wie gehts dir inzwischen Bonnie? Nimmst du das Aza schon? Ist es sicher, dass man mit weiteren Schüben rechnen kann wenn einmal einer aufgetreten ist? Oder nur Vermutung?
     
  14. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Mir geht es gut. Aza nehme ich seit ein paar Tagen wieder.
    So wie ich das verstanden habe, ist bei den Schüben nichts sicher, aber die Wahrscheinlichkeit ist gestiegen. Abwarten und solange das Leben genießen...
     
  15. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Re:Wie es begann... und wie es weitergeht...

    Kurzes Update vom heutigen Besuch beim Rheumatologen:

    Befinden ist stabil, Werte sind stabil. Wir wagen es, es war der Vorschlag des Arztes, das Cortison von 5 auf 4 mg zu reduzieren, Azathioprin bleibt bei 125 mg.

    Das kann vielleicht helfen, die Schlafstörungen zu reduzieren. Die hängen aber vielleicht auch mit den Wechseljahren zusammen.

    Habe heute auch zum Rheumatologen gesagt, dass es mir so gut geht, dass ich experimentierfreudig werde. Ich habe einen Internisten mit chinesischer Medizin empfohlen bekommen und probiere mal aus, ob der Schlaf besser wird. Und dann kann er vielleicht auch das Immunsystem stabilisieren. Er redet mir nicht meine schulmedizinischen Medikamente aus. Wir werden sehen.

    Einen neuen Physiotherapeuten mit Kenntnissen in Osteopathie habe ich auch empfohlen bekommen. Er macht gar nicht viel, aber die Krampfneigung in den Füssen ist deutlich besser geworden und die Sensibilität in den Füssen ist auch besser geworden. Drei andere Physiotherapeutinnen konnten nichts mehr für ich tun. Anscheinend kann man bei entsprechend schwerer Diagnose fünfmal Verordnungen für Physiotherapie bzw. in meinem Fall manuelle Therapie bekommen. Die Zahnärzte können auch Verordnungen ausstellen, meiner weiß nichts von Beschränkungen. Und ich werde versuchen, in "außerhalb des Regelfalls" zu kommen, damit ich weitermachen kann, was mir gut tut und mich vorwärts bringt.

    Ich ernähre mich überwiegend vegetarisch und gehe regelmäßig joggen, gemütlich, stressfrei, so, wie es mir gut tut. Das hat vielleicht auch zur Gewichtsreduktion beigetragen.
     
  16. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    6.631
    Zustimmungen:
    867
    Bonnie wie sieht es aus? Hast du den Internisten ausprobiert? Ist deine Schlafqualität besser geworden und bist du auf 4 mg Cortison runter? Gehst du mit Hund joggen oder wäre das nicht so stressfrei?
    Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute weiterhin. :-*
     
  17. LucySky

    LucySky MPA

    Registriert seit:
    4. Januar 2011
    Beiträge:
    304
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Baden-Württemberg
    Stine, sieht gut aus.
    Fünf Behandlungen beim Akupunkteur und Amitriptylin abgesetzt. Schlafpensum ist akzeptabel, ganz ohne Medis. Ich sollte noch froher ins Bett gehen, aber draußen ist es immer so schön abends. Ich wache früh auf, aber ich gehe auch früh zur Arbeit, dann ist das schon passend.

    Ich gehe nächste Woche auch nochmal zum Akupunkteur und will mit ihm besprechen, was er denn sonst noch gutes für mich tun könne: Wechseljahrsbeschwerden, Nervenbeschwerden, das wäre ganz prima oder eben auch das Immunsystem stabilisieren. Die Frage ist nur, wie lässt sich das überwachen? Die Laboreerte sind ok., die Eos etwas erhöht. Stört sich aber keiner dran. Er hat über den Puls gefühlt, dass die Schwingung, die für die Schlafstörungen verantwortlich sei, abgeflacht war. Ich habe das Ergebnis erlebt, passt also. Wechseljahre und Nerven kann ich auch selbst feststellen, ob sich was zum Positiven entwickelt. Aber beim Immunsystem muss ich mich alleine auf seine Aussagen verlassen. Und es darf nichts in die falsche Richtung stimuliert werden. Aber er hat schon anderen mit Autoimmunerkrankungen helfen können. Und er hatte mal ne Patientin von Dr. Hellmich.
    Ich möchte es klären. Aber da geht einem schon mal wieder auf, dass wir was sehr spezielles haben. Ich kann ja nicht nachvollziehen, dass es dem Immunsystem jetzt ganz prima geht und ich eigentlich auch chr ohne Medis auskommen könnte. Und ich werde nichts schulmedizinisches mal einfach so zum Testen absetzen, um zu schauen, wie es mir dann gehen würde. Wenn es nicht klappen würde, auf das nächste Rezidiv kann ich verzichten.

    Genau, bin auf 4 mg Prednisolon und alles ok, sagt das Blutbild von letzter Woche.

    Joggen gehe ich ohne Hund, nur für mich allein, in meinem Tempo und solange es mir gut tut. Mit Hund gehe ich spazieren.



    Dir und auch allen anderen hier im Forum auch weiterhin alles Gute!
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden