wie erkläre ich meine Beschwerden ??

  • Ersteller Ersteller Jutta Helfrich
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J

Jutta Helfrich

Guest
hallo,

ich habe durch Zufall dieses Forum entdeckt und möchte deshalb um ein bisschen Hilfestellung bitten.

Vor ca. 5 Jahren wurde bei mir die Diagnose unklare Kollagenose gestellt. Ich denke aber mehr oder weniger, weil man nicht wußte was man sonst "anbieten" soll. Bin seit über 20 Jahren Mirgänepatient und bin schon deshalb teilweise heftige Schmerzen gewöhnt. Da ich ´98 einen derart massiven Migräneanfall hatte, mußte ich ins Krankenhaus ( die rechte Seite war teilweise taub ). Bei einer Kernspinuntersuchung stellte man fest, dass ich die Narbe eines Kleinhirninfarkt habe. Leider kann ich nicht sagen, wann dieser stattgefunden hat, da ich wie gesagt schon oft Kopfschmerzen und auch körperliche Ausfälle hatte. Außerdem bin ich shon von meiner Persönlichkeit her, ein Mensch der immer irgendwie funktioniert. Liegt zum teil mit Sicherheit auch daran, dass ich extremes Übergewicht habe und schon deshalb immer "beweisen" muß, dass ich nicht phlegmatisch oder gar träge bin. Meine immer positive Lebenseinstellung tut ein übriges. Da man einige nicht ganz so passende Blutwerte gefunden hat, suchte man auf der Rheumaebene. Leider wußte man sich auch da nicht so ganz zu helfen und hat dann 2 jahre versucht mit Quensil etwas Besserung zu bekommen. Nachdem dies nicht funktionierte, wollte man mich auf Kortison einstellen, was ich zu diesem Zeitpunkt aber ablehnte.
Jetzt 2 Jahre danach wurde doch mit einer Kortisontherapie begonnen.
Im Nov´02 war meine BKS 58/102 - CRP 30,3. Im Dezember habe ich mit Kortison begonnen und hatte im Januar BKS 40/72 und CRP 52,2.
Meine Blutsenkung ist seit Jahren erhöht, aber das wurde immer auf mein Gewicht geschoben.
Nun habe ich morgen einen Termin bei einem Rheumatologen und bin einfach hilflos, was ich dem alles erzählen soll. Leider ging es mir bisher immer so, dass man mich offensichtlich nicht immer ganz ernst genommen hat. Es ist mir durchaus bewußt, dass ich vielleicht durch meine positive Ausstrahlung dazu beitrage, aber ich kann nicht zum Arzt gehen und jammern. Ich bin der Meinung, dass man mir auch so glauben muß. Auf der anderen Seite, weiß ich einfach nicht, was für der Arzt wichtig ist zu wissen, da ich bestimmt unbeabsichtigt auch viele Informationen verschweige, weil ich es einfach einordnen kann.

Könnt ihr mir Tipps geben, was ich ihm auf alle Fälle sagen muß ??

Vielen Dank im voraus.
 
Liebe Jutta,
Erst einmal ganz herzlich willkommen hier bei uns.
Für deinen morgigen Arzttermin musst du dem Doc mitteilen, ob deine Schmerzen morgens bzw in der zweiten Nachthälfte stärker sind als abends oder umgekehrt. Du musst ihm sagen, ob du unter Morgensteifigkeit leidest, falls ja, wie lange das jeden Morgen andauert. Sag ihm, ob dir die Kortisone geholfen hat (weniger Schmerzen) - dies ist ein ganz sicheres Anzeichen für eine entzündliche Krankheit, welche anderen Beschwerden du hast usw.
Du musst ihm offen ALLES mitteilen, Schwindelgefühl, Müdigkeit, Erschöpfungszustand, alles ! Es nützt nix, wenn du die hälfte verschweigst oder ihm sagst, dass du dich nicht wohl fühlst, es aber noch ginge. Sag ihm, dass es NICHT MEHR geht, nur so kommst du weiter.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für morgen. Melde dich wieder, wie es ausgefallen ist.
Liebe Grüsse aus Frankreich.
Tricia
 
Hallo Jutta!!!

Genau wie Triscia schon sagte, musst Du dem Rheumatologen genau sagen, was, wo und wann es Dir weh tut. Ich glaube, die meisten hier bei uns haben eine jahrelange Odyssee hinter sich. Oft wird man als Hypochonder dargestellt. Der Rheumatologe wird sicher noch einige Blutuntersuchungen anordnen (z.B. Rheumafaktor, ANA, AST und andere Antikoerper.....). Auch wenn diese negativ ausfallen, es gibt auch seronegatives Rheuma.
Ich druecke Dir fuer morgen ganz feste die Daumen.

Liebe Gruesse aus Italien
Trudi
 
Hallo Jutta!

Willkommen bei uns im Forum.

Ich kann mich den anderen nur anschließen, du darfst einefach nichts auslassen. Ein Tipp von mir. Mach dir eine Liste mit allen Beschwerden. Wenn du nervös bist beim Arzt, kannst du auf deine Liste sehen, ob du auch nichts vergessen hast.

Ich halte dir die Daumen für deinen Arzttermin.

Gruß Sylvia
 
Danke für die Begrüssung.
Und Danke für die Tipps.

Habe jetzt mal ne Liste gemacht, was mir so alles eingefallen ist.
Ich hab immer nur das Gefühl, von den Ärzten einfach nicht ganz ernst genommen zu werden. Ich bin nunmal so erzogen, dass man nicht wegen einem Schnupfen zuhause bleibt ( ich möchte damit niemanden angreifen - sondern nur meine eigene Problematik wiedergeben. Leider bin ich schon von meiner Erziehung her so vorbelastet, dass ich schon ein schlechtes Gewissen habe, wenn ich mal einen Tag nicht zur Arbeit kann, weil ich einen Migräneanfall habe und deshalb nicht aufstehen kann.). Mein Leben bestand immer daraus, zu funktionieren - ob ich kann oder nicht. Aber gerade diese Einstellung ( und leider kann ich nicht so recht auch meiner Haut ) oder Eigenschaft veranlaßt manche Ärzte einem nicht so richtig für voll zu nehmen. Außerdem hab ich natürlich noch durch mein Übergewicht einen weiteren Minuspunkt. Komme ich und hab Beschwerden, wird dies selbstverständlich meinem Gewicht zugeschoben. Das ist etwas, was mich zum Kochen bringen könnte. Da ich ein Mensch mit sehr viel Elan und Power bin, außerdem noch recht gut weiß was ich will und vorallem was ich nicht will ( und mich auch noch traue sowas zu sagen ), bin ich bei den meisten Ärzten schon mal gleichzusetzten mit einem Simulanten.
Bedingt durch meine unheimlich positive Lebenseinstellung, seh ich natürlich auch nicht wie ein Trauerkloß aus.
Mein Problem ist, wie kann ich dem Arzt meine tatsächlich vorhandenen Beschwerden glaubhaft klarmachen ?

Habt ihr nicht auch das Gefühl mit euren Beschwerden nicht ernst genommen zu werden ?
 
Hallo Jutta
Also wenn Du zu einem Rheumatologen gehst ist das hier schon Gesagte alles richtig.
Ich würde noch auf folgendes verweisen:, es gibt Probleme mit migräneartigen Kopfschmerzen, wenn die Halswirbelsäule rheumatisch erkrankt ist. Weiter kann es auch Probleme mit dem Herzen und dem Blutkreislauf geben, da hat man auch Kopfschmerzen, Übelkeit und kann sich kaum auf den Beinen halten. Dafür wäre dann ein Kardiologe zuständig. Den würde ich dringend empfehlen, wenn bei Dir schon etwas in Richtung Infarkt war. Ursache kann hier sein, daß man obwohl gesundheitlich beeinträchtigt aktiv "dagegenhält". Das kostet Kraft und kann solche Auswirkungen haben.
Du wirst ja sehen, was Dein Rheumatologe sagt. Wenn Du so ein "lebenslustiger" und impulsiver Mensch bist, hast Du Dich vielleicht überfordert, ohne es zu merken. Ging mir leider ähnlich und neben Rheuma hab ich jetzt meinen Kardiologen auf dem Hals, der mich am liebsten erstmal den ganzen Tag ausm Verkehr ziehen würde.
Und warst Du denn schon mal zur Kur? Wäre zu empfehlen. Wenn, was ich nicht hoffe, nichts bei rauskommt - beim nächsten Migräneanfall den Norarzt rufen.
Aber erstmal viel Erfolg und gute besserung Helmut (merre)
 
Hallo Jutta,

die oben genannten Tipps hätte ich dir auch gegebne. Ich kenne das mit dem Übergewicht und dem sich bei einigen Ärtzten daraus ergeneden Problemen. Sogar ein Bandscheibenvorfall in der HWS wollte man darauf schieben. Ich habe auch immer versucht zu "funktionieren" und wie merre schreibt auch damit meinem Körper zuviel zugemutet. Bis zu dem Zeitpunkt wo gar nichts mehr ging. Leider kann die Diagnose sehr lange dauern.Viele aus dem Forum haben diese Erfahrung gemacht. Aber nicht aufgeben, wenn du Schmerzen hast muß dir irgendwann mal ein Doc das glauben und Diagnose und Therapie finden. Ich hoffe du hast Glück mit dem Rheuma Doc.

Gute Besserung und melde dich mal, was beim Doc rauskam.

Hofi
 
Hallo Julia;

Das mit dem nicht ernst genommen werden, ist uns fast allen gut bekannt. Leider :-(
Da hilft nur hartnäckig dran bleiben und so lange die Ärzte wechseln, bis Du den richtigen gefunden hast. Dazu kannst Du, wenn Du das Gebiet nennst, hier auch Tipps bekommen.

Wichtig ist auf jeden Fall ein Liste. Egal wer wie dumm schaut, nimm sie mit und nutze sie auch.

Die Idee mit ner Kur find ich auch gut, aber ev. solltest Du erst mal stationär in eine Rheuma-Klinik um eine klare Diagnose zu bekommen. (Da gibt es hier auch Tipps dazu)

Das mit dem Funktionieren geht auch sehr vielen hier so. Was immer mal wieder angesprochen wird, ist eine Gesprächs- Verhaltenstherapie, die einem hilft, seinen seelischen Müll abzuladen und es einem vielleicht ermöglicht zu lernen, in den richtigen Situationen oder zu den richtigen Menschen, auch mal "nein" oder "kann ich nicht "oder"geht nicht" zu sagen.

Lass Dir auf jeden Fall nix psychisches anhängen. Bestehe auf gründliche Blut- Laboruntersuchungen.
Ist schon mal nach Yersenien, Chlamydien, Borrellien untersucht worden? Antikörper schon bestimmt worden ?? Sind schon sämtliche Blutuntersuchungen auf Rheuma gemacht worden ? Da gibt es mehr als nur zwei Werte, was viele Hausdocs meinen.

Dran bleiben.

Viel Glück und Gruss
 
Hallo Julia,

leider entspricht Deine Erfahrung eher der Regel als der Ausnahme. ich hab leider keine Patentlösung im Umgang mit Ärzten, da ich in der gleichen Situation bin wie Du. Aber ein paar Tipps hast Du ja schon bekommen (s.o.) Ich selbst bin gut seit einem Jahr immer mal wieder hier um Forum und "höre" häufig, daß viele Betroffene erst jahrelange Ärzteodysseen hinter sich bringen mußten, bis sie eine Diagnose und die entsprechende Behandlung bekommen haben. Rheuma hat offenbar so viele untypische Gesichter, daß die Ärzte da mit ihrem Latein oft am Ende sind. Viele sind leider auch sehr auf Laborwerte und andere objektivierbare Parameter fixiert (vielleicht auch aus Unsicherheit), und nehmen die vielen Leute, die nicht in eine der typischen Rheuma-Schubladen passen, dann leider oft nicht ernst. Bis man dann eines Tages mit sichtbar geschwollenen Gelenken da steht und gar nichts mehr sagen muß, weil die Symptome für sich sprechen. Aber so lang sie sich auf die rein subjektiven Beschwerden verlassen müssen zögern die Ärzte leider oft zu lang, bis gar nichts mehr geht. Leider nimmt man sich die ärztliche Ratlosigkeit dann so zu Herzen, daß man an sich selbst zu zweifeln beginnt (hier spreche ich aus eigener Erfahrung), was einen dann natürlich auch noch mehr runter zieht. Dazu kommt dann noch, daß man sich dann ohne Diagnose (und damit ohne "Berechtigung") im sozialen Umfeld für seine Schmerzen und Beeinträchtigungen rechtfertigen muß. Damit entsteht ein blöder Teufelskreis aus Schmerzen, Selbstzweifeln und sozialem Druck, der den ohnehin schon angegriffenen Gesundheitszustand bestimmt nicht verbessert. Grade entzündliche Erkrankungen wie Rheuma, die ja durch das Immunsystem vermittelt werden, reagieren empfindlich auf Stress. Also, ich kann Dir nur wünschen, daß Du bald einen guten internistischen Rheumatologen findest, der bereit ist, Dich ernst zu nehmen. Bis dahin beziehe die Ratlosigkeit Deiner Ärzte nicht auf Dich. Schaff Dir möglichst viele Zufriedenheitserlebnisse, zB im Hobby oder was immer dir gut tut. Laß mal fünfe grade sein. Und komm öfters mal auf diese Web-Seite, da findest Du austauschwillige Leute, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, wie Du jetzt. Selbst wenn es im Moment keine Patentlösung gibt ist es doch ganz gut zu wissen, daß man nicht ganz allein da steht mit solchen Erfahrungen.

Also, ich wünsch Dir, daß Deine Schmerzen verschwinden mögen und daß es bald wieder bergauf geht.

Makrele
 
Hallo Julia,

für Deinen heutigen, hoffentlich gut gelaufenen Termin kann ich Dir leider keinen Ratschlag mehr geben. Wie war es?

Da auch ich immer große Probleme mit dem Formulieren und "Auf-den-Punkt-Bringen" meiner Beschwerden hatte, begann ich eines Tages ein "Schmerz- und Befindlichkeitstagebuch". Schon allein das Aufschreiben sorgte für eine gewisse Struktur. Da ich ungefähr so perfekt bin wie Du *gg*, hab ich in regelmäßigen Abständen Statistiken erstellt, um z.B. klare Zusammenhänge zwischen irrationaler Angst bzw. Stress und Schüben festzustellen. Eine Zusammenfassung nahm ich dann immer zum Termin beim Doc mit.

Weißt Du, ich bin sicherlich nicht anders erzogen worden als Du. Aber sowas kann man ablegen, um endlich gemäß seiner eigenen Natur zu leben Zugegeben, das ist nicht ganz einfach und auch nicht eine Sache von wenigen Wochen. Aber es geht! Glaube mir bitte: Danach wird es Dir besser gehen.

Liebe Grüße aus dem verschneiten Tirol von
Monsti
 
Re: Rückmeldung meines Arztbesuches !

Zuerst einmal vielen Dank für die aufmunternden Mails.

Bin also heute morgen, voller Tatendrang zu Rheuma - Doc.

Nachdem ich freundlicherweise etwas über 1 Stunde ( trotz Termin ) gewartet habe, wurde ich ins Sprechzimmer gebeten.

Gesprochen hat der Arzt - außer der Vorstellung - nicht sehr viel mit mir. Er hat sich eher mit den von mir überreichten Unterlagen beschäftigt ( Rheumaambulanz, Hausarzt, Neurologen usw. ). Nachdem er alles gut durchgelesen hatte, hat er mir mitgeteilt, dass er es für besser hält, wenn ich weiterhin in die Rheumaambulanz gehen würde, weil ich da seiner Meinung nach besser aufgehoben wäre. Ich möchte das bitte nicht falsch verstehen, aber er denkt, dass die Vermutung einer Vaskulitis nahe liegt und er damit einfach zu wenig Möglichkeiten und Erfahrung hat. Dies wurde zwar schon vor 2 Jahren mal vermutet und auch entsprechend ausgetestet und hat sich damals nicht bestätigt. Leider hat man mich auch damals im Regen stehen lassen - d.h. ich bekam keine klare Antwort.

Habe zuhause dann mal gleich einen Termin mit der Rheumaambulanz vereinbart. Allerdings hab ich erst Ende März einen Termin - und das auch noch am Freitag um kurz vor 12.00 Uhr. Diesen werde ich allerdings am Montag ändern - zum einen wir dieser früher stattfinden und dann nicht kurz vorm Wochenende, wo eh nicht mehr viel passiert. Dies liegt jedoch nicht nur an meiner Ungeduld, sondern eher an der Tatsache, dass ich 80 km von der Ambulanz entfernt bin und am Freitag um die Mittagszeit höchstens jeder noch sein Wochenende im Sinn hat, aber sich mit Sicherheit nicht mehr groß in Arbeit stürzen wird. Einen weiteren Untersuchungstermin ( weil beim ersten keine Zeit mehr war ;-) möchte ich nicht unbedingt riskieren. Außerdem hab ich erst vor kurzem meinen Job gewechselt und will schon deshalb nicht ständig wegen Arztterminen fehlen.

werde dann mal berichten, was sich daraus ergeben hat.

Grüße recht herzlich und wünsche ein wunderschönes Wochenende
 
Hallo Julia!

Nach meiner Erfahrung, bekommst Du schneller einen Termin, wenn Dein Hausarzt anruft!

Ich wünsche Dir viel Erfolg und sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Liebe Grüsse
Emma
 
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