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Wie bewältigt ihr den Alltag?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nicinilpferd, 22. September 2005.

  1. nicinilpferd

    nicinilpferd Guest

    Hallo, ich bin neu hier! Und habe gleich eine Frage: Wie schafft man den Alltag? Ich bin seit ca. 1 Jahr müde und erschöpft. Vor ca. 2 Monaten hatte ich eine Schwellung am Fingergelenk. Nach mehreren Untersuchungen stand fest: Sponarthtits, beginnende Sacroeilits. Hervorgerufen wurde der Rheumachub durch einen Herpesvirs (Eppstein-BArr (?)). Die Gelenkentzündungen wurden immer mehr zahlreicher ( zuviel um sie alle zu nennen). Dann nach 6 Wochen Sulfasalazin endlich Beschwerderückgang und ich fühlt mich wie neugeboren. Der Zustand dauerte genau 3 Tage, dann ging es wieder von vorne los. Diesmal der Verursacher: Eierstocksentzündung. Dadurch das es immer in der rechten Hand anfängt, kann ich nicht putzen (wringen ist tödlich, dann kann man dem Gelenk beim Schwellen zusehen). Mein Haushalt sieht mittlerweile aus wie Sau, weil ich immer nur so gerade das Notwendigste schaffe. Da ich einen 3 1/2 jährigen Sohn habe, kann ich auch nicht über Mangel an Dreck klagen. Zudem gehe ich teilzeit arbeiten. Nur zur Klarstellung: Ich bin kein Putzteufel, ich sehe das schon ziemlich locker, nur irgendwann muss der Dreck ja weg.

    Also, hat jemand eine Idee? Was macht ihr? Mit den Schmerzen und allem kann ich (noch) ganz gut leben. ABer cih kriege mein Leben einfach nicht mehr auf die Reihe!
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Nilpferdchen,

    sei recht herzlich willkommen bei uns!

    Was Du beschreibst, kennen sehr viele von uns (meiner Wenigkeit eingeschlossen) aus der Zeit, als wir noch nicht optimal behandelt wurden. In der Anfangszeit meiner cP quälte ich mich mit NSAR herum, um eigentlich keine wirkliche Linderung zu merken, dann bekam ich Cortison (angefangen mit 32 mg Urbason), wonach ich ein neuer Mensch war.

    Auch bei mir kam es nach einer zunächst nicht erkannten EBV-Infektion zum brutalen Ausbrechen der cP. Sie war auch schon vorher da, aber damals hatte ich zwischen den Schüben, die auch nur einzelne Gelenke betrafen, oft monatelang meine Ruhe. Nach der EBV-Infekton ging's holter-di-polter, es waren über 30 Gelenke betroffen, und es ging über Monate überhaupt nichts mehr.

    Ich landete in der Rheumaambulanz der Uniklinik Innsbruck, wo ich auf mein erstes Basismedikament Quensyl eingestellt wurde. Brachte außer Nebenwirkungen leider gar nichts, dann Mtx, dann Goldspritzen und seit gut 1,5 Jahren Arava 20 mg. Endlich geht's mir relativ gut. Zwar muckt meine obere HWS schon seit bald 2 Monaten, aber den peripheren Gelenken geht es so gut wie lange nicht mehr.

    Wie ich meinen Alltag meistere? Nun, hätte ich nur Rheuma, hätte ich vermutlich keine besonderen Probleme. Leider hab ich auch noch andere, leider ungleich schwierigere Sachen am Hut, so dass ich zugeben muss, meinen Haushalt ganz ohne Hilfe nicht meistern zu können. Da ich Pflegegeld bekomme, ist es für mich kein Problem, einmal in der Woche für 3 Stunden eine Kraft für Grobarbeiten (Fenster putzen, Böden wischen, Betten beziehen, Ferienwohnung auf Vordermann bringen) zu finanzieren. Ansonsten mache ich mein haushälterisches Engagement von der Tagesform abhängig. Davon, dass alles perfekt sein muss, habe ich längst Abstand genommen.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  3. Ingeborg

    Ingeborg Guest

    Hallo,
    diese Probleme hab ich auch.Dauernd Schmerzen und müde,da bekommt man nichts geschafft.Ich nutze meine "guten Phasen" und mache dann die schweren Sachen.Ich hab 2 Kinder und die lassen alles liegen:eek:
    Ich habs inzwischen nicht mehr gern wenn unangekündigter Besuch kommt.
    Fensterputzen macht meine Mutter für mich.
    Da noch nicht ganz raus ist was ich habe (CP oder Borreliose),bekomme ich nur Rantudil.Das macht zusätzlich müde find ich.

    Hast du niemanden der dir mal was abnehmen kann?

    Gruß von Inge
     
  4. klaudi

    klaudi Neues Mitglied

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    haushalt

    hallo
    dieses problem habe ich leider auch.ständig schmerzen, fieber und immer müde.
    wenn alle mogens aus dem haus sind,bin ich schon wieder erschöpft vom frühstückmachen und hinterherräumen.alles kann ich nur mit vielen pausen schaffen.ich bin im haushalt sehr pingelig gewesen,nun ist es so das mein mann wenn er von der arbeit zu hause ist staubsaugt und das zu ende führt was ich nicht geschafft habe.das mach mich ziemlich mürbe, denn mir juckts in den fingern,ich will putzen,aber kann nicht. so sieht es auch mit dem versoger haustiere aus,was mir früher spass gemacht hat,ist nun quälerei.

    liebe grüsse
    klaudi
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ja, quälerei ist wohl das richtige wort. ich quäle mich auch so über den tag, bräuchte eigentlich zeitmäßig das dreifache oder mehr an stunden um halbwegs die kleinigkeiten zu schaffen. ich bin eben sowas von mürbe, das ichs gar nicht beschreiben kann. eigentlich wollte bzw. will ich auch schon seit längerem die pflegestufe beantragen, um dann etwas unterstützung durch eine haushaltshilfe zu bekommen, scheue mich aber vor dem papierwust und wieder dies und das ..... ich weis nicht, ist irgendwie nicht meine zeit im moment. wenn ich könnte, würde ich weglaufen ..nur wohin? ......... das rheuma zehrt im moment meine allerletzte energie.
     
  6. shirana

    shirana Auf den Hund gekommen *g*

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    vor dem Wasser, hinter dem Wasser überall Wasser ;
    Moin zusammen,

    Auch an mir bleibt der Haushalt alleine hängen. Wenn mein Mann Zeit hat ( er arbeitet zur Zeit sehr viel) hilft er selbstverständlich mit. Für eine Putzhilfe fehlt das Geld.
    Also was tun?
    Sich keinen Stress machen. Natürlich muss irgendwann die Staubmäuse da Garaus gemacht werden. Aber dann halt so peu a peu.
    Früher hab ich mir einen Stress gemacht, so das ich nach ein paar Tagen umgefallen bin .
    In der Reha hab ich gelernt, alles ein wenig relaxter zu sehen. Warum muss es steril zu hause aussehen. Was passiert, wenn es mal Staub auf dem Schrank gibt. Kommt der Besuch etwa nur, weil er den sauberen Schrank sehen will.

    Wer mich kennt, weiss das ich nicht mehr so kann. Wen es stört, den zeig ich gerne meinen Putzschrank wo alles ist.

    Auch ich leide unheimlich unter diesen Müdigkeitattacken und Erschöpfungszustände. Ich habe zusätzlich zu den ganzen Mist auch das CF-Syndrom. Das heisst, wenn ich mich übenehme, reagiert mein ganzer Körper, das kann bis zum Fieber gehen. Innerhalb von Minuten. Oder er schaltet ganz ab und ich kipp einfach um. Der Körper dreht an einem Schalter, so das der ganze Organismus runter fährt.
    Keine tolle Sache, besonders wenn man dann auf den Kopf fällt, bekomm dann immer ne Schädeltrauma *grrr*

    egal, ich muss damit klar kommen, d.h. ich muss auch mein Haus in Schuss halten. Etwas wenigstens.
    Für den richtigen grossputz muss sich mein Mann halt Urlaub nehmen ( was er auch tut)

    wichtig dabei ist: viele Pausen, sobald ich merke,es geht nicht mehr - aufhören.
    und nicht so viel vornehmen am Tag. wenn man es nicht schafft, ist man total deprimiert.
    Lieber sag ich mir, ich putz den Wohnzimmerschrank. Wenn ich danach noch etwas mehr schaffe, klasse....dann belohn ich mich damit, das ich mir nen Cappu genehmige und pause mache und meinen sauberen schrank bewundere.

    Stolz darauf sein, das man das geschafft hat und sich nicht sagen: Mist ich muss ja noch saugen, den Tisch machen usw......dann schafft man es nicht, man setzt sich damit unter druck. Alleine sich unter Druck setzen, fordert den Körper und der schaltet sich dann ab, indem der mit erschöpfung und Müdigkeit reagiert.
    Auch hier spielt Seele und Körper miteinander.

    Also : setzt euch nicht unter druck. es passiert nichts schlimmes, wenn mal etwas liegen bleibt. wenn es gerade nicht geht, dann geht es nicht. basta!
     
  7. Hessin

    Hessin Neues Mitglied

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    Tja ich war auch immer eine Hektikerin
    die Krankheit hat mich ausgebremst.
    ich mach viele Pausen dazwischen, und nehm mir auch nicht zuviel vor
    im Schub, ist es eh noch weniger was man schaffen kann
    dann müssen Kinder und Mann mithelfen


    Hessin
     
  8. nicinilpferd

    nicinilpferd Guest

    Vielen Dank für die vielen Antworten! Es tut gut zu hören, dass man mit dem Problem nicht alleine ist. Mein Lebensgefährte bemüht sich mir das gröbste abzunehmen, aber er muss viel arbeiten und das körperlich. Das er dann auch keinen großen Bock mehr hat, kann ich nachvollziehen. Außderm wohnen wir zusammen mit seiner 75jährigen Mutter im Haus mit großen Garten... Da fällt dann auch schon genug Arbeit an. Ich glaube, was mich am meisten nervt ist, dass ich nicht mehr soviel schaffe wie früher. Ich habe schon immer ungern Hausarbeit gemacht, aber ich habe nicht so lange dafür gebraucht. Jetzt habe ich das Gefühl, dass es meine ganze Freizeit beansprucht, weil ich länger brauche und viele Pausen machen muss. Ich hasse putzen!!! Ich bin 34 Jahre alt und fühle mich so erschöpft wie ( meiner Vorstellung nach) eine 70 jährige!
     
  9. shadow

    shadow Neues Mitglied

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    Hallo nicinilpferd,

    mir geht es genauso wie dir. Meine Diagnose steht zwar noch im Raum
    (RA, SpA). Aber seit Monaten merke ich schon, dass man sich mehr Zeit für sich selbst nehmen sollte oder auch muss. Meine älteren Kinder versuchen mir schon einiges abzunehmen, ansonsten bleibt auch mal was liegen und wird gemacht, wenns wieder besser geht. Auch mein Mann hilft nach der Arbeit, nur bei 4 Kindern ist halt auch viel zu tun.
    Nimm dir die Zeit die du für dich brauchst, auch ohne schlechtes Gewissen!
    Liebe Grüße :)
    shadow
     
  10. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hallo nicinilpferd...

    es gab schonmal ähnliches zu dem thema...vielleicht magst du auch dort mal schauen?

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16801

    auch ich habe gelernt,liegen zu lassen...und es klappt..mal mehr mal weniger gut....;).

    das alles viel viel länger dauert kenne ich auch.

    früher, ja früher..da ging alles viel schneller...alles mal im hoppgalopp...aber das ist nun nicht mehr...es ist wie es ist und ich versuche mich zu arrangieren....

    daumendrück das es dir auch klappen wird.

    liebi
     
  11. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    Hallo Nilpferdchen,

    am Anfang meiner " Rheumakarriere "( cP, Fibro, 2 Bandscheibenvorfälle und Vorwölbungen ) bin ich auch fast verrückt geworden, das ich aufeinmal nicht mehr das schaffte , was ich sonst mit leichtigkeit geregelt bekam. Schon alleine die Spülmaschiene ausräumen war für mich teiweise ein enorma Kraftakt , von den anderen "netten Hausarbeiten" gar nicht zu reden. Auch mein Mann hat zur Zeit sehr viel Arbeit und muß sogar die Wochenenden im 3 Schichtendienst durcharbeiten.Da ist an viel Hilfe nicht zu denken. Mit den Jahren habe ich aber langsam gelernt, das niemand aus der Familie etwas davon hat, wenn das Haus sauber ist und der Garten vom Unkraut befreit ist und ich dann nur noch auf dem Sofa oder im Bett liege und vor Schmerzen nicht mehr ein noch aus weis. Ich mache für mich nun immer soeine Art Wochenplan, was ich in der Woche vorhabe. Sind die Fenster oder Bettenbeziehen dran brauche ich mir nicht mehr viel vornehmen. Auch haben wir unsere beiden Kinder
    ( 12 und 8 Jahre ) mit Aufgaben " beglückt " die sie dann mit mehr oder weniger Begeisterung machen ,und mir damit eine große Hilfe sind.
    Dann habe ich noch einen enorm beruhigenden Gedanken. Egal was auch im Haushalt oder Garten liegen bleibt, das nimmt mir niemand weg, das bleibt für mich ganz alleine liegen und zum Teil vermehrt sich sogar noch. Also sage ich mir , nur keinen Stess, das nützt niemanden etwas.
    Einen schönen Sonntag wünscht dir
    Brinki ( die schon wieder besuch von Wollmäuschen hat )