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wie alt???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Martina, 7. Juni 2001.

  1. Martina

    Martina Guest

    Hallo,,,
    mich würde mal besonderst interessieren wie alt ihr alle im durchschnitt seid.
    wie geht ihr mit diesen ständigen schmerzen um?
    wie intergriert ihr die krankheit mit eurem leben... sprich sex, partnerschaft etc.?
    wann hat es bei euch angefangen?
    bis dann...
    Martina
     
  2. Maria

    Maria Guest

    Hall Martina,
    ich bin 35 und seit drei Jahren Rheuma. Noch geht es mir gut und die Krankheit ist durch Medikamente im Griff. Im Berufsleben habe ich keine Probleme, auch nicht in der Partnerschaft. Ich weiß nur nicht, ob man so die nächsten 40 Jahre durchhält?!

    Grüße Maria
     
  3. Steffi

    Steffi Guest

    Hallo,

    ich habe cP, starke Osteoporose und sonst noch so ein paar Wehwehchen wie z. B. eine Blutgerinnungsstörung. Ich bin 36 Jahre alt, aber schon seit mehreren Jahre erkrankt. Sicherlich
    ist die Erkrankung nicht gerade einfach für den Partner, die Kinder, aber ich glaube, man muß lernen damit umzugehen. Man kann sicherlich nicht erwarten, daß der Partner mit einem mitleidet, denn die ständigen Schmerzen kann er nicht fühlen.
    Man muß halt versuchen, sein Leben etwas umzuorganisieren. Hausputz wie früher ist nicht mehr möglich, statt dessen mache ich jeden Tag etwas und bin froh, wenn die Schmerzen nicht so schlimm sind.

    Wenn Du noch weitere Fragen hast, kannst Du mich auch gern direkt anmailen.

    Liebe Grüsse, Steffi
     
  4. Karin

    Karin Guest

    Hi Martina,
    ich bin 31 Jahre alt, schlage mich seit dem 10. Lebenjahr mit dem Bechterew herum, der im Alter von 17 Jahren festgestellt wurde.
    Ich lebe mit und nicht gegen die Beschwerden. Hilfreich war vor einigen Jahren eine Schmerztherapie (Umgang mit chronischen Schmerzen im Alltag und Erlernen von Entspannungstechniken) die ich bei einer Dipl. Psychologin durchgeführt habe, die ständig mit Rheumapatienten arbeitet. In der Partnerschaft ist ein verständnisvoller Partner sehr wichtig. Auch dieser muß erst lernen, mit den Schmerzen insbesonder Schüben und zeitweise Einschränken umzugehen. Im Ergebnis muß ich jedoch sagen schränkt mich die Erkrankung nicht ein, dies lasse ich auch nicht zu!!!
    KARIN
     
  5. Tini

    Tini Guest

    Hallo,

    ich bin 31 Jahre alt und bin seit Frühjahr 98 an cP erkrankt. Auslöser war die Geburt. Anfangs hatte ich starke Probleme, mich mit der Krankheit abzufinden. Bis zu diesem Zeitpunkt machte ich immer einen grossen Bogen um Arztpraxen, war immer kerngesund. Mittlerweile habe ich mich mit cP arrangiert, ich lebe ganz gut damit. Nur wenn ich wieder eine neue Hiobsbotschaft mitgeteilt bekomme (Osteoporose, Knochenbeteiligung) bin ich einen Tag nicht so gut drauf. Da ich aber eine kleine Tochter habe, werde ich schnell wieder mit den kleinen Dingen des Alltags abgelenkt. Mein Mann hat Gott sei Dank grosses Verständnis für mich. Das dumme an der Sache ist nur, dass er sich selbst Vorwürfe macht, da die Krankheit durch die Geburt unseres Kindes ausgelöst wurde. Ist natürlich völliger Unsinn, denn das Kind wollten wir beide. Für weitere Fragen habe ich immer ein offenes Ohr.

    Liebe Grüße
    Tini
     
  6. Lissy

    Lissy Guest

    Hi Martina..

    Also ich bin 33 Jahre und hab schon eine ewigkeit mein Rheuma.
    Damit hab ich auch gelernt mit Schmerzen um zu gehen.
    Den wenn es mal schlimm ist, wird dann mal eine Tramal genommen...
    Ich hab mittlerweile drei Kunstgelenke und auch mit dennen läßt es sich leben...
    Nehme Amuno und decortin H5...
    Wenn noch fragen maile...
    Gruß Lissy
     
  7. eira

    eira Guest

    hi,
    ich bin gerade 25 geworden. Ich habe, weiß nicht genau wie lange, bechterew. Mit ca. 22 hat man es nach jahrelangem Suchen durch einen Zufall herausgefunden. Wie ich mit den Schmerzen umgehe??? Mal so mal so. Ich sage oft, das mich die Schmerzen nicht unterdrücken und kleinbekommen, aber das ist leider oftmals leichter gesagt als getan. Zur Zeit bekomme ich 1x wöchentlich eine Spritze (metex), dann nehme ich täglich celebrex und azulfidine RA. Trotzdem hilft es nicht so, wie ich es wünsche.
    Ich habe etwas von Schmerzterapie gelesen! Wie komme ihc an soetwas heran?
    Partnerschaft gibt es im Moment nicht...wünsche es mir zwar aber mit meinen Schmerzen muß ich erst mal klar kommen.
    Aber wichtig ist, daß man, wie oben gesagt, mit den Schmerzen und nicht gegen die Schmerzen lebt.
    Danke für eure Ohren
    Gruß Eira
     
  8. Anne

    Anne Guest

    Guten Abend !

    Ich bin 22 Jahre und habe seit gut sieben Jahren eine cP.
    Wie ich klarkomme weiss ich nicht, ich hoffe einigermassen gut. Im Normalfall ist das auch so, aber jedes Mal, wenn ich wieder einen Schub bekomme, oder wenn die Schmerzen nach einiger Zeit wieder kommen bin ich doch so einen Tag immer sehr nahe am Wasser gebaut und danach kann ich es wieder nehmen wie es ist.
    Das cshlimmste finde ich , dass Wissen, dass man doch im Prinzip total abhängig von seinen Medikamenten ist und ich denke das werde ich wohl nie so ganz akzeptieren.
    Wie das mit Partnerschaft ist, ich weiss nicht genau. ist ein bischen blöde, zu erst einmal muss ich selbst mit mir klar kommen, ehe ich mioch einem Partner zumute. Ich bin gerade dabei mal wieder einen Versuch zu staretn(bisher doch sehr erfreulich) aber ich denke immer, dass ich mein Rheuma doch niemand anderem zumuten kann. Ist wohl auch nicht richtig, kann ich aber auch nicht abstellen (ich bin am üben)
    Ansonsten kann ich nur den ausgelutschten Satz chronische Krankheit als Chance anbringen, aber war bei mir wirklich so.
    So fast alles von der Seele geschrieben. Bin ja mal froh auch noch andere Jüngere Menschen mit demselben Problem zu treffen.
    Also alles Gute und Mails sind immer erwünscht !
    Gruss
    Anne
     
  9. Kathrin

    Kathrin Guest

    Hallo zusammen,

    ich bin 31 Jahre und muss seit ca. 6 Jahren mit cP leben. Sicher, am Anfang war es nicht leicht, die ständigen Schmerzen, die Einschränkungen, die Belastung für den Partner und mein Kind. Jetzt habe ich mich, denke ich, ganz gut arrangiert. Ich habe gelernt mit den Schmerzen umzugehen und auch den Alltag zu bewältigen. Klar, wenn wieder mal ein neuer Schub kommt, dann hab ich auch schon nah am Wasser gebaut. Es ist eben nicht einfach und für andere schlecht nachzuvollziehen. Mein Mann ist sehr verständnisvoll und selbst mein Sohn hat gelernt, dass Mama eben nicht immer alles machen kann. Wir sind jetzt dabei, nochmal an Nachwuchs zu basteln. Also, ich kann mich Euch nur anschließen, man kann damit sogar sehr gut leben, man muss eben nur die Krankheit akzeptieren und nicht verdrängen. Ich wünsch Euch allen einen schönen Tag und alles Gute, Kathrin.
    (Vielleicht sollten wir ja einen Club gründen, wir sind ja alle in fast einem Alter*grins*)
     
  10. Inga

    Inga Guest

    Hallo,

    Ich heiße Inga, bin 33 Jahre alt und habe seit über 15 Jahren MB. Ich komme eigentlich recht gut mit meiner Krankheit zurecht. Man lernt es einfach, damit zu leben. Man kann zwar nicht alles so machen, wie es vielleicht Gesunde können, aber ich habe damit keine Probleme. Mit meinem Mann bin ich auch seit fast 15 Jahren zusammen, er hat also die ganzen Höhen und Tiefen der Krankheit miterlebt und er unterstützt mich, so gut wie er kann. Es liegt sicherlich auch an ihm, daß ich mit dieser Krankheit so gut leben kann. Gegen diese wahnsinnigen Schmerzen nehme ich mittlerweile Durogesic Pflaster und seitdem kann ich auch mal wieder etwas mehr laufen oder mir mal im Kino einen Film ansehen, ohne daß ich das Gefühl habe, daß mir gleich der Rücken abbricht. Genau wie Eira sage ich auch immer, ich lasse mich von dem MB nicht klein kriegen und es fällt mir an manchen Tagen auch wirklich schwer, mich nicht klein kriegen zu lassen. Aber MBler sind positiv denkende Menschen. Sonst würde man sicherlich nicht so gut mit dieser Krankheit leben können.
    Gruß
    Inga
     
  11. Suse

    Suse Guest

    Hallo Martina,

    wie all die anderen bin auch ich ein " Mit-dreißiger "; bin 38 Jahre jung habe Mann und 7jährigen Sohn.
    Meine CP ist vor ungefähr eineinhalb Jahren ausgebrochen. Anfänglich, noch vor der Diagnose und der ersten Medikation, konnte ich mit den Schmerzen überhaupt nicht umgehen, hab mich am liebsten verkrochen weil ich mich so nicht leiden mochte - und meine Familie denke ich auch nicht weil sie ja einfach nicht wußte warum es mir so schlecht geht.
    Heute, nachdem ich eingestellt bin und auch weiß welche Krankheit mich so sehr beschlagnahmt hat, kann ich viel besser damit umgehen.
    Wie alle anderen auch nehme ich mich mit der Krankheit an; auch meine beiden Mäner sind ausführlich informiert und unterstützen mich.
    Man sollte einfach sehr intensiv in sich hineinhorchen und darauf hören was der Körper braucht oder einem übel nimmt.
    Arbeite und bewege Dich soviel wie möglich ist. ABER gönne Dir auch Ruhepausen oder mach einfach langsamer und Du wirst an vielem Spaß haben und intensiver leben.

    Ich wünsch Dir alles Liebe
    Suse
     
  12. Kerstin

    Kerstin Guest

    Ich bin 47 Jhra alt und habe seit 8 Jahren Gelenkrheuma.Erst nur im rechten Knie, dann auch im linken Knie, durch die einseitige Belastung.Mittlerweile sind auch meine Hüften in Mitleidenschaft gezogen.Ich bin eigentlich selten Schmerzfrei,es gibt nur mehr oder weniger Schmerzen.Zur Zeit nehme ich Arava 10mg. 20mg wurden abgesetzt, da ich so starke Nebenwirkungen hatte(Haarausfall und Duchfall).Zusätzlich noch 5 mg Cortison und wenns ganz schlecht wird noch Voltaren.Ich versuche aber die Krankheit nicht mein Leben bestimmen zu lassen.Manchmal quäle ich mich regelrecht zur Arbeit, denn zu Hause geht es mir auch nur schlecht und im Büro habe ich wenigstens Ablenkung und nette Kollegen.Es ist nur schade, dass man nichts richtig planen kann,weil man nie weiss, wie es einem dann geht.Meine Freunde wissen schon Bescheid und sind nicht böse,wenns mal nicht so klappt.
    Ich finde es gut, das man hier im Forum Gleichgesinnte findet und seine Sorgen und Nöte austauschen kann.Ich staune nur immer wieder.wie viele doch " drinn " sind,vorallem Frauen.
     
  13. Tina

    Tina Guest

    Hi,ich heisse Tina,bin 17 Jahre alt und leide seid 1 Jahr an HLAB27 pos.cp.!!!Bei mir sind leider alle grossen und kleinen Gelenke betroffen!Trotz MTX und anderen Medikamenten leide ich ständig unter Schmerzen und Übelkeit!!Wer ist in meinen Alter und hat mit ähnlichen Problemen zu kämpfen??Würde mich freuen,eine Nachricht zu bekommen!

    Macht`s gut!!
    Tina
     
  14. helgaschulz

    helgaschulz Guest

    Hallo, ich lese gerade, daß Du DUROGESIC Pflaster nimmst. Ich habe vor wenigen Wochen (50mg) damit begonnen, mußte gleich absetzen, mir wurde schlecht, Puls niedrig, Ohrensausen, Müdigkeit, Benommenheit, nicht konzentriert genug. Dann habe ich 25 probiert, leichte Nebenwirkungen, aber überhaupt keine Schmerzlinderung. Nun habe ich wieder 50, kaum Schmerzlinderung, aber sehr unangenehme Nebenwirkunge. So wie heute, daß ich überhaupt nicht weggehen kann: Blass werden, Schweissausbrüche, Müdihkeit (habe gerade bei strahlendem Sonnenschein 2 Std. fest geschlafen), wenn ich hier am PC sitze, merke ich auch, daß ich kreislaufmässig micht 100% bin. Und schmwezfrei bin ich auch nicht!!! Hüftarthrose und bevorstehende OP.
    Schreib mir doch bitte mal helgaschulz@freenet.de

    Ich habe nämlich vor, daß Pflaster nicht mehr zu nehmen.
     
  15. helgaschulz

    helgaschulz Guest

    Hallo, ich lese gerade, daß Du DUROGESIC Pflaster nimmst. Ich habe vor wenigen Wochen (50mg) damit begonnen, mußte gleich absetzen, mir wurde schlecht, Puls niedrig, Ohrensausen, Müdigkeit, Benommenheit, nicht konzentriert genug. Dann habe ich 25 probiert, leichte Nebenwirkungen, aber überhaupt keine Schmerzlinderung. Nun habe ich wieder 50, kaum Schmerzlinderung, aber sehr unangenehme Nebenwirkunge. So wie heute, daß ich überhaupt nicht weggehen kann: Blass werden, Schweissausbrüche, Müdihkeit (habe gerade bei strahlendem Sonnenschein 2 Std. fest geschlafen), wenn ich hier am PC sitze, merke ich auch, daß ich kreislaufmässig micht 100% bin. Und schmwezfrei bin ich auch nicht!!! Hüftarthrose und bevorstehende OP.
    Schreib mir doch bitte mal helgaschulz@freenet.de

    Ich habe nämlich vor, daß Pflaster nicht mehr zu nehmen.
     
  16. Becky

    Becky Guest

    Hey!
    Wollte nur mal kurz antworten, daß ich echt froh bin, auch mal Leute zu treffen (bzw. von euch zu lesen), die so alt sind wie ich! Ich bin 21 und fühle mich sehr verloren zwischen den ganzen alten Leuten, da ich denke, daß die es nicht so gut verstehen können, wie es ist, so eine Krankheit schon mit 20 zu haben!
    Also, ich hoffe wir helfen uns gegenseitig, wenn man mal wieder was hat, und verzweifelt ist, und Kopf hoch:
    Wenn du den richtigen Mann findest, dann ist es keine Zumutung für ihn, sondern eine Hilfe für dich! Das verspreche ich dir, denn bei mir ist es so! Er wird dir helfen und immer für dich da sein!
    Bis dahin,
    viel Spaß und Kopf hoch!
     
  17. Roswitha

    Roswitha Guest

    Hallo zusammen,
    dachte schon ich bin hier die Älteste. Traute mich daher garnicht mich zu melden. Ich bin 47 Jahre und habe seit 5 Jahren CP in allen Gelenken. Nehme zur Zeit 20 mg MTX und 5 mg Cortison ein. Bei starken Schmerzen,(immer in der Nacht),nehme ich dann noch Diclofenac. Zur Zeit bin ich schmerzfrei!!!! Ich kann zur Zeit auch alles machen,aber man übertreibt dann leicht wieder und schon kommt der nächste Schub. Habe auch meine Dosis MTX nach Anweisungen von meinem Arzt dann reduziert,aber das geht meistens nicht gut und dann bin ich wieder bei meinen 20 mg MTX.
    Die Frage nach dem Partner: Wir haben dieses Jahr noch Silberhochzeit und ich hoffe daß wir noch viele Jahre zusammensein können. Man muß die Krankheit eben akzeptieren,auch der Partner und auch die Kinder (Sohn 25, Tochter 23).
    Also an alle, KOPF HOCH!!!!

    Roswitha!
     
  18. Astrid

    Astrid Guest

    Hallo Alle zusammen!

    Ich bin die Astrid 31 Jahre alt und habe seit ungefähr 15 Jahren cp. Es wurde aber erst nach einer langen Ärzteodysee vor ssieben Jahren festgestellt.Im Moment komme ich sehr gut damit zurecht. Am Anfang hat ich Angst das mein Mann es nicht akzeptieren würde aber er steht voll ind ganz hinter mir und das macht mir immer wieder Mut wenn es mir mal nicht so gut geht.
    Liebe Grüsse Astrid
     
  19. Peti

    Peti Guest

    Hi,
    ich habe Shuppenflechten-Rheuma und polyarthrose sowie ein behandelter Morbus-Sudeck (Linke Knie)
    Ich habe meine ernährung komplet umgestellt sowie das rauchen eingestellt, mein letztes Medikament -Morbec- habe ich mitlerweile auch abgestzt.
    Ich abe eine Schmerztherapie hintermir, sowie starke Medikamente, sowie einen Schmerzkatheder.alles nichts gebracht.
    Ich esse nur noch Grünzeug,Vollkornbrot, KEINE Wurst kein Fleisch,keine Süßigkeiten.
    Mir hilft`s, sobald ich irgend etwas Rheumaverbotenes esse, liege ich den ganzen Tag im Bett und kann vor schmerzen nicht aufstehen.

    grüße petra
     
  20. Roxane

    Roxane Guest

    Hallo zusammen!
    Ich bin 37 und habe cP seit 13 Jahren, seit der Geburt meiner Tochter.Nach verschiedenen Umwegen bin ich wieder bei Goldspritzen gelandet, die mir sehr gut helfen. Das Rheuma ist zum Stillstand gekommen und auf Cortison kann ich seit einigen Wochen auch verzichten.
    Euch Alles Gute und viele Grüße!
    Roxane