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Wichtige Frage

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von -Bea-, 16. Juni 2005.

  1. -Bea-

    -Bea- Guest

    Hallo zusammen :)

    Ich hab eine Frage: Kennt jemand einen Arzt in der Nähe von Schwerin, der TNF Alpha behandelt?

    Vielen Dank schon mal für eure Antworten :)

    Gruss
    Bea
     
  2. -Bea-

    -Bea- Guest

    Schade, ich hatte gehofft, dass mir hier jemand helfen könnte....hab ich mich umsonst registriert hier *denk
     
  3. Biglia

    Biglia Nachtkatze

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    Moin,

    nicht gleich verzagen, ist ja noch nicht einmal ein Tag rum ... da meldet sich bestimmt noch wer ... Kopf hoch :)

    Bis dann
    Biglia
     
  4. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    hallo bea...

    bei schönem wetter sind selbst die rheumis oft nicht den ganzen tag am pici...also wie biglia schon schreibt...einfach ein wenig verharren....auch wenn nicht gleich jemand schreibt....evtl. sind ja die, die dir dazu was schreiben könnten gerade im urlaub......

    dann schieb deine anfrage einfach nochmal hoch.

    und sollte es doch nicht zu einer für dich zufriedenen antwort kommen.....umsonst hat sich hier eigentlich noch nie einer registriert.......denn vielleicht kannst auch du jemandem helfen....oder ein paar tröster schenken etc.! oder in einer anderen sache hilfe erhalten.....

    also nicht verzagen......einfach warten oder aber sich mit einbringen....und schaun was sich tut.....;)

    liebi:)
    p-s-solltest du dennoch nicht registriert bleiben wollen, dann einfach dem administrator hier eine pn oder email schicken und löschen lassen.....
     
  5. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Bea,
    wie Liebi schon schreibst, bist Du wohl wirklich ein bisschen ungeduldig.

    Welche Diagnose hast Du denn? Wie lange bist Du schon erkrankt? Welche Medis hast Du schon erfolglos genommen? Welche Behandlungen hast Du schon bekommen? (OPs, RSOs, ...)

    Ein Biological kann immer nur von einem Rheumatologen verordnet werden, die Behandlung muss nach bestimmten Standards dokumentiert werden, die Ärzte müssen über den Verlauf der krankheit nach diesen Richtlinien ein Attest ausstellen, damit man das Biological bekommt, bzw. weiter bekommt. Die Behandlung kostet immerhin ca. 3 600 EUR für 2 Monate und ist auch mit nicht zu vernachlässigenden möglichen Nebenwirkungen verbunden, die sich durch die starke Immunsuppression ergeben. Die Biologicals sind eben auch noch nicht so lange auf dem Markt wie MTX etc. und deshalb können sich in der längeren Anwendung immer noch "Überraschungen" ergeben. (siehe Vioxx)
    Ich selbst habe ein Jahr an einer Studie teilgenommen und nehme es nun schon insgesamt 2 1/2 Jahre. Na ja, eine rasante Gürtelrose, ewige Blasenentzündung, Aufleben eines Virus, der Leber und Herz angriff, ab zur Elektroschockbehandlung... Aber insgesamt habe ich mich immer wieder gut erholt. Wahrscheinlich wäre ich ohne dieses Medi im Pflegeheim. Ich schreib das nur mal so ausführlich, weil dieses Medikament wirklich nicht so harmlos ist, trotz der z.T. phantastischen Ergebnisse. Schübe und Schmerzen (erträglich) habe ich trotzdem. Ich konnte von den alten Medis allerdings leider auch kein nochmg absetzen. Aber die Zerstörung der Gelenke wurde in diesem Zeitraum doch sehr begrenzt und meine Lebensqualität hat sich enorm verbessert!!!

    Ich könnte mir vorstellen, dass es in Schwerin vielleicht keinen richtigen Rheumatologen (Internist) gibt. Dann solltest Du es vielleicht in Hamburg (Eilbektal) oder in der Klinik von Bad Bramstedt versuchen. Hast Du denn einen Hausarzt, dem Du vertraust und der Dir einen Überweisungsschein ausstellt? Beste Grüße von Susanne
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Bea,

    wenn Du in einer ähnlich schlecht versorgten Gegend wohnst wie ich, so könntest Du doch nach Hamburg oder Berlin fahren. Ich wohne im Osten von Tirol und fahre über 120 km zur einzigen Rheumaambulanz weit und breit, nämlich nach Innsbruck. Das nervt mich zwar regelmäßig, aber häufiger als 2x im Jahr ist ein Besuch dort nicht nötig. Den Rest erledigt mein Hausarzt gemäß Klinikbericht.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    wie wärs denn in der helios klinik ?

    gruss kuki
    Abteilung für Diabetologie, Angiologie und Rheumatologie

    Leistungsspektrum

    • alle diagnostischen und therapeutischen Verfahren bei diesen Erkrankungsgruppen
    • rheumatologisch bestehen sämtliche rheumatologischen Operationsmöglichkeiten (z. B. Synovektomie, künstliche Gelenke usw.)
    • Stoffwechselambulanz (Ermächtigung für die Behandlung von Typ 1 Diabetikern mit Insulinpumpe und mikroangiopathischen Komplikationen, Behandlung von hereditären Hyperlipidämien)
    • Rheumaambulanz (Überweisung von Vertragsärzten bei sämtlichen rheumatologischen Fragestellungen)
    • Behandlung der subkutanen Insulinresistenz
    • Vorbereitung auf eine Pankreas/Nierentransplantation
    • Vorbereitung und Indikationsstellung für eine Inselzelltransplantation
    • Behandlung komplizierter diabetischer Schwangerschaften
    • Indikationsstellung und Vorbereitung auf die Anlage eines Magenbandes bei morbid adipösen Patienten
    • Insulinpumpentherapie (Ersteinstellung, Einstellungen bei kompliziertem Stoffwechselverlauf)
    • besonders enge Zusammenarbeit mit der Orthopädischen Klinik, Gefäßchirurgische Abteilung, Neurologische Klinik, Kardiologische Abteilung, Nephrologische Abteilung und Hautklinik
     
  8. Sirikit

    Sirikit Guest

    hallo bea.......auch ich lebe in schwerin...........habe psa und werde in der helios klinik in schwerin von frau dr. ständer behandelt.....sie ist eine internistische rheumatologin und betreut in der klinik eine rheumaambulanz.......aus eigener erfahrung weiß ich, dass es schwer ist dort hinein zu kommen...mir selbst ist es vor etwa 2 jahren nur über eine einweisung....d.h. über einen klinikaufentalt gelungen...denke, wenn bei dir die medizinische indikation vorliegt und andere basismedikamente versagt haben oder du sie nicht vertragen hast, wirst du auch mit tnf blockern behandelt werden...

    ich wünsche dir viel glück........lg von sirikit :))
     
  9. weissecallas

    weissecallas Neues Mitglied

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    Hallo Bea,

    um dir deine Entscheidung noch mehr zu erschweren, Rostock (Südstadt) hat auch eine Rheumaambulanz. Aber ob du dort ohne Überweisung überhaupt hinkommst? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Glück.
    Bin dort geboren und aufgewachsen, aber erkrankt bin ich woanders.

    Schönes Wochenende
     
  10. -Bea-

    -Bea- Guest

    Hallo zusammen :)


    Vielen Dank für die zahlreichen Infos von euch :)

    Ich hatte vergessen dazu zu schreiben, dass es nicht mich, sondern meine Mutter betrifft.
    Es wurde bisher auch noch nicht festgestellt, dass sie es hat. Ich wollte nur einen Arzt finden, der sich damit auskennt und genau sagen kann, sie hat es, oder sie hat es nicht. Bisher wurde es nur von einem Rheumatologen (ich glaub sie sagte Rheumatologe) vermutet und er meinte, dass sie sich einen Hautarzt suchen solle, der sich auch mit TNF Alpha auskennt.
    Weil bei meiner Mutter platzt die Haut auf, sobald sie sich bewegt....wenn sie sich denn bewegen kann....sie sagte mir, dass sie Probleme hat, die Finger zB gerade zu machen.....irgendwas stimmt mit der Verhornung nicht, da sie zB Fingernägel hat, die ca nen halben cm dick sind....
    Meine Mutter liegt deswegen nun zum 2. Mal in der Hautklinik in Schwerin....beim 1. Mal hat man ihr Hautproben entnommen und sie eingeschickt und nichts feststellen können...und nun wollte sie eigendlich nach Hamburg in die Klinik, ich glaub Eppendorf heisst das da, bekam aber von ihrem Hausarzt die Mitteilung, dass er sie zwar dahin einweisen könne, es aber die Krankenkasse nicht zahlen würde. Die Krankenkassen zahlen nur das nächstgelegene Krankenhaus und das ist in ihrem Fall Schwerin. Deswegen fragte ich nach einem Arzt in Schwerin oder Umgebung.

    Ich muss auch dazu sagen, dass ich keinerlei Kenntnisse über diese Krankheit habe. Ich hatte nur gehofft, meiner Mutter so helfen zu können und dass evtl festgestellt werden kann, ob es nun TNF ist, oder nicht. Weil es, wie ich schon schrieb, vermutet wurde.
    Meine Mutter hat sich im Internet über TNF infomiert und auch zu mir gesagt, dass die Symptome zum grössten Teil übereinstimmen. Welche Symptome meine Mutter nun im einzelnen hat, bekomme ich leider nicht mehr zusammen. Sie hat sie mir gegenüber aber schon mal erwähnt.

    Ich danke euch, dass ihr mir dabei helft, einen Arzt zu finden.

    Lieben Gruss
    Bea
     
  11. -Bea-

    -Bea- Guest

    *nach oben schieb*
     
  12. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo Bea,
    Deine Angaben über die Krankheit Deiner Mutter sind, was das Rheumatologische angeht, etwas unklar. Auf jeden Fall hat sie wohl keine bekannte gängige rheumatische Erkrankung -wie ich Deinen Äußerungen entnehmen kann.
    Da wäre dann vielleicht doch das UKE (Eppendorf) angesagt. Ich bin dort selbst zur Erstdiagnose gewesen und noch immer in der RheumaAmbulanz, wohne allerdings in Hamburg. Das UKE ist insofern zu empfehlen, da es sich bei Deiner Mutter ja offensichtlich nicht um eine klassische rheum. Erkrankung handelt.

    Vielleicht sollte sich Deine Mutter erst einmal in Schwerin ins Krankenhaus begeben. Ich würde (als Laie) sagen, dass sich nur von dort aus - wegen der seltenen Krankheit Deiner Mutter - eine Überweisung ans UKE ergeben könnte: wenn Du etwas hinterher bist.

    Dass irgendein Arzt für Deine Mutter einen TNF Blocker vorgeschlagen hat, kann ich mir vorstellen - sozusagen als letzte Möglichkeit, habe diesen Fall gerade im Bekanntenkreis. Vielleicht wird vermutet, dass Deine Mutter eine Entzündung im Körper hat, die durch eine Störung des Autoimmunsystems verursacht wird. Bisher sind die TNF Alpha Blocker m.E. nur für bestimmte rheumatische Erkrankungen wie RA(cP), PSA, MB zugelassen. Wenn sie "offlabel" bei anderen Krankheien eingesetzt werden, ist das immer nur versuchsweise. Da ist man dann am besten an einer Uniklinik - quasi als Versuchskaninchen - aufgehoben. Hört sich vielleicht etwas brutal an, aber in der Regel ist man dann in einer solchen Situation, dass man alles ausprobiert,weil die gängigen Methoden nicht greifen.

    Fazit: als Kassenpatientin würde ich in Schwerin ins Krankenhaus gehen und von dort aus die Überweisung in eine andere Klinik betreiben.
    Beste Grüße von Susanne
     
  13. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    P.S. Als ich gestern abgeschaltet habe, fiel mir ein, dass Du eigentlich TNF als Krankheit angibst, nicht aber als Medikament. Ich kenne keine solche Krankheit, sondern nur TNF Alpha Blocker, die bei bestimmten Autoimmunkrankheiten eingesetzt werden. Du müßtest Dich doch noch einmal nach der genauen Diagnose erkundigen, damit Du hier im Internet auch die richtigen Tipps erhalten kannst. Gruß Susanne
     
  14. Sirikit

    Sirikit Guest

    tnf

    hallo bea..................hab eben noch einmal alles nachgelesen.........also, ich kann deiner mama wirklich die klinik in schwerin empfehlen...fr. dr. ständer ist eine sehr erfahrene ärztin, der man sich gut anvertrauen kann und deiner mama würde ich eine schnelle einweisung empfehlen..................solche hände, wie du die deiner mama beschreibst habe ich mal im krankenhaus bei einer bettnachbarin gesehen...sie hatte lupus erythematodes....

    erfolg bei der suche nach einem guten arzt für deine mama und ihr und dir alles gute....

    liebe grüße aus schwerin von sirikit