Wichtig: Irreführende Information auf Rheuma-Online

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Lilly, 15. März 2006.

  1. Mutterkutter

    Mutterkutter Neues Mitglied

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    @Kristina,genauso sehe ich das auch.Foren kann es zu jedem Thema geben wie Sand am Meer.Und Meinungen können vertreten werden,wie jeder will.Aber es geht zu weit Forenmitglieder oder ganze Foren in Frage zu stellen,wie es hier in dieser Weise getan wurde.Das grenzt an absoluter Unverschämtheit.Aber zeigt auch auf,welch Geistes Kind der Admin dieses neuen Rheumaalternativforums ist und deswegen braucht man das Ganze auch nicht ernst zu nehmen.Und das werden wohl hoffentlich nach kurzer Zeit auch die anderen Forumsmitglieder im neuen alternativen Forum so sehen.Kann ja nicht sein,dass da alle blind durch die Gegend laufen.;)
     
  2. kukana

    kukana in memoriam †

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    ich meine dann sollten diese unredlichen aussagen über andere foren und namentliche nennungen auch unterbleiben im alternaivforum. wäre nur fair wenn die entsprechenden passagen rausgenommen werden.
    kuki

    ps:
    rheuma-online.de hat das Nutzungsrecht an allen Texten dieser Web-Sites. Das gilt auch für Texte, die an die E-Mail-Diskussionsforen geschickt wurden. Das Material darf ohne ausdrückliche schriftliche Genehmigung von rheuma-online.de nicht kopiert, verkauft, verliehen oder in anderer Weise vervielfältigt werden. Unsere Benutzer dürfen das Informationsmaterial von rheuma-online kopieren, allerdings nur für den persönlichen Gebrauch und nicht für kommerzielle Zwecke. rheuma-online gestattet dabei das Kopieren für den privaten Gebrauch...
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Alpstein,

    natürlich könnt Ihr Euer Forum betreiben und Euch dort mit Uraltweisheiten vollsülzen, die wir eh schon kennen, Euch gegenseitig wohlwollend auf die Schulter klopfen oder was auch immer. Dagegen wird bzw. sollte niemand etwas einzuwenden haben und keiner von uns wird Euch dabei stören.

    Aber einzelne Personen aus diesem Forum persönlich anzugreifen, das zeugt von ganz miesem Stil, wenn es nicht gar strafrechtlich verfolgbar ist. Bitte denkt darüber nach. Sollte ich jemals namentlich in Euerm Forum erscheinen, werde ich Euch sehr unangenehm demonstrieren, dass ich nicht von gestern bin.

    Monsti
     
  4. Albstein

    Albstein Mitglied

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    Friedenspfeife?

    Hi, MONSTI, MUTTERKUTTER und die anderen. Ich versteh ja einerseits schon Eure heftigen Meinungsäußerungen, weil es doch ein paar Auseinandersetzungen in verschiedenen Threads gegeben hat, die allesamt etwas hart waren und auch grundsätzliche Dinge aufeinanderprallten. So ist das Leben......Wir hatten ja auch in dem Thread "Wer nimmt MTX" ein paar massive Wortwechsel.
    Aber irgendwie haben wir doch die Wogen geglättet, weil wir doch alle an der Sache selbst interessiert sind: Wie können wir mit unseren Krankheiten irgendwie klar kommen, sie lindern usw., uns informieren, austauschen, auch persönlich von anderen was lernen.
    Ich jedenfalls möchte das.:)

    Und ich kann Euch beruhigen, selbst bin ich (zum Glück: MUTTERKUTTER) noch nicht blind, obwohl meine Augen durch RA etc. angegriffen sind ...., deshalb werde ich in dem neuen Forum mich gerne austauschen mit anderen Betroffenen - ebenso wie hier.

    Und mein Eindruck ist, dass es vom Ziel her weder Konkurrenz noch Zwist geben sollte. Das ist mein Ziel nicht - und ich weiß, dass auch andere aus dem neuen Forum dies so als Selbstzweck überhaupt nicht wollen, auch nicht der Admin! Es geht um Infos, um Diskussion, um mehr Wissen - und wir sollten tatsächlich die Personen ausklammern und wieder zurück zur Sache kommen. Das schließt Kontroversen nicht aus, aber muss nicht in persönlichen Zwist münden - wir haben doch alle "genug Theater am Hals", um es salopp auszudrücken.

    Albstein
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hi al (albert einstein),

    wie kommst du darauf, dass wir intolerant sind?

    wie würdest du solche aussagen werten?

    wenn ich doc langer währe, würde ich den admin des forums wegen verleumdung klagen.........

    ..... das kann es auch nicht sein. das alternative- rheumaforum ist max. eine art selbstdarstellung der administratorin. ausser monologen gibt es keinen neuigkeiten, ausser jenen, die sie von ro oder anderen webseiten kopiert hat (sogar ohne quellenangabe)....

    ....der satz von ihr sagt schon alles aus. wer ihr nicht nach der pfeife tanzt, wird gesperrt.

    wenns auf ro auch so gehandhabt werden würde, währe hedwig oder du schon lange weg........ soviel zur intoleranz :rolleyes: ;)
     
  6. Albstein

    Albstein Mitglied

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    Hi, Lilly, das ist jetzt ziemlich krass!

    Hi, Lilly, ich möchte die Diskussion jetzt nicht weiter ausufern lassen, weil es sicher nicht zur Sache führt - aber bitte eines noch: Wieso wäre ich "schon lange weg" hier aus diesem Forum, so wie Du das schreibst.
    Nun, hilf mir doch bitte "auf die Sprünge", welche Begründung hättest Du dafür? Habe ich Dir oder jemanden sonst irgendetwas Unredliches getan?
    Sag`s frei raus, ich kann einiges vertragen:) und nehme es bestimmt nicht übel - versprochen!
    Albstein
     
  7. Lilly

    Lilly offline

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    .... bist du jemals nach unserer pfeiffe getanzt?? ;) wurdest du schon gesperrt? es gibt auf ro meinungsfreiheit......
     
  8. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    ***

    Nun muß sich das Agressionsbündel noch mal melden.Mein Mann hatte viel Spass über die Art, wie ich "persönlich" angegriffen wurde. nur, ich für mich lasse Menschen rennen, die mich nicht kennen und glauben eine Aussage über mich machen zu können. Ich bleibe dabei,das wie alle Gast sind in einem Forum, das uns viele Informationen bietet.Auch ich lese in andere Foren und bilde mir meine Meinung.Ganz absurd ist die Behauptung, das hier nur Arztgläubige rum laufen, oder wie auch immer man es in einem Forum bezeichnen mag. Nur was mich persönlich, wie auch die anderen User an dem alternativ Forum sehr stört ist, das dieses Forum schlecht geredet wird. Ich kenne einige Foren und viele haben auf ihre Art das gleiche Ziel, nur habe ich noch nie erlebt, das da jemals öffentlich die Mitglieder aus dem Zusamenhang raus in einem jeweils anderen Forum in lächerliche oder sogar als?? Ich schreibe das nun so nicht, weil ich die Antwort schon kenne.Im Worte verdrehen sind ja einige zur Meisterleistung fähig.
    Was mir nun so durch den Kopf geht, wo haben denn diese Mitglieder gelesen das hier keine Alternativen dikutiert werden? Nur, es ist erlaubt, das man auch auf möglichr Nebenwirkungen hiweisen darf.Ich selber nehme neben den Medikamenten, ohne die ich am leben nicht mehr teilhaben könnte, immer noch einiges an pflanzlichen Mitteln. Wer Intresse hat oder auch Fragen stellt, bekommt von mir Antworten wenn ich darauf angesprochen werde.Ich verdanke, einer Firma 12 kg weniger seit Dezember, sie stellt pflanzliches her. Nur, darauf weiße und habe ich hingewiesen, bei mir hilft es und bei anderen muß es nicht helfen.
    Ich habe im Alternativ Forum auch gelesen, sonst könnte ich dazu ja nichts schreiben, nur, wenn RO. nicht alle Infos druckt oder verschweigt, in dem anderen Forum ist es doch auch nicht besser.Vergebens habe ich nach dem gesucht, was als Nebenwirkungen bei bestimmten Krankheitsbildern auftreten kann.Falls das mittlerweile geschehen ist, bitte ich den Satz zu vergessen, denn ich bin nicht bereit, das ich zuzulesen, wo sich einige Menschen beweihräuchern, was sie doch für gestande Menschen sind, weil sie die Masse hinter sich lassen. Mir gefällt R.-O., aus einem weiteren Grund sehr gut, es werden auch Menschen akzeptiert, die sich nicht so toll ausdrücken können, im schriftlichen Bereich. Jedes Alter und auch der jeweilige Bildungsgrad wird akzeptiert.Vor allem viele Menschen wurden durch die Mitglieder wieder aufgebaut, ihnen wurden Ängste genommen oder auch viel Ratschläge gegben.Ohne Rheuma-Online, würde ich immer noch in ein un der selben schiene laufen und käme wohl auf keinen sogenannten grünen Zweig mehr.So, das war nun mein letztes Posting zu diesem Thema und zu der Art einiger Menschen.Denn so wie ich angegangen wurde, ist es für mich netter, mich zurück zu lehen und zu schmunzel, was die Menschen so alles los lassen und spare meine Energien, für wirklich wichtige Dinge in meinem Leben.
    Grüße
    Die liebe Gitta mal wieder.
     
  9. Granny

    Granny Mitglied

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    Hessen
    Zitat von Gitta:
    .So, das war nun mein letztes Posting zu diesem Thema und zu der Art einiger Menschen.Denn so wie ich angegangen wurde, ist es für mich netter, mich zurück zu lehen und zu schmunzel, was die Menschen so alles los lassen und spare meine Energien, für wirklich wichtige Dinge in meinem Leben.
    Grüße
    Die liebe Gitta mal wieder.


    Liebe Gitta,eigentlich wollte ich mich hier nicht einmischenaber ich tue es nun doch.
    Was ich hier alles zu lesen bekommen habe ist doch sehr traurig.Ich kann es nicht nachvollziehen das es Menschen gibt die sich so benehmen-wie in dem besagtem Forum.
    Es tut mir sehr Leid das du wegen deiner Meinung so angegangen worden bist.
    Was ich sehr schön finde ist eben,wie ich oben aus deinem letzen Posting rauskopiert habe, dein Abschluss.
    Du hast völlig recht mit deiner Aussage;)und wir sollten uns alle daran halten.Wir lehnen uns alle mit einem Lächeln zurück und staunen was passiert.
    Ich fühle mich bei ro sehr gut aufgehoben.Ich bin sehr froh das es dieses Forum gibt,ich war auch schon woanders.Ich bekomme immer eine klare Antwort von Usern die versuchen zu helfen.Ich selber versuche es natürlich umgekehrt genauso.
    Also,lassen wir uns nichs vermiesen.

    LG
    Granny
     
  10. Albstein

    Albstein Mitglied

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    Ich tanze nur nach der "Friedenspfeife"!

    Hi, Lilly, nach Eurer Pfeife habe ich noch nicht getanzt - als Pfadfinder in einem "Indianerlager" tanzten wir früher ("...verdammt lang ist`s her...!") aber nach der Friedenspfeife - am Lagerfeuer. Lagerfeuer können wir hier im Net zwar nicht machen, aber symbolisch nach der Friedenspfeife tanzen!:) Ja, und zurücklehnen, so wie Gitta und Granny das vorschlagen, wäre dann auch nicht schlecht - und "Schmunzeln" hat doch was Positives, besser als sich dauernd zu ärgern....:)
    Albstein
     
  11. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Wien
    Hallo,

    ich war mal begeisterter RO-ler habe mich aber seit längerm bewusst zurückezogen, die Gründe dafür sind vielfältig.

    Daher hab ich das hier erst heute entdeckt und muss ehrlich sagen, dass ich die Aufregung überhaupt nicht verstehe.

    Die Federführer des alternativen Rheuma-Forums kenne ich nicht und ich muss auch sagen, dass mich deren Gesichte wo wann und wie sie irgendwo angeeckt sind, ziemlich egal ist. Egal ist mir nicht, dass es sich hier offensichtlich um Menschen handelt, die sich mit Themen intensiv auseinandersetzen, eine Meinung haben und diese auch vertreten bzw diese erweiteren wollen. Das erkennt man eindeutig an den Threads im anderen Forum aber auch hier.

    Es bestünde durchaus die Möglichkeit sich mit kontroversen Meinungen konstruktiv auseinanderzusetzten und, wenn gewollt, zu reagieren. Das ist meines Erachtens die gesündeste Form auf Kritiken wie diese, ob sie denn auch welche sind, zu reagieren.

    Nun, denn - es liegt in jedermanns Hand.

    Trixi
     
  12. Waldwuffel

    Waldwuffel Neues Mitglied

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    Es geht hier nicht um Toleranz sondern darum , dass RO in dem anderen Forum schlechtgemacht wird und User angriffen werden und das auch noch namentlich.Das ist eine rießengroße Frechheit.
    Ich habe kein Problem mit dem neuen Forum sondern ein Problem mit der Hetzkampagne die hier stattfindet.
     
  13. Dr.Langer

    Dr.Langer rheuma-online Doc

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    30. April 2003
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    Meerbusch / Düsseldorf
    Laßt uns ruhig bleiben. Glücklicherweise leben wir in einer Welt, in der es Meinungsfreiheit gibt, und das ist für mich persönlich und in der Philosophie von rheuma-online einer der höchsten Werte.

    Zur Meinungsfreiheit und Toleranz gehört es allerdings auch, daß sie dort endet, wo sie andere in ihrer Persönlichkeit verletzt. Daran sollten wir alle uns immer wieder aufs Neue erinnern und unsere Postings sehr sorgfältig darauf abklopfen, ob wir anderen gegenüber so fair sind, wie wir es von Ihnen uns gegenüber erwarten.

    Soviel zum Grundsätzlichen.

    Zum Konkreten:

    rheuma-online wird Fehlinformation unterstellt, weil wir in unserem Forum Werbung strikt unterbinden. Jeder, der die Methoden kennt, wie in der Vergangenheit und heute versucht wird, das Rheuma-Forum als Marketing-Instrument zu missbrauchen, kann sich zu dieser Thematik seine eigene Meinung machen.

    Wer sich zum „alternativen“ Rheumaforum eine Meinung machen möchte, soll es einfach einmal besuchen. Der erste Gruß ist bereits ein Popup mit irgendeiner Werbung, und auch sonst findet man dort eine Reihe von sicherlich wertvollen Links (die Doppeldeutigkeit dieses Ausdrucks ist beabsichtigt).

    Ich stehe ausdrücklich dazu, daß wir solche Beiträge wie zu Vektor-Lycopin, den wir gelöscht haben, auch weiterhin im Forum nicht zulassen werden. Ansonsten sind wir hinsichtlich des Forums, was auch alle User wissen, extrem liberal. Im Gegensatz zum „alternativen“ Forum, in dem

    „Neue User () von mir manuell freigeschaltet und sofort wieder gesperrt (werden), falls ich etwas finde, was hier nicht her gehört.“ (Originalzitat),

    findet eine solche Zensur und eine handverlesene Auswahl von zugelassenen Forumsteilnehmern bei rheuma-online nicht statt.

    Eine andere angebliche „Fehlinformation“ ist der Bericht über eine wissenschaftliche Studie, die zu dem Ergebnis kommt, daß eine rheumatoide Arthritis nicht durch psychischen Stress verursacht bzw. ausgelöst wird.

    Dazu einige Bemerkungen.

    Erstens: Wenn es sich überhaupt um eine Fehlinformation handeln würde, träfe dieser Vorwurf ja nicht die Redaktion von rheuma-online, die schlicht ihre Arbeit gemacht hat und eine wissenschaftliche, in Englisch abgefasste Untersuchung übersetzt und für die rheuma-online-User in einer deutschen Zusammenfassung dargestellt hat. Um eine Fehlinformation würde es sich handeln, wenn wir die Studie falsch wiedergegeben, d.h. nicht korrekt übersetzt hätten. Das ist aber nicht der Fall und auch nicht der Vorwurf. Der Vorwurf richtet sich gegen das Ergebnis dieser wissenschaftlichen Untersuchung, für das rheuma-online aber nicht verantwortlich ist.

    Zweitens: Unabhängig davon stehe ich für die Information, die durch diese Studie vermittelt wird, auch inhaltlich ein.

    Wir haben vor vielen Jahren, als ich noch in der Abteilung Rheumatologie der Medizinischen Hochschule Hannover tätig war, eine Doktorarbeit zu genau dieser Thematik durchgeführt (betreut wurde dieser Doktorand von Prof. Dr. Dr. Hans-Heiner Raspe, der nicht nur ein Rheumatologe, sondern auch noch ein Soziologe und ein Sozialmediziner ist und mit Sicherheit einen sehr offenen Blick für die psychosozialen Zusammenhänge bei der Ursache und Auslösung chronischer Erkrankungen hat). Diese Arbeit kam seinerzeit zu dem identischen Ergebnis, daß nämlich eine rheumatoide Arthritis nicht durch psychische Faktoren, genauer „life events“ = lebensverändernde Ereignisse verursacht oder ausgelöst wird.

    Drittens und extrem wichtig: Wir reden an dieser Stelle über die Ursache einer rheumatischen Arthritis.

    Darüber wissen wir heute sehr viel, und wer rheuma-online gerade in den letzten Monaten aufmerksam verfolgt hat, kann dort mitreden. So steht heute mit großer Sicherheit fest, daß es genetische Risikofaktoren für eine rheumatoide Arthritis gibt (insbesondere die sogenannten „shared epitopes“ wie HLA DR4, speziell HLA DRB1*0404 oder 0401) und daß zusätzliche Faktoren (ganz neue Erkenntnis: z.B. auch das Zigarettenrauchen) die Entstehung einer rheumatoiden Arthritis hervorrufen. So ist bei Rauchern das Risiko, an einer rheumatoiden Arthritis zu erkranken, um den Faktor 2 erhöht, bei rauchenden Patienten mit shared epitopes ist das Risiko sogar 16-fach erhöht.

    Wir reden bei der Frage der Ursachen einer rheumatoiden Arthritis nicht über Faktoren und Umstände, die bei einer Patientin oder einem Patienten mit einer manifesten, etablierten rheumatoiden Arthritis die Krankheitsaktivität und den Krankheitsverlauf beeinflussen.

    Hier stehen psychosoziale Faktoren als Einflußgrößen völlig außer Frage. Wer hierzu ebenfalls rheuma-online sorgfältig verfolgt, findet dazu eine ganze Menge an Informationen. Ein Beispiel ist der Bericht von Elke Gurschke vom Freitag, 27.01.2006 (Depressionen: zusätzlicher Risikofaktor bei RA! Begleitende Depressionen erhöhen das Sterblichkeitsrisiko bei Patienten mit RA.). Gerade in letzter Zeit beschäftigt sich die Wissenschaft intensiv mit den Zusammenhängen zwischen Immunsystem und Psyche, insbesondere auch mit den Zusammenhängen zwischen Streß und seiner Bedeutung für immunologische Erkrankungen.

    Wenn wir in den rheuma-news von r-o über eine Studie dänischer Wissenschaftler berichten, wird damit keinesfalls

    „ in der offiziellen Information auf R.-O. (d. h. vom Team um Priv Doz Dr med Langer) völlig ignoriert, dass viele Patienten im Forum berichten, dass ein neuer Schub durch Stress ausgelöst wird.“ (Zitat aus dem „alternativen“ Forum).

    rheuma-online differenziert nur ein bisschen genauer und unterscheidet, so wie es auch für eine wissenschaftliche und inhaltlich korrekte Auseinandersetzung mit dieser sehr wichtigen und ebenso schwierigen Thematik elementar ist, zwischen der Ursache der Erkrankung und der Ursache bzw. der Auslösung von Krankheitsschüben. Das sind aber zwei ganz unterschiedliche Dinge.

    Viertens: Unzweifelhaft ist auch, daß sich mit psychologischen und psychoedukationen Interventionen, z.B. durch Gruppentherapien oder auch durch eine Patientenschulung, der Verlauf einer rheumatoiden Arthritis günstig beeinflussen läßt. Eine Heilung ist durch solche Maßnahmen aber nach allem, was wir heute wissen, nicht möglich.

    Echte Remissionen mit einem Stillstand der Erkrankung und einem Stop der im Röntgenbild sichtbaren Gelenkzerstörung sind leider nur durch wirksame Medikamente zu erzielen, wobei ein sicherer Beweis für eine solche Wirksamkeit nur für Substanzen aus der Gruppe der langwirksamen Antirheumatika vorliegt (krankheitsmodifizierende Substanzen, DMARDs = disease modifying antirheumatic drugs).

    Wer anderes behauptet, handelt unethisch und versündigt sich am Schicksal von Patienten, denen vieles erspart bleibt, wenn sie nicht auf Quacksalberei hereinfallen und so schnell wie möglich und so kompetent wie möglich mit den richtigen Medikamenten behandelt werden.

    Fünftens: Da ich keine einzige Aktie irgendeines Pharmakonzerns besitze und auch sonst keinen finanziellen Profit daraus schlage, wenn ich Patienten mit wirksamen Medikamenten behandele (das Gegenteil ist im übrigen der Fall: Der Kassenarzt ist heute permanent von Regress bedroht, wenn er seinen Patienten wirksame, aber zugleich oft auch teure Medikamente verschreibt), kann man mir es getrost glauben, daß ich meine Patienten am liebsten mit Zitronenbonbons, Waldmeisterextrakt, bei Neumond gewonnenem Schneckenschleim von Nacktschnecken aus der mittleren Westeifel, der durch sieben 32-jährige, barfüßige Jungfrauen nach einem altindischen Rezept aufgekocht wird, und ohne ein einziges „chemisches“ Medikament heilen möchte. Wenn es dazu nötig wäre, würde ich mir dafür sogar eine Glatze rasieren lassen.

    Da aber alle „alternativen“ Ansätze bislang bei der Therapie der rheumatoiden Arthritis versagt haben und bei einer Vielzahl von Patienten, die sich allein darauf eingelassen haben, eine grauenhafte Spur der Gelenkverwüstung hinterlassen haben, darf ich meine spärlichen Haare noch behalten.

    Schade eigentlich, da ich für das Alternative immer schon ein Faible hatte. Allerdings für das Alternative mit Stil und für Alternativen, die auch echte Alternativen und keine Bauernfängerei sind.
     
  14. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    Beiträge:
    3.352
    Dazu kann ich nur sagen:


    Bravo!!!!



    Gruß Uschi(drei)
     
  15. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

    Registriert seit:
    11. März 2005
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    2.228
    Ich bin Sprachlos. WOW!!! Super... Das musste mal gesagt werden. In dem Sinne. Danke
     
  16. chaot69

    chaot69 Neues Mitglied

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    30. April 2003
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    18
    Wo gibt es 32-jährige Jungfrauen?????????????????:confused: :eek:
    p.S. es gibt auch ein Leben ohne Haare;)
     
  17. Monsti

    Monsti das Monster

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    6.938
    Ort:
    am Pillersee in Tirol
    Danke Doc L - auf den Punkt gebracht! :)

    Tief winterliche Grüße vom Pillersee
    von Monsti
     
  18. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

    Registriert seit:
    2. Mai 2003
    Beiträge:
    426
    Ort:
    Buchen/Odw.
    Tja,

    damit wäre wohl alles gesagt!!!

    schirmchen
     
  19. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    Ort:
    Köln
    den beitrag von DocL unterschreibe ich hiermit voll und ganz.

    @chaot : das thema (32 jährige jungfrauen) kommt mir bekannt vor, hatte wir das nciht bereits vor ein paar jahren mal......

    grinsegruss kuki
     
  20. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

    Registriert seit:
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    Beiträge:
    1.591
    Ort:
    Ruhrgebiet
    Nur eben sagen:​

    Ich stimme DocL voll und ganz zu!!!​

    Lieben Gruß Bine​
     
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